Actiecentrum voor belangenbehartiging
Help vandaag nog het bewustzijn over FTD te vergroten!
Wilt u het FTD-bewustzijn in uw land vergroten? Staatsresoluties en -proclamaties zijn een geweldige manier om aan de slag te gaan! Een resolutie is een niet-wettelijke verklaring waarin een tijdsperiode wordt aangegeven om een gebeurtenis of zaak te herdenken. Een proclamatie is een officiële openbare verklaring waarvoor mogelijk geen wetgevende stemming vereist is. Het veiligstellen van een van beide of beide in uw staat zou helpen het bewustzijn van FTD te vergroten, de werkrelaties met uw lokale politici te bevorderen en de basis te leggen voor het vormgeven van beleid dat de financiering zal verhogen en de zorg zal verbeteren.
Jij kunt helpen dit mogelijk te maken! De Resolutietoolkit zal u vertellen hoe u ervoor kunt pleiten dat uw wetgevers 22-29 september 2024 in uw staat herdenken als FTD Awareness Week. In dit pakket vindt u: Informatie over resoluties, stappen om een oplossing veilig te stellen, een voorbeeld van een outreach-e-mail en een voorbeeldtekst van een oplossing.
De Proclamatietoolkit zal u helpen er een in uw staat, stad of gemeente te bemachtigen ter erkenning van de FTD Awareness Week. Dit pakket bevat informatie over proclamaties, stappen om een proclamatie te verkrijgen, voorbeeld-e-mails en tekst.
Het nastreven van een resolutie of een proclamatie is een geweldige manier om het bewustzijn te vergroten en aan de slag te gaan met het pleiten voor FTD. De eerste stap voor beide is contact opnemen met AFTD op belangenbehartiging@theaftd.org om ons uw plannen te laten weten.
Onze huidige campagnes
NAPA-herautorisatie en Alzheimer-bypassbudget
Vorige maand heeft de Amerikaanse Senaat twee belangrijke wetsvoorstellen aangenomen om de vooruitgang in de diagnose en behandeling van dementie voort te zetten: de National Alzheimer's Project Reauthorization Act (S. 133 / HR 619) en de Alzheimer's Accountability and Investment Act (S. 134 / HR 620).
Bijgewerkt op 24 september 2024: Zowel de NAPA Reauthorization Act als de Alzheimer's Accountability and Investment Act (AAIA) zijn op dinsdag 24 september unaniem door het Congres aangenomen. AFTD wil graag haar dank betuigen aan iedereen die contact heeft opgenomen met hun gekozen vertegenwoordigers over deze twee cruciale wetten.
Dankzij uw inspanningen en de inspanningen van alle dementie-advocaten, zullen de ziekte van Alzheimer en verwante vormen van dementie zoals FTD de komende 10 jaar een topprioriteit voor ons land blijven. Gebruik de onderstaande link om een bedankbrief te sturen naar uw senatoren en afgevaardigden:
Wet op ouderen in Amerika (OAA)
De huidige financiering voor OAA-programma's en -diensten verloopt in boekjaar 24 en moet opnieuw worden goedgekeurd door het huidige Congres.
De OAA financiert programma's en diensten voor ouderen, maar sommige programma's en diensten, zoals het National Family Caregiver Support Program (NFCSP) en het Alzheimer's Disease Programs Initiative (ADPI), richten zich op volwassen familieleden of andere informele verzorgers van 18 jaar en ouder die zorg verlenen aan personen van alle leeftijden met de ziekte van Alzheimer en aanverwante aandoeningen.
Voortdurende financiering voor OAA-programma's is van cruciaal belang, en de financiering voor de NFCSP en de ADPI - die rechtstreeks ten goede komen aan personen en gezinnen die met FTD leven - mag niet worden gekort.
Wet op gezonde hersenen (HBA)
Op 1 augustus introduceerden de Amerikaanse afgevaardigden Jennifer Wexton (D, Va.) en Gus Bilirakis (R, Fla.) de Harmonizing Environmental Analyses and Launching Therapeutic Hubs to Yield Bolstered Research And Innovation in Neurological Science Act, ook wel bekend als de HEALTHY BRAINS Act (HBA).
De HBA zou de Collaborative Centers for Neurodegenerative Disease Environmental Research bij de National Institutes of Health (NIH) oprichten, waar onderzoekers zich zouden richten op de omgevings- en beroepsrisicofactoren voor neurodegeneratieve ziekten zoals PSP, CBD, ALS en de ziekte van Parkinson.
De goedkeuring van de HEALTHY BRAINS Act (HBA) kan leiden tot belangrijke vooruitgang in ons begrip van de oorzaken van deze ziekten en hoe we ze kunnen voorkomen.
Wat is een belangenbehartiger?
Een pleitbezorger betrekt gekozen functionarissen en informeert hen over belangrijke kwesties. Wat uw politieke overtuiging ook is, onze pleitbezorgers zijn net als u: mensen die geven om FTD, die willen dat hun gekozen functionarissen meer doen om de impact van deze ziekte aan te pakken, en die klaar zijn om een verschil te maken.
Wij pleiten voor veranderingen in de wetgeving, het beleid en de regelgeving om de kwaliteit van de zorg en de levenskwaliteit van mensen met FTD en hun families te verbeteren door:
- het verbeteren van de zorg en diensten op het gebied van dementie; ervoor te zorgen dat ze ook FTD-stoornissen omvatten
- het vergroten van de toegang tot dementiediagnose en gemeenschapsgerichte zorg
- het uitbreiden van de financiering voor medisch onderzoek en publieke programma's ten behoeve van mensen met dementie en hun zorgverleners
Nu is het moment om samen met ons onze beleidsmakers ervan te overtuigen directe actie te ondernemen in deze cruciale kwesties.
Word een AFTD-advocaat!
U hoeft geen expert op het gebied van beleid te zijn om een pleitbezorger te worden; u hoeft alleen maar uw stem te laten horen en een engagement om een verschil te maken. Door uw stem toe te voegen aan onze inspanningen om wetgevers en beleidsmakers te informeren over FTD, kunt u helpen het beleid en de wetgeving met betrekking tot medisch onderzoek, zorgverlening en dementiezorg en -diensten te beïnvloeden die van invloed zijn op de FTD-gemeenschap.
Klik op het Capitool om u nu aan te melden!
Opmerkingen van AFTD over het beleid
30 augustus 2023: AFTD levert input aan het CMS over het GUIDE Model voor dementiezorg
11 augustus 2023: AFTD-ambassadeurs bieden inzichten tijdens de NAPA-bijeenkomst in juli
Advocacy-nieuws
Dutch 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)