Beste HelpLine: Overgang naar facilitaire zorg
Beste HelpLine, We hebben zojuist de moeilijke beslissing genomen om mijn moeder niet ver van huis naar de facilitaire zorg te verhuizen. We zijn hier allemaal nieuw in, wat kunnen we verwachten en wat kunnen we doen om met de faciliteit samen te werken en hen te helpen meer te leren over FTD? De transitie naar facilitaire zorg is een belangrijke verandering…
Lees verderAdvancing Hope: AFTD en Universiteit van Pennsylvania organiseren FTD-workshop
Op 11 juni 2024 werkte AFTD samen met het Frontotemporal Degeneration (FTD) Center van de Universiteit van Pennsylvania aan het FTD Clinical Research Learning Institute (CRLI) Research Ambassador Program, een eendaagse virtuele FTD-workshop. Het CRLI-curriculum werd aangepast van het Northeast ALS Consortium (NEALS)-programma dat werd ontworpen om mensen die leven met ALS en hun dierbaren in staat te stellen…
Lees verderConferentie Leven met dementie 2024
AFTD-vrijwilliger Amy Canavan zal een informatietafel hosten op de Living With Dementia Conference 2024 in Syracuse, NY. Het evenement wordt gehouden op 18 september 2024, van 8.00 uur tot 16.00 uur EST, en biedt lokale middelen en ondersteuning voor mensen met dementie in New York. Om u te registreren, gaat u naar de website van Leven met dementie. Voor meer…
Lees verderAFTD Webinar: Pleitbezorger voor bewustzijn – Samenwerken met wetgevers om FTD onder de aandacht te brengen
Voorstanders van FTD kunnen helpen het bewustzijn in hun gemeenschappen te vergroten door samen te werken met wetgevers om proclamaties en resoluties uit te vaardigen waarin een staatsbrede FTD-bewustzijnsweek wordt aangewezen. Maar wat zijn proclamaties en resoluties, en hoe kunnen pleitbezorgers daarop aandringen? In dit Advocacy Webinar legt het belangenbehartigingsteam van AFTD het verschil uit en deelt de stappen die u kunt nemen om…
Lees verderASPIRE-FTD fase 1/2 klinische studie opent eerste Amerikaanse locatie aan de Ohio State University
Biofarmaceutisch bedrijf AviadoBio maakte op 1 juli bekend dat zijn ASPIRE-FTD fase 1/2 klinische proef zijn eerste proeflocatie in de Verenigde Staten heeft geopend, in het Wexner Medical Center van de Ohio State University. Het bedrijf evalueert de experimentele gentherapie AVB-101 als interventie voor FTD veroorzaakt door een variant van het GRN-gen. De GRN…
Lees verderJim Tobin Memorial-golftoernooi
AFTD-ambassadeur Dawn O'Gara zal op 14 september 2024 gastheer zijn van het Jim Tobin Memorial Golftoernooi, waarbij alle opbrengsten worden gedoneerd aan AFTD voor onderzoek en subsidies voor gezinszorg. Het toernooi wordt gehouden in de Pine Ridge Country Club in North Oxford, MA. De kosten bedragen $125 per persoon, $400 per viertal, of $30 alleen voor het dinerbuffet.…
Lees verder8 augustus 2024: persoonlijke meet & greet in Portland, Oregon.
Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit persoonlijke AFTD Meet & Greet-evenement in Portland, Oregon, op donderdag 8 augustus. Het evenement vindt plaats in Paydirt (2724 NE Pacific St.) vanaf 6 uur: 00 uur Om te reageren, stuur een sms naar 503-927-3328. Download deze flyer voor meer informatie.
Lees verderPortland, Oregon. Meet & Greet
Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit persoonlijke AFTD Meet & Greet-evenement in Portland, Oregon, op donderdag 8 augustus. Om te reageren, stuur een sms naar 503-927-3328. Download deze flyer voor meer informatie.
Lees verderTips en advies: antwoorden vinden – FTD Research en jij
Toen Damian McNamara, een stafschrijver voor WebMD, hoorde dat bij zijn neef de diagnose ALS en FTD was gesteld vanwege een genetische variant van C9orf72, begon hij zich af te vragen of hij genetische tests moest ondergaan. Zijn grootmoeder en tante van moederskant hadden tenslotte ook ALS, en FTD-onderzoek ontdekte dat C9orf72 beide aandoeningen kan veroorzaken,...
Lees verderHoop bevorderen: AFTD woont C9orf72 FTD/ALS-preventieproefworkshop bij
In juni 2024 werd een eendaagse C9orf72 FTD/ALS Prevention Trial Workshop gehouden. De workshop werd geleid door Dr. Adam Boxer (UCSF) en Dr. Michael Benatar (Universiteit van Miami) en mogelijk gemaakt door AFTD en de ALS Association. Meer dan 30 wetenschappelijke experts woonden de bijeenkomst bij uit de academische wereld, biofarmaceutica, belangenbehartigers, non-profitorganisaties en de Amerikaanse Food and...
Lees verder
Dutch 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)