Hoop bevorderen: AFTD houdt 2023 Holloway Summit Meeting over biomarkers voor FTD
De tweede jaarlijkse AFTD Holloway Summit, gericht op biomarkers voor FTD, werd gehouden van 30 november tot 1 december in Miami Beach, Florida. Meer dan 50 deelnemers uit de academische wereld, de industrie, non-profitpartners en mensen met ervaring met FTD droegen bij aan levendige discussies over de huidige stand van zaken op het gebied van FTD-biomarkers en verschillende benaderingen voor het faciliteren van...
Lees verderBeste HelpLine: Omgaan met genetische onzekerheid
Beste HelpLine, Elke keer als ik tijdens de feestdagen thuiskom en uit de eerste hand zie welke gevolgen FTD voor mijn ouders heeft gehad, neemt mijn angst toe. Is het normaal om bang te zijn dat andere familieleden ook FTD zullen ontwikkelen – of dat ik het zelf zal krijgen? De vakantieperiode is een tijd voor familiebijeenkomsten. Terwijl de mogelijkheden om…
Lees verderAFTD en ADDF verlengen het Treat FTD Fund-programma tot en met 2035
AFTD en de Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) hebben toegezegd het Treat FTD Fund-programma te verlengen tot 2035, wat nog eens tien jaar steun biedt om de ontwikkeling van behandelingen voor FTD-stoornissen te versnellen. Het Treat FTD-programma biedt essentiële financiering voor klinische proeven in een vroeg stadium die ziektemodificerende en symptoomverlichtende behandelingen testen. Hoewel het programma experimentele medicijnen ondersteunt,…
Lees verderGentherapie voor FTD: wat moet ik weten?
De afgelopen jaren zijn er nieuwe klinische onderzoeken begonnen met geneesmiddelen die mogelijk de progressie van FTD, veroorzaakt door specifieke genen, kunnen vertragen of stoppen. Gentherapie en genbewerkingstechnologieën die beschikbaar zijn voor andere ziekten en aandoeningen zijn veelbelovend voor een behandeling voor FTD, maar, zoals bij alle nieuwe medische interventies,...
Lees verderDe geleefde ervaring van FTD: verdriet tijdens de FTD-reis
Het volgende artikel is geschreven door leden van de Persons with FTD Advisory Council van AFTD, die ervoor zorgen dat de inzichten en stemmen van mensen die met FTD leven, helpen bij het bepalen van het beleid, de programma's en de diensten van AFTD. De definitie van verdriet is "een scherp mentaal lijden of stress over een aandoening of verlies; scherp verdriet; pijnlijk spijt." Verdriet…
Lees verderPassage Bio kondigt hoopvolle eerste gegevens aan van fase 1/2 klinische studie
Passage Bio heeft veelbelovende voorlopige resultaten vrijgegeven van zijn fase 1/2 klinische proef waarin een experimentele behandeling voor FTD-gevallen wordt geëvalueerd die worden veroorzaakt door een genetische GRN-mutatie (FTD-GRN). De "upliFT-D"-proef evalueert PBFT02, een gentherapie die gebruikmaakt van een gemanipuleerd virus (bekend als een "vector") om een niet-gemuteerde kopie van het GRN-gen af te leveren. FTD-GRN is…
Lees verderTips en advies: navigeren door apathie bij FTD
Een kenmerkend symptoom van FTD, apathie kan bijzonder moeilijk zijn om mee om te gaan voor personen met de diagnose, zorgpartners en familieleden. Apathie manifesteert zich als een schijnbaar verlies van interesse in dingen die vroeger betekenis hadden voor een persoon met de diagnose; het kan zich voordoen als een gebrek aan plezier tijdens een feestdag, een afname van…
Lees verderAdvancing Hope: AFTD organiseert FTD Social op de jaarlijkse bijeenkomst van de Society for Neuroscience
De Society for Neuroscience (SfN), met bijna 35.000 leden in 95 landen, is 's werelds grootste professionele organisatie voor hersenonderzoekers. De jaarlijkse bijeenkomst van SfN biedt een forum voor wetenschappers van over de hele wereld om de resultaten van hun onderzoek te presenteren, nieuwe ideeën te ontdekken, contact te leggen met collega's en te leren over nieuwe tools en technieken die ze kunnen…
Lees verderRedacteur vertelt hoe basketbal hem helpt een band op te bouwen met een vriend die PPA heeft
Gepensioneerd hoofdredacteur Lonny Cain van The Times (Ottawa, Ill.) vertelde in een recent artikel hoe basketbal hem helpt te communiceren en een band te blijven opbouwen met zijn levenslange vriend Randy, die lijdt aan primaire progressieve afasie (PPA). Cain merkt op dat hij zich niet kan herinneren hoe het duo elkaar heeft ontmoet, en mijmert dat Randy misschien gewoon is komen opdagen…
Lees verder“We zijn gewoon gewone mensen met een ziekte”, schrijft Dementia Advocate bij FTD in een essay
In een essay gepubliceerd door Inside Ageing bespreekt Bobby Redman, een gepensioneerde gedragspsycholoog die leeft met FTD, de resultaten van een enquête van Dementia Australia. Volgens de enquête vond bijna een derde van de Australiërs mensen die leven met dementie angstaanjagend. Het cijfer steeg van 23% in het afgelopen decennium. Redman schrijft dat, als een…
Lees verder