Frontotemporale degeneratie (FTD): symptomen, diagnose, reacties, resultaten, familieverhalen
AFTD-vrijwilligers Bruce Lipman en Erica Heffernan zullen op 2 juli van 18.00 tot 19.30 uur, CDT, een informatiesessie organiseren in de Evanston Public Library, om krachtige, persoonlijke perspectieven op FTD te bieden. Tijdens deze sessie deelt Bruce zijn inzichten als zorgpartner en steungroepvrijwilliger, terwijl Erica haar ervaringen als…
Lees verderAFTD-vrijwilliger spreekt over handelscarrière voor nieuwe 'roeping' als verzorger
Alma Valencia, een AFTD-vrijwilliger in Californië, deelde de uitdagingen, stress en "momenten van vreugde" die ze ervaart als verzorger van haar moeder in een as-told-to essay dat onlangs werd gepubliceerd in Business Insider. Valencia zegt dat ze genoot van haar carrière als technisch ontwerper in de mode-industrie, maar dat ze in 2020 een stap terug deed om voor haar moeder te zorgen,…
Lees verderTransposon Therapeutics ontvangt een Fast Track-aanduiding voor PSP-behandeling
Biotechnologiebedrijf Transposon Therapeutics maakte op 21 mei bekend dat het de Fast Track-status heeft gekregen van de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) voor een interventie die is ontwikkeld om progressieve supranucleaire parese (PSP) te behandelen, een FTD-stoornis die voornamelijk de beweging beïnvloedt. De status werd toegekend aan TPN-101, een oraal toegediend medicijn dat gericht is op LINE-1, een virusachtige…
Lees verderBiomarkers Consortium Intentieverklaring om FTD Biomarker te kwalificeren geaccepteerd door FDA
Het Biomarkers Consortium van de Foundation for the National Institutes of Health (FNIH) maakte in mei bekend dat de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) haar intentieverklaring heeft aanvaard om de kwalificatie van het eiwit neurofilament light (NfL) in bloed als biomarker aan te vragen. voor de vroege detectie van het naderende begin van de symptomen bij genetische FTD.…
Lees verder24 juni 2024: VA-jaarlijkse top voor zorgverlenerondersteuning
AFTD-personeel zal een informatietafel hebben tijdens de jaarlijkse top van het VA New Jersey Health Care System in East Orange. Het evenement, dat dit jaar de titel 'Beyond the Caregiving Role: Seeing the 'Whole' Caregiver' draagt, zal op 24 juni plaatsvinden in het auditorium op de derde verdieping van het East Orange VA Medical Center.
Lees verderVA mantelzorgondersteuning jaarlijkse top
AFTD-personeel zal een informatietafel hebben tijdens de jaarlijkse top van het VA New Jersey Health Care System in East Orange. Het evenement, dat dit jaar de titel 'Voorbij de rol van mantelzorger heeft: de 'hele' zorgverlener zien', wordt gehouden in het auditorium op de derde verdieping van het East Orange VA Medical Center.
Lees verderAprinoia Therapeutics ontvangt Fast Track-aanduiding voor PET Tracer voor PSP-diagnose
Biofarmaceutisch bedrijf Aprionoia Therapeutics heeft aangekondigd dat het een FDA Fast Track Designation heeft ontvangen voor een beeldvormende tracer die wordt gebruikt voor de diagnose van progressieve supranucleaire verlamming (PSP), een FTD-stoornis die voornamelijk beweging beïnvloedt. Aprinoia evalueert de veiligheid en werkzaamheid van APN-1607, een PET-tracer die twee soorten tau-eiwit kan visualiseren die bijdragen aan…
Lees verderBeste HelpLine – Ondersteuning voor jongvolwassenen
Beste HelpLine, Bij mijn moeder is de diagnose FTD gesteld en ik wil in contact komen met andere jongvolwassenen die zorgen voor een ouder met FTD. Zonder steun voel ik me overweldigd en voel ik me alleen. Heb je enige suggesties? Omdat FTD vaak op jongere leeftijd voorkomt, worden jonge volwassenen in het gezin regelmatig een primaire…
Lees verderHoop bevorderen: AFTD sluit zich als partner aan bij het AMP ALS Initiative van de National Institutes of Health
AFTD sluit zich aan bij collega-non-profitorganisaties, biofarmaceutische bedrijven en de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) als partners in het Accelerating Medicines Partnership for ALS (AMP ALS)-initiatief. De deelname van AFTD aan het initiatief werd mogelijk gemaakt dankzij de steun van David en Weezie Reese. De ontdekking uit 2011 dat mutaties van het gen c9orf72 kunnen leiden tot...
Lees verderNew York FTD Registry Bill passeert de Senaat
Een wetsvoorstel tot oprichting van een register van FTD-diagnoses in de staat New York werd op 5 juni unaniem door de Senaat aangenomen. Senaatswetsvoorstel 7874, gesponsord door senator Michelle Hinchey, vereist dat zorgverleners in New York diagnoses van FTD melden aan een register dat wordt beheerd door het ministerie van Buitenlandse Zaken. van Gezondheid (DOH). Het wetsvoorstel voorziet ook in een…
Lees verder