Een gesprek met een neuroloog bij Denali Therapeutics
Onlangs had AFTD een gesprek met leden van het Denali Therapeutics-team, waaronder Dr. Richard Tsai, om inzicht te geven in hun werk om een therapeutisch middel te ontwikkelen met Takeda om FTD-GRN (frontotemporale dementie veroorzaakt door GRN-genmutaties) te behandelen. Dr. Tsai is neuroloog bij Denali, waar hij samenwerkt met andere wetenschappers om…
Lees verderDankzij de vrijgevigheid van de AFTD-ambassadeur ontvangen inwoners van Californië cruciale financiële hulp
Terry Walter, een AFTD-ambassadeur in Californië en Nevada, is een kracht voor positieve verandering en steun sinds 2008, toen ze begon met vrijwilligerswerk voor AFTD. Door de jaren heen heeft ze golftoernooien georganiseerd, mensen die getroffen zijn door FTD bijeengebracht via haar Meet & Greet-evenementen en geld ingezameld voor de missie van AFTD met haar jaarlijkse Food…
Lees verderAFTD Care Partner Learning Series Webinar: Navigeren door de feestdagen met een FTD-diagnose
De veranderingen die een FTD-diagnose met zich meebrengt, kunnen het navigeren door de feestdagen lastig maken. De routinematige veranderingen van reizen, grote drukte en drukke dagen kunnen leiden tot mislukte vakantie-ervaringen. In deze webinar leidt AFTD HelpLine Manager Stephanie Quigley een discussie met leden van AFTD's Persons with FTD Advisory Council terwijl ze ideeën en…
Lees verderAFTD-pleitbezorging: training in staatsresolutie
Deze training behandelt het proces van het verkrijgen van een resolutie — van het identificeren van uw wetgevers tot het ontvangen van uw goedgekeurde resolutie. Het behandelt ook persstrategieën om de zichtbaarheid te maximaliseren en meer bewustzijn voor FTD in uw staat te creëren. Deelnemers ontvangen en beoordelen het: 2025 Resolution Toolkit Resolution language Press toolkit Advocacy talking…
Lees verderJonge mantelzorger vertelt over het vinden van steun tijdens FTD-reis in Dementia UK Podcast
Een jonge FTD-verzorger genaamd Lizzie besprak het verdriet, de onzekerheid en de onverwachte verantwoordelijkheden waarmee ze werd geconfronteerd toen ze voor haar vader zorgde — terwijl ze tegelijkertijd de natuurlijke veranderingen van het jongvolwassen leven moest doorstaan — in een recent interview met "My Life With Dementia", een podcast geproduceerd door de organisatie Dementia UK. Toen Lizzie afstudeerde aan de universiteit, ze...
Lees verderPerspectieven in FTD Webinar: FTD-onderzoek 2024 - Waar we vandaan komen en waar we naartoe gaan
De wetenschap van FTD ontwikkelt zich razendsnel en het kan lastig zijn om de wetenschappelijke ontwikkelingen te interpreteren en hoe deze families kunnen beïnvloeden die met een FTD-diagnose worden geconfronteerd. In deze webinar Perspectives in FTD Research, gezamenlijk gepresenteerd door AFTD en het FTD Disorders Registry, vertelt Penny Dacks, PhD, Senior Director of Scientific Initiatives van AFTD,…
Lees verderAFTD Webinar: Care Partner Learning Series — Navigeren door de feestdagen met een FTD-diagnose
De veranderingen die een FTD-diagnose met zich meebrengt, kunnen het navigeren door de feestdagen lastig maken. De routinematige veranderingen van reizen, grote drukte en drukke dagen kunnen leiden tot mislukte vakantie-ervaringen. Sluit u aan bij AFTD HelpLine Manager Stephanie Quigley en leden van de Persons with FTD Advisory Council terwijl ze ideeën en manieren delen waarop ze zich hebben aangepast…
Lees verderHoop bevorderen: AFTD-personeel woont NORD Breakthrough Summit bij in Washington, DC
Shana Dodge, PhD, AFTD's Director of Research Engagement en Meghan Buzby, MBA, AFTD's Director of Advocacy and Volunteer Engagement woonden de National Organization for Rare Disorders (NORD) Breakthrough Summit bij, die van 20 tot en met 22 oktober in Washington, DC werd gehouden. NORD is een belangenbehartigingsorganisatie die zich inzet voor mensen met zeldzame ziekten en zich inzet voor de identificatie, behandeling en genezing…
Lees verderGemVax & KAEL kondigt resultaten aan van klinische fase 2a-proef voor PSP
Het Zuid-Koreaanse biofarmaceutische bedrijf GemVax & Kael maakte eind oktober de resultaten bekend van de klinische fase 2a-proef waarin een medicijn voor PSP werd geëvalueerd. Hoewel het medicijn geen significante werkzaamheid liet zien, waren de resultaten veelbelovend genoeg om door te gaan naar fase 3-proeven. PSP, of progressieve supranucleaire verlamming, is een FTD-stoornis…
Lees verderBeste HelpLine: Navigeren door reizen tijdens de feestdagen
Beste HelpLine, Ik denk erover om dit jaar met de feestdagen op reis te gaan om familie te bezoeken, maar dit zou de eerste keer zijn dat ik mijn vrouw meeneem sinds ze 2 jaar geleden de diagnose FTD kreeg. Is er iets dat u met mij kunt delen over reizen met iemand met FTD? Voor veel mensen is de feestdagenperiode…
Lees verder