13 november 2023 – Jaarlijkse zorgverlenerconferentie van het Penn FTD Center
De jaarlijkse zorgverlenerconferentie van het Penn FTD Center is bedoeld voor mensen bij wie de diagnose FTD is gesteld, en hun zorgverleners, familie en vrienden, om toegang te krijgen tot informatie en ondersteuning. Met presentaties van vooraanstaande experts op het gebied van neuropsychologie, klinische zorg, genetica, cognitieve neurowetenschappen en meer, zullen de aanwezigen het laatste nieuws horen over innovatieve behandelingen, diagnostiek en praktische strategieën voor zorgverleners. AFTD zal aanwezig zijn…
Lees verderPenn FTD Center jaarlijkse zorgverlenerconferentie
De jaarlijkse zorgverlenerconferentie van het Penn FTD Center is bedoeld voor mensen bij wie de diagnose FTD is gesteld, en hun zorgverleners, familie en vrienden, om toegang te krijgen tot informatie en ondersteuning. Met presentaties van vooraanstaande experts op het gebied van neuropsychologie, klinische zorg, genetica, cognitieve neurowetenschappen en meer, zullen de aanwezigen het laatste nieuws horen over innovatieve behandelingen, diagnostiek en praktische strategieën voor zorgverleners. AFTD-personeel zal…
Lees verderTucson, Ariz. Meet & Greet
AFTD-vrijwilliger Grace McFarland zal een Meet & Greet organiseren in de Story Room van de Flowing Wells Library in Tucson, Arizona. Sluit u aan bij Grace om anderen te ontmoeten met geleefde ervaring met FTD, handelsinzichten en deel hoop. Om te reageren kunt u contact opnemen met Grace via e-mail of op (520) 730-7104.
Lees verderAFTD-webinar: Verdriet, verlies en hoop - Families helpen die met FTD leven
FTD is de meest voorkomende dementie bij mensen onder de 60 en treedt vaak op als er nog tieners of jongvolwassenen thuis zijn. Een FTD-diagnose kan gevoelens van immens verdriet en verlies met zich meebrengen, omdat het leven van gezinnen drastisch verandert. Deze AFTD Healthcare Professional Education-webinar biedt een beter begrip van de unieke emotionele ervaring van FTD.…
Lees verderArts die met FTD leeft, bespreekt het leven na de diagnose in een interview
In een interview dat onlangs werd uitgezonden door Atlanta News First, besprak voormalig gynaecoloog Dr. Seth Stern zijn werk om FTD onder de aandacht te brengen en zijn verlangen om het leven ten volle te leven na zijn FTD-diagnose. In een artikel in de Wall Street Journal dat eerder dit jaar werd gepubliceerd, vertelde Dr. Stern dat hij voor het eerst begon op te merken dat…
Lees verderVrijwilligersupdate: Doel geven aan de pijn – Een AFTD-ambassadeur en FTD-advocaat worden
AFTD-ambassadeurs kennen de kracht van één verhaal en het helende potentieel van het vinden van anderen die het begrijpen. Ambassadeurs zijn vrijwillige leiders die AFTD vertegenwoordigen in gemeenschappen in de VS, die bewustzijn creëren door hun eigen ervaring met FTD, terwijl ze hun ervaringen ook inzetten om anderen te helpen op hun FTD-reis. Voor Dawn Kirby, een voormalig…
Lees verderPedacito de Carne op het filmfestival van Montclair 2023
Sluit je aan bij filmmakers Diana Gonzalez-Morett, Akilah "AK" Walker en AFTD-ambassadeur Sandra Gonzalez-Morett op het Montclair Film Festival van 2023 deze zaterdag om de geleefde ervaring van FTD te delen en bewustzijn te creëren voor de ziekte! Tickets kunnen worden gekocht door op de onderstaande link te klikken; zorg ervoor dat u de kortingscode MFF23-FLM gebruikt Klik hier om tickets te kopen
Lees verderBeste hulplijn: Partners voor langeafstandszorg
Beste HelpLine, Bij mijn vader is onlangs de diagnose FTD gesteld. Ik ben er kapot van door de diagnose, maar ik woon in een andere staat. Hoe kan ik hem steunen? Hoe kan ik ondersteuning voor mezelf krijgen? Een FTD-diagnose heeft vaak een verstrekkende impact, niet alleen op de persoon die met FTD leeft en zijn/haar eerstelijnszorgpartner, maar ook op...
Lees verderWebMD-stafschrijver deelt zijn ervaring als ALLFTD-deelnemer
WebMD-stafschrijver Damian McNamara, MA, deelde zijn ervaringen als ALLFTD-deelnemer in een bericht gepubliceerd op de blog van de website. "Ik heb altijd gedacht dat ik op veilige afstand zou blijven - onderzoeksresultaten en medische vooruitgang voor Medscape en WebMD zou schrijven en samenvatten", zei McNamara. “Houd het professioneel, blijf bij de wetenschap en rapporteer de…
Lees verderAviadoBio begint een klinische proef om AVB-101 te evalueren voor de behandeling van FTD
Vandaag heeft AviadoBio de start aangekondigd van haar Fase 1/2 klinische studie om AVB-101 te evalueren als een eenmalige behandeling voor kandidaten die de genetische variant progranuline (GRN) hebben. AFTD juicht de innovatieve aanpak van AviadoBio voor de behandeling van frontotemporale degeneratie (FTD) toe. AVB-101 is een experimentele gentherapie die zal worden toegediend met behulp van een minimaal invasieve neurochirurgische procedure op de…
Lees verder