Een pilotstudie gepubliceerd in het tijdschrift Alzheimer en dementie: translationeel onderzoek en klinische interventies testen of het ondersteuningsprogramma op afstand “Virtual Caregiver Coach for You” (ViCCY) effectief was in het helpen van zorgpartners van mensen met de gedragsvariant FTD (bvFTD) om betere zelfzorggewoonten te behouden. De studie was co-auteur van AFTD-subsidieontvanger Lauren Mossimo, PhD, CRNP en anderen van het FTD Center en de School of Nursing van de University of Pennsylvania.

Zoals de auteurs benadrukken, worden zorgpartners voor mensen met FTD geconfronteerd met tal van uitdagingen bij het ondersteunen van een geliefde, waarbij uit onderzoeken consequent blijkt dat FTD-zorgpartners aan hogere niveaus van angst en depressie lijden dan mensen met andere vormen van dementie. A baanbrekend onderzoek uit 2017, gefinancierd en mede geschreven door AFTD, ontdekte dat 67 procent van de FTD-zorgpartners achteruitgang in hun eigen gezondheid meldde. Bovendien is een Studie uit 2013 Dit wordt onderstreept door interviews met echtgenoten van personen bij wie de isolatie en frustratie is vastgesteld die zorgpartners voelen terwijl ze tegelijkertijd te maken krijgen met een verontrustende verschuiving in hun gezinsdynamiek.

Zorgpartners die met veel stress te maken hebben, zijn minder waakzaam ten aanzien van hun eigen behoeften en laten vaak na zich bezig te houden met zelfzorg. Dit heeft niet alleen een aanzienlijke invloed op het mentale en fysieke welzijn van zorgpartners, het kan het beheersen van de gedragssymptomen van de gediagnosticeerde persoon ook moeilijker maken, vooral bij een ziekte als bvFTD.

ViCCY, waartoe zorgpartners vanuit hun luie stoel toegang hebben, heeft tot doel ondersteuning te bieden bij het omgaan met deze stress en tegelijkertijd zorgpartners aan te moedigen in hun behoeften te voorzien. Gevorderde praktijkverpleegkundigen met een uitgebreide training op het gebied van gezondheidscoaching hebben ViCCY toegediend tijdens de pilotfase. De verpleegkundigen gebruikten een combinatie van psychologische en gedragsmatige praktijken om zorgpartners te begeleiden bij het identificeren van hun persoonlijke waarden, het oplossen van de problemen waarmee ze werden geconfronteerd, en het omzetten van zorgdoelen in actie. Onderwerpen die door de verpleegkundigen werden besproken, waren onder meer het belang van slaap, ontspanningstechnieken en meer.

Om ViCCY te evalueren, hebben onderzoekers 31 deelnemers van het Frontotemporal Degeneration Center van de Universiteit van Pennsylvania ingeschreven, waarbij de deelnemers verdeeld waren over een groep die ViCCY testte en een controlegroep. Zorgpartners in beide groepen ontvingen een iPad met toegang tot gezondheidsinformatie, waaronder ziektespecifieke bronnen van AFTD en zorgverleningsbronnen van het Caregiver Action Network en de National Alliance of Caregivers. Naast deze digitale hulpmiddelen kregen deelnemers aan de ViCCY-testgroep ook zes maanden lang 10 counselingsessies.

Onderzoekers gebruikten de Self-Care Inventory (SCI) om te evalueren of ViCCY zelfzorggedrag effectief aanmoedigde. Met behulp van de SCI controleerden onderzoekers of er verbeteringen waren in:

• Zelfzorg onderhoud: Het vermogen van een zorgpartner om zijn eigen welzijn te bevorderen.
• Controle van de zelfzorg: Het vermogen van een zorgpartner om symptomen van stress/depressie te herkennen.
• Beheer van zelfzorg: Het vermogen van een zorgpartner om de bovenstaande symptomen actief te beheersen.
• Zelfzorgvertrouwen: Het vertrouwen van een zorgpartner in zijn vermogen om zijn welzijn te beheren.

Het onderzoeksteam vroeg de deelnemers ook om te rapporteren over de ernst van de gedragssymptomen van hun dierbaren met behulp van de Neuropsychiatric Inventory (NPI), een hulpmiddel dat wordt gebruikt om het voorkomen van gedrag bij ziekten zoals bvFTD te meten. De auteurs hoopten met behulp van de NPI vast te stellen of betere zelfzorg voor de zorgpartner de ernst van de symptomen beïnvloedde.

Binnen de vier domeinen van zelfzorg noteerden onderzoekers de volgende resultaten onder de deelnemers die deelnamen aan ViCCY-sessies:

• De verbeteringen bij zelfzorg onderhoud waren onbeduidend, waarbij onderzoekers een gemiddelde maandelijkse stijging van 0,12 punten in SCI-scores op dit gebied noteerden.
• Deelnemers zagen een aanzienlijke verbetering in hun prestaties toezicht op de zelfzorg, met een gemiddelde stijging van drie punten per maand.
• Verbeteringen in zelfzorg beheer waren niet statistisch significant, waarbij deelnemende zorgpartners gemiddeld een stijging van 0,10 punten per maand rapporteerden.
• Zelfzorgvertrouwen, verbeterde echter gemiddeld met drie punten per maand, volgens de door deelnemers gerapporteerde scores.

De onderzoekers constateerden een algehele afname van verwaarlozing van de zelfzorg onder zorgpartners die deelnamen aan ViCCY vergeleken met degenen in de controlegroep. Bovendien rapporteerden de zorgpartners in de ViCCY-groep een verbetering in de gedragsscores voor gediagnosticeerde personen, wat de auteurs benadrukten als voorlopig bewijs dat gezondheidscoaching de gezondheidsresultaten voor gediagnosticeerde personen en zorgpartners zou kunnen helpen verbeteren.

De auteurs merken op dat de kleinere onderzoeksomvang van de pilot mogelijk heeft bijgedragen aan een gebrek aan bevindingen over sommige maatregelen en dat verder onderzoek nodig is. Bovendien waren de deelnemers aan de studie grotendeels etnisch, raciaal en onderwijskundig homogeen; de auteurs merkten op dat er meer diversiteit in toekomstige studies nodig is.

Zelfzorg is makkelijker gezegd dan gedaan als je een zorgpartner bent, zo biedt AFTD aan Comstock respijtbeurzen om zorgpartners te helpen voor zichzelf te zorgen. Respijtbeurzen kunnen worden gebruikt voor diensten zoals yoga, meditatie of andere lessen en hulpmiddelen om u te helpen behoud van uw mentale en fysieke welzijn.

Co-auteur Dr. Lauren Mossimo ontving een AFTD Pilot Grant in 2018 voor een app-gebaseerde interventie voor apathie bij FTD. Dr. Mossimo heeft ook gediend als presentator voor eerdere AFTD Educatieve Webinars – meest recentelijk sloot ze zich aan bij David Irwin, MD, om het webinar te presenteren Hersendonaties: wie, wat, waar, wanneer en waarom?