Hoop bevorderen: AFTD sluit zich als partner aan bij het AMP ALS Initiative van de National Institutes of Health
AFTD sluit zich aan bij collega-non-profitorganisaties, biofarmaceutische bedrijven en de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) als partners in het Accelerating Medicines Partnership for ALS (AMP ALS)-initiatief. De deelname van AFTD aan het initiatief werd mogelijk gemaakt dankzij de steun van David en Weezie Reese. De ontdekking uit 2011 dat mutaties van het gen c9orf72 kunnen leiden tot...
Lees verderNew York FTD Registry Bill passeert de Senaat
Een wetsvoorstel tot oprichting van een register van FTD-diagnoses in de staat New York werd op 5 juni unaniem door de Senaat aangenomen. Senaatswetsvoorstel 7874, gesponsord door senator Michelle Hinchey, vereist dat zorgverleners in New York diagnoses van FTD melden aan een register dat wordt beheerd door het ministerie van Buitenlandse Zaken. van Gezondheid (DOH). Het wetsvoorstel voorziet ook in een…
Lees verderAFTD-bestuurslid Kristin Holloway vertelt haar FTD-verhaal aan Self Magazine
AFTD-bestuurslid Kristin Holloway deelde haar ervaringen als zorgpartner voor haar man, Lee, in een artikel gepubliceerd door Self magazine op 17 mei. Holloway begon alarmerende veranderingen in Lee's gedrag op te merken in mei 2016, toen hij midden dertig was. Regelmatig kwam hij te laat of helemaal niet op zijn werk bij…
Lees verder15 juli 2024: Virtuele Meet & Greet voor Pittsburgh, Pa. Area
Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit virtuele AFTD Meet & Greet-evenement voor mensen in de omgeving van Pittsburgh, Pa. op maandag 15 juli, beginnend om 18.30 uur. RSVP door een e-mail te sturen naar evenementenhost Janet Freburger op janet.freburger @gmail.com. Voor meer informatie kunt u deze flyer ook downloaden.
Lees verderPittsburgh, Pa. Virtuele Meet & Greet
Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit virtuele AFTD Meet & Greet-evenement voor mensen in de omgeving van Pittsburgh, Pa. op maandag 15 juli. RSVP door een e-mail te sturen naar gastheer van het evenement Janet Freburger op janet.freburger@gmail.com. Voor meer informatie kunt u deze flyer ook downloaden.
Lees verderAFTD-staf en Emma Heming Willis herdenken de resolutie van de FTD-week in Californië.
(hierboven afgebeeld, LR: FTD-voorvechter Wanda Smith, Calif. Assemblymember Brian Maienschein, AFTD CEO Susan LJ Dickinson, FTD-voorvechter Emma Heming Willis, Calif. State Sen. Brian Jones) AFTD-personeel reisde naar Sacramento om zich bij Emma Heming Willis, Wanda Smith en andere FTD-voorvechters te voegen in het State Capitol op 30 mei om de aanneming van een…
Lees verderSessievideo's nu beschikbaar vanaf AFTD 2024 Education Conference
Video's van de AFTD 2024 Education Conference zijn nu beschikbaar op het YouTube-kanaal van AFTD. Of u nu niet in staat was om bij ons in Houston of online te zijn, of gewoon een presentatie wilt bekijken die u gemist hebt, u kunt nu een reeks sessies bekijken die de geleefde ervaring van FTD, de laatste updates over onderzoek en andere belangrijke…
Lees verderCalifornië's eerste resolutie over bewustzijn van frontotemporale degeneratie aangenomen in het State Capitol door de Assemblee en de Senaat
Emma Heming Willis sluit zich aan bij de Association for Frontotemporal Degeneration in het Capitool van Californië om een keerpunt in de bewustwording van dementie te markeren SACRAMENTO, CA. – Donderdag sloten de Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) en Emma Heming Willis, de vrouw van acteur Bruce Willis, zich aan bij de wetgevers van de staat om de eerste resolutie van Californië ter ondersteuning van de Frontotemporal Degeneration Awareness (FTD) Week te markeren.…
Lees verderPassage Bio benadrukt veelbelovende voortgang van klinische onderzoeken in driemaandelijkse update
Biofarmaceutisch bedrijf Passage Bio benadrukte veelbelovende vooruitgang in zijn fase 1/2 klinische proef voor een vorm van genetische FTD in een recente kwartaalupdate. Passage Bio's upliFT-D-proef evalueert PBFT02, een experimentele gentherapie voor FTD veroorzaakt door gemuteerde varianten van het GRN-gen die een onvermogen kunnen creëren om het eiwit progranuline te produceren,…
Lees verderFTD & ALS: een gezamenlijke benadering van diagnose en zorg
We kennen verschillende genen die erfelijke FTD, ALS en ALS met FTD kunnen veroorzaken, waarvan C9orf72 de meest voorkomende is. Toch is genetica niet het complete verhaal, omdat deze aandoeningen kunnen optreden zonder een bekende genetische oorzaak. In dit AFTD Healthcare Professional Webinar zullen neurologen van het Massachusetts General Hospital die gespecialiseerd zijn in FTD en ALS...
Lees verder