Jonge mantelzorger vertelt over het vinden van steun tijdens FTD-reis in Dementia UK Podcast
Een jonge FTD-verzorger genaamd Lizzie besprak het verdriet, de onzekerheid en de onverwachte verantwoordelijkheden waarmee ze werd geconfronteerd toen ze voor haar vader zorgde — terwijl ze tegelijkertijd de natuurlijke veranderingen van het jongvolwassen leven moest doorstaan — in een recent interview met "My Life With Dementia", een podcast geproduceerd door de organisatie Dementia UK. Toen Lizzie afstudeerde aan de universiteit, ze...
Lees verderPerspectieven in FTD Webinar: FTD-onderzoek 2024 - Waar we vandaan komen en waar we naartoe gaan
De wetenschap van FTD ontwikkelt zich razendsnel en het kan lastig zijn om de wetenschappelijke ontwikkelingen te interpreteren en hoe deze families kunnen beïnvloeden die met een FTD-diagnose worden geconfronteerd. In deze webinar Perspectives in FTD Research, gezamenlijk gepresenteerd door AFTD en het FTD Disorders Registry, vertelt Penny Dacks, PhD, Senior Director of Scientific Initiatives van AFTD,…
Lees verderAFTD Webinar: Care Partner Learning Series — Navigeren door de feestdagen met een FTD-diagnose
De veranderingen die een FTD-diagnose met zich meebrengt, kunnen het navigeren door de feestdagen lastig maken. De routinematige veranderingen van reizen, grote drukte en drukke dagen kunnen leiden tot mislukte vakantie-ervaringen. Sluit u aan bij AFTD HelpLine Manager Stephanie Quigley en leden van de Persons with FTD Advisory Council terwijl ze ideeën en manieren delen waarop ze zich hebben aangepast…
Lees verderHoop bevorderen: AFTD-personeel woont NORD Breakthrough Summit bij in Washington, DC
Shana Dodge, PhD, AFTD's Director of Research Engagement en Meghan Buzby, MBA, AFTD's Director of Advocacy and Volunteer Engagement woonden de National Organization for Rare Disorders (NORD) Breakthrough Summit bij, die van 20 tot en met 22 oktober in Washington, DC werd gehouden. NORD is een belangenbehartigingsorganisatie die zich inzet voor mensen met zeldzame ziekten en zich inzet voor de identificatie, behandeling en genezing…
Lees verderGemVax & KAEL kondigt resultaten aan van klinische fase 2a-proef voor PSP
Het Zuid-Koreaanse biofarmaceutische bedrijf GemVax & Kael maakte eind oktober de resultaten bekend van de klinische fase 2a-proef waarin een medicijn voor PSP werd geëvalueerd. Hoewel het medicijn geen significante werkzaamheid liet zien, waren de resultaten veelbelovend genoeg om door te gaan naar fase 3-proeven. PSP, of progressieve supranucleaire verlamming, is een FTD-stoornis…
Lees verderBeste HelpLine: Navigeren door reizen tijdens de feestdagen
Beste HelpLine, Ik denk erover om dit jaar met de feestdagen op reis te gaan om familie te bezoeken, maar dit zou de eerste keer zijn dat ik mijn vrouw meeneem sinds ze 2 jaar geleden de diagnose FTD kreeg. Is er iets dat u met mij kunt delen over reizen met iemand met FTD? Voor veel mensen is de feestdagenperiode…
Lees verderEen gesprek met Alector's Vice President of Clinical Development
Eerder dit jaar maakte het biofarmaceutische bedrijf Alector bekend dat de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) een "breakthrough therapy designation" had toegekend aan latozinemab, het onderzoeksgeneesmiddel van het bedrijf dat is ontworpen om FTD aan te pakken dat wordt veroorzaakt door een variant in het GRN-gen. De speciale aanduiding maakt versnelde wettelijke beoordeling mogelijk van therapieën die bedoeld zijn om ernstige aandoeningen te behandelen. Een…
Lees verderVesper Bio kondigt succesvolle voltooiing aan van Fase 1-studie voor potentieel ziekte-modificerende behandeling voor FTD-GRN
Biotechnologiebedrijf Vesper Bio maakte begin september bekend dat de klinische fase 1-proef voor zijn potentieel ziektemodificerende behandeling voor FTD-GRN succesvol is afgerond. Het bedrijf merkte op dat gegevens uit de proef een uitstekende veiligheid en verdraagzaamheid van het oraal toegediende medicijn VES001 aantoonden. Bij FTD veroorzaakt door een erfelijke GRN-mutatie, is de productie van de essentiële…
Lees verder24 november 2024: Persoonlijke Meet & Greet in Manchester, NH
Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit persoonlijke AFTD Meet & Greet-evenement, georganiseerd door AFTD-ambassadeur Shirley Gordon en Kevin Rhodes, covoorzitter van de AFTD Persons with FTD Advisory Council. Het evenement vindt plaats van 7:30 uur tot 12:00 uur op 24 november in St. Catherine of Siena…
Lees verderPersoonlijke ontmoeting en begroeting in Manchester, NH
Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit persoonlijke AFTD Meet & Greet-evenement, georganiseerd door AFTD-ambassadeur Shirley Gordon en Kevin Rhodes, covoorzitter van de AFTD Persons with FTD Advisory Council. Meld u aan voor dit evenement door een e-mail te sturen naar sgordon@theaftd.org. Download deze flyer voor meer informatie.
Lees verder
Dutch 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)