Hoop bevorderen: AFTD's directeur Onderzoeksbetrokkenheid woont de NORD-top bij in Washington, DC
AFTD Directeur Onderzoeksbetrokkenheid Shana Dodge, PhD, woonde de Breakthrough Summit van de National Organization for Rare Disorders (NORD) bij, gehouden op 16 en 17 oktober in Washington, DC. NORD is een belangenorganisatie die zich inzet voor personen met zeldzame ziekten en zich inzet voor de identificatie, behandeling en genezing van zeldzame aandoeningen door middel van onderwijsprogramma’s, belangenbehartiging, onderzoek,…
Lees verderStudie evalueert hersenatrofiepercentages bij genetische FTD-dragers
Een studie gepubliceerd in het tijdschrift Neurology evalueert de hersendegeneratie- of atrofiepercentages van presymptomatische dragers van mutaties die genetische FTD kunnen veroorzaken. Het bepalen van de relatieve leeftijd waarop hersenatrofie in genetische vormen van FTD begint af te wijken van normale verouderingspatronen is essentieel om het beste startpunt voor behandeling te vinden, de…
Lees verder16 december: persoonlijke meet & greet in Boulder, CO
Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit persoonlijke AFTD Meet & Greet-evenement in Boulder, Colorado op 16 december, vanaf 14:00 uur MT. Download deze flyer om meer te weten te komen en deel deze met anderen die baat zouden hebben bij dit evenement. Neem contact op met… om te RSVP'en of vragen te stellen over het evenement.
Lees verderBoulder, CO — Persoonlijke ontmoeting en begroeting
Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit persoonlijke AFTD Meet & Greet-evenement in Boulder, Colorado op 16 december, vanaf 14:00 uur MT. Download deze flyer om meer te weten te komen en deel deze met anderen die baat zouden hebben bij dit evenement. Neem contact op met… om te RSVP'en of vragen te stellen over het evenement.
Lees verderAFTD-vrijwilliger en voormalig FTD-zorgpartner bespreekt het belang van zelfzorg in een podcast-interview
Corey Esannason, een voormalig AFTD-ambassadeur, benadrukte de noodzaak van zelfzorg voor FTD-zorgpartners en deelde haar inzichten als yogabeoefenaar, zorgpartner en AFTD-vrijwilliger in een interview in de Yoga Magic-podcast. In het interview herinnerde Esannason zich hoe haar moeder FTD-symptomen ontwikkelde terwijl ze naar de universiteit ging en haar…
Lees verderGastrol: Genees het hart, houd de waarheden hoog en vind een manier
De FTD-reis is een emotionele ervaring vol verdriet en frustratie, maar het is er een die wordt onderbroken door momenten van geluk, liefde en verbinding. Het volgende essay en gedichten van Sandy Moss Moder die de intense emoties van haar ervaringen met de FTD van haar man vastleggen, en de impact die het op haar heeft gehad. De ziekte genaamd woede…
Lees verderPerspectieven in het FTD-onderzoekswebinar: waarom klinische onderzoeken van PSP en CBS ertoe doen
Progressieve supranucleaire parese (PSP) en corticobasaal syndroom (CBS) zijn FTD-stoornissen die voornamelijk de beweging beïnvloeden en soms atypisch parkinsonisme worden genoemd. In deze Perspectives in FTD Research Webinar, gezamenlijk gepresenteerd door AFTD en het FTD Disorders Registry, onderzoekt Dr. Anne-Marie Wills, directeur van het CurePSP Center of Care in het Massachusetts General Hospital, wat PSP en…
Lees verderVrijwilligersupdate: het organiseren van een informatietafelevenement
Het hosten van een informatietafel namens AFTD geeft onze vrijwilligers een perfecte manier om bewustzijn naar hun woonplaats te brengen. AFTD-vrijwilligers kunnen informatietabellen gebruiken om hun gemeenschappen te betrekken bij, voor te lichten en te informeren over FTD, en om AFTD-materiaal en -bronnen te verstrekken. Tafelaankleding kan plaatsvinden op evenementen zoals gezondheids- en welzijnsbeurzen,…
Lees verderPilotstudie evalueert het vermogen van virtuele coaching om FTD-zorgpartners te helpen met zelfzorg
Een pilotstudie gepubliceerd in het tijdschrift Alzheimer's & Dementia: Translational Research and Clinical Interventions test of het ondersteuningsprogramma op afstand “Virtual Caregiver Coach for You” (ViCCY) effectief was in het helpen van zorgpartners van mensen met de gedragsvariant FTD (bvFTD) om een beter zelfbeeld te behouden -zorggewoonten. De studie was co-auteur van AFTD-subsidieontvanger Lauren Mossimo, PhD, ...
Lees verderEmma Heming Willis deelt inzichten uit de FTD-reis van haar familie in een essay
In een essay gepubliceerd in de Sunday Paper van Maria Shriver deelde Emma Heming Willis enkele inzichten die ze had verzameld tijdens het navigeren door de FTD-reis na de diagnose van haar echtgenoot, de acteur Bruce Willis. Heming Willis schrijft dat de diagnose van Bruce verwoestend was om te ontvangen, maar dat deze uiteindelijk een essentiële context bood voor wat hij en de...
Lees verder
Dutch 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)