Wanneer liefde dementie ontmoet: frontotemporale degeneratie (FTD) en het gezin, door Ada Anbar (2018)
De auteur volgt de lange reis naar de FTD-diagnose van haar man en de daaropvolgende impact op hun gezin. Het boek biedt gedetailleerde informatie over FTD, samen met advies aan zorgpartners voor zelfzorg tijdens hun FTD-traject.

Beagle aan boord, door Brad Bawmann (2018)
In dit boek worstelen de Bawmanns om een juiste diagnose te krijgen voor het verbijsterende gedrag van familiepatriarch Ronnie; hij wordt uiteindelijk gediagnosticeerd met bvFTD. De familie probeert passende zorg voor hem te vinden en het hoofd te bieden aan een slecht begrepen neurodegeneratieve ziekte in hun leven. (Na de dood onthulde de autopsie van Ronnie de pathologie van Alzheimer.)

Groene vanillethee: de buitengewone reis van liefde, hoop en herinnering van één familie, door Marie Williams (2014)
In Groene Vanille Thee, schrijft Marie Williams aangrijpend over de worsteling van haar man Dominic met amyotrofische laterale sclerose (ALS) met FTD op 40-jarige leeftijd, en hoe zij en haar zonen hoop vonden te midden van het wrak van een mysterieuze neurologische aandoening.

A Wife's Caregiver Saga: geconfronteerd met frontotemporale dementie, door Diane Ries Keller (2018)
De echtgenoot van Diane Ries Keller was begin zestig toen de diagnose FTD werd gesteld. Saga voor de verzorger van een vrouw is gebaseerd op de aantekeningen die ze in de loop der jaren maakte terwijl ze worstelde om een diagnose te krijgen voor zijn vreemde gedrag, voor zijn behoeften zorgde naarmate de ziekte voortschreed, en zijn zorg beheerde toen hij verhuisde naar faciliteiten die zijn verslechterende medische toestand konden opvangen. Door het verhaal van haar familie te delen, hoopt Diane het bewustzijn over FTD te vergroten en anderen die met de ziekte worden geconfronteerd, te helpen zich minder alleen te voelen.

Corticobasale degeneratie (CBD)

Betekenis vinden met Charles: Zorgen met liefde door een degeneratieve ziekte, door Janet Edmunson (2006)
De auteur biedt een hulpmiddel voor zorgverleners, hospice-vrijwilligers en personeel. Het bevat handleidingen voor het omgaan met artsen, het vertellen aan vrienden en familie, meer te weten komen over de ziekte en omgaan met de emotionele en fysieke uitdagingen waarmee een dierbare te maken krijgt tijdens de ziekte.

Primaire progressieve afasie (PPA)

Waar het licht binnenkomt: mijn moeder verliezen om haar weer terug te vinden, door Kimberly Williams-Paisley (2017)
Williams-Paisley vertelt het volledige verhaal van de strijd van haar moeder met primaire progressieve afasie (PPA), vanaf haar diagnose tot heden. Ze schetst een openhartig beeld van de manier waarop haar familie reageerde, zichzelf opvoedde, probeerde schaamte en geheimhouding los te laten, en onverwachte humor en gratie vond temidden van lijden.

Groene nagels en andere daden van rebellie: leven na verlies, door Elaine Soloway (2014)
De auteur heeft eerder andere werken gepubliceerd, en in Green Nails and Other Acts of Rebellion geeft Elaine Soloway een kijkje in het leven van een vrouw die verzorger wordt nadat haar man Tommy de diagnose FTD krijgt. Het verhaal van de progressie van zijn ziekte is er een die erin slaagt opbeurend te zijn en tegelijkertijd de dagelijkse strijd onthult van het zijn van verzorger en echtgenote van iemand met een ongeneeslijke ziekte.

Werken van gediagnosticeerde personen

Wat is er in vredesnaam met mijn hersenen gebeurd?, door Kate Swaffer (2016)
Kate Swaffer was pas 49 jaar oud toen bij haar de diagnose semantische PPA werd gesteld. In dit boek biedt ze een maar al te zeldzaam inzicht uit de eerste hand in die ervaring, waarmee ze een klaroengeschal laat klinken voor verandering in hoe we zorgen voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met dementie.

Dansen met dementie: mijn verhaal over positief leven met dementie, door Christine Bryden (2005)
Dit boek is een levendig verslag van de ervaringen van de auteur met het leven met dementie, waarbij de gevolgen van geheugenproblemen, verlies van onafhankelijkheid, communicatieproblemen en de uitputting van het omgaan met eenvoudige taken worden onderzocht.

Gidsen voor zorgpartners

Het Werkboek Zorgpartner Dementie, door Edward Shaw, MD (2019)
Dit werkboek is een combinatie van praktische, emotionele, intellectuele, sociale en spirituele ondersteuning voor mensen die zorgen voor een dierbare met dementie. Het biedt individuele gezinsleden meer bewustzijn, kennis en vaardigheden om het leven, de relaties en de zorg gedurende het hele ziekteproces te verbeteren.

Dementie opnieuw uitgevonden: een leven van vreugde en waardigheid opbouwen van begin tot eind, door Tia Powell, MD (2019)
Dementie Opnieuw bedacht is een ontroerende combinatie van geneeskunde en memoires. Dr. Powell wil uiteindelijk dat we allemaal weten dat dementie niet alleen om verlies gaat, maar ook om het behoud van waardigheid en hoop.

Een waardig leven: de beste vriendenbenadering van de zorg voor Alzheimer, door Virginia Bell, MSW, en David Troxel, MPH (2002)
Een compassievolle benadering om mensen met de ziekte van Alzheimer of aanverwante vormen van dementie te begrijpen. De auteurs benadrukken dat de gediagnosticeerde personen meestal verward zijn, niet kwaadaardig of eigenzinnig, en delen manieren om te voorkomen dat situaties verergeren, terwijl ze de gemoedsrust van zowel de zorgverlener als de gediagnosticeerde persoon vergroten.

De Common Sense Guide to Dementia voor clinici en zorgverleners, door drs. Anne M. Lipton en Cindy D. Marshall (2013)
Artsen, familieleden en andere zorgverleners zullen dit boek nuttig vinden vanaf het moment dat symptomen van dementie opduiken. Deze gids, geschreven door een neuroloog en psychiater die duizenden patiënten met dementie en hun families hebben verzorgd, omarmt de algemene principes van dementiezorg die van toepassing zijn op alle stadia en het spectrum van deze ziekte. Naast de ziekte van Alzheimer zijn ook niet-Alzheimer-vormen van dementie opgenomen.

Van iemand houden die dementie heeft: hoe je hoop kunt vinden terwijl je omgaat met stress en verdriet, door Pauline Boss (2011)
Boss, een psychotherapeut en professor sociale wetenschappen voor gezinnen aan de Universiteit van Minnesota, biedt op onderzoek gebaseerd advies over hoe om te gaan met aanhoudende stress en verdriet, terwijl hij zorgt voor iemand met dementie.

Het pad van de zorgverlener naar medelevende besluitvorming, door Viki Kind, MA (2010)
Er zeker van zijn dat u de juiste beslissingen neemt voor een dierbare, kan een moeilijk onderdeel zijn van de zorg voor zowel gezinnen als professionals. Dit boek biedt hulpmiddelen en technieken die je frustratie en angsten beperken en je helpen weloverwogen, respectvolle beslissingen te nemen.

Dubbelzinnig verlies: leren leven met onverwerkt verdriet, door Pauline Boss (2011)
Boss, een psychotherapeut en professor gezinswetenschappen aan de Universiteit van Minnesota, onderzoekt ambigu verlies, een veelvoorkomende en pijnlijke aandoening die onder andere mensen treft die zorgen voor iemand die wordt gezien als psychisch afwezig maar fysiek aanwezig, zoals bij dementie en FTD. Ze moedigt gezinnen aan om met elkaar te praten om te rouwen om wat verloren is gegaan en om te vieren wat overblijft als een manier om acceptatie en kracht te bevorderen.

De 36-urige dag, door Nancy Mace en Peter Rabins, MD (herzien en bijgewerkt in 2012)
Deze gids wordt al meer dan 25 jaar veel gebruikt door zorgverleners van mensen met de ziekte van Alzheimer. Het biedt praktische en medelevende begeleiding bij een breed scala aan zorgkwesties, waaronder diagnostische evaluatie, onderzoek, medicijnen, juridische en financiële informatie en woonarrangementen in de gemeenschap.

A Wife's Caregiver Saga: geconfronteerd met frontotemporale dementie, door Diane Ries Keller (2018)
De echtgenoot van Diane Ries Keller was begin zestig toen de diagnose FTD werd gesteld. Saga voor de verzorger van een vrouw is gebaseerd op de aantekeningen die ze in de loop der jaren maakte terwijl ze worstelde om een diagnose te krijgen voor zijn vreemde gedrag, voor zijn behoeften zorgde naarmate de ziekte voortschreed, en zijn zorg beheerde toen hij verhuisde naar faciliteiten die zijn verslechterende medische toestand konden opvangen. Door het verhaal van haar familie te delen, hoopt Diane het bewustzijn over FTD te vergroten en anderen die met de ziekte worden geconfronteerd, te helpen zich minder alleen te voelen.