WebMD-stafschrijver deelt zijn ervaring als ALLFTD-deelnemer

Graphic: WebMD Staff Write Shares His Experience as an ALLFTD Participant

WebMD-stafschrijver Damian McNamara, MA, deelde zijn ervaringen als ALLFTD-deelnemer in een bericht gepubliceerd op de blog van de website. "Ik heb altijd gedacht dat ik op veilige afstand zou blijven - onderzoeksresultaten en medische vooruitgang voor Medscape en WebMD zou schrijven en samenvatten", zei McNamara. “Houd het professioneel, blijf bij de wetenschap en rapporteer de…

Lees verder

AviadoBio begint een klinische proef om AVB-101 te evalueren voor de behandeling van FTD

AviadoBio starts clinical trial

Vandaag heeft AviadoBio de start aangekondigd van haar Fase 1/2 klinische studie om AVB-101 te evalueren als een eenmalige behandeling voor kandidaten die de genetische variant progranuline (GRN) hebben. AFTD juicht de innovatieve aanpak van AviadoBio voor de behandeling van frontotemporale degeneratie (FTD) toe. AVB-101 is een experimentele gentherapie die zal worden toegediend met behulp van een minimaal invasieve neurochirurgische procedure op de…

Lees verder

Advancing Hope: FTD Disorders Registry implementeert geüpgraded platform onder nieuwe directeur

Graphic: Advancing Hope - FTD Disorders Registry Deploying Upgraded Platform Under New Director

Het FTD Disorders Registry is een krachtig hulpmiddel in de poging om behandelingen en een remedie voor FTD te ontdekken, waarbij de verhalen van personen met de diagnose FTD, hun verzorgers (zowel huidige als voormalige) en familieleden worden gebruikt om innovatie te stimuleren. Door hun inzichten en ervaringen met het Registry te delen, hebben meer dan 6.200 mensen al...

Lees verder

Casusrapport mede geschreven door bestuurslid van AFTD Hoogtepunten wisselende presentaties van FTD-GRN

Graphic: Case report co-authored by AFTD board member highlights varying presentations of FTD-GRN

Een casusrapport dat onlangs in het tijdschrift Clinical Parkinsonism & Related Disorders is gepubliceerd, benadrukt hoe zelfs tussen mensen met dezelfde variant van genetische FTD veroorzaakt door een GRN-mutatie (FTD-GRN) de presentatie van de ziekte sterk kan variëren. De studie was co-auteur van AFTD-bestuurslid en assistent-professor geneeskunde aan de Johns Hopkins...

Lees verder

AFTD-webinar: vragen beantwoorden en ondersteuning bieden - een vraag en antwoord met AFTD HelpLine-medewerkers

Het begrijpen en omgaan met FTD kan overweldigend zijn voor mensen met een diagnose, hun zorgpartners en zorgprofessionals. De AFTD HelpLine is hier om ondersteuning te bieden. Vorig jaar heeft het HelpLine-personeel meer dan 3.000 mensen verbonden met essentiële informatie, hulpmiddelen die helpen bij het beheersen van de ziekte en manieren om verdere hulp te vinden. In deze AFTD…

Lees verder

Amerikaanse vertegenwoordiger Jennifer Wexton kondigt progressieve diagnose van supranucleaire verlamming aan

Afgevaardigde Jennifer Wexton uit Virginia kondigde vorige week aan dat ze zich niet herkiesbaar zou stellen nadat ze de diagnose progressieve supranucleaire verlamming (PSP) had gekregen. In april maakte Wexton bekend dat bij haar de ziekte van Parkinson (PD) was vastgesteld. Wexton had op dat moment moeite met spreken, lopen en in evenwicht blijven. Maar terwijl ze de uitdagingen aanging...

Lees verder

Gastartikel van de World FTD Awareness Week: Pleiten voor de toekomst, pleiten voor liefde – inzichten uit een levenslange FTD-reis

Graphic: World FTD Awareness Week Guest Feature - Advocating for the Future, Advocating for Love, Insights from a Lifelong FTD Journey

Ondanks het verdriet, de frustratie en het verdriet dat gezinnen op de FTD-reis kan treffen, hebben velen deze ervaringen positief gekanaliseerd en gebruikt als motivatie om een betere toekomst te creëren voor anderen die door de ziekte zijn getroffen. Voor Linde Lee Jacobs hebben haar levenslange ervaringen met FTD en haar liefde voor haar familie haar gevormd tot een...

Lees verder

Hoop bevorderen: AFTD houdt inaugurele rondetafelconferentie voor onderzoek om belanghebbenden op het gebied van FTD-onderzoek bijeen te roepen

De FTD Research Roundtable is een nieuw initiatief bij AFTD om discussie en gedeelde probleemoplossing mogelijk te maken tussen de biofarmaceutische bedrijven die behandelingen voor FTD ontwikkelen en de regelgevende instanties die het voordeel en het risico van voorgestelde behandelingen evalueren. De eerste FTD Research Roundtable van 2023 bracht vertegenwoordigers bijeen van vijftien leden van biofarmaceutische bedrijven van de Roundtable, de Food...

Lees verder

Studie beoordeelt machinaal leren bij het classificeren van FTD en de ziekte van Alzheimer in ondervertegenwoordigde groepen

Graphic: study assesses machine learning in classifying FTD and Alzheimer's disease in underrepresented groups

Een studie gepubliceerd in het medische tijdschrift The Lancet beoordeelde het gebruik van machinaal leren en klinisch verzamelde gegevens (zoals cognitieve en gedragsmatige screeningscores) om FTD en de ziekte van Alzheimer (AD) in ondervertegenwoordigde groepen te classificeren en te discrimineren. Het diagnosticeren van FTD en andere vormen van dementie is ingewikkeld; het duurt gemiddeld 3,6 jaar om FTD te diagnosticeren. Als…

Lees verder