Hulp en ondersteuning: AFTD-subsidies voor levenskwaliteit bieden nu betere voordelen voor mensen met FTD

AFTD quality of life grant update image

Het Comstock Grant-programma van AFTD, dat bescheiden financiële hulp biedt aan mensen met FTD en hun zorgpartners, heeft honderden gezinnen geholpen via de Respite Grants, Travel Grants en Quality of Life Grants, die AFTD in 2017 introduceerde. Zes jaar later voeren we wijzigingen door die zijn ontworpen om de levering van Quality of Life Grants te stroomlijnen –…

Lees verder

Mensen met een niet-Engelse eerste taal hebben het begin van de bvFTD-symptomen vertraagd, studieshows

culturally diverse peoples delay in bvFTD study image

Onderzoekers aan de Universiteit van Sydney ontdekten dat Australiërs die in het buitenland zijn geboren en een andere eerste taal dan Engels spraken, neurodegeneratie langer konden verdragen voordat symptomen van gedragsvariant FTD (bvFTD) zich begonnen te manifesteren, volgens een studie gepubliceerd in het Journal of Neurology. "Onze bevindingen suggereren dat huidige diagnostische methoden mogelijk minder nauwkeurig zijn bij het identificeren van...

Lees verder

Nation's toonaangevende organisatie voor frontotemporale dementie voegt vier bestuursleden toe om haar missie verder te helpen

AFTD logo

De Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) heeft vier toevoegingen aan haar Raad van Bestuur verwelkomd, waarmee haar toewijding aan het ondersteunen van een gemeenschap van mensen met de diagnose frontotemporale degeneratie (FTD), hun zorgpartners, zorgprofessionals en FTD-onderzoekers verder wordt versterkt. FTD is de meest voorkomende dementie bij mensen jonger dan 60 jaar en staat vooral bekend om...

Lees verder

“Ik heb gezworen voor hem te zorgen; Toen vroeg hij de scheiding aan” – Artikel deelt de tumultueuze FTD-reis van de vrouw

woman shares tumultuous FTD journey image

In een recent artikel op de website The Cut deelt auteur Katherine Nichols de tumultueuze FTD-reis die volgde op de diagnose van haar man. Toen hun relatie begon, hadden Nichols en haar man "E." een idyllisch huwelijk dat ze omschreef als een "echt partnerschap". "Hij verwelkomde en behandelde mijn kinderen alsof ze van hem waren", zei Nichols. "We…

Lees verder

Vrouw uit Iowa bespreekt haar genetische FTD-status in Fox News Interview

alyssa nash discusses genetic FTD status image

Alyssa Nash, een 27-jarige receptioniste in een ziekenhuis, deelde haar ervaringen op de FTD-reis en ontdekte dat ze een genetische FTD-veroorzakende mutatie draagt in een artikel van 19 mei dat werd gepubliceerd door Fox News. Zoals gedeeld door Nash's moeder, AFTD-ambassadeur Deb Scharper, in een interview met The Healthy, begon Nash's vader, Tommy, voor het eerst tekenen te vertonen van...

Lees verder

Dr. Chiadi Onyike benoemd tot voorzitter van de medische adviesraad van de AFTD

dr. chiadi onyike named AFTD medical adviory council chair elect image

Tijdens hun jaarlijkse bijeenkomst op de Onderwijsconferentie van 2023 benoemde de Raad van Bestuur van AFTD Chiadi Onyike, MD, tot verkozen voorzitter van de Medische Adviesraad (MAC). Dr. Onyike zal fungeren als verkozen voorzitter, terwijl Bradford Dickerson, MD, de huidige dienende voorzitter van de MAC, de resterende twee jaar van zijn ambtstermijn volbrengt. Na de ambtstermijn van Dr. Dickerson heeft Dr.…

Lees verder

Gastartikel: "Die dunne draad bloeit in een regenboog" - De FTD-reis vanuit het LGBTQIA+-perspectief

the LGBTQIA+ perspective on the FTD journey image

Het FTD-traject gaat gepaard met ontberingen, waarbij gezinnen vaak worden geconfronteerd met een langdurig diagnostisch proces, hoge kosten voor goede FTD-zorg en gevoelens van isolatie. Maar sommigen die met FTD leven, krijgen extra problemen. Leden van de LGBTQIA+-gemeenschap kunnen ook te maken krijgen met ontberingen die verband houden met hun seksuele geaardheid of genderidentiteit. Voor zorgpartner Richard…

Lees verder

Tips & Advies: Veranderend gedrag documenteren

tips and advice documenting changing behaviors image

Veel gedragingen die door FTD worden veroorzaakt, zoals agressie, ontremming, wanen en apathie, zijn uitdagend en verontrustend voor mensen bij wie de diagnose is gesteld en voor zorgpartners. Dergelijk gedrag is vaak het gevolg van een onvervulde behoefte, negatieve emoties, angst of pijn. Wat de zaken nog ingewikkelder maakt, is dat dit gedrag – en de triggers ervan – zullen veranderen naarmate de ziekte voortschrijdt. Maar met geduld en een...

Lees verder

Hoop bevorderen: de ontdekking van geneesmiddelen voor FTD versnellen - nieuwe onderscheidingen van een langdurig partnerschap

Voordat FTD-onderzoekers een klinische proef met een nieuw medicijn kunnen starten, moeten ze preklinische tests uitvoeren om de effecten ervan op het lichaam beter te begrijpen, te bevestigen dat het zich aan het beoogde doel bindt, de beste dosis te bepalen en de effectiviteit ervan aan te tonen in diermodellen van geneesmiddelen. FTD. Sinds 2007 werkt AFTD samen met de Alzheimer's...

Lees verder

Wave Life Sciences beëindigt FTD/ALS-proef van WVE-004

Gisteren kondigde Wave Life Sciences aan dat het zijn FOCUS-C9 klinische studie voor het medicijn WVE-004 beëindigde, dat werd geëvalueerd als een potentiële behandeling voor gevallen van FTD en amyotrofische laterale sclerose (ALS) die verband houden met een variatie in het gen C9orf72, het gen C9orf72. meest voorkomende genetische oorzaak van FTD. Ondanks dit nieuws juicht AFTD Wave Life Science toe...

Lees verder