David is een 57-jarige voormalig hoogleraar economie en marathonloper. Hij werd gediagnosticeerd met FTD nadat hij plotseling was teruggekeerd om bij zijn bejaarde moeder te wonen toen zijn tweede vrouw van hem scheidde. Davids moeder en broer merkten grote veranderingen op in zijn persoonlijkheid en gedrag. Hij verloor bijvoorbeeld zijn pensioensparen na het nemen van slechte financiële beslissingen, droeg elke dag dezelfde kleren zonder te douchen en lachte toen hij hoorde dat zijn moeder kanker had vastgesteld. Bovendien at hij dagelijks 10 candybars, stopte met trainen, kwam in twee jaar tijd 80 pond aan en kreeg de diagnose diabetes bij volwassenen.

Davids moeder raakte steeds meer van streek door zijn dwangmatige gedrag. Hij keek elke dag van 9.00 uur tot 12.00 uur naar pornografie op televisie, hamsterde eten onder zijn bed en stond erop elke dag op precies hetzelfde tijdstip te eten. Toen zijn broer zijn computer uit het huis haalde, ijsbeerde David van kamer naar kamer en riep vier uur lang "nee, nee, nee" totdat de computer werd teruggebracht. De familie van David besloot met tegenzin om hem in een instelling voor begeleid wonen (ALF) te plaatsen vanwege bezorgdheid over zijn veiligheid nadat hij elke keer dat hij klaar was met plassen in de badkamer over het midden van de weg en terug begon te rennen.

Tijdens de eerste week van David in de ALF hielden stafmaatjes David in de gaten (in ploegen van vier uur) en vergezelden hem naar maaltijden, activiteiten en uitstapjes. David leek zijn computer niet te missen en keek naar de grote televisie in de gemeenschappelijke ruimte; hij hield vooral van pokeren. Hij volgde eenvoudige eenstapsinstructies om zich te scheren, te douchen en aan te kleden. Het personeel merkte op dat David na elke geplande activiteit (maaltijden, spelletjes en bewegingsles) naar de grote schaal met snacks en fruit op de receptie liep en 10 snoepjes at. Hij keerde ook elke avond drie keer na het eten terug naar de dessertbar. Tegen het einde van de eerste week was David 8 pond aangekomen.

De ALF belegde een gemeenschapsbijeenkomst met de andere bewoners en onderzocht hun bereidheid om enkele wijzigingen aan te brengen in de routine van de faciliteit. De snoep- en fruitschalen werden onder het bureau verplaatst en bewoners spraken af om desgewenst om snacks te vragen. Toen David op het bureau bonkte, kreeg hij 10 tokens om te gebruiken voor poker. Bovendien werden desserts individueel aan bewoners geserveerd in plaats van gratis beschikbaar te stellen. David kreeg een suikervrij toetje en toen vroeg een medewerker hem meteen om te helpen met het opzetten van de avondactiviteiten in de gemeenschapsruimte.

David ontwikkelde uiteindelijk extra dwangmatig gedrag dat bewoners Troubles & Tips en hun bezoekers beledigde. Nadat hij klaar was met eten, stond hij op en raakte zijn geslachtsdeel aan. Het personeel werd toegewezen om hem naar de badkamer te begeleiden zodra hij klaar was met eten. Tijdens groepsactiviteiten knipte David met zijn vingers en riep constant "bingo-bingo bingo", ongeacht het spel dat werd gespeeld. Hij begon ook aan zijn vingers te peuteren totdat ze bloedden en een infectie ontwikkelden. Zijn nagels werden geknipt en zorgvuldig schoongemaakt nadat hij de badkamer had gebruikt. De arts van David schrijft sertraline voor, een selectieve serotonineheropnameremmer, om dit gedrag te helpen beheersen.

Verschillende bewoners vroegen om ontslag uit de instelling. De moeder en broer van David vroegen toestemming om met de andere bewoners te praten om hun suggesties te vragen. Ze probeerden muziek te spelen tijdens activiteiten, negeerden het gedrag en lieten David communiceren met een medewerker in een andere kamer. Helaas ging het vervelende gedrag van David door en werd hij overgeplaatst naar een meer gestructureerde vleugel met meer gehandicapte bewoners. David leek zich niet bewust te zijn van de verandering in omgeving en besteedde tijd aan het kijken naar de sportzender op de televisie in zijn kamer. Door de meer gestructureerde omgeving viel hij af, maar deed hij zelden aan lichaamsbeweging. Hoewel teleurgesteld, begreep de familie van David de reden om hem te verhuizen. Het personeel stond familie toe om David te vergezellen naar sommige activiteiten met de ALF-bewoners, en bij de eerste tekenen van vervelend gedrag vertrokken ze. Medewerkers van de ALF bezochten David regelmatig, speelden spelletjes met hem en begeleidden hem naar de buitentuin.

Discussievragen:

1. Wat zijn Davids dwangmatige gedragingen zowel thuis als in de ALF? Door welk gedrag loopt David het risico op lichamelijk letsel?

• Thuis eet David dagelijks 10 candybars, kijkt naar pornografie op gezette tijden, hamstert voedsel, is rigide over de timing van zijn maaltijden en rent over straat nadat hij naar de wc is geweest.
• In de ALF eet David 10 snoepjes na elke maaltijd en activiteit, eet hij drie toetjes tijdens het avondeten, raakt geslachtsdelen aan na de maaltijd, knipt met zijn vingers, spreekt herhalende zinnen ("bingo") en peutert in zijn vingers tot ze bloeden.
• Davids potentieel gevaarlijke gedragingen omvatten: dwangmatig te veel snoepen kan zijn diabetes verergeren, het risico om door een auto te worden aangereden door over straat te rennen en in zijn vingers te peuteren maakt hem kwetsbaar voor infecties.

2. Welke strategieën worden gebruikt om het dwangmatige gedrag van David te beheersen?

• De structuur van de ALF is hoogstwaarschijnlijk geruststellend voor David aangezien maaltijden en activiteiten gepland zijn.
• Tijdens zijn eerste week in de ALF observeren stafleden het gedrag van David en bespreken ze strategieën in een teamvergadering. Hierdoor kan het personeel een zorgplan opstellen en consistent reageren op het gedrag van David.
• Het personeel maakt geen ruzie met David over zijn gedrag, maar past de omgeving waar nodig aan. Zo worden snoep en toetjes uit zijn zicht gehaald. Gewenst gedrag wordt vervangen door ongewenste acties (munten geven in plaats van snoep bij de receptie).
• David wordt uit gemeenschapsruimten gehaald wanneer hij zijn geslachtsdelen aanraakt en naar de badkamer begeleid. Het personeel accepteert zowel het ongevaarlijke gedrag van David als de gevoelens van de andere bewoners.
• Het is erg moeilijk om te voorkomen dat David aan zijn nagels peutert, want wanten zijn gemakkelijk uit te doen. Het personeel houdt zijn nagels kort en zo schoon mogelijk. Ze observeren op tekenen van infectie.
• De arts van David schrijft een medicijn voor om zijn gedrag te beheersen.

3. Op welke manieren toont de ALF respect voor David, zijn familieleden, andere bewoners en personeel van de instelling?

• Het personeel begrijpt en accepteert zijn niet-gevaarlijke dwangmatige gedragingen als onderdeel van zijn FTD. Ze monitoren hem op niet-veilige handelingen en volgen een passende koers. Ze bieden activiteiten die hij leuk vindt nadat hij naar een meer beperkte omgeving is verplaatst.
• Het personeel moedigt Davids moeder en broer aan om deel te nemen aan probleemoplossende bijeenkomsten met ALF-bewoners.
• Ze luisteren naar de zorgen van andere bewoners en verwijderen David als zijn gedrag hen te ongemakkelijk maakt.
• Supervisors erkennen de potentiële last van het monitoren van een persoon met dwangmatig gedrag. Medewerkers krijgen vier uur durende diensten toegewezen om met David om te gaan en worden daarna afgelost. Hierdoor kunnen alle teamleden ook creatieve suggesties doen voor de zorg van David.

4. Welke middelen en ondersteuning zijn beschikbaar voor de familie van David en het personeel van de faciliteit?

• AFTD (www.theaftd.org) voor ziektespecifiek onderwijs en ondersteuning.
• Ondersteuningsgroep voor zorgverleners; contact maken met andere gezinnen voor onderwijs en ondersteuning.
• Partners in FTD Care Online Forum voor zorgprofessionals.