(foto hierboven, LR: FTD-advocaat Wanda Smith, Californië Assembly-lid Brian Maienschein, AFTD CEO Susan LJ Dickinson, FTD-advocaat Emma Heming Willis, Californië Senator Brian Jones)

AFTD-personeel reisde op 30 mei naar Sacramento om zich bij Emma Heming Willis, Wanda Smith en andere FTD-voorstanders te voegen in het State Capitol om de goedkeuring te herdenken van een resolutie waarin de Frontotemporale Degeneratie (FTD) Awareness Week van 22 tot 29 september in Californië werd uitgeroepen.

De oplossing werd aan de Algemene Vergadering voorgesteld door Brian Maienschein, een lid van de Algemene Vergadering dat San Diego vertegenwoordigde, en aan de Senaat door Brian Jones, leider van de minderheidsgroepen in de Senaat.

De FTD Awareness Week in Californië valt samen met de World FTD Awareness Week, een mondiaal gericht evenement dat elk jaar wordt georganiseerd door World FTD United, een internationale coalitie van op FTD gerichte groepen waartoe ook AFTD behoort.

Terwijl ze in Sacramento waren, hadden AFTD-personeel en mevrouw Willis een ontmoeting met gouverneur Gavin Newsom en andere staatswetgevers om andere concrete stappen te benadrukken die Californië kan nemen om gezinnen met FTD te ondersteunen, onder meer door een FTD-advocaat toe te voegen aan het adviesorgaan voor de ziekte van Alzheimer en aanverwante stoornissen van de staat. Committee, en door FTD toe te voegen aan de California Neurodegenerative Disease Registry (CNDR), die diagnoses van neurodegeneratieve aandoeningen bijhoudt.

“We zijn gouverneur Newsom, parlementslid Maienschein en senator Jones dankbaar voor hun steun aan de FTD Awareness Week Resolution, die van cruciaal belang is voor het vergroten van het bewustzijn en het veranderen van het publieke beleid en de percepties rond dementie”, aldus Susan LJ Dickinson, CEO van AFTD. “Dit is een enorme stap voorwaarts voor gezinnen die te maken hebben met deze tragische en ondergediagnosticeerde ziekte.”

Op 15 mei gingen AFTD-medewerkers en mevrouw Willis naar Albany, NY steun de invoering van een wetsvoorstel, gesponsord door staatsenator Michelle Hinchey, die een register van FTD-diagnoses over de hele staat zou creëren. Als het wetsvoorstel wet wordt, zou het FTD-register in New York de eerste in zijn soort in het land zijn.

Mevrouw Willis, de vrouw van Bruce Willis, is een zeer actieve pleitbezorger voor FTD sinds zij en haar familie in februari 2023 de diagnose van de acteur bekendmaakten. Ze besprak FTD op NBC's Vandaag show in september 2023 en was een aanbevolen spreker op de AFTD Education Conference 2024 in Houston.

“FTD is een verwoestende ziekte die mensen van hun beste jaren berooft en een enorme financiële en emotionele impact heeft op gezinnen”, zei mevrouw Willis. “Ik moedig artsen, beleidsmakers en het publiek echt aan om meer te leren over FTD en steun de inspanningen om een behandeling en een geneesmiddel te vinden. Ik kan de gouverneur, de senaat en de assemblee niet genoeg bedanken voor het verwelkomen van ons vandaag in het Capitool.”

Wanda Smith is al tientallen jaren een onvermoeibaar pleitbezorger voor FTD, nadat haar moeder in de jaren tachtig de diagnose FTD kreeg, veroorzaakt door een mutatie in het GRN-gen. In mei noemde Alzheimer's San Diego haar de Visionair van het jaar 2024 voor haar jarenlange gepassioneerde werk ter ondersteuning van gezinnen met FTD en andere vormen van dementie.