Interactieve kaart vereenvoudigt zoeken naar hulp op nieuwe AFTD-pagina 'Vind ondersteuning'
AFTD heeft zojuist een nieuwe pagina gelanceerd die is ontworpen om uw zoektocht naar antwoorden te vereenvoudigen. We hebben een FTD Support Group and Diagnostic Center Locator toegevoegd, die een kaart bevat waarmee u overal in de Verenigde Staten kunt zoeken, en klikbare pictogrammen onthullen de details voor elke locatie. De interactieve kaart toont: Support Groups (lokaal, regionaal,…
Lees verderOntvanger van een AFTD-subsidie bespreekt gentherapie voor FTD-GRN op de Canadese tv
In een interview met de Canadian Broadcasting Corporation besprak Dr. Simon Ducharme van de McGill Universiteit in Montreal zijn recente toediening van een experimentele gentherapie om de progressie van FTD-gevallen veroorzaakt door een variant in het gen GRN te verminderen. Veertig procent van de mensen bij wie FTD is vastgesteld, heeft één of meerdere bloedverwanten die…
Lees verderAFTD-vrijwilligers bereiken FTD Awareness Week in nog vijf staten
De afgelopen weken hebben AFTD-vrijwilligers met succes bij wetgevers gelobbyd om 22-29 september 2024 uit te roepen tot FTD Awareness Week in Maryland, Ohio, Oklahoma, Tennessee en West Virginia. Ze sluiten zich aan bij New York, Californië en Delaware, waardoor het totaal aantal staten dat de FTD Awareness Week 2024 erkent op acht komt. Bovendien hebben AFTD-voorstanders een verzoekschrift ingediend bij wetgevers in ten minste 17...
Lees verderBeste HelpLine: Overgang naar facilitaire zorg
Beste HelpLine, We hebben zojuist de moeilijke beslissing genomen om mijn moeder niet ver van huis naar de facilitaire zorg te verhuizen. We zijn hier allemaal nieuw in, wat kunnen we verwachten en wat kunnen we doen om met de faciliteit samen te werken en hen te helpen meer te leren over FTD? De transitie naar facilitaire zorg is een belangrijke verandering…
Lees verderAdvancing Hope: AFTD en Universiteit van Pennsylvania organiseren FTD-workshop
Op 11 juni 2024 werkte AFTD samen met het Frontotemporal Degeneration (FTD) Center van de Universiteit van Pennsylvania aan het FTD Clinical Research Learning Institute (CRLI) Research Ambassador Program, een eendaagse virtuele FTD-workshop. Het CRLI-curriculum werd aangepast van het Northeast ALS Consortium (NEALS)-programma dat werd ontworpen om mensen die leven met ALS en hun dierbaren in staat te stellen…
Lees verderConferentie Leven met dementie 2024
AFTD-vrijwilliger Amy Canavan zal een informatietafel hosten op de Living With Dementia Conference 2024 in Syracuse, NY. Het evenement wordt gehouden op 18 september 2024, van 8.00 uur tot 16.00 uur EST, en biedt lokale middelen en ondersteuning voor mensen met dementie in New York. Om u te registreren, gaat u naar de website van Leven met dementie. Voor meer…
Lees verderAFTD Webinar: Pleitbezorger voor bewustzijn – Samenwerken met wetgevers om FTD onder de aandacht te brengen
Voorstanders van FTD kunnen helpen het bewustzijn in hun gemeenschappen te vergroten door samen te werken met wetgevers om proclamaties en resoluties uit te vaardigen waarin een staatsbrede FTD-bewustzijnsweek wordt aangewezen. Maar wat zijn proclamaties en resoluties, en hoe kunnen pleitbezorgers daarop aandringen? In dit Advocacy Webinar legt het belangenbehartigingsteam van AFTD het verschil uit en deelt de stappen die u kunt nemen om…
Lees verderASPIRE-FTD fase 1/2 klinische studie opent eerste Amerikaanse locatie aan de Ohio State University
Biofarmaceutisch bedrijf AviadoBio maakte op 1 juli bekend dat zijn ASPIRE-FTD fase 1/2 klinische proef zijn eerste proeflocatie in de Verenigde Staten heeft geopend, in het Wexner Medical Center van de Ohio State University. Het bedrijf evalueert de experimentele gentherapie AVB-101 als interventie voor FTD veroorzaakt door een variant van het GRN-gen. De GRN…
Lees verderJim Tobin Memorial-golftoernooi
AFTD-ambassadeur Dawn O'Gara zal op 14 september 2024 gastheer zijn van het Jim Tobin Memorial Golftoernooi, waarbij alle opbrengsten worden gedoneerd aan AFTD voor onderzoek en subsidies voor gezinszorg. Het toernooi wordt gehouden in de Pine Ridge Country Club in North Oxford, MA. De kosten bedragen $125 per persoon, $400 per viertal, of $30 alleen voor het dinerbuffet.…
Lees verder8 augustus 2024: persoonlijke meet & greet in Portland, Oregon.
Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit persoonlijke AFTD Meet & Greet-evenement in Portland, Oregon, op donderdag 8 augustus. Het evenement vindt plaats in Paydirt (2724 NE Pacific St.) vanaf 6 uur: 00 uur Om te reageren, stuur een sms naar 503-927-3328. Download deze flyer voor meer informatie.
Lees verder
Dutch 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)