Duke Caregiver Community-evenement
AFTD-ambassadeur Jerry Lazarus en voormalig AFTD-bestuurslid en steungroepfacilitator Paul Lester zullen gastheer zijn van een AFTD-exposantentafel op het Duke Caregiver Community Event in Durham, North Carolina. Dit persoonlijke evenement biedt inzichten van experts en manieren om zorgverleners in contact te brengen met essentiële diensten en ondersteuningssystemen.
Lees verderHoop bevorderen: AFTD's directeur Onderzoeksbetrokkenheid woont de Cure VCP-conferentie bij
Shana Dodge, PhD, AFTD’s Director of Research Engagement, spoke at the 2023 Cure VCP Connections Conference, held July 20-22 in Las Vegas. VCP disease, also called VCP-associated multisystem proteinopathy or inclusion body myopathy with early-onset Paget disease and frontotemporal dementia (IBMPFD), is a genetic disease that can affect the muscles, bones, nerves, and brain. Approximately…
Lees verderGastfunctie: die foto, die film, dat liedje - Connecting with My Dad Beyond FTD
FTD can distort one’s personality and behavior in unpredictable and upsetting ways, and it can be hard to remember who they were. But often, the “true” self of the person diagnosed – their interests, mannerisms, quirks, and passions – remain intact, albeit deeply buried. Journalist and writer Alison McCook wrote the following essay for Help…
Lees verderAFTD Webinar: Genetische FTD — Testen of niet testen
De beslissing om het eigen genetische risico voor het ontwikkelen van FTD te kennen is zeer persoonlijk. De testresultaten van een individu kunnen niet alleen informatie onthullen over zijn eigen status, maar kunnen ook licht werpen op het risico van andere familieleden om FTD te ontwikkelen. Maar veel huidige FTD-onderzoeken en klinische onderzoeken vereisen deelnemers met specifieke genen. Nu meer dan…
Lees verderAFTD en Denali Therapeutics bespreken samenwerking met Takeda Pharmaceuticals om FTD-gerichte therapie te ontwikkelen
Onlangs gaven leden van het Denali Therapeutics-team inzicht in hun werk en partnerschap met Takeda om een therapeutisch middel te ontwikkelen voor de behandeling van FTD-GRN (frontotemporale dementie veroorzaakt door GRN-genmutatie) en deelden wat hen inspireert om onderzoek te doen naar neurodegeneratieve ziekten. Kunt u de aanpak van uw bedrijf delen om een op FTD gericht therapeutisch middel te ontwikkelen? Denali is…
Lees verderStudie evalueert de haalbaarheid van de mobiele app van ALLFTD om FTD-diagnostische gegevens te verzamelen
Een studie gepubliceerd in het tijdschrift Alzheimer's and Dementia evalueert of een mobiele app ontwikkeld door het multi-site FTD onderzoeksconsortium ALLFTD gebruikers kan helpen bij het vastleggen en verzenden van wetenschappelijk aanvaardbare diagnostische gegevens voor FTD. De symptomen van FTD kunnen reizen naar medische en onderzoeksfaciliteiten moeilijk maken, vooral voor mensen die in afgelegen, landelijke gebieden wonen. Dit…
Lees verderGoed leven met PPA
“Living Well with PPA” is een zes weken durend online ondersteuningsprogramma dat is ontworpen om een veilige ruimte te bieden, zodat mensen die onlangs de diagnose primaire progressieve afasie hebben gekregen, samen met hen om kunnen gaan met hun diagnose. Elke interactieve sessie van een uur biedt een uitlaatklep om te leren en steun te vinden bij anderen in dezelfde situatie. Deelnemers zullen: Meer leren over…
Lees verderSTAT-artikel onderzoekt het verband tussen FTD en visuele creativiteit
Een artikel gepubliceerd door STAT onderzoekt het verband tussen het begin van FTD en een piek in visuele creativiteit die een klein percentage van de mensen met de ziekte ervaart. Het artikel introduceert Carol Spence, een vrouw met de diagnose FTD die een piek in creativiteit ervoer naarmate de ziekte vorderde. Ze was al een getalenteerde knutselaar die…
Lees verderAdvocacy-update: AFTD-ambassadeurs bieden inzichten tijdens de NAPA-bijeenkomst in juli
Tijdens de meest recente vergadering van de National Alzheimer's Project Act (NAPA) Advisory Council deelden AFTD-ambassadeurs Katie Zenger en Terry Walter hun ervaringen om federale ambtenaren te informeren over de behoeften en zorgen van mensen die getroffen zijn door FTD. NAPA werd in 2011 aangenomen om tegemoet te komen aan de behoeften van families die getroffen zijn door dementie en om coördinatie en focus te brengen…
Lees verderRecent CBS-rapport bespreekt verband tussen FTD en creativiteit met Dr. Bruce Miller
Een rapport dat onlangs werd uitgezonden door KPIX in San Francisco benadrukt de piek in creativiteit die is waargenomen bij een klein percentage van de mensen met FTD. Bruce Miller, MD, van de University of California, San Francisco, en toneelschrijver Jake Broder, maker van het toneelstuk UnRavelled, deelden inzichten in het fenomeen met verslaggevers. Al meer dan twee…
Lees verder
Dutch 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)