Fondsen op naam
Het oprichten van een AFTD Fonds op Naam is een krachtige manier om de nalatenschap van een dierbare te herinneren. Deze genereuze giften helpen gezinnen die vandaag door FTD worden getroffen en creëren hoop op een beter begrip van FTD in de toekomst.
AFTD Fondsen op Naam zijn termijnfondsen; ze bestaan voor een jaar en kunnen jaarlijks verlengd worden met bijkomende giften. Een Fonds op Naam kan worden gestart met een minimale individuele donatie van $25.000.
Uw gift kan worden aangemerkt als een onbeperkte ondersteuning van de volledige missie van onze groeiende organisatie. Het kan ook worden aangewezen ter ondersteuning van onderzoek, het ontdekken van geneesmiddelen of ondersteuning van zorgverleners.
Bovenal eren en herdenken fondsen op naam dierbaren. Voor meer informatie over het opzetten van een fonds op naam kunt u contact opnemen met het ontwikkelingsteam van AFTD op ontwikkeling@theaftd.org, of bel ons op 267-514-7221.
Gevestigde AFTD-fondsen op naam
John Kissick Herdenkingsfonds
John Harold Kissick was een leider in de financiële wereld, bekend om zijn oordeelsvermogen, kalmte en griezelige vermogen om het grote geheel te zien. Hij geloofde dat je, om een geweldig bedrijf op te bouwen, “gewoon moet doen wat jij denkt dat het juiste is – niet per se het meest winstgevende, niet per se het meest creatieve, maar precies datgene waarvan je denkt dat we er allemaal trots op zouden zijn.”
Deze filosofie breidde zich uit in zijn filantropische inspanningen. John was de oprichter en voorzitter van de Kissick Family Foundation en was lid van talloze besturen van liefdadigheidsstichtingen, waarbij hij zijn scherpe zakelijke intellect gebruikte om betekenisvolle kansen te identificeren, slimme risico's te nemen en op talent te wedden.
In 2018 werd bij John de diagnose FTD gesteld. De familie zag hoe John veranderde van een charismatische leider die een kamer vol vrienden, familie en collega's kon verlichten in iemand die zich fysiek en mentaal terugtrok uit het leven.
Hoewel niet op tijd voor John, is de familie vastbesloten om de middelen en leiders te mobiliseren die nodig zijn om vooruitgang te boeken tegen FTD en andere neurodegeneratieve ziekten. De Kissick Family Foundation, nu geleid door de vrouw, zoon en dochter van John, heeft dit fonds op naam opgezet ter ondersteuning van de onderzoeks- en zorgprogramma's van AFTD die zo belangrijk zijn voor alle gezinnen die de komende jaren met FTD te maken hebben of zullen krijgen.
Als John daartoe in staat was geweest, zou hij de leiding hebben genomen om FTD voor eens en voor altijd te confronteren en hopelijk te genezen. Hij ging de wereld tegemoet met genialiteit, mededogen, vastberadenheid, nederigheid en doelgerichtheid en heeft een blijvende erfenis nagelaten voor zowel vrienden, familie als collega's.
Het Margo Fowler Fonds
Margo Fowler is een inspiratiebron voor haar familie en haar gemeenschap om een leven van genade, liefde en dienstbaarheid te leiden. Ze is haar hele leven inwoner geweest van de regio Chicagoland en heeft vijf kinderen grootgebracht, waarbij ze hen haar ideaal bijbracht dat elk leven belangrijk is en niemand achter mag blijven. Margo had op veel manieren contact met haar gemeenschap, waaronder als invalkracht op de scholen van haar kinderen, als mentor voor het Boys Hope Girls Hope-programma en door mensen in nood te helpen met haar gecertificeerde therapie golden retrievers via Rainbow Animal Assisted Therapy. Want in Margo Fowler's gedachten bestonden de woorden "ik kan niet" of "ik ben te druk" niet. Als mensen haar nodig hadden, kwam ze voor ze opdagen.
In 2020 begonnen Margo's symptomen met een reeks valpartijen en moeite met spreken. Na meerdere doktersbezoeken en diagnostische tests kreeg ze in december 2021 de diagnose Frontotemporale Dementie (FTD).
Met haar typische moed en veerkracht accepteerde Margo de diagnose en ging ze op pad om een verschil te maken. In 2023 richtten Margo en haar gezin De Margo Fowler Familie Stichting. De stichting is gevestigd in het gebied Greater Chicagoland en is opgericht om Margo's toewijding aan dienstverlening en het helpen van mensen in nood te eren. Hoewel ze FTD heeft, is Margo vastbesloten om anderen die aan deze ziekte lijden, evenals hun families en vrienden, te helpen.
Margo wil dat iedereen die getroffen is door FTD weet dat het oké is om bang, verdrietig en boos te zijn. Zij ook. Ze is bang voor wat de ziekte met haar lichaam doet en de impact die het heeft op haar familie. Ze is verdrietig dat ze beperkt is in haar vermogen om met haar kleinkinderen te spelen en te reizen. Ze is boos dat ze zoveel onafhankelijkheid verliest en zich altijd zorgen moet maken over valrisico's. Maar ze wil ook dat je onthoudt dat niemand zeker is van morgen en dat elke dag het waard is om ten volle te leven. Elke dag dat je leeft met FTD is nog steeds een dag die je leeft. Vind de kracht om het goede in elk van hen te herkennen en te koesteren.
Het Lynn Surprenant Memorial Fund
Het Lynn Surprenant Memorial Fund is opgericht door de familie Surprenant-Simonson om de onderzoeksinspanningen van AFTD te ondersteunen en om middelen te helpen verstrekken aan individuen en families die getroffen zijn door FTD.
Toen Lynn in 2018 de diagnose gedrags-FTD kreeg, hadden we moeite om haar diagnose te begrijpen en wat we konden verwachten naarmate deze vorderde. AFTD hielp ons bij het navigeren door de aandoening en zorgde voor middelen zoals steungroepen voor zorgverleners, die zowel emotionele als praktische steun boden.
Lynn was een uitstekende moeder, zus, dochter en vriendin. Ze gaf veel om de mensen om haar heen en zal herinnerd worden vanwege haar oprechtheid, gratie, kracht en humor. Zelfs toen haar symptomen verergerden, zag Lynn altijd het beste in anderen en verloor ze nooit haar stralende glimlach.
Sinds het overlijden van Lynn in 2020 heeft haar familie geprobeerd haar nalatenschap te eren door het bewustzijn voor FTD te vergroten, onderzoeksinspanningen te stimuleren en getroffen families en zorgverleners te ondersteunen.
Klik hier om de missie van AFTD te ondersteunen via het Lynn Surprenant Memorial Fund.
Joseph C. Fry Herdenkingsfonds
'Dat is geheim' was een uitdrukking die Joe gebruikte toen hem naar zijn baan werd gevraagd. Tijdens zijn indrukwekkende 27-jarige carrière bij de luchtmacht bekleedde hij kritieke posities in raketverdediging, inlichtingendiensten, bewaking en verkenning, om zijn land te beschermen tegen alle tegenstanders. Hij was zeer gerespecteerd en geliefd bij zijn collega's. Door zijn collega's vaak beschreven als briljant, bleef Joe bescheiden ondanks zijn vele prestaties.
Om voormalige, huidige en toekomstige veteranen te eren, begon en leidde Joe namens de Notre Dame Club van Washington DC een jaarlijkse kranslegging bij het graf van de onbekende soldaat op Arlington National Cemetery, een traditie die nog steeds voortduurt.
Na zijn pensionering als kolonel, reisde Joe graag met Virginia, zijn middelbare schoolliefde en echtgenote van 52 jaar. Samen bezochten ze zes van de zeven continenten.
Joe was een toegewijde echtgenoot en een liefhebbende vader, met een diepe genegenheid voor zijn familie, inclusief zijn viervoetige familieleden. Hij zal herinnerd worden vanwege zijn uitzonderlijke gevoel voor humor en snelle humor.
Joe stierf op 6 januari 2023. Virginia en haar familie richtten het Joseph C. Fry Memorial Fund op om Joe's nagedachtenis te eren en FTD-onderzoeksinspanningen te stimuleren.
Lees meer over Joe's verhaal hier.
Het Jackie Pang Herdenkingsfonds
Toen Jackie Pang stil, teruggetrokken en 'gewoon niet zichzelf' werd, dacht de familie dat het misschien verband hield met stress of depressie. Omdat er geen familiegeschiedenis van dementie was, kwam Jackie's diagnose van gedragsvariant FTD in februari 2017 als een complete schok. Jackie was 60 jaar oud en haar 22-jarige carrière als kleuterleidster kwam onverwacht vroegtijdig tot een einde.
De familie Pang en Torres hebben het tot hun missie gemaakt om zoveel mogelijk over FTD te leren en begonnen geld in te zamelen via de AFTD Philadelphia Marathon en de Food for Thought-evenementen. AFTD werd een hulpmiddel van onschatbare waarde om het gezin door Jackie's strijd met FTD te helpen. Jackie is thuis overleden op 24 april 2020. Ze had een passie om anderen te helpen en de familie heeft dit fonds opgericht bij AFTD als eerbetoon aan haar. Het is opgedragen aan Caregiver Support, zodat gezinnen die een FTD-diagnose vernemen, toegang hebben tot de hulp en middelen die ze nodig hebben om deze reis te maken.
Het Holloway Fonds voor Hulp en Hoop ter ere van Lee Holloway
Het Holloway Fund for Help and Hope is opgericht om individuen en gezinnen te helpen die getroffen zijn door een FTD-diagnose. Ons doel is om onderzoek te financieren en middelen te verstrekken om de last van het leven met FTD te verlichten en ons dichter bij een toekomst zonder deze ziekte te brengen. Mijn man Lee was een begaafde, briljante pionier in de technologie-industrie en een van de oprichters van het beveiligings-, prestatie- en betrouwbaarheidsbedrijf Cloudflare. In april 2017 werd bij hem de gedragsvariant FTD vastgesteld.
Lee was de meest genereuze, nederige man die niets liever deed dan zijn familie, vooral zijn twee jonge jongens. Om zijn geest te eren, hebben zijn familie en ik een sterke erfenis van liefde en mededogen opgebouwd terwijl we voor hem blijven zorgen tijdens deze moeilijke jaren van zijn leven. We kennen de volledige omvang van de strijd waarmee families worden geconfronteerd bij de zorg voor een geliefde met FTD, en we hopen dat dit fonds anderen kan helpen bij het navigeren op de uitdagende weg die voor hen ligt. Gezien Lee's bijdragen aan de wereld van technologie, is het van cruciaal belang dat dit fonds zich ook richt op het ondersteunen van geavanceerde technologie, onderzoek en vooruitgang in de behandeling van FTD, zodat we ooit kunnen leven in een wereld waar FTD niet langer een diagnose is, zo velen moeten volhouden.
Het Mimi-fonds
Van een eerdere en juiste diagnose tot uiteindelijk het vinden van een remedie voor deze hartverscheurende en vreselijke ziekte, we wilden Mimi's nalatenschap eren op een manier die haar eigen vertoon van vrijgevigheid, liefde en zorgzaamheid voor anderen weerspiegelde. Bij naam heette ze Monica Garber, voor de meesten was ze 'Mimi', maar voor iedereen die de kans had haar te ontmoeten, was ze veel, veel meer. Ze was een bovenmenselijke moeder, zorgzame grootmoeder, liefhebbende vrouw en geweldige zus... een levenslange, trouwe vriendin. Ze kreeg op 59-jarige leeftijd de diagnose FTD en ging veel te vroeg van ons heen op 63-jarige leeftijd. FTD beroofde onze familie en deze wereld van een unieke, speciale ziel.
Mimi zocht altijd naar antwoorden en gaf zoveel als ze kon om anderen te helpen, dus we richten dit fonds op FTD-onderzoek. We hebben haar beloofd dat we voor altijd ons best zouden doen om de antwoorden te vinden en standvastig hoopvol te blijven, niet alleen voor onze dierbaren met FTD, maar voor iedereen die een verzorger, familielid en vriend is, wiens leven voor altijd wordt veranderd door deze ziekte. Zolang we kunnen, zullen we het Mimi Fund elk jaar, twee keer per jaar, financieren op de verjaardag van haar verjaardag en haar overlijden.
Een van onze favoriete citaten die de geest van Mimi het beste samenvatte:
“Als ik kan voorkomen dat één hart breekt, zal ik niet voor niets leven;
Als ik één leven de pijn kan verzachten, of één pijn kan verkoelen,
Of help een flauwvallend roodborstje weer naar zijn nest,
Ik zal niet voor niets leven.” –Emily Dickinson
Shepherd/Stowell Fonds ter ere van zorgpartners
Dit fonds ondersteunt de missie van AFTD en is opgericht ter ere van zorgpartners en zorgverleners over de hele wereld.
Of het nu gaat om dagelijkse uitdagingen van FTD of het omgaan met het verlies van een dierbare, de kracht, het medeleven en de vastberadenheid van deze personen schept hoop op een toekomst zonder deze ziekte.
We brengen hulde aan alle zorgpartners en zorgverleners en sluiten ons bij hen aan om Help & Hope te brengen aan iedereen die door FTD wordt getroffen.
Het Dr. Lawrence Albert Herdenkingsfonds
Mijn vader was een man die waarde hechtte aan intellect, 'geanimeerde' discussies en wetenschap. Hij was dol op kamermuziek, standaardpoedels, skiën, wandelen, martini's, politiek, tennis en kreunende woordspelingen. Bovenal was hij dol op zijn gezin. Hij was niet iemand die over gevoelens praatte, en de primaire emotie die hij kon uiten terwijl hij dieper wegzonk in zijn ziekte (PPA/primaire progressieve afasie) was woede.
Taal en vervolgens cognitieve vaardigheden wegnemen was meer dan wreed, vooral voor een man als mijn vader. Het soort ding dat een gezin uit elkaar kan blazen. Maar dat deed het niet. Met de altijd beschikbare hulp en steun van AFTD schaarden Larry's vrouw, kinderen, kleinkinderen en achterkleinkinderen zich om hem heen en probeerden ze hem de best mogelijke kwaliteit van leven te geven.
“We zullen voor altijd in het krijt staan bij het geweldige werk van Susan Dickinson en het AFTD-team. Proost, papa!”
Toen zijn gevecht in 2011 eindigde, hebben we hem begraven met een martini-shaker en zijn geliefde Captain Lawrence Beer-baseballpet. Hij was netjes gekleed in zijn blauwe blazer, vlinderdas en kaki broek, zijn uniform. Voor en na zijn dood raakten we gepassioneerd om te werken aan het vinden van effectieve behandelingen en, op een dag, een remedie voor FTD. Onze focus lag op het helpen financieren van onderzoek en het bieden van leermogelijkheden voor professionals in het veld. Dit is onze manier om het perfecte eerbetoon te creëren aan de zeer logische, wetenschappelijk georiënteerde man die Larry was.
Michael E. Fenoglio, MD Herdenkingsfonds
Gelijk aan zijn passie voor geneeskunde was zijn passie voor het leven. Hoewel zijn leven werd afgebroken door de ziekte van FTD, was het goed geleefd. Die levenslust en liefde voor het leven deelde hij met familie en vrienden. Mike was een zeer gerespecteerd algemeen chirurg en bovenal een liefhebbende echtgenoot, vader, zoon, broer, oom en vriend. Na een strijd van 6 jaar met FTD, verloren we Mike op 57-jarige leeftijd. Hij werd beschouwd als de "dokter van de patiënt" met zijn niet-aflatende toewijding en liefdevolle zorg. Hij had een geweldig gevoel voor humor en een aanstekelijke lach. Hij geloofde dat lachen en de menselijke geest net zo goed deel uitmaakten van genezing als wetenschap en technologie, en hij deelde zijn humor, grappen en gelach vaak met zijn patiënten, familie en vrienden.
In de hoop zijn passie voor het helpen van anderen voort te zetten, creëren we dit fonds op naam, helpen we onderzoek te financieren en hopen we de missie van AFTD te realiseren waarbij FTD wordt begrepen, adequaat wordt gediagnosticeerd, behandeld, genezen en uiteindelijk wordt voorkomen.
Kevin M. Harvey Herdenkingsfonds
De FTD-reis is er een van verdriet, eenzaamheid, hartzeer en wanhoop. Mijn man Kevin kreeg de diagnose in 2007 en stierf in 2012 op 57-jarige leeftijd.
Kevin was geliefd bij iedereen die het geluk had hem gekend te hebben. Zijn werkethiek werd bewonderd, zijn atletische talenten werden benijd en zijn vriendschap genoot.
Kracht, moed, vastberadenheid en doorzettingsvermogen werden opnieuw gedefinieerd. Mijn kinderen en ik wisten dat we Kevin een nieuwe manier van leven moesten bieden, een leven met de waardigheid en het respect dat hij zo terecht verdiende.
Onze levens waren veranderd, onze liefde niet. Het is met die liefde dat ik, onze kinderen en kleinkinderen, ter liefdevolle herinnering aan Kevin, The Kevin M. Harvey Memorial Fund oprichten.
Mijn familie en ik prijzen de missie en toewijding van de AFTD om degenen met de diagnose FTD op te leiden, te bepleiten, te promoten en te ondersteunen, evenals hun families en verzorgers. We zijn er trots op een krachtenbundeling te zijn met die toewijding.
Susan Marcus Herdenkingsfonds
Dit was het eerste fonds op naam van AFTD, opgericht door Lawrence en Jillian Marcus Neubauer, Aimee en Mathew Marcus en Barry Marcus ter ondersteuning van translationeel onderzoek.
Het Susan Marcus Memorial Fund zal een proefsubsidieprogramma in translationeel onderzoek onderschrijven en zal AFTD voor het eerst in staat stellen twee proefsubsidies toe te kennen.
"AFTD was erg belangrijk voor ons toen we informatie zochten over klinische proeven met FTD en advies over de zorg voor mama", zegt Jillian Marcus Neubauer. "En nu zijn we verheugd om samen te werken met AFTD om onderzoek te financieren, zodat toekomstige gezinnen opties voor diagnose en behandeling zullen hebben die wij niet hadden."
Beladen Herdenkingsfonds
De familie Laden heeft het Laden Memorial Fund opgericht ter nagedachtenis aan Ben E. Laden.
Dr. Ben E. Laden groeide op in South Carolina. Na zijn afstuderen aan Princeton University met een AB in wiskunde, en aan Johns Hopkins met een Ph.D. in Economics, trad hij toe tot de faculteit van de Ohio State University, woonde vier jaar in Columbus Ohio voordat hij naar Washington, DC verhuisde. Ben had een succesvolle carrière als bedrijfseconoom bij de Federal Reserve Board, bij T Rowe Price, waar hij Chief Economist was gedurende 14 jaar en bij het Amerikaanse ministerie van Volkshuisvesting en Stedelijke Ontwikkeling. Hij was ook twee jaar voorzitter van de National Association of Business Economists. Het belangrijkste was dat hij een trotse en liefhebbende echtgenoot, vader, broer, zoon en grootvader was. Helaas verwoestte FTD zijn leven voordat hij ten volle van zijn kleinkinderen kon genieten.
“Een betere bestemming voor deze bijdrage is er niet. Het werk dat AFTD doet op het gebied van onderzoeksondersteuning, belangenbehartiging, ondersteuning door zorgverleners en onderwijs is echt inspirerend. We zijn trots en vereerd om deel uit te maken van de oplossing.” Susan Laden
Het Suzy-fonds
Dit fonds eert Susan Marley Newhouse. Omdat haar taal haar in de steek liet, had ze geen woorden nodig om zich verstaanbaar te maken. Haar vriendelijkheid, vrijgevigheid en opgewektheid zorgden ervoor dat iedereen die ze ontmoette zich goed voelde en tot op de dag van vandaag verlicht haar glimlach een kamer!
Het Mike & Beth Walter Family Fund voor genetische FTD-initiatieven
“Na het overlijden van mijn man Mike in 2006 heb ik beloofd om te blijven zoeken naar antwoorden over de ziekte die hem het leven kostte terwijl hij bij ons was en na zijn overlijden. Ik dacht oorspronkelijk dat de reden voor die belofte over hem en mijn liefde voor hem ging. Maar ik had het fout. Het gaat om degenen die daarna komen, onze kinderen, onze kleinkinderen en de talloze anderen die op zoek zijn naar antwoorden.”
- Beth Walter, president, Walter Charitable Fund, 2010-2013 AFTD-bestuursvoorzitter, en tweevoudig voormalig AFTD-bestuurslid.
De Walter-familie heeft een erfenis gecreëerd door onderzoek te ondersteunen met de deelname van hun individuele gezinsleden, anderen aan te moedigen actie te ondernemen en de missie van AFTD te ondersteunen om hulp en hoop te bieden aan gezinnen op deze reis.
Nu gebruikt de familie haar dollars om de middelen uit te breiden die AFTD biedt aan gezinnen die met een genetische variant van FTD worden geconfronteerd, en om mensen in staat te stellen deel te nemen aan onderzoek en weloverwogen beslissingen te nemen over deelname aan klinische onderzoeken via het Mike & Beth Walter Family Fund for Genetic FTD-initiatieven. De familie hoopt dat anderen zich zullen aansluiten bij hun inspanningen om de visie die we delen naar voren te brengen - een wereld met compassievolle zorg, effectieve ondersteuning en een toekomst vrij van deze ziekte.
Dutch 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)