Als gezin willen we van deze gelegenheid gebruik maken om jullie allemaal te bedanken voor de uitstorting van liefde en medeleven voor Bruce in de afgelopen tien maanden. Uw vrijgevigheid van geest is overweldigend geweest, en we zijn er enorm dankbaar voor. Voor je vriendelijkheid en omdat we weten dat je net zoveel van Bruce houdt als wij, willen we je een update geven. 

Sinds we in het voorjaar van 2022 de diagnose afasie van Bruce hebben aangekondigd, is de toestand van Bruce vooruitgegaan en hebben we nu een specifiekere diagnose: frontotemporale dementie (bekend als FTD). Helaas zijn communicatieproblemen slechts één symptoom van de ziekte waarmee Bruce wordt geconfronteerd. Hoewel dit pijnlijk is, is het een opluchting om eindelijk een duidelijke diagnose te hebben.  

FTD is een wrede ziekte waar velen van ons nog nooit van hebben gehoord en die iedereen kan treffen. Voor mensen onder de 60 is FTD de meest voorkomende vorm van dementie, en omdat het jaren kan duren voordat de diagnose wordt gesteld, komt FTD waarschijnlijk veel vaker voor dan we weten. Vandaag zijn er geen behandelingen voor de ziekte, een realiteit waarvan we hopen dat deze in de komende jaren kan veranderen. Naarmate de toestand van Bruce vordert, hopen we dat alle media-aandacht kan worden gericht op het schijnen van een licht op deze ziekte die veel meer bewustzijn en onderzoek nodig heeft.  

Bruce heeft altijd geloofd in het gebruik van zijn stem in de wereld om anderen te helpen en om mensen bewust te maken van belangrijke kwesties, zowel publiekelijk als privé. We weten in ons hart dat hij – als hij dat vandaag zou kunnen – zou willen reageren door wereldwijde aandacht en verbondenheid te brengen met degenen die ook te maken hebben met deze slopende ziekte en hoe deze zo veel individuen en hun families treft.  

Ons gezin is slechts één familie met een geliefde die lijdt aan FTD, en we moedigen anderen die ermee te maken hebben aan om de schat aan informatie en ondersteuning te zoeken die beschikbaar is via AFTD (@theaftd, theaftd.org). En voor degenen onder u die het geluk hebben gehad geen persoonlijke ervaring met FTD te hebben, hopen we dat u de tijd wilt nemen om er meer over te weten te komen en de missie van AFTD op welke manier dan ook te ondersteunen. 

Bruce heeft altijd vreugde in het leven gevonden - en heeft iedereen die hij kent geholpen om hetzelfde te doen. Het heeft ertoe geleid dat de wereld dat gevoel van zorg weergalmde naar hem en naar ons allemaal. We zijn zo ontroerd door de liefde die jullie allemaal hebben gedeeld voor onze dierbare echtgenoot, vader en vriend in deze moeilijke tijd. Uw voortdurende medeleven, begrip en respect zullen ons in staat stellen om Bruce te helpen een zo vol mogelijk leven te leiden. 

-Emma, Demi, Rumer, Scout, Tallulah, Mabel en Evelyn