Waarom klinische onderzoeken van PSP en CBS ertoe doen: een perspectief in het FTD-onderzoekswebinar
Progressieve supranucleaire verlamming (PSP) en corticobasaal syndroom (CBS) zijn FTD-aandoeningen die voornamelijk de beweging beïnvloeden en soms atypisch parkinsonisme worden genoemd. In dit Perspectives in FTD Research Webinar, gezamenlijk gepresenteerd door AFTD en de FTD Disorders Registry, zal Dr. Anne-Marie Wills, directeur van het CurePSP Center of Care in het Massachusetts General Hospital, onderzoeken wat PSP...
Lees verderAFTD-update: bijgewerkte digitale bronnen voor FTD en genetica
Het gedeelte FTD & Genetica van de website van AFTD is onlangs bijgewerkt om gezinnen te helpen het genetische risico van FTD en de beschikbare opties om dit aan te pakken beter te begrijpen. Ongeveer 40% van de mensen bij wie de diagnose FTD is gesteld, heeft een familiegeschiedenis waarbij familieleden betrokken zijn bij wie de diagnose FTD is gesteld of een daaraan gerelateerde aandoening zoals ALS. Een deelverzameling hiervan…
Lees verderBaanbrekend onderzoek ter evaluatie van potentiële FTD-GRN-therapie voltooit inschrijving
Biotechnologiebedrijf Alector Therapeutics maakte op 27 oktober bekend dat het de inschrijving voor INFRONT-3 heeft afgerond, een klinische fase 3-studie die de veiligheid en werkzaamheid test van het medicijn latozinemab als interventie voor gevallen van FTD veroorzaakt door een variant van het gen GRN. Het medicijn wordt ontwikkeld door Alector in samenwerking met de…
Lees verderJersey City, New Jersey, Meet & Greet
AFTD-ambassadeur Sandra Gonzalez-Morett en vrijwilliger Veronica Wolfe zullen een Meet & Greet organiseren in Hudson Hall in Jersey City. Sluit je aan bij Sandra, Veronica en anderen met geleefde ervaring met FTD om verhalen te delen, inzichten uit te wisselen en hoop te delen. Om te reageren kunt u contact opnemen met Sandra Gonzalez-Morett door hier te klikken, of met Veronica Wolfe door hier te klikken.
Lees verderDe geleefde ervaring van FTD: Anosognosia
Het volgende artikel is geschreven door Kevin Rhodes, lid van AFTD's Persons with FTD Advisory Council. Raadsleden zoals Kevin en Anne Fargusson, die hebben bijgedragen aan dit artikel, werken eraan om ervoor te zorgen dat de inzichten en stemmen van mensen met FTD het beleid, de programma's en de diensten van AFTD helpen sturen. “Hoe bedoel je, ik heb...
Lees verder13 november 2023 – Jaarlijkse zorgverlenerconferentie van het Penn FTD Center
De jaarlijkse zorgverlenerconferentie van het Penn FTD Center is bedoeld voor mensen bij wie de diagnose FTD is gesteld, en hun zorgverleners, familie en vrienden, om toegang te krijgen tot informatie en ondersteuning. Met presentaties van vooraanstaande experts op het gebied van neuropsychologie, klinische zorg, genetica, cognitieve neurowetenschappen en meer, zullen de aanwezigen het laatste nieuws horen over innovatieve behandelingen, diagnostiek en praktische strategieën voor zorgverleners. AFTD zal aanwezig zijn…
Lees verderPenn FTD Center jaarlijkse zorgverlenerconferentie
De jaarlijkse zorgverlenerconferentie van het Penn FTD Center is bedoeld voor mensen bij wie de diagnose FTD is gesteld, en hun zorgverleners, familie en vrienden, om toegang te krijgen tot informatie en ondersteuning. Met presentaties van vooraanstaande experts op het gebied van neuropsychologie, klinische zorg, genetica, cognitieve neurowetenschappen en meer, zullen de aanwezigen het laatste nieuws horen over innovatieve behandelingen, diagnostiek en praktische strategieën voor zorgverleners. AFTD-personeel zal…
Lees verderTucson, Ariz. Meet & Greet
AFTD-vrijwilliger Grace McFarland zal een Meet & Greet organiseren in de Story Room van de Flowing Wells Library in Tucson, Arizona. Sluit u aan bij Grace om anderen te ontmoeten met geleefde ervaring met FTD, handelsinzichten en deel hoop. Om te reageren kunt u contact opnemen met Grace via e-mail of op (520) 730-7104.
Lees verderAFTD-webinar: Verdriet, verlies en hoop - Families helpen die met FTD leven
FTD is de meest voorkomende dementie bij mensen onder de 60 en treedt vaak op als er nog tieners of jongvolwassenen thuis zijn. Een FTD-diagnose kan gevoelens van immens verdriet en verlies met zich meebrengen, omdat het leven van gezinnen drastisch verandert. Deze AFTD Healthcare Professional Education-webinar biedt een beter begrip van de unieke emotionele ervaring van FTD.…
Lees verderArts die met FTD leeft, bespreekt het leven na de diagnose in een interview
In een interview dat onlangs werd uitgezonden door Atlanta News First, besprak voormalig gynaecoloog Dr. Seth Stern zijn werk om FTD onder de aandacht te brengen en zijn verlangen om het leven ten volle te leven na zijn FTD-diagnose. In een artikel in de Wall Street Journal dat eerder dit jaar werd gepubliceerd, vertelde Dr. Stern dat hij voor het eerst begon op te merken dat…
Lees verder