Mark Ferguson en zijn vrouw Jill, die leeft met primaire progressieve afasie (PPA), deelden hun verhaal over de gevolgen van FTD met hun lokale FTD-onderzoekskliniek.

De FRONTIER FTD Research Clinic, onderdeel van het Brain and Mind Centre van de Universiteit van Sydney, belichtte het verhaal van Ferguson over hoe ze hoorden van de PPA-diagnose van Jill voor de World FTD Awareness Week. In 2012 zei Mark dat hij veranderingen in Jills spraak begon op te merken. Na een reeks doktersbezoeken, verkeerde diagnoses en een volledige verwijdering van Jills schildklier, kon het paar eindelijk een antwoord krijgen op wat Jill trof.

"We begrepen de implicaties ervan niet", zei Mark Ferguson een artikel op de website van het Brain and Mind Centre. “Ik denk niet dat de medische gemeenschap zich erg bewust is van deze ziekten, laat staan dat ze er een diagnose van kunnen stellen.

"Dementie wordt gezien als iets dat je op oudere leeftijd overkomt", voegde hij eraan toe. "PPA is gewoon niet gehoord."

Om onderzoekers te helpen FTD beter te begrijpen, werd Jill een onderzoeksdeelnemer van de FRONTIER FTD Research-kliniek. Het stel documenteerde hoe hun leven er nu uitziet sinds Jills diagnose in deze video gepubliceerd op het YouTube-kanaal van FRONTIER. In de video beschrijft Mark de uitdagingen om tot de diagnose van Jill te komen, haar PPA-symptomen te beheersen en manieren waarop het paar vreugde vindt tijdens de FTD-reis.

Professor Olivier Piguet, directeur van FRONTIER, benadrukte de zware reis die veel gezinnen moeten doorstaan als het gaat om het bevestigen van een FTD-diagnose.

“Voor de ziekte van Alzheimer is de gemiddelde tijd tussen het begin van de symptomen en de diagnose 18 maanden tot twee jaar. Voor FTD is het dubbel, dus mensen redden het lange tijd zonder de juiste ondersteuning en management, 'zei Piguet.

Dr. Piguet nam, samen met andere onderzoekers, beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en gezinnen die getroffen zijn door FTD, deel aan een Wereldwijd gesprek op FTD video ter gelegenheid van World FTD Awareness Week 2021. AFTD werkte samen met de internationale coalitie World FTD United om de Global Conversation-video te produceren, die in première gaat op de Wereld FTD United-website op zaterdag 2 oktober. De speciale video bevat essentiële informatie en perspectieven uit de hele wereldwijde FTD-gemeenschap.

Lees het volledige Brain and Mind Center-artikel hier.