Advancing Hope: AFTD aanwezig op AAIC 2024.
Debra Niehoff, Kim Jenny en Shana Dodge van AFTD en Sweatha Reddy van het FTD Disorders Registry woonden de Alzheimer's Association International Conference (AAIC) bij, die op 26 juli 2024 in Philadelphia plaatsvond. AAIC verwelkomde meer dan 9.000 deelnemers uit 93 landen en omvatte sessies en posters over de wetenschap van de ziekte van Alzheimer en gerelateerde…
Lees verderDe geleefde ervaring van FTD: Kennismaken met de personen met FTD Adviesraad: Deb Jobe
De Persons with FTD Advisory Council, formeel opgericht in 2020, zorgt ervoor dat de inzichten en perspectieven van mensen met FTD worden meegenomen in de ontwikkeling van het beleid, de programma's en de diensten van AFTD. De verhalen van leden als Deb Jobe, die onlangs lid werd van de raad, helpen illustreren hoe FTD echt is om uit te dagen…
Lees verderAviado Bio CMO bespreekt klinische ASPIRE-FTD-proef met Neurology Live
In een recent interview met Neurology Live besprak David Cooper, MD, Chief Medical Officer van Aviado Bio, de fase 1/2 ASPIRE-FTD-studie van het bedrijf. Dr. Cooper vertelde hoe de AVB-101-gentherapie van het bedrijf werkte en hij schetste aan welke criteria de studie zou moeten voldoen om succesvol te zijn. De ASPIRE-FTD-studie is gericht op de behandeling van een specifieke…
Lees verderAdvocacy-update: FTD-bewustwordingsweek
Nu de FTD Awareness Week snel nadert, hebben we AFTD-voorstanders gevraagd om ons te helpen een resolutie of proclamatie in elke staat te verkrijgen, en de gemeenschap heeft absoluut de gelegenheid aangegrepen. Dankzij onze voorstanders hebben we een proclamatie en/of resolutie die de FTD Awareness Week in 9 staten erkent, met nog eens 18 staten die niet ver achterblijven. FTD…
Lees verder2024 fondsenwerving voor AFTD, georganiseerd door Gary's FUB-team
Sluit je aan bij Gary's FUB Team op 23 september 2024 van 17:00 tot 20:30 uur in het Hutton House in Medicine Lake, MN voor de 2024 Fundraiser voor AFTD! De avond belooft gevuld te worden met inspirerende momenten, waaronder gastspreker Dr. David Knopman, een vooraanstaand onderzoeker naar dementie van de Mayo Clinic, en oprechte getuigenissen van lokale verzorgers. Geniet van live…
Lees verderAFTD-merkinfluencer bespreekt toewijding aan zorg
AFTD Brand Influencer Nicole Petrie deelde de FTD-reis van haar gezin met presentatrice Lisa Opie in de podcast Miss Represented eerder dit jaar. Petrie is een model, activist en ondernemer, en hoewel ze trots is op al haar rollen, is degene die ze het meest serieus neemt die van zorgpartner voor haar moeder, Cheryl, die…
Lees verderStudie onderzoekt incidentiecijfers van FTD en andere vormen van dementie op jonge leeftijd in Italië
Een studie gepubliceerd in het tijdschrift Diagnosis, Assessment & Disease Monitoring onderzoekt de incidentie van neurodegeneratieve jong-aanvangende dementieën (YOD's) zoals FTD in de provincie Brescia in Italië. Zoals benadrukt door de auteurs van de studie, is de focus van de meeste diensten voor personen die getroffen zijn door dementie afgestemd op de behoeften van ouderen en zijn…
Lees verderAFTD-ambassadeur deelt haar verhaal in de podcast 'All Home Care Matters'
AFTD-ambassadeur Debbie Elkins en AFTD Support and Education Director Esther Kane, MSN, RN-CDP, verschenen in juli in de podcast All Home Care Matters om de veranderde aard van relaties te bespreken na een FTD-diagnose, anticiperend verdriet en het sociale stigma van dementie. Als gediplomeerd verpleegkundige lijkt het erop dat Elkins beter in staat is om te gaan met...
Lees verderInteractieve kaart vereenvoudigt zoeken naar hulp op nieuwe AFTD-pagina 'Vind ondersteuning'
AFTD heeft zojuist een nieuwe pagina gelanceerd die is ontworpen om uw zoektocht naar antwoorden te vereenvoudigen. We hebben een FTD Support Group and Diagnostic Center Locator toegevoegd, die een kaart bevat waarmee u overal in de Verenigde Staten kunt zoeken, en klikbare pictogrammen onthullen de details voor elke locatie. De interactieve kaart toont: Support Groups (lokaal, regionaal,…
Lees verderOntvanger van een AFTD-subsidie bespreekt gentherapie voor FTD-GRN op de Canadese tv
In een interview met de Canadian Broadcasting Corporation besprak Dr. Simon Ducharme van de McGill Universiteit in Montreal zijn recente toediening van een experimentele gentherapie om de progressie van FTD-gevallen veroorzaakt door een variant in het gen GRN te verminderen. Veertig procent van de mensen bij wie FTD is vastgesteld, heeft één of meerdere bloedverwanten die…
Lees verder