Delaware neemt resolutie aan ter erkenning van FTD Awareness Week 2024
Delaware werd de derde staat die officieel FTD Awareness Week 2024 (22-29 september) erkende nadat de Senaat op 27 juni unaniem resolutie SR23 had aangenomen. Senator Kyra Hoffner sponsorde en introduceerde de resolutie in de wetgevende kamer, waarbij ze het verhaal van Jeanne Cestone, een van haar kiezers, aanhaalde. Mevrouw Cestone, die aanwezig was voor de…
Lees verderUpdate voor belangenbehartiging: sluit u aan bij AFTD en pleit voor de FTD Awareness Week in alle 50 staten
Afgelopen mei reisden AFTD-medewerkers en andere FTD-voorstanders naar New York en Californië om de succesvolle goedkeuring van hun respectievelijke resoluties te vieren die 22-29 september herdenken als FTD Awareness Week. Nu hebben we uw hulp nodig om FTD Awareness Week in elke staat te ondersteunen! Wat is het verschil tussen een proclamatie en een resolutie? Bewustwording…
Lees verderStudie onderzoekt raciale verschillen in de klinische presentatie van FTD-symptomen en de ernst van de ziekte
Een studie gepubliceerd in JAMA Neurology onderzoekt of FTD-symptomen zich anders voordoen op basis van het ras van de persoon die de diagnose krijgt. Eerdere studies hebben geprobeerd neuropsychiatrische symptomen bij zwarte/Afro-Amerikaanse en blanke personen te vergelijken — hoewel, zoals de auteurs aangeven, dit onderzoek ofwel gerelateerd is geweest aan de ziekte van Alzheimer of deel uitmaakte van…
Lees verderDementievriendelijk Lancaster Teepa-sneeuwevenement
AFTD-vrijwilligers Samantha Fuller en Frank Alvarez organiseren een informatietafel tijdens de Dementia Friendly Lancaster Workshop op 21 augustus 2024, van 8.00 tot 16.00 uur, EST. De workshop, die wordt georganiseerd door ergotherapeut Teepa Snow, biedt deelnemers een beter begrip van wat mensen met dementie doormaken, hoe zorgpartners en personen…
Lees verderZorg voor Carol door voor mij te zorgen
In Caring for Carol by Caring for Me vertelt Anthony P. Mauro Sr. de emotionele reis van de zorg voor zijn vrouw, Carol, tijdens haar gevecht met FTD. De memoires belichten de worsteling van het echtpaar met een verkeerde diagnose, de grote verliezen die deze unieke vorm van dementie met zich meebrengt, en Anthony's persoonlijke groei in het omarmen van de onvermijdelijke zorgen van het leven. Dit…
Lees verderAFTD-webinar: FTD en ALS – Een gezamenlijke benadering van diagnose en zorg
We kennen verschillende genen die erfelijke FTD, ALS en ALS met FTD kunnen veroorzaken, waarbij C9orf72 het meest voorkomt. Toch is genetica niet het hele verhaal, aangezien deze aandoeningen kunnen optreden zonder een bekende genetische oorzaak. In deze AFTD Healthcare Professional Webinar bespreken neurologen van het Massachusetts General Hospital die gespecialiseerd zijn in FTD en ALS…
Lees verderHoop bevorderen: AFTD-ADDF-partnerschap kondigt nieuwe prijs aan in het Drug Discovery Program
AFTD werkt sinds 2007 samen met de Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) om preklinisch onderzoek naar veelbelovende nieuwe medicijnen te ondersteunen via het Accelerating Drug Discovery for FTD-programma. We zijn er trots op Jeffrey Rothstein, MD, PhD, hoogleraar neurologie en directeur van het Robert Packard Center for ALS Research aan de Johns Hopkins University, aan te kondigen…
Lees verderStandpunten van FTD – Hersendonatie
Hoewel er momenteel geen genezing of goedgekeurde behandelingen voor FTD zijn, gaan steeds meer diagnostische hulpmiddelen en experimentele behandelingen de klinische testfase van hun ontwikkeling in. Een belangrijke bijdrage aan deze vooruitgang is het groeiende aantal mensen met de diagnose FTD dat deelneemt aan onderzoek, waaronder hersendonatie. Een donatie is niet alleen…
Lees verderHoop en licht brengen op de reis naar dementie
AFTD-vrijwilliger Joni Ralph organiseert op 6 augustus 2024 een evenemententafel tijdens Bringing Hope & Light to the Dementia Journey op UW Stevens Point. De onderwijsconferentie die een hele dag duurt, biedt inzichten voor zorgpartners, professionals en mensen met FTD en andere vormen van dementie.
Lees verderAFTD-vrijwilliger ontvangt de onderscheiding ‘Visionair van het jaar 2024’ voor 40 jaar belangenbehartiging
AFTD-vrijwilliger Wanda Smith ontving de Alzheimer's San Diego's Visionary of the Year 2024-award voor haar FTD-voorspraak en bewustwordingsinspanningen, die teruggaan tot de jaren 80. Smiths reis begon toen haar moeder, Sara Bridges, problemen op het werk begon te ervaren. Omdat ze vermoedde dat ze Alzheimer had, wendde Smith zich tot Dr. Robert Katzman, MD, van de nabijgelegen University of…
Lees verder