Pilotstudie evalueert het vermogen van virtuele coaching om FTD-zorgpartners te helpen met zelfzorg
Een pilotstudie gepubliceerd in het tijdschrift Alzheimer's & Dementia: Translational Research and Clinical Interventions test of het ondersteuningsprogramma op afstand “Virtual Caregiver Coach for You” (ViCCY) effectief was in het helpen van zorgpartners van mensen met de gedragsvariant FTD (bvFTD) om een beter zelfbeeld te behouden -zorggewoonten. De studie was co-auteur van AFTD-subsidieontvanger Lauren Mossimo, PhD, ...
Lees verderEmma Heming Willis deelt inzichten uit de FTD-reis van haar familie in een essay
In een essay gepubliceerd in de Sunday Paper van Maria Shriver deelde Emma Heming Willis enkele inzichten die ze had verzameld tijdens het navigeren door de FTD-reis na de diagnose van haar echtgenoot, de acteur Bruce Willis. Heming Willis schrijft dat de diagnose van Bruce verwoestend was om te ontvangen, maar dat deze uiteindelijk een essentiële context bood voor wat hij en de...
Lees verderBeste HelpLine – Ondersteuning voor veteranen
Beste HelpLine, Mijn geliefde is een veteraan. Komen wij in aanmerking voor enige ondersteuning? Navigeren door het Department of Veterans Affairs en de voordelen waar u of uw geliefde als veteraan mogelijk voor in aanmerking komt, kan erg verwarrend zijn. Er zijn drie kantoren binnen de VA: Veterans Health Administration, Veterans Benefits Administration en National Cemetery...
Lees verderBied hulp en breng hoop met een eindejaarscadeau
AFTD werd ruim twintig jaar geleden opgericht met één enkele donatie. Sindsdien hebben de toewijding en vrijgevigheid van onze vrijwilligers, donateurs en partners ons in staat gesteld beter tegemoet te komen aan de behoeften van iedereen die met FTD te maken heeft. Wanneer u de missie van AFTD steunt, biedt u hulp en brengt u hoop aan iedereen die…
Lees verderAFTD 2024 Onderwijsconferentie – Houston, Texas
De AFTD 2024 Education Conference komt op 3 mei 2024 naar het Hyatt Regency Houston! We hopen dat je met ons mee kunt doen aan deze unieke kans om in contact te komen met mensen die de reis begrijpen, meer te weten te komen over de beschikbare middelen en ondersteuning, en in contact te komen met experts om inzicht te krijgen in de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van FTD...
Lees verderAFTD zal op maandag 13 november informatie en hulpmiddelen verstrekken op de Family Caregiver Resources Fair in Beaverton, Oregon. In totaal zullen er meer dan twintig gemeenschapsprogramma's aanwezig zijn om ondersteuning te bieden aan mantelzorgers en zorgpartners. Het evenement is gratis toegankelijk en aanmelden is niet nodig. Als u een…
Lees verderAFTD-ambassadeur deelt in een interview de uitdagingen van het zijn van een langeafstandszorgpartner
AFTD-ambassadeur Melissa Fisher deelde de realiteit van het zijn van een langeafstandszorgpartner in een interview gepubliceerd door GoodRx Health. Fisher sloot zich aan bij twee andere partners in de langeafstandszorg die dierbaren hebben met chronische of progressieve ziekten om hun uitdagingen te bespreken. "Ik heb het gevoel dat mantelzorg op afstand nog steeds een onbekende plek is", zegt Fisher. "Daar…
Lees verderFDA maakt de weg vrij voor een klinische proef voor AviadoBio-therapie die de progressie van FTD zou kunnen stoppen
AviadoBio zal binnenkort Amerikaanse klinische proeflocaties openen voor een experimentele gentherapie die de progressie van FTD zou kunnen stoppen wanneer deze wordt veroorzaakt door een variant in het GRN-gen, zo maakte het bedrijf op 6 november bekend. De therapie, bekend als AVB-101, levert een kopie op van het GRN-gen rechtstreeks naar de hersenen via een eenmalige, minimaal...
Lees verderEen remedie naderen: FTD-genetica en klinische onderzoeken
Het landschap van FTD-onderzoek is de afgelopen tien jaar enorm geëvolueerd. Genetische varianten die FTD veroorzaken, en de mechanismen die ze verstoren, bieden een kans om ziektemodificerende medicijnen te ontwikkelen die zich op deze mechanismen richten. Voor het eerst zijn er klinische onderzoeken waarin interventies worden getest die het potentieel hebben om de progressie van FTD te vertragen of zelfs te stoppen. Terwijl…
Lees verderWaarom klinische onderzoeken van PSP en CBS ertoe doen: een perspectief in het FTD-onderzoekswebinar
Progressieve supranucleaire verlamming (PSP) en corticobasaal syndroom (CBS) zijn FTD-aandoeningen die voornamelijk de beweging beïnvloeden en soms atypisch parkinsonisme worden genoemd. In dit Perspectives in FTD Research Webinar, gezamenlijk gepresenteerd door AFTD en de FTD Disorders Registry, zal Dr. Anne-Marie Wills, directeur van het CurePSP Center of Care in het Massachusetts General Hospital, onderzoeken wat PSP...
Lees verder
Dutch 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)