Senator Michelle Hinchey van de staat New York introduceert 'first-in-the-nation'-wetgeving om een FTD-onderzoeksregister te creëren
ALBANY, NY — Vandaag heeft senator Michelle Hinchey van de staat New York wetgeving (S7874/A9938) onthuld om het eerste statewide Frontotemporal Degeneration (FTD) Research Registry van het land op te richten. Het register zou artsen helpen bij het opleiden van FTD — een van de meest voorkomende en toch weinig begrepen vormen van dementie — en inzicht bieden in het aantal FTD-diagnoses in New York,…
Lees verderNationale Meet & Greet voor LGBTQIA+ volwassenen die met FTD worden geconfronteerd
LGBTQIA+-mensen die leven met of zorgen voor een geliefde met FTD worden geconfronteerd met toenemende stressoren die uniek zijn voor hun bevolking. AFTD zet zich in voor het bieden van een veilige, bevestigende omgeving voor toegang tot middelen en psychosociale ondersteuning voor zorgpartners tijdens het navigeren op de FTD-reis, met mensen die hun ervaringen begrijpen. AFTD zal gastheer zijn van een nationale, virtuele…
Lees verderNationale Meet & Greet voor volwassenen van middelbare leeftijd die met FTD worden geconfronteerd
AFTD organiseert op 15 juni een nationale, virtuele Meet & Greet voor mensen van 17 tot 26 jaar die met een persoon met FTD leven en voor hem of haar zorgen. We bespreken een aantal specifieke problemen van mensen in deze leeftijdsgroep en introduceren ook een nieuwe nationale ondersteuningsgroep voor jongvolwassenen…
Lees verderVrijwilligersupdate: hoe kan een Meet & Greet helpen?
Navigeren met FTD kan een frustrerende, uitputtende en isolerende beproeving zijn voor personen die de diagnose hebben gekregen, zorgpartners en familieleden. Informatie over de ziekte en hoe om te gaan met de symptomen kan moeilijk te vinden zijn, zelfs na een diagnose. Een AFTD Meet & Greet kan helpen om die gaten te vullen. Meet & Greets zijn door vrijwilligers georganiseerde evenementen die samenkomen…
Lees verderAFTD kondigt ontvangers van Pathways for Hope Pilot Grant 2023 aan
Het Pilot Grant-programma van AFTD, onze langstlopende financieringsmogelijkheid, biedt startkapitaal voor innovatief FTD-onderzoek en legt de basis voor aanvullende vervolgondersteuning van een grotere financier. Pathways for Hope Pilot Grants richten zich op onderzoekers aan het begin van hun carrière die fundamenteel (ontdekkings)onderzoek en translationeel onderzoek uitvoeren, wat de eerste stap is in het bevorderen van veelbelovende wetenschap van…
Lees verderTips en advies: omgaan met verlies van empathie
Een van de meest verontrustende symptomen van FTD is een verlies van empathie, wat ervoor kan zorgen dat personen met een diagnose ongewoon onverschillig worden tegenover andere mensen, inclusief dierbaren. Dit verlies gaat vaak gepaard met een gebrek aan emotionele expressie, wat zich vaak uit in een vlak affect of een lege blik. Familie en vrienden moeten onthouden dat deze…
Lees verder15 mei 2024: TEDx Miami's “Stories of Resilience”, met Dr. Leila Allen
Dr. Leila Allen, neurowetenschapper en oprichter van het undergraduate programma gedragsneurowetenschappen aan de Florida International University, zal spreken op een TEDx Miami-evenement genaamd "Stories of Resilience". Dr. Allen's lezing zal zich richten op de veerkracht van de hersenen en zal zowel FTD als Alzheimer's behandelen. Het evenement vindt plaats op 15 mei van...
Lees verderTEDx Miami's 'Verhalen over veerkracht', met Dr. Leila Allen
Dr. Leila Allen, neurowetenschapper en oprichter van het undergraduate programma gedragsneurowetenschappen aan de Florida International University, zal spreken op een TEDx Miami-evenement op 15 mei genaamd "Stories of Resilience". Dr. Allen's lezing zal zich richten op de veerkracht van de hersenen en zal zowel FTD als Alzheimer's behandelen. Bezoek de TEDx Miami-website om te leren...
Lees verderBritse onderzoekers gaan een landelijke proef uitvoeren ter evaluatie van bloedonderzoek bij dementie
Onderzoekers in het Verenigd Koninkrijk bereiden zich voor op een landelijke proef om bloedtesten te evalueren op biomarkers van dementieën zoals FTD en de ziekte van Alzheimer, volgens een recent artikel van Neuroscience News. Het doel van de proef is om het bewijs te genereren dat nodig is om de tests te gebruiken die worden gebruikt door de Britse National Health…
Lees verderNew Yorkse senator Michelle Hinchey en Emma Heming Willis sluiten zich aan bij families van mensen met frontotemporale degeneratie om op te roepen tot meer bewustzijn en onderzoek naar ondergediagnosticeerde ziekten
Op de conferentie was ook een kunsttentoonstelling te zien met werken van mensen met frontotemporale degeneratie (FTD); de ziekte kan bij sommige mensen de creativiteit aanwakkeren Houston, Texas – Senator Michelle Hinchey van de staat New York sprak vrijdag op de AFTD 2024 Education Conference over haar baanbrekende werk ter bevordering van de wetgeving om het bewustzijn en onderzoek van FTD te vergroten tot meer dan…
Lees verder