Standpunten van FTD: het aanpakken van belemmeringen voor diagnose, FTD-zorg en onderzoeksparticipatie waarmee zwarte/Afro-Amerikanen worden geconfronteerd
In 2011 schatten onderzoekers dat er 50.000-60.000 gevallen van FTD in de Verenigde Staten waren. Tegenwoordig denken onderzoekers echter dat dit aantal te laag is. Een reden hiervoor is een opvallend gebrek aan vertegenwoordiging van diverse bevolkingsgroepen in FTD-onderzoek, zoals de zwarte/Afro-Amerikaanse gemeenschap. Onderzoek naar de ervaring van zwarte/Afro-Amerikanen op…
Lees verderFDA verleent baanbrekende therapiestatus aan experimentele FTD-therapie
De Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) heeft een "breakthrough therapy designation" toegekend aan latozinemab, een experimentele behandeling voor FTD veroorzaakt door een GRN-genetische mutatie. Het medicijn wordt ontwikkeld door Alector in samenwerking met biofarmaceutisch bedrijf GSK. "Met deze aanduiding kijken we uit naar voortdurende productieve gesprekken met de FDA, waarbij we de onvervulde...
Lees verderBritse onderzoekers ontdekken hoe giftige eiwitten geassocieerd met FTD en ALS kunnen worden geblokkeerd
Onderzoekers aan de Universiteit van Sheffield hebben ontdekt hoe de productie van toxische repeat-eiwitten die de dood van zenuwcellen veroorzaken bij neurodegeneratieve ziekten zoals FTD en ALS, kan worden voorkomen. De studie was specifiek gericht op FTD veroorzaakt door een mutatie in het C9orf72-gen, de meest voorkomende genetische oorzaak van FTD. Bij de meeste mensen is de…
Lees verderBeste hulplijn: Waar u op moet letten bij het overwegen van facilitaire zorg voor een persoon met FTD
Beste HelpLine, We hebben het moeilijke besluit genomen om te zoeken naar langdurige zorg voor mijn zus, en ik voel me overweldigd omdat ik niet weet waar ik op moet letten of waar ik moet beginnen. Waar moet ik op letten bij het zoeken naar een zorginstelling voor haar? Het besluit om te beginnen met zoeken naar professionele en…
Lees verder“Het langste afscheid”: vrouw uit Montana deelt de FTD-reis van de familie in een interview
Krista Payzant uit Montana karakteriseerde FTD als een dief die "de persoon berooft van wie hij is" in een interview dat in november werd gepubliceerd door het nieuwsstation KRTV3. Payzant deelt de ervaringen van haar FTD-reis met haar man Justin en benadrukt de uitdagingen van de diagnose en het leven met FTD, evenals de noodzaak van...
Lees verder26 februari 2024: Persoonlijke Meet & Greet in Fresno, Californië.
Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit AFTD Meet & Greet-evenement, dat plaatsvindt in Fresno, Californië op maandag 26 februari, vanaf 18:00 uur PT. AFTD-ambassadeur Traci English zal het evenement hosten, dat plaatsvindt in de Fig Meeting Room in de Fresno County Public Library…
Lees verderFresno, Californië. Meet & Greet
Doe mee en leer van anderen die de FTD-reis begrijpen tijdens dit AFTD Meet & Greet-evenement, dat plaatsvindt in Fresno, Californië op maandag 26 februari, vanaf 18:00 uur PT. AFTD-ambassadeur Traci English zal het evenement hosten, dat plaatsvindt in de Fig Meeting Room in de Fresno County Public Library…
Lees verderAlzheimer's Association Journey WA State Chapter Journey Conferentie
De Alzheimer's Association Washington State Chapter organiseert haar jaarlijkse Journey Conference voor zorgpartners van personen met dementie. AFTD-ambassadeur Joanne Linerud zal de informatietafel van AFTD hosten tijdens het evenement. De conferentie zal informatie en ondersteuning bieden aan zorgpartners van personen met een diagnose van ziekten zoals FTD, de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie. Onderwerpen…
Lees verderSenator Michelle Hinchey uit de staat New York introduceert een wetsvoorstel om een staats-FTD-register te creëren
Senator Michelle Hinchey van de staat New York diende op 3 januari een wetsvoorstel in om een statewide FTD-register te creëren dat diagnoses zou documenteren. Senaatsvoorstel S7874 zou vereisen dat zorgverleners in New York diagnoses van FTD zouden melden aan het Department of Health van de staat, dat vervolgens de verzamelde gegevens in het register zou publiceren; het publiek…
Lees verderAlzheimer's Association New England Family Conference
De Alzheimer's Association organiseert een gratis virtuele educatieve conferentie voor mensen met dementie, zorgpartners, familieleden en het grote publiek op 1 en 2 maart 2024. Live vertaling naar het Spaans is op beide dagen beschikbaar. Het evenement biedt de mogelijkheid om te luisteren naar een panel van mensen met dementie en zorgpartners die…
Lees verder