In meer dan 70% van de gevallen begint frontotemporale degeneratie op een jongere leeftijd dan 65 jaar. Mensen zijn vaak behoorlijk lichamelijk actief, wat, samen met cognitieve en gedragssymptomen, unieke zorguitdagingen met zich meebrengt.

Vroege ziekte - Rondtrekken op de fiets

Jay Gould is een 56-jarige voormalige zakenman die bij zijn vrouw woont. Zijn hele leven hield Jay van wandelen en buitenactiviteiten. Op 48-jarige leeftijd werd bij hem de gedragsvariant FTD vastgesteld en kon hij niet werken; zijn twee zonen blijven het bedrijf leiden. Nadat hij arbeidsongeschikt was geworden, bracht Jay zijn dagen door met fietsen naar kantoor, ongeveer acht kilometer van huis. Naarmate zijn ziekte vorderde, zouden zijn bezoeken ongeveer 10 keer per dag worden herhaald. Hij reed naar kantoor, ging naar binnen, bekeek zo'n vijf minuten in het kantoor van zijn zoons familiefoto's en fietste naar huis.

Hij raakte nooit verdwaald of viel; Toen hij echter minder verbaal werd, plaatste zijn vrouw, Joyce, een gps-tracker op zijn fiets. Ze maakte zich zorgen dat zijn routinematige activiteit in combinatie met veranderingen in beoordelingsvermogen ertoe zou kunnen leiden dat hij stopborden, verkeer en andere "verkeersregels" negeert die veiligheidsrisico's met zich meebrengen. Ze overlegde met zijn arts die begon met sertraline (Zoloft), wat kan helpen om dwangmatig gedrag onder controle te houden. Gedurende deze tijd maakte het paar meerdere cruises. Jay bracht de meeste tijd door met wandelen door het schip in een vast patroon. Toen Jay op een dag met een tender naar de kust taxiede, gaf hij aan dat hij naar het toilet moest en sprong overboord. Hij was ongedeerd, maar dat was hun laatste cruise.

Afgelopen zomer trok het stel zich terug in hun hut in de bergen. Joyce huurde een metgezel in om met Jay te fietsen, maar een bosbrand hield dat tegen. Joyce had de fiets "gestolen" als een praktische maatregel terwijl hij in de hut was en Jay te voet achterliet. Het gebied was te steil om veel te wandelen, dus het zwerven van Jay veranderde. Hij verliet de hut en ging naar de huizen van de buren en ging naar niet-afgesloten hutten. Eenmaal daar ging hij naar de koelkast, trok een fles wijn open en ging in de woonkamer zitten. Op een dag kwam hij een woning binnen terwijl de buurvrouw onder de douche stond. De buren werden woedend en weigerden, ondanks Joyce's smeekbede, hun deuren op slot te doen. Een van hen dreigde de politie te bellen en de Goulds aan te klagen. Joyce sloot de hut en keerde terug naar huis.

Terwijl ze weg waren, verkochten de zonen van Jay zijn fiets. Tijdens het winkelen stond Jay erop om naar nieuwe fietsen te gaan kijken. Joyce loste dit op door een therapeutische leugen te gebruiken en hem te vertellen dat hun zonen hem zouden helpen bij het kopen van zijn volgende fiets. Jay begon toen continu van 's ochtends tot na zonsondergang in zijn omheinde gemeenschap te lopen. Uitgeput steunde Joyce dit omdat ze niet wist wat ze anders moest doen. Hij was afhankelijk bij het wassen, verzorgen en aankleden.

Mid-disease - Pacing binnenshuis

Afgelopen winter was koud en regenachtig. Uit angst voor griep en omdat Jay nu stom was, sloot Joyce hem op in hun grote huis waar hij heen en weer door het huis liep. Hij probeerde de deuren om naar buiten te gaan, dus plaatste Joyce veiligheidssloten op de deuren en later op de ramen om weglopen te voorkomen. Drie maanden later had hij zijn lopen beperkt tot herhaaldelijk wakker rond het kookeiland lopen. De combinatie van verhoogde ADL-behoeften, zijn beperkte activiteit en haar uitputting door constant toezicht te bieden, bracht Joyce ertoe hem op een beveiligde geheugenafdeling in een woonzorgcentrum te plaatsen.

Jay leek plaatsing niet erg te vinden en ontwikkelde meteen een route om te zwerven. Hij was kalm en aangenaam, tenzij zijn wandeling werd onderbroken. Een probleem deed zich voor dat zijn route aan het einde van de gang nog een kamer van een andere bewoner bevatte, die hij zou betreden. Het personeel leidde zijn wandeling om langs een volière en het kijken naar de vogels leidde hem minutenlang af wanneer hij er langs kwam. Het personeel bedekte ook de deurknop en vermomde de deur met een bostafereel om visuele aanwijzingen te verminderen. Af en toe openden ze de deur naar de omsloten binnenplaats, zodat Jay naar buiten kon gaan om de rondwandeling te lopen.

Af en toe kwam Jay andere bewoners tegen, niet om ze te pushen, maar het was alsof hij ze niet zag. Er was geen confrontatie; verschillende bewoners vielen echter. Het personeel hield bij op welk tijdstip van de dag hij liep, verhoogde de locatiecontroles op die tijden en leerde snel om hem om te leiden naar gebieden waar weinig kwetsbare bewoners liepen, zoals de eet- en activiteitenruimtes. Jay wilde niet blijven zitten om te eten, dus gaf het personeel hem voortdurend snacks en drankjes terwijl hij liep. Zijn familie liep tijdens bezoeken met hem mee op de binnenplaats en ging bij hem zitten om hem aan te moedigen vingersandwiches en soortgelijk voedsel te eten.

Na twee maanden viel Jay af door ziekteprogressie en calorieverbruik. Hij werd steeds zwakker. Zijn evenwicht en gang waren aangetast. Op een dag struikelde hij toen hij naar de binnenplaats ging en brak zijn heup. Hij werd naar het ziekenhuis gebracht en onderging een operatieve reparatie. In het ziekenhuis werd hij vastgehouden om gewichtsbelasting te voorkomen en begon hij spontaan te schreeuwen. Hij werd behandeld voor pijn, maar bleef schreeuwen.

Hij werd teruggestuurd naar de instelling waar hij nu twee keer per dag fysiotherapie krijgt. Hij schreeuwt nog steeds, maar de frequentie en intensiteit nemen af. Het doel is om hem zo mogelijk weer aan het lopen te krijgen om de spontane uitingen te minimaliseren. Als dit niet lukt, krijgt hij een rolstoel zonder voetpedalen en zal het personeel proberen hem te helpen zijn voeten te gebruiken om de stoel te duwen.

Wat is er anders aan het zwerven van Jay dan aan het zwerven van iemand met de ziekte van Alzheimer?

Het gedrag van Jay is een voorbeeld van roamen vanwege rusteloosheid en stress in de omgeving (te veel lawaai, mensen, enz.) of dwangmatig gedrag dat veel voorkomt bij FTD. Jay is niet verdwaald geraakt. Hij wist waar hij heen ging en herhaalde dezelfde route (van huis naar kantoor). Zijn zwerven was doelgericht; Jay ging naar kantoor om familiefoto's te bekijken, ging huizen binnen en vond wijn om te drinken. Hij paste zijn zwervende gedrag aan nieuwe omgevingen aan (fietsen naar kantoor, op het cruiseschip, wandelen bij de hut en in de buurt, in de faciliteit) en voltooide een specifiek, cirkelvormig patroon (rond het kookeiland).

Bij de ziekte van Alzheimer (AD) kunnen individuen gedesoriënteerd raken. Ze kunnen vergeten waarom ze lopen en waar ze heen gaan en dan verdwalen (bijvoorbeeld naar de wc lopen en vergeten waarom ze begonnen zijn, of vergeten hoe ze naar huis moeten komen nadat ze naar de kerk of de winkel zijn gegaan). Een ander type dwaling in AD kan gebaseerd zijn op een herinnering aan verantwoordelijkheid van lang geleden. In plaats van naar kantoor te gaan om familiefoto's te bekijken, kan het individu denken dat ze nog aan het werk zijn. Ten slotte kunnen ze moeite hebben zich aan te passen aan een nieuwe omgeving en meer ronddwalen - op zoek naar het 'vertrouwde'.

Welk doel zie je in Jay's fietsen en wandelen in het begin van zijn ziekte?

Jay kon nog steeds genieten van activiteiten uit het verleden. Door te fietsen kon hij een band met zijn werk, zijn bedrijf en zijn zonen behouden. Het gaf structuur aan de dag en de oefening hielp stress te beheersen en de fysieke gezondheid te behouden. Deze activiteiten stelden hem in staat om veilig thuis te blijven bij zijn vrouw gedurende het vroege en het middenstadium van de ziekte.

Welke aanpassingen zijn er in de loop van de tijd gemaakt om zijn veiligheid en die van anderen te waarborgen?

Aanpassingen aan de omgeving en gedragsinterventies waren nodig naarmate de ziekte vorderde. Toen Jay in het beginstadium minder verbaal werd, plaatste zijn vrouw een gps-tracker op zijn fiets. Er werd een metgezel ingehuurd om hem te vergezellen op fietstochten. Toen fietsen niet meer veilig was, werd de fiets ‘gestolen’. Toen Jay de huizen van de buren binnenging, vroeg zijn vrouw hen om hun deuren op slot te doen. Toen ze weigerden, keerden Jay en Joyce terug naar een gated community. Om schaking te voorkomen, werden sloten op de deuren en vervolgens op de ramen geïnstalleerd. In de faciliteit werden visuele aanwijzingen beoordeeld en personeel leidde hem naar gebieden met minder bewoners

Welke rol speelt communicatieve stoornissen in roaminggedrag?

Toen Jay's communicatieve vaardigheden afnamen, implementeerde zijn vrouw 'veilig roamen'-interventies. Bij de vroege ziekte toen zijn verbale vaardigheden minder werden, plaatste ze een gps-tracker op zijn fiets. Halverwege de ziekte, toen hij stom werd, moest ze hem aan huis opsluiten, tenzij vergezeld. Na de operatie, toen zwerven niet mogelijk was, begon hij te schreeuwen om te communiceren. Pijnmedicatie werd toegediend en alternatieve activiteiten werden onderzocht om het schreeuwen te verminderen.