AFTD: Wanneer werd u gediagnosticeerd met PPA en hoe lang duurde het?

Jacobus: Het duurde twee jaar om volledig gediagnosticeerd te worden. Helaas wordt het een beetje erger. Ik verloor maar een paar woorden tegelijk en nu verlies ik er veel. Maar gelukkig bood mijn bedrijf arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, dus hoewel ik mijn baan verloor, hebben we godzijdank financiële hulp gehad.

Reesa: James had ongeveer vier jaar geleden geheugen- en slaapproblemen en ging naar zijn dokter. Ze diagnosticeerden hem uiteindelijk met hoge stress, gaven hem daarvoor wat medicijnen en stelden counseling voor. Maar hij bleef problemen hebben met woordvinding en geheugen.

We zagen toen een neuropsychiater die PPA vermoedde en adviseerden UCSF [de Universiteit van Californië, San Francisco] om een formele diagnose te krijgen. In april 2020 ontmoetten we UCSF, en zij diagnosticeerden hem met de semantische variant van PPA. Op dat moment begon het werk van James eronder te lijden. Hij is een voormalig onderzoeker en journalist - lezen, schrijven en spreken in het openbaar waren allemaal onderdeel van zijn werk. PPA beïnvloedt precies die dingen. We kregen te horen dat James moest stoppen met werken. Ze vertelden ons ook dat de ziekte progressief is – geen behandeling, geen genezing. Dat was zeker veel - het was een kavel. We hadden allebei onze hele carrière gewerkt en ineens stond alles op zijn kop.

AFTD: Kreeg u informatie over de ziekte toen u werd gediagnosticeerd?

Reesa: Onze arts en haar team legden PPA uit omdat we er nog nooit van hadden gehoord. Ze verwezen ons naar verschillende plaatsen - AFTD is er een van - voor meer informatie. Vervolgens adviseerden ze logopedie en enkele van de klinische onderzoeken waar we nu deel van uitmaken.

AFTD: James, voelde je je voldoende voorbereid op je PPA-reis na het ontvangen van je diagnose?

Jacobus: Ik waardeerde zeker de inzichten die ze ons gaven over deze ziekte en de dingen die ik moest doen om mijn hersenen gezond te houden. Ik was zo blij dat ze zeiden dat ik, om mijn hersenen gezond te houden, veel moest wandelen en rennen, want dat doe ik al vrij regelmatig.

Reesa: We kregen meer middelen tijdens vervolgsessies. Om de zes maanden hebben we een afspraak met een neuroloog. Ze hebben het gehad over lichaamsbeweging en overschakelen op een mediterraan dieet voor de gezondheid van de hersenen. Ze vertelden ons dat de voedselvoorkeuren van James zouden kunnen veranderen en dat hij tijdens het voortschrijden van de ziekte andere hunkeringen naar voedsel zou kunnen ontwikkelen.

AFTD: Wat krijg je van steungroepen die nuttig zijn geweest? Is het vooral emotionele steun; is het praktische informatie?

Reesa: Het meest verbazingwekkende is gewoon leren van andere mensen die de FTD-reis doormaken, of ze nu verder zijn of op dezelfde plek. We zitten allebei in steungroepen; James zit eigenlijk in meer dan ik. Twee van de groepen delen eigenlijk gewoon dingen die we hebben geleerd en praten over hoe we ermee omgaan. Een andere groep laat artsen praten over onderzoek of nieuwe bevindingen, of ze hebben misschien een spraakpatholoog.

We zijn ook sociaal samengekomen met mensen in onze steungroep, hadden potlucks en dat soort dingen. Je hebt mensen nodig die begrijpen wat je doormaakt. Hoe hecht je familie en vrienden ook zijn, tenzij je het echt doormaakt, is het gewoon moeilijk te begrijpen.

AFTD: Hoe zit het met het beheer van uw financiën en juridische zaken na de diagnose? Heeft u informatie gekregen over wat u moet doen, met wie u contact moet opnemen?

Reesa: We kregen enkele bronnen die we gebruikten als een algemene takenlijst. Maar het 'hoe'-gedeelte – nee, dat is moeilijker. We werden zeer deskundig in het omgaan met handicaps, zowel staats- als federaal.

We hadden het geluk dat we al een financiële planner hadden en zij verwees ons naar een vastgoedadvocaat die ervaring had met het werken met mensen met dementie. Wat betreft het navigeren door het arbeidsaspect, hebben we verhalen gehoord over mensen die contact moeten opnemen met arbeidsrechtadvocaten als de werkgever weerstand biedt tegen het aanbieden van arbeidsongeschiktheid. De werkgever van James was er geweldig over, maar we hebben gehoord dat dat niet altijd het geval is.

AFTD: Bij wat voor soort klinische proeven of onderzoeken bent u betrokken?

Reesa: We zijn betrokken geweest bij een aantal onderzoeken. Een daarvan was een rechtszaak voor logopedie waar James nog steeds deel van uitmaakt. We maken deel uit van een jaarlijkse ALLFTD-studie. We zitten ook in een aantal draagbare onderzoeken, waar James een smartwatch draagt die zijn slaap en andere biometrische gegevens bijhoudt. Hij is net begonnen met een medicijnonderzoek.

James en ik zijn het hierover eens: onze filosofie is om overal ja op te zeggen, omdat we bekend willen worden bij de onderzoekers in het veld. Ik weet dat je zichtbaar moet blijven, en dat je kooien moet blijven rammelen. Het enthousiasme en de zorgzaamheid van de mensen in de onderzoekssetting was geweldig. Ze zijn jong, ze zijn enthousiast en ze willen helpen. Ze zijn dankbaar dat ze een onderwerp hebben; we zijn dankbaar voor die interactie. Het heeft me veel opgeleverd.

AFTD: Wat waren enkele middelen die u in eerste instantie niet kreeg en die, terugkijkend, in het begin echt zouden hebben geholpen?

Reesa: Als ik één wens zou hebben, zou het zijn om na de diagnose een gesprek te hebben met het hele zorgteam, een uur waarin we de tijd kunnen nemen, vragen kunnen stellen, doorverwijzingen kunnen krijgen. Geef ons een lijst: “Hier zijn enkele mensen die bekend zijn met PPA; hier zijn logopedisten die bekend zijn met PPA.” Het zou ook geweldig zijn om een ander stel of gezin te ontmoeten dat ook met FTD leeft. Een gesprek hebben met een andere familie die dit nieuws ook heeft gekregen, zou geweldig zijn: "Jij bent ook gediagnosticeerd - wat nu?"

Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg die de vragen en aanpassingen begrijpen die gepaard gaan met een FTD-diagnose, kunnen de FTD-reis van een gezin aanzienlijk vormgeven.