In een Brief van 17 maart (pdf) Aan vier belangrijke leden van het Congres sprak Susan LJ Dickinson, uitvoerend directeur van AFTD, zich uit tegen een wetsvoorstel dat werknemers verplicht genetische informatie vrij te geven voordat ze deelnemen aan welzijnsprogramma's voor werknemers. De Preserving Employee Wellness Programs Act (HR 1313) zou, indien aangenomen, “zware nieuwe straffen opleggen aan werknemers die weigeren deze persoonlijke [genetische] informatie openbaar te maken aan hun werkgever.” Zoals Dickinson in haar brief opmerkt, zijn genetische mutaties de waarschijnlijke oorzaak van naar schatting 15 tot 40 procent van de FTD-gevallen. “Hoewel het tot doel heeft welzijnsprogramma’s op de werkplek uit te breiden om de volksgezondheidsresultaten te verbeteren,” schrijft Dickinson, “zou deze wetgeving de privacybescherming van patiënten aanzienlijk ondermijnen voor werknemers die een hoog risico lopen op discriminatie op de werkplek en in de samenleving, gezien de aard en de ernst van hun ziekten of het risico op ziekte. .” Lees de hele brief hier.