AFTD-ambassadeur Deb Scharper deelde inzichten die ze opdeed als voormalig FTD-zorgpartner voor haar man Tommy tijdens een interview op RAREcast, een podcast over zeldzame ziekten.

Scharper benadrukte de moeilijkheid om een FTD-diagnose te krijgen en merkte op dat het acht jaar duurde voordat Tommy de diagnose kreeg. Ze benadrukte het veelvoorkomende probleem van een verkeerde diagnose, aangezien bij Tommy herhaaldelijk de diagnose depressie werd gesteld, zelfs toen zijn symptomen verergerden.

Voor Scharper was het ook moeilijk om voor Tommy te zorgen. "Ik heb geprobeerd de gezondheid van het huis te krijgen om binnen te komen en ons te helpen," zei ze. “Ik kon mijn verzekeringsmaatschappij niet zover krijgen om ons te helpen met het betalen van deze agentschappen om hem te helpen thuis te blijven en ervoor te zorgen dat hij veilig was; op dit punt begon hij nu te verdwalen en ik kon hem niet vertrouwen om alleen thuis te blijven en niet in een auto te stappen. Het was een zeer emotionele tijd en een zeer inspannende tijd voor ons leven.”

FTD bleek niet alleen sociaal isolerend voor het paar, maar ook financieel moeilijk. Op een gegeven moment had Scharper drie verschillende banen om de rekeningen betaald te houden. Een studie uit 2017, gefinancierd en mede geschreven door AFTD, ontdekte dat FTD dat wel is twee keer zo duur als de ziekte van Alzheimer.

Scharper onderstreepte het gebrek aan middelen die beschikbaar zijn voor mensen die getroffen zijn door FTD. Nadat bij Tommy de diagnose was gesteld, had Scharper niemand om naar toe te gaan. Hoewel ze een ziekteondersteunende groep vond, paste de groep, die meer gericht was op de ziekte van Alzheimer, niet goed bij haar of haar dochter.

"Ik begon te googelen en probeerde een organisatie te vinden, en toen vond ik AFTD, de Association for Frontotemporal Degeneration," zei Scharper. "Zij waren mijn reddingslijn en zij zijn degenen die me hier grotendeels doorheen hebben geholpen."

Als advies aan luisteraars moedigde Scharper FTD-zorgpartners aan om contact op te nemen met AFTD en gebruik te maken van de vele bronnen die beschikbaar zijn op haar website.

"Er is daar een schat aan informatie", zei Scharper. “Je kunt in een steungroep komen; nu doen we zelfs Zoom-ondersteuningsgroepen, wat geweldig is omdat je je huis niet hoeft te verlaten. Als je het huis niet uit kunt, kun je in ieder geval inbellen en samenkomen met andere zorgverleners.”

Deb Scharper deelde eerder haar FTD-reis in een verhaal gepubliceerd door De gezonde.

AFTD-ambassadeurs zoals Scharper vertegenwoordigen AFTD in gemeenschappen in de Verenigde Staten en vergroten het bewustzijn van FTD door middel van grassroots-inspanningen en door mensen te verbinden met middelen om hen op hun reis te helpen. Klik hier om de ambassadeurs van AFTD te ontmoeten.