Tips en advies: antwoorden vinden – FTD Research en jij
Toen Damian McNamara, een stafschrijver voor WebMD, hoorde dat bij zijn neef de diagnose ALS en FTD was gesteld vanwege een genetische variant van C9orf72, begon hij zich af te vragen of hij genetische tests moest ondergaan. Zijn grootmoeder en tante van moederskant hadden tenslotte ook ALS, en FTD-onderzoek ontdekte dat C9orf72 beide aandoeningen kan veroorzaken,...
Lees verderHoop bevorderen: AFTD woont C9orf72 FTD/ALS-preventieproefworkshop bij
In juni 2024 werd een eendaagse C9orf72 FTD/ALS Prevention Trial Workshop gehouden. De workshop werd geleid door Dr. Adam Boxer (UCSF) en Dr. Michael Benatar (Universiteit van Miami) en mogelijk gemaakt door AFTD en de ALS Association. Meer dan 30 wetenschappelijke experts woonden de bijeenkomst bij uit de academische wereld, biofarmaceutica, belangenbehartigers, non-profitorganisaties en de Amerikaanse Food and...
Lees verderZorgpartner benadrukt de voordelen van steun van anderen die FTD begrijpen
Het navigeren door de FTD-reis is veel minder intimiderend als je de steun krijgt van anderen die zelf met de ziekte hebben geleefd, zei de Canadese zorgpartner Mardi Denis in een artikel gepubliceerd op de website van The Province, een krant uit Vancouver. Denis, een gepensioneerde bedrijfsgezondheidsverpleegkundige, zei dat ze verward en bezorgd was toen haar...
Lees verderOpiniekolom belicht raciale verschillen in de dementiezorg en de behoefte aan ondersteuning
Een opiniekolom gepubliceerd in de Los Angeles Daily News belicht de op gezondheidszorg gebaseerde raciale verschillen waardoor de Latino en zwart/Afro-Amerikaanse gemeenschappen vaak zonder goede dementiezorg achterblijven. Auteur Patricia A. González-Portillo deelt de ervaringen van haar familie met de dementie van haar vader om de kloof in de zorg voor dementie te illustreren. De vader van González-Portillo ondervond al meer dan twintig jaar symptomen,…
Lees verderVrijwilligersupdate: AFTD verwelkomt nieuwe AFTD-ambassadeurs
Sinds het AFTD-ambassadeursprogramma in 2019 van start ging, is ons eerste cohort van vrijwillige leiders uitgegroeid tot een enthousiaste en zeer gemotiveerde groep die werkt aan een toekomst vrij van FTD. AFTD is verheugd twee nieuwe leden in de groep te mogen verwelkomen, waardoor het programma op een totaal van twintig ambassadeurs komt. Zoy Kocian | Texas Zoy hoorde over…
Lees verderPersoonlijk Duke Caregiver Community-evenement
AFTD-vrijwilliger Ambassadeur Jerry Lazarus en vrijwilliger Paul Lester zullen namens AFTD een informatietafel hosten tijdens het In-Person Duke Caregiver Community Event op 5 september van 08.00 uur tot 16.30 uur EDT. Ga naar de website van het evenement voor meer informatie of schrijf u in.
Lees verderEen gesprek met Olga Uspenskaya, MD, PhD, van Prevail Therapeutics
Onlangs presenteerde Prevail Therapeutics tussentijdse resultaten van hun fase 1/2 open-label klinische studie waarin de veiligheid en werkzaamheid van hun gentherapie om de progranulinespiegels bij mensen met FTD-GRN te verhogen, werd beoordeeld. Niet alleen was de behandeling over het algemeen veilig en werd deze goed verdragen door de deelnemers, maar de progranulinespiegels in het hersenvocht stegen onmiddellijk na een eenmalige toediening en...
Lees verderPassage Bio ontvangt positieve feedback van de FDA over de uitbreiding van gentherapie naar C9orf72
Biofarmaceutisch bedrijf Passage Bio maakte op 16 juli bekend dat het positieve feedback heeft ontvangen van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) over een voorstel om zijn klinische proef voor een gentherapie voor mensen met FTD, veroorzaakt door een variant in het GRN-gen, uit te breiden naar omvatten mensen met FTD veroorzaakt door de ...
Lees verderOnderzoeker legt de rol van genetica bij FTD uit, bespreekt mogelijkheden voor behandeling
In een artikel geschreven voor The Conversation bespreekt Fen-Biao Gao, PhD, professor en oprichter en directeur van het FTD Research Center aan de Chan Medical School van de Universiteit van Massachusetts, hoe onderzoek naar de genetische aspecten van FTD potentiële behandelmogelijkheden heeft geopend. “Sinds onderzoekers in 1998 de eerste genetische mutaties identificeerden die FTD veroorzaken,…
Lees verderEen diagnose beheren: Brian's FTD-verhaal
In 2020, toen Brian Dowden eind dertig was, merkte hij veranderingen in zijn cognitieve vaardigheden op terwijl hij zich voorbereidde op het afleggen van de licentie-examens die voor zijn beroep vereist zijn. "Het zou voor het grootste deel een gemakkelijke test zijn", zei hij. “Ik begon te studeren en begon meteen te worstelen. Ik kon het gewoon niet vasthouden...
Lees verder
Dutch 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)