Gastartikel: "Die dunne draad bloeit in een regenboog" - De FTD-reis vanuit het LGBTQIA+-perspectief
Het FTD-traject gaat gepaard met ontberingen, waarbij gezinnen vaak worden geconfronteerd met een langdurig diagnostisch proces, hoge kosten voor goede FTD-zorg en gevoelens van isolatie. Maar sommigen die met FTD leven, krijgen extra problemen. Leden van de LGBTQIA+-gemeenschap kunnen ook te maken krijgen met ontberingen die verband houden met hun seksuele geaardheid of genderidentiteit. Voor zorgpartner Richard…
Lees verderTips & Advies: Veranderend gedrag documenteren
Veel gedragingen die door FTD worden veroorzaakt, zoals agressie, ontremming, wanen en apathie, zijn uitdagend en verontrustend voor mensen bij wie de diagnose is gesteld en voor zorgpartners. Dergelijk gedrag is vaak het gevolg van een onvervulde behoefte, negatieve emoties, angst of pijn. Wat de zaken nog ingewikkelder maakt, is dat dit gedrag – en de triggers ervan – zullen veranderen naarmate de ziekte voortschrijdt. Maar met geduld en een...
Lees verderHoop bevorderen: de ontdekking van geneesmiddelen voor FTD versnellen - nieuwe onderscheidingen van een langdurig partnerschap
Voordat FTD-onderzoekers een klinische proef met een nieuw medicijn kunnen starten, moeten ze preklinische tests uitvoeren om de effecten ervan op het lichaam beter te begrijpen, te bevestigen dat het zich aan het beoogde doel bindt, de beste dosis te bepalen en de effectiviteit ervan aan te tonen in diermodellen van geneesmiddelen. FTD. Sinds 2007 werkt AFTD samen met de Alzheimer's...
Lees verderWave Life Sciences beëindigt FTD/ALS-proef van WVE-004
Gisteren kondigde Wave Life Sciences aan dat het zijn FOCUS-C9 klinische studie voor het medicijn WVE-004 beëindigde, dat werd geëvalueerd als een potentiële behandeling voor gevallen van FTD en amyotrofische laterale sclerose (ALS) die verband houden met een variatie in het gen C9orf72, het gen C9orf72. meest voorkomende genetische oorzaak van FTD. Ondanks dit nieuws juicht AFTD Wave Life Science toe...
Lees verderHoop bevorderen: grote leiders in FTD- en ALS-onderzoek verzamelen zich in Arizona voor top over C9orf72-gen
In maart kwamen prominente leiders op het gebied van FTD- en ALS-onderzoek bijeen in Scottsdale, Arizona, voor de allereerste topconferentie over het C9orf72-gen, waarvan variaties de meest voorkomende oorzaak van genetische FTD en ALS vormen. Het evenement werd ondersteund door genereuze financiering van David en Weezie Reese en werd georganiseerd door de Barrow Neurological Foundation. De…
Lees verderFTD kan bij sommigen een creatieve vonk opwekken, blijkt uit onderzoek
Hersenatrofiepatronen die specifiek zijn voor FTD kunnen eerder onderdrukte creatieve vermogens loslaten bij sommige mensen bij wie de ziekte is vastgesteld, volgens een studie die eerder dit jaar in JAMA Neurology werd gepubliceerd. Het fenomeen wordt al meer dan 20 jaar bestudeerd door onderzoekers, waaronder vooraanstaande FTD-onderzoekers zoals Bruce Miller, MD, een vooraanstaande professor aan…
Lees verder"Wat willen mensen met PPA van spraak-taaltherapie?" Recente studie vraagt
Een studie gepubliceerd in het International Journal of Language and Communication Disorders onderzoekt de behoeften van mensen die getroffen zijn door primaire progressieve afasie (PPA) en hoe logopedie (SLT) beter kan worden afgestemd om hen te helpen. Hoewel er momenteel geen goedgekeurde ziektemodificerende behandelingen voor PPA bestaan, benadrukt de studie hoe niet-medicinale benaderingen zoals SLT ervoor kunnen zorgen dat...
Lees verderAtleet van de maand mei: Dane Sundseth
AFTD's May Charity Miles Atleet van de Maand is Dane Sundseth uit Zuid-Californië! Nadat bij een vriend van zijn familielid de diagnose FTD was gesteld, maakte Dane de keuze om zijn vriend en hun familie te steunen via Charity Miles. Tussen Dane's toewijding aan zijn vriend, zijn toewijding aan het ondersteunen van goede doelen en zijn passie voor hardlopen...
Lees verder25 mei: 2023 Woodland Senior Resource Fair
AFTD-vrijwilliger Debby Scanlan zal AFTD vertegenwoordigen op de Woodland Senior Resource Fair 2023 in Woodland, Californië. Ze zal een informatietafel organiseren om de lokale seniorengemeenschap bewust te maken van FTD. Het evenement vindt plaats in het Woodland Community & Senior Centre aan 2001 East Street in Woodland. Klik hier…
Lees verderWoodland Senior Resource-beurs 2023
AFTD-vrijwilliger Debby Scanlan zal AFTD vertegenwoordigen op de Woodland Senior Resource Fair 2023 in Woodland, Californië. Ze zal een informatietafel hosten om de lokale seniorengemeenschap bewust te maken van FTD. Klik hier om meer te leren.
Lees verder