Beste hulplijn: Hersendonatie
Beste HelpLine, Hoe kunnen we meer leren en het proces starten van het regelen van een hersendonatie voor FTD-onderzoek? Hersendonatie kan een moeilijk onderwerp zijn om te overwegen en te bespreken, en elk gezin moet de ruimte hebben om de beslissing te nemen die het beste voor hen is. Voor degenen die geïnteresseerd zijn: hersendonatie is een manier waarop gezinnen...
Lees verderCasusrapport bespreekt symptomen en diagnose van progressieve supranucleaire verlamming
Een casusrapport dat eerder dit jaar in het tijdschrift Radiology Case Reports werd gepubliceerd, bespreekt de symptomen en kenmerken van progressieve supranucleaire verlamming (PSP) en onderzoekt verschillende manieren om deze te diagnosticeren. PSP valt binnen een categorie van FTD-stoornissen die voornamelijk de beweging beïnvloeden, waarbij sommige symptomen van de ziekte lijken op die van de ziekte van Parkinson. Leuk vinden…
Lees verder3e jaarlijkse Dustin Snyder verjaardagsfeest liefdadigheidsgolfuitje
Todd Hartzog en vrienden organiseren het 3e jaarlijkse Dustin Snyder Memorial Golf Outing op 9 juni 2024 op de Colonial Oaks Golf Course in Fort Wayne, IN. De gebeurtenis is ter nagedachtenis aan Todds vriend, Dustin, die bij FTD woonde. De festiviteiten beginnen om 9.00 uur met een shotgun-start, gevolgd door een lunch na het golfen.…
Lees verderIn het hart van de zorg: een dagboek voor de verzorger
At the Heart of Caring: A Caregiver's Journal, geschreven door Katherine Long en Lindsay Feinberg ter nagedachtenis aan Lindsay's vader, Andrew Feinberg, stimuleert de lezer met dagelijkse activiteiten om zelfzorggewoonten aan te leren. Zorgverleners en zorgpartners kunnen hun toolset samenstellen om reflectie aan te moedigen, hun ervaringen te eren en zichzelf uit te drukken in dit handige dagboek. Vanaf 17 april…
Lees verderPerspectieven in FTD-onderzoekswebinar: navigeren door sociale en juridische uitdagingen bij familiale FTD
Prof. Jalayne Arias, een onderzoeker gericht op beleid, ethiek en recht, en genetisch adviseur Laynie Dratch nemen deel aan dit Perspectives in FTD Research Webinar om belangrijke overwegingen te bespreken voor gezinnen die getroffen zijn door familiale FTD. Ze benadrukken enkele van de sociaal-juridische uitdagingen waarmee deze families te maken kunnen krijgen, en leggen de bescherming uit die wordt geboden door federale wetten zoals de genetische informatie...
Lees verderAdvancing Hope: AFTD en registratiepersoneel wonen de Neurologiebijeenkomst bij
AFTD werkte samen met de FTD Disorders Registry om de jaarlijkse bijeenkomst van de American Academy of Neurology van 13 tot 18 april in Denver bij te wonen. Will Reiter, Ray Frattone en Shana Dodge van AFTD voegden zich bij Carrie Milliard van de FTD Disorders Registry om informatie over FTD te exposeren en te delen en hoe beide organisaties een hulpbron kunnen zijn voor mensen die getroffen zijn...
Lees verderDe geleefde ervaring van FTD: frustraties van FTD
Onderstaande column is geschreven door leden van de Adviesraad Personen met FTD. Leden van de Raad werken eraan om de inzichten van gediagnosticeerde personen te delen om AFTD te helpen bij haar missie voor een toekomst vrij van FTD. FTD kan een ongelooflijke uitdaging zijn voor zowel personen met de aandoening als hun dierbaren. Enkele veel voorkomende…
Lees verderFTD-advocaat bespreekt isolatie- en huisvestingsproblemen waarmee gezinszorgpartners worden geconfronteerd
In een column gepubliceerd door het digitale tijdschrift Next Avenue bespreekt FTD-advocaat Aisha Adkins, MPA, CNP, hoe zorgpartners en mensen die leven met aandoeningen als FTD vaak te maken krijgen met overlappende ontberingen als gevolg van eenzaamheid en huisvestingsonzekerheid. De financiële impact van het hebben van een diagnose bij een dierbare zoals kanker of dementie kan een...
Lees verderEerste deelnemer behandeld in fase 1/2 klinisch onderzoek van AviadoBio voor FTD-GRN-gentherapie
AviadoBio maakte op 15 april bekend dat de eerste deelnemer is behandeld in de fase 1/2 ASPIRE-FTD-studie waarin de gentherapie AVB-101 wordt geëvalueerd als interventie voor FTD-GRN. “Er is een cruciale behoefte aan nieuwe behandelingen voor mensen met FTD-GRN”, zegt David Cooper, MD, hoofdarts van AviadoBio. “Het gebrek aan effectieve ziektemodificerende behandelingen…
Lees verderAFTD's Driving Hope-golftoernooi 2024 (CO)
Help de missie van AFTD te ondersteunen, speel 18 holes golf op een exclusieve baan en verspreid het bewustzijn van FTD door deel te nemen aan het Driving Hope Golftoernooi 2024 van AFTD op 11 augustus bij de Colorado National Golf Club in Erie, CO! Er zijn kaartjes beschikbaar voor individuele golfers, viertallen en gasten die alleen dineren/drinken. Er zijn ook meerdere sponsormogelijkheden…
Lees verder
Dutch 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)