AFTD-webinar — Een verschil maken: een FTD-advocaat worden

Veel leden van de AFTD-gemeenschap hebben betekenis en een doel gevonden door een pleitbezorger van FTD te worden en zich in te zetten om de reis voor het volgende gezin gemakkelijker te maken. Maar hoe word je een belangenbehartiger? Wat zijn enkele best practices als het gaat om het overbrengen van belangenbehartigingsboodschappen? En welke soorten wetgeving moeten we ondersteunen om...

Lees verder

Spring Valley, Minnesota Meet & Greet

Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit persoonlijke AFTD Meet & Greet-evenement, georganiseerd door AFTD-ambassadeur Deb Scharper, in Spring Valley, Minnesota, op zaterdag 23 maart om 13.00 uur CT. Neem voor RSVP contact op met Deb door een e-mail te sturen naar dscharper@theaftd.org of door te bellen naar 641-220-5701. Wij raden u aan deze flyer te downloaden en…

Lees verder

AFTD-webinar: de huidige stand van zaken op het gebied van FTD

Tegenwoordig weten meer mensen dan ooit wat FTD is en hoe het verschilt van andere vormen van dementie, terwijl klinische onderzoeken actief therapieën testen die de ziekteprogressie kunnen vertragen of stoppen. Dit AFTD Educatieve Webinar geeft een gedetailleerder beeld van de huidige stand van zaken op het gebied van FTD en laat zien waar het naartoe zou kunnen gaan. AFTD-personeel…

Lees verder

Update voor belangenbehartiging: Dag van zeldzame ziekten en FTD

Graphic: Advocacy Update - Rare Disease Day and FTD

Rare Disease Day, die jaarlijks plaatsvindt op de laatste dag van februari, werd ingesteld door de Europese Organisatie voor Zeldzame Ziekten en voor het eerst waargenomen op 29 februari 2008. Rare Disease Day werd voor het eerst waargenomen in de Verenigde Staten in 2009; Tegenwoordig observeren meer dan 100 landen en regio's over de hele wereld het. Het doel van Rare…

Lees verder

13 maart 2024 — Er is meer dan de ziekte van Alzheimer: de spotlight delen met Lewy Body dementie en frontotemporale degeneratie

AFTD-ambassadeur Jackie Shapiro zal over FTD praten tijdens deze workshop gepresenteerd door de Alzheimer's Foundation of America (AFA) en die plaatsvindt in de Apsley, een woonzorgcentrum gelegen aan de Upper West Side van Manhattan (2330 Broadway). Deelnemers leren over de oorzaken, risicofactoren en symptomen van zowel FTD als Lewy body dementie. Normaal…

Lees verder

Er is meer dan de ziekte van Alzheimer: de spotlight delen met Lewy Body dementie en frontotemporale degeneratie

AFTD-ambassadeur Jackie Shapiro zal spreken over FTD tijdens deze workshop gepresenteerd door de Alzheimer's Foundation of America (AFA). Deelnemers leren over de oorzaken, risicofactoren en symptomen van zowel FTD als Lewy body dementie. Norma Loeb, oprichter en uitvoerend directeur van het Lewy Body Resource Center, zal een presentatie geven over laatstgenoemde dementie. Gelicentieerd…

Lees verder

Tijdschriftredacteur deelt erfenis van geliefde muziekpromotor uit Seattle met diagnose FTD

Graphic: Magazine Editor Shares Legacy of Beloved Seattle Music Promoter Diagnosed with FTD

In een interview met NPR deelde Charles R. Cross, voormalig redacteur van het muziektijdschrift The Rocket, de erfenis van muziekpromotor Susie Tennant uit Seattle, die in januari stierf na een aantal jaren bij FTD te hebben gewoond. Naast het in de schijnwerpers zetten van verschillende bands uit Seattle, waaronder Nirvana, bracht Tennant oprechte positiviteit in de stad.

Lees verder

CEO van AFTD bespreekt de FTD-diagnose van Wendy Williams

In een interview met The Daily Beast over de recente FTD-diagnose van Wendy Williams sprak Susan LJ Dickinson, CEO van AFTD, over het stigma rond FTD en het belang van een vroege diagnose. De gedragssymptomen van FTD, die worden veroorzaakt door de degeneratie van de frontale kwab van de hersenen, kunnen ertoe leiden dat de persoon met de ziekte ...

Lees verder