Een opiniecolumn gepubliceerd in de Dagelijks nieuws uit Los Angeles benadrukt op gezondheidszorg gebaseerde raciale verschillen waardoor de Latino- en zwart/Afro-Amerikaanse gemeenschappen vaak zonder goede dementiezorg achterblijven. Auteur Patricia A. González-Portillo deelt de ervaringen van haar familie met de dementie van haar vader om de kloof in de zorg voor dementie te illustreren.

De vader van González-Portillo ondervond al meer dan twintig jaar symptomen en leefde met aandachtsproblemen, beperkingen in het oplossen van problemen en hallucinaties. Maar ondanks dat hij hoogwaardige medische zorg kreeg voor zijn diabetes en congestief hartfalen, kreeg González-Portillo's vader nooit een behandeling voor zijn dementiesymptomen.

De geleefde ervaringen van González-Portillo en vele anderen benadrukken de impact die deze verschillen hebben op mensen met FTD. Zoals González-Portillo benadrukte pleitbezorger en zorgpartner Aisha Adkins, MPA, CNP, in een 2021 Washington Post artikel hoe de kloof in de zorg voor dementie aanzienlijke obstakels opwierp voor de diagnose van haar moeder, een zwarte vrouw, waardoor Adkins namens haar moest pleiten voor de antwoorden die ze nodig hadden.

Hoewel het moeilijk is om een diagnose van dementie te stellen, vooral voor minder bekende ziekten als FTD, onderstrepen de ervaringen van González-Portillo en Adkins de grotere uitdagingen waarmee diverse groepen worden geconfronteerd in vergelijking met blanken. Volgens een onderzoeksoverzicht geciteerd door González-Portillozijn er aanzienlijke verschillen in de toegang tot diagnose en dementiezorg. Het rapport benadrukte onder andere het volgende:

• Mensen uit diverse groepen kregen minder optimale zorg dan blanken en ondervonden extra vertragingen bij de diagnose. In één onderzoek duurde het langer voordat zwarte/Afro-Amerikanen 11% en Latino's 40% een diagnose kregen.
• Bij diverse groepen werden minder medicijnen tegen dementie voorgeschreven.
• Zwarte/Afro-Amerikanen en Latino’s werden minder snel doorverwezen voor neuropsychologisch onderzoek.

Een van de manieren waarop de verschillen in de zorg voor dementie kunnen worden aangepakt, is het betrekken van een grotere raciale en etnische vertegenwoordiging bij het ontwerpen van FTD-onderzoek, suggereert een onderzoekspaper uit 2023. Andere manieren die zij voorstellen om ongelijkheden weg te nemen zijn onder meer het ontwikkelen van diagnostische en monitoringinstrumenten die zijn aangepast aan verschillende etnische en sociale groepen, het opzetten van op cultuur afgestemde publieke bewustmakingscampagnes en het bieden van meer onderwijs aan beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg.

Voor González-Portillo zorgde de kloof in de zorg voor dementie ervoor dat haar familie geen antwoorden meer had over wat er met haar vader gebeurde, en dit zorgde voor een enorme druk op haar familie. “Zonder te weten dat haar man van 62 jaar niet over het cognitieve vermogen beschikte om zijn gedrag te begrijpen,” schreef Gonzalez-Portillo, “zou mijn moeder zeggen: 'Papa heeft geen medelijden met hoe ik me voel... zijn woorden doen me pijn.' Ik vraag me vaak af hoe anders de laatste jaren van mijn vader zouden zijn geweest als we hadden geweten dat hij dementie had. Ik twijfel er niet aan dat we beter hadden geweten hoe we moesten omgaan met dat wrede monster dat Papi's geest beroofde.'

Maakt u zich zorgen over het krijgen van de juiste FTD-zorg of een diagnose? De hulplijn van AFTD is hier om uw FTD-vragen te beantwoorden en u te ondersteunen tijdens uw reis; neem contact op met de HelpLine op 1-866-507-7222 of info@theaftd.org.