Navigeren door FTD-symptomen

Hoewel er momenteel geen ziektemodificerende behandelingen beschikbaar zijn voor FTD, zijn er wel hulpmiddelen om te leren hoe u de meest voorkomende symptomen bij FTD het beste kunt aanpakken, stress kunt verminderen en de kwaliteit van leven kunt bevorderen. Leren omgaan met veranderingen veroorzaakt door FTD kan aanvoelen als een steile leercurve. Niemand gaat voorbereid aan deze reis en er zullen zelfs met de beste bedoelingen fouten worden gemaakt. Grace en humor voor jezelf en anderen zijn essentiële componenten voor het omgaan met de veranderingen die FTD met zich mee kan brengen.

Gevoelens van verdriet en verlies kan niet worden genegeerd bij het zoeken naar zorg en ondersteuning. Het is uiterst nuttig om contact te maken met anderen die FTD begrijpen en naar hun ervaringen te luisteren. Lees hier meer over de ondersteuningsopties:

Ondersteuning voor zorgpartners

Ondersteuning voor mensen met FTD

FTD-steungroepen bieden een emotioneel ondersteunende omgeving waarin zorguitdagingen en -benaderingen kunnen worden besproken. In sommige gevallen, medicijnen kan worden overwogen voor specifieke symptomen. Het opbouwen van een zorgteam van professionals, vrienden en familie kunnen de veranderingen helpen ondersteunen die zich tijdens het traject kunnen voordoen. Onze AFTD HelpLine is er ook om u te helpen. Contacteer ons op 866-507-7222 of bij info@theaftd.org.

Persoonsgerichte zorg

AFTD is hier om u te begeleiden door de beste beschikbare informatie aan te bieden om te leren hoe u met gemeenschappelijke uitdagingen in FTD om kunt gaan, als onderdeel van een persoonsgericht plan dat rekening houdt met de individuele behoeften, geschiedenis en doelen van de persoon.

De webinarserie van AFTD biedt een introductie tot persoonsgerichte zorgbenaderingen voor gedragsvarianten FTD, PPA en CBS/PSP.

Verbinding aanpassen en onderhouden

Het is belangrijk dat mensen met FTD betrokken blijven bij plezierige, betekenisvolle en stimulerende activiteiten van hun keuze, zolang ze daartoe in staat zijn en het veilig is om dat te doen. Naarmate FTD vordert, moeten er aanpassingen worden gedaan op basis van de capaciteiten en doelen van de persoon. Zoek naar manieren om interesses en hobby's aan te passen aan de huidige behoeften van de persoon en bied indien nodig extra ondersteuning en toezicht. Als bijvoorbeeld competitief poker of bridge een favoriete sociale activiteit was, kan het spelen van een meer informele of eenvoudigere versie met minder regels, indien nodig, de persoon betrekken, verbinding maken met dat deel van zijn verleden en een zinvolle manier bieden om met anderen te communiceren. . Deze activiteiten moeten de persoon met FTD plezier bezorgen. Als iemand te moeilijk of stressvol wordt naarmate vaardigheden veranderen, is het tijd om opnieuw te evalueren en aan te passen. Een activiteit kan zo simpel zijn als naar muziek luisteren of buiten naar de vogels kijken, zolang het maar plezier en verbinding oplevert.

Symptomen beheren

Symptomen bij FTD zijn het resultaat van veranderingen in de hersenen die de persoon met FTD niet kan controleren of veranderen. Naarmate de symptomen zich in de loop van de tijd ontwikkelen, moeten de verwachtingen van zorgverleners worden aangepast, terwijl ze manieren zoeken om de persoon te ondersteunen door middel van veranderingen in de omgeving die het risico op verergering van de symptomen en negatieve gevolgen verminderen. FTD Gedragstracker is een nuttig hulpmiddel om gedragsveranderingen en andere symptomen van FTD te documenteren en mogelijke benaderingen te identificeren die u met het zorgteam van de persoon kunt bespreken.

Een persoon met FTD kan zich dwangmatig, agressief of anderszins buiten zijn karakter gedragen. Het beredeneren of confronteren van een persoon met FTD en proberen zijn/haar daden achteraf te corrigeren is meestal minder succesvol dan proberen dit gedrag te voorkomen voordat het zich voordoet, en de risico's te verminderen als het toch gebeurt.

Hieronder vindt u een lijst met veel voorkomende symptomen en problemen bij FTD. Elke persoon zal echter symptomen vertonen in een variërende snelheid, volgorde en intensiteit, en niet elke persoon zal elk symptoom op deze lijst vertonen. Een overzicht van gedragssymptomen vindt u hier: Veranderingen in gedragskaart

Meer

Zorgpartner Tips om met FTD om te gaan

De zorg voor iemand met FTD is een uiterst moeilijke, frustrerende en vaak emotioneel overweldigende reis. Hier zijn enkele dingen waarmee u rekening moet houden en die uw ervaring mogelijk wat eenvoudiger kunnen maken:

  • Je bent niet alleen. AFTD kan u helpen bij het vinden van zorgverleners en andere mensen die FTD begrijpen. Zoek een steungroep en andere bronnen in uw omgeving. De Hulplijn van AFTD is te bereiken via info@theaftd.org of telefonisch op 1-866-507-7222. Soms kan praten met iemand die het begrijpt al nuttiger zijn dan alle artsen en advocaten ter wereld.
  • Erken en beheers je gevoelens. FTD berooft mensen van hun zelfbeheersing en hun vermogen om rationele beslissingen te nemen. Uitdagend gedrag is een symptoom van de ziekte en geen opzettelijke actie of persoonlijke aanval. Deze worstelingen kunnen ervoor zorgen dat u lichamelijk en emotioneel gestrest raakt. AFTD heeft begeleiding voor zowel gediagnosticeerde personen als FTD-zorgpartners.
  • FTD is niet erg bekend. Het wordt zelfs binnen de gezondheidszorggemeenschap niet begrepen. Mogelijk moet u de gezondheidszorg en andere dienstverleners informeren over de overeenkomsten en verschillen tussen FTD en andere ziekten, zelfs als u uzelf voorlicht.
  • Verzorg je rouwproces. AFTD's Wandelen met verdriet: verlies en de FTD-reis gebruikt persoonlijke verhalen van zorgpartners en gediagnosticeerde personen om die uitdagingen te beschrijven, praktische informatie te delen en alle getroffenen van FTD te begeleiden bij het navigeren door het rouwproces. Kom meer te weten:
  • Vertrouw jezelf. U pleit voor iemand met een ernstige medische aandoening die respect en competente zorg verdient, ongeacht hoe slecht anderen hun symptomen begrijpen. Als eerstelijnszorgpartner beschikt u over de meest grondige kennis van wat wel of niet werkt voor uw dierbare, en van eventuele veranderingen die zich voordoen in zijn/haar toestand. Stel vragen en spreek je uit. Jouw mening is waardevol en moet gehoord worden.
  • Zorg voor jezelf. Je zit er voor de lange termijn in. Pas jezelf aan en vind manieren om nieuwe energie op te doen. Vraag vrienden en familie om de hulp die je nodig hebt. Voor jezelf zorgen is essentieel. Kom meer te weten:

Zoek hulp

color-icon-clipboard

Van steungroepen tot afdrukbare checklists, we hebben nuttige bronnen, of u nu een nieuwe diagnose heeft, een verzorger of een familielid bent.

MEER