Coördinerende zorg

Kwalitatieve gezondheidszorg in FTD hangt af van het vinden van de juiste gezondheidswerkers, pleiten voor diensten, het regelen van betaling en follow-up. Het coördineren van zorg op dit niveau kan echter een ontmoedigend complexe taak zijn. Als u de zorgbehoeften van een dierbare met FTD beheert, kan de volgende informatie u helpen.

Waar moet ik beginnen?

Als u de primaire verzorger bent, is het waarschijnlijk uw verantwoordelijkheid om afspraken te plannen, verzekeringen en medische informatie te verstrekken en tal van zorggerelateerde taken uit te voeren. Hier zijn enkele tips om u te helpen deze taken te beheren:

  • Pak de symptomen aan terwijl u de diagnose bevestigt. FTD kan een zeer moeilijke ziekte zijn om duidelijk te diagnosticeren. Het diagnostisch proces kan extreem lang en verwarrend zijn en er moeten meerdere specialisten worden bezocht voor evaluatie. Bovendien is FTD een progressieve ziekte en zal deze in de loop van de tijd veranderen, dus diagnostische details kunnen ook veranderen. Wees voorbereid om de zorg voor verontrustende symptomen aan te pakken, zelfs terwijl u afspraken coördineert om de diagnose vast te stellen of te verduidelijken.
  • Zorg voor een consistent schema van routinematige gezondheidszorg. Het hebben van FTD betekent niet dat iemand immuun is voor andere kwalen en ziekten. Het kan het de persoon echter moeilijk maken om veranderingen in zijn fysieke welzijn te begrijpen of te communiceren. Routinematige problemen zoals verkoudheid of kiespijn kunnen veranderingen in gedrag of functioneren veroorzaken die het gevolg lijken te zijn van FTD, maar in feite niets met elkaar te maken hebben - en gemakkelijk te behandelen zijn. Bovendien kan het plannen, roosteren en deelnemen aan kantoorbezoeken weerstand, verwarring en angst oproepen bij iemand met FTD. Door zoveel mogelijk routine en consistentie in te stellen, kunt u de stress voor alle betrokkenen verminderen en zorgen voor een betere kwaliteit van zorg.
  • Vraag naar het verkrijgen van medische dossiers wanneer u afspraken plant. Iedereen heeft toegang tot zijn eigen medisch dossier, maar soms moet je het opvragen. Er is het nodige papierwerk; er zijn toestemmingsvereisten voor het vrijgeven van dossiers aan een verzorger, en er zijn verwerkings- en kopieerkosten. De regels voor elk van deze kunnen per aanbieder of zelfs per staat verschillen. Vraag regelmatig records op.
  • Houd papierwerk georganiseerd en toegankelijk. Creëer een permanent en toegankelijk zorgdossier. Het moet lijsten bevatten van huidige en voormalige zorgverleners, huidige en stopgezette medicijnen en doseringen, kopieën van medische dossiers en relevante juridische documenten, en verzekeringsinformatie en betalingsbewijzen. Door deze medische dossiers te organiseren, kunt u het uzelf en alle anderen die betrokken zijn bij de zorg voor uw geliefde gemakkelijker maken. En onthoud: het is veel gemakkelijker om medische dossiers op te slaan die u niet nodig heeft, dan om oude dossiers te verkrijgen die u uiteindelijk nodig hebt.
  • Gebruik één aanspreekpunt voor zorgverleners. Mensen kunnen vele jaren leven met FTD. Hoewel er tegenwoordig geen behandelingen zijn die het verloop van FTD kunnen veranderen, kunnen individuen nog steeds profiteren van een breed scala aan behandelingen en therapieën om de symptomen aan te pakken. U zult waarschijnlijk in de loop van de tijd veel verschillende providers moeten inschakelen. Het makkelijkste is wanneer één persoon in een gezin het aanspreekpunt is voor alle aanbieders.

Welke zorgprofessionals kunnen helpen?

Mensen kunnen vele jaren leven met FTD. Het handhaven van de hoogst mogelijke kwaliteit van leven vereist waarschijnlijk betrokkenheid bij een breed uitgebreid medisch team: een huisarts, neuroloog, psychiater of geriater en andere specialisten, naast een casemanager, gemeenschapsdiensten, familie en vrienden. Niemand kan FTD beheren zonder hulp.

Zoek hulp

color-icon-clipboard

Van steungroepen tot afdrukbare checklists, we hebben nuttige bronnen, of u nu een nieuwe diagnose heeft, een verzorger of een familielid bent.

MEER

Hoe vind ik artsen die weten over FTD?

Omdat FTD vandaag nog veel te weinig bekend en relatief ongebruikelijk is, kan het moeilijk zijn om professionele hulp te vinden van mensen die er ervaring mee hebben.

Uw huisarts moet u kunnen doorverwijzen naar een neuroloog. Neurologen die gespecialiseerd zijn in de klinische zorg van FTD zijn echter zeldzaam. Veel van de centra vermeld op AFTD's regionale informatiepagina's worden geleid door een neuroloog en hebben medische staf, waaronder neurologen, met een speciale interesse in FTD. Deze centra zien patiënten voornamelijk voor een eerste diagnostische evaluatie of second opinion, met daaropvolgende vervolgafspraken die vaak verband houden met deelname aan een onderzoeksproject. Ze bieden mogelijk geen routinematige kantoorbezoeken aan of bieden indien nodig klinische zorg. Als dat uw primaire medische behoefte is, vraag dan het dichtstbijzijnde centrum of zij toegang bieden tot neurologen of artsen voor doorlopende of zonodige klinische zorg.

Hetzelfde geldt voor alle federaal gefinancierde Onderzoekscentra voor de ziekte van Alzheimer (ADRC's) in de VS Deze centra hebben vaker medisch personeel dat gespecialiseerd is in de ziekte van Alzheimer dan in FTD. Hoe dan ook, de overlap tussen de twee maakt de ADRC's een belangrijke hulpbron voor mensen die met een van beide ziekten omgaan.

De beste manier om een plaatselijke neuroloog, psychiater, geriater of andere zorgprofessional bij u in de buurt te vinden die ervaring heeft met FTD, is via mond-tot-mondreclame. Als je deelneemt aan een lokale FTD-steungroep, vraag om suggesties van de facilitator of leden van de groep. U kunt het ook aan andere FTD-zorgverleners vragen. Verzekeringsmaatschappijen zullen u een lijst met aanbieders in uw regio verstrekken, hoewel er geen garantie is dat zij bekend zijn met FTD.

Als deze wegen niet helpen, neem dan contact op met de HelpLine van AFTD; we kunnen mogelijk suggesties of een netwerk voor u bieden door contact op te nemen met andere zorgverleners in uw omgeving. U kunt uw huidige huisarts en zorgverleners helpen om meer te weten te komen over FTD door AFTD-informatie en -bronnen te delen - overweeg om facilitair outreach te doen door een AFTD-vrijwilliger. Nogmaals, mond-tot-mondreclame kan anderen opleiden en de beschikbare zorg in uw gemeenschap verbeteren.

Welke gemeentelijke diensten kunnen helpen?

Er is een breed scala aan gemeenschapsdiensten die u kunnen helpen bij het beheer van de dagelijkse zorg. Misschien hebt u ze op dit moment niet of helemaal niet nodig, maar als u nu vertrouwd raakt met deze middelen, worden overgangen in de zorg gemakkelijker. (Een maatschappelijk werker of geriatrische casemanager kan een waardevolle bondgenoot zijn om geschikte diensten te helpen identificeren.)

  • Thuiszorg diensten. Thuiszorg kan op uurbasis diensten verlenen voor hulp bij persoonlijke verzorging, fysiotherapie of ergotherapie. Begeleidende diensten kunnen tijdelijk respijt bieden aan de hoofdzorgverlener.
  • Hulpmiddelen. Als fysieke symptomen de mobiliteit belemmeren, kunnen hulpmiddelen zoals rollators, rolstoelen, Hoyer-liften of ziekenhuisbedden nodig zijn. Een fysiotherapeut of ergotherapeut kan mobiliteit en kracht evalueren en aanpassingen aanbevelen om het risico op vallen te minimaliseren. Zoek naar staats- of federale gezondheidsprogramma's om uw thuisomgeving te beoordelen en te betalen voor noodzakelijke aanpassingen of duurzame medische apparatuur.
  • Dagdiensten voor volwassenen. Dagprogramma's bieden dagelijkse structuur, activiteiten en begeleiding. Ze zijn een belangrijke dienst voor mensen die actief zijn, voor als de hoofdzorgpartner aan het werk is, of om de 24-uurs zorg regelmatig te ontlasten. Sommige programma's zijn bedoeld voor mensen met dementie.
  • Counselor of therapeut. Professionele hulp kan waardevol zijn om de verliezen, veranderende relaties en verhoogde stress die gepaard gaan met FTD het hoofd te bieden. Overweeg individuele therapie, relatietherapie of gezinstherapie, afhankelijk van uw situatie en behoefte.
  • Hulp en ondersteuning: het vinden van thuis- en gemeenschapsgebaseerde FTD-zorgopties  

Moet ik residentiële zorg overwegen?

Voor veel gezinnen komt er een tijd dat het nodig wordt om een dierbare met FTD naar een instelling te verhuizen. Dit kan een moeilijke overgang zijn om te overwegen, maar in veel situaties kan de instelling zowel de persoon met FTD als hun zorgpartners de best mogelijke kwaliteit van leven bieden.

De beslissing nemen

Omdat de ziekte voortschrijdt, moeten zorgverleners vooruit plannen en periodiek opnieuw beoordelen hoe ze het beste voor hun geliefde kunnen zorgen en in hun eigen behoeften kunnen voorzien tijdens de ziekte. De beslissing om naar een faciliteit te verhuizen is een emotioneel en logistiek complexe beslissing. Hier bieden we enige begeleiding en een praktische benadering van het proces.

De juiste faciliteit vinden

Er zijn verschillende soorten voorzieningen die geschikt kunnen zijn voor iemand met FTD. Het kiezen van de juiste hangt af van het evenwicht tussen het ondersteuningsniveau dat de patiënt nodig heeft en de bekwame zorg die nodig is om de veiligheid en kwaliteit van leven te waarborgen.

  • Begeleid wonen faciliteiten (ook wel kost en inwoning, volwassen wonen of begeleide zorg genoemd) overbruggen de kloof tussen zelfstandig wonen en wonen in een verpleeghuis. Begeleid wonen biedt meestal een combinatie van huisvesting en maaltijden, en ondersteunende en gezondheidszorgdiensten.
  • Speciale zorgeenheden voor Alzheimer of dementie zijn ontworpen om te voldoen aan de specifieke behoeften van personen met de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie. Veel gezinnen vinden dat de zorg voor iemand met FTD het meest geschikt is in een speciale afdeling of instelling voor dementiezorg.
  • Verpleeghuizen (ook bekend als geschoolde verpleging, langdurige zorg of vrijheidsbenemende zorg) 24 uur per dag medische zorg beschikbaar hebben, inclusief kortdurende revalidatie (fysiotherapie) en langdurige zorg voor mensen met chronische aandoeningen of handicaps die de dagelijkse aandacht van geregistreerde verpleegkundigen.
  • Psychiatrische voorzieningen Bedien patiënten met ernstig geagiteerd of agressief gedrag. Psychiaters en verpleegkundigen helpen bij de evaluatie van medicatie-interventies, en een veilige omgeving helpt de patiëntveiligheid te waarborgen.
  • Doorlopende zorggemeenschappen zijn woongemeenschappen ontworpen voor gepensioneerden en bieden verschillende niveaus van gezondheidszorg op dezelfde locatie. Naarmate de zorgbehoeften van een individu toenemen, gaan ze van het ene zorgniveau naar het andere binnen dezelfde gemeenschap. Deze gelaagde structuur kan koppels aanspreken die verschillende zorgbehoeften hebben maar bij elkaar willen blijven.

Op alle zorgniveaus heeft de plaatsing meer kans van slagen wanneer gezinsleden een partnerschap aangaan met het personeel en de administratie van de faciliteit om samen te werken aan het bieden van kwaliteitsvolle patiëntenzorg. Frontotemporale degeneratie is voor veel facilitaire dienstverleners nog onbekend. Wees bereid om te onderwijzen, te pleiten en te laten zien hoe u een lid van het team zult zijn, aangezien alle betrokkenen het doel delen om de best mogelijke zorg te bieden.

Uw zoekopdracht starten

Hoe eerder u begint met het onderzoeken van opties voor langdurige zorg voor uw geliefde, hoe beter u voorbereid zult zijn. Hier zijn enkele bronnen om te overwegen:

  • Wat als het geen Alzheimer is?, onder redactie van Lisa Radin en Gary Radin, bevat een heel hoofdstuk over het vinden van voorzieningen voor langdurige zorg voor mensen met FTD, samen met een overzichtshoofdstuk over voorzieningen.
  • Verpleeghuis vergelijken: Biedt gedetailleerde informatie over elk door Medicare en Medicaid gecertificeerd verpleeghuis in de VS
  • Zoeker voor ouderenzorg: Een openbare dienst van de Amerikaanse administratie voor veroudering die een breed scala aan thuis- en gemeenschapsdiensten omvat. Verbonden met Area Agencies on Aging.
  • Uw lokale bureau voor veroudering: Een hulpbron voor thuis- en gemeenschapsdiensten voor ouderen en mantelzorgers, inclusief respijtzorg en huisvestingsmogelijkheden.
  • Nationaal informatiecentrum ombudsman langdurige zorg: Gefinancierd door het US Office on Aging en beheerd door Consumer Voice, biedt dit informatiecentrum consumentenvoorlichting en belangenbehartiging voor bewoners van langdurige zorg.
  • Vereniging Ouderenzorg: Biedt informatie over hoe het werven van een professionele adviseur kan helpen bij het zoeken.

Wanneer u klaar bent om faciliteiten te gaan bezoeken, drukt u onze checklist af Waar u op moet letten bij het overwegen van facilitaire zorg.

Overgang van thuiszorg naar facilitaire zorg

De overstap naar een woonzorgcentrum maken is onder normale omstandigheden moeilijk, maar de uitdagingen worden groter wanneer FTD erbij betrokken is. De verandering in omgeving kan ervoor zorgen dat mensen met FTD zich gefrustreerd, boos en ongemakkelijk voelen. Ondertussen zal het facilitaire personeel waarschijnlijk niet bekend zijn met FTD en de symptomen ervan; ze kunnen zorgstrategieën verkeerd toepassen die werkten bij mensen met de diagnose Alzheimer, een stap die waarschijnlijk contraproductief zal zijn.

AFTD heeft een aantal middelen die kunnen helpen bij deze moeilijke overgang:

  • De weg vinden: succesvol overstappen naar residentiële zorg: Deze uitgave van AFTD's Partners in FTD Zorg nieuwsbrief gaat dieper in op de specifieke uitdagingen die gepaard gaan met verhuizen naar een zorginstelling en biedt praktisch advies over hoe hiermee om te gaan.
  • Momentopname dagelijkse verzorging: Het invullen van dit formulier is een gemakkelijke manier om uw geliefde voor te stellen aan het personeel van de faciliteit en hen te vertellen wat u weet over hun voorkeuren/afkeer, interesses en behoeften.
  • De overgang naar een faciliteit vergemakkelijken: Een korte checklist met tips en strategieën die uw dierbare met FTD kunnen helpen zich aan te passen aan het leven in een woonzorgcentrum.

Hoewel de familie de verantwoordelijkheid voor de dagelijkse zorg naar de instelling heeft verschoven, is het belangrijk om een actieve partner te blijven van het personeel om de juiste aanpak en de beste zorg voor een dierbare te garanderen. Vergeet niet dat de kennis die mantelzorgers hebben enorm waardevol is voor facilitair personeel.

Wat is hospicezorg?

Children’s Response to Anticipated Death and How to Help — Click to enlarge chart
Reactie van kinderen op verwachte dood en hoe te helpen - Klik om de grafiek te vergroten

Hospice is een zorgfilosofie die comfort biedt naarmate het leven ten einde loopt (meestal binnen zes maanden of minder), in plaats van agressieve levensreddende maatregelen te nemen die waarschijnlijk geen veelbelovende resultaten zullen opleveren. Hospice biedt geen 24-uurs, directe zorgverlening. Integendeel, het vergroot de zorg die momenteel wordt verleend in iemands huis of woonvoorziening (inclusief voorzieningen voor langdurige zorg, een veel voorkomende plaats van overlijden voor iemand met dementie). Medicare, Medicaid en de meeste particuliere ziektekostenverzekeringen betalen voor hospices. Sommige hospices bieden de benodigde zorg, ongeacht iemands vermogen om te betalen.

Als een familielid een terminale ziekte heeft, is het nooit te vroeg om meer te weten te komen over hospices en hospices te onderzoeken als onderdeel van de planning van de gezondheidszorg. Aangezien FTD echter een terminale ziekte is die vaak mensen van 60 jaar en jonger treft, wordt bij veel mensen de diagnose gesteld voordat ze hun behoeften aan zorg rond het levenseinde adequaat hebben gepland.

Om gezinnen te helpen zich voor te bereiden op het hospice, heeft AFTD gepubliceerd een kwestie van Partners in FTD Zorg dat zich uitsluitend bezighoudt met comfortzorg en hospice in geavanceerde FTD. De casestudy vertelt het verhaal van Mark H., bij wie op 60-jarige leeftijd de diagnose bvFTD werd gesteld, en zijn vrouw Terry, die samenwerkt met zorgverleners om de zorgdoelen van Mark te definiëren nu hij het einde van zijn leven nadert. Het legt uit hoe beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg kunnen samenwerken met familieleden om ervoor te zorgen dat personen met de diagnose FTD zorg aan het levenseinde krijgen die aansluit bij hun wensen.

Voor kinderen en tieners van wie het leven rechtstreeks door FTD wordt beïnvloed, kan rouw een ingewikkeld en voortdurend proces zijn. Deze grafiek schetst veelvoorkomende reacties van kinderen in verschillende ontwikkelingsstadia en manieren waarop familie en vrienden kunnen helpen.

 

AFTD 2023 conferentiesessie: comfortzorg, hospice en levenseindeoverwegingen bij FTD