Partners in FTD Care Header 2022

De weg vinden: succesvol overstappen naar residentiële zorg

Voor gezinnen die met FTD worden geconfronteerd, is de beslissing om over te stappen naar een woonzorgcentrum vaak een uitdaging, vol emotionele stress en logistieke zorgen. Maar het facilitair personeel kan stappen ondernemen om die overgang te vergemakkelijken. Door gebruik te maken van een persoonsgericht, geïndividualiseerd zorgplan, gecombineerd met creatieve probleemoplossing en zorgvuldige samenwerking, kan een zorgtransitie worden bereikt die de gediagnosticeerde persoon eer aandoet en diens kwaliteit van leven maximaliseert. In de volgende casestudy maakt Sean – gediagnosticeerd met gedragsvariant FTD, de meest voorkomende stoornis van FTD – met succes de overstap van thuiszorg naar facilitaire zorg met hulp van zijn vrouw en dochter, een thuiszorgmedewerker, FTD-steungroepen en facilitaire medewerkers en beheerders. Terwijl andere FTD-subtypen verschillende uitdagingen met zich meebrengen, kan het verhaal van Sean een leidraad zijn voor zorgprofessionals die op zoek zijn naar effectieve zorgovergangen voor inkomende bewoners met FTD.

Het verhaal van Sean en June

Kort nadat bij Sean op 49-jarige leeftijd de diagnose gedragsvariant FTD werd gesteld, besefte zijn vrouw, June, dat ze niet in haar eentje voor hem kon zorgen. Sean was de hele dag thuis nadat hij vanwege zijn FTD vervroegd met pensioen was gegaan, en het enige kind van het stel, Sarah, was op de universiteit. Hoewel Sean sterk en fysiek actief was, ontbrak het hem aan zelfbewustzijn van zijn ziekte. Zijn verminderde besluitvorming en beoordelingsvermogen, in combinatie met zijn nieuwe impulsieve gedrag, vereisten vrijwel constant toezicht. Een bijzonder uitdagend gedrag was zijn voorliefde om zonder begeleiding te gaan wandelen – terwijl Sean meestal na een uur of wat terugkeerde naar zijn huis, trok hij af en toe helemaal naar zijn oude kantoor, zo'n acht kilometer verderop.

June besloot een verzorger in te huren om 's ochtends langs te komen en tijd met Sean door te brengen als hij zijn dagelijkse wandelingen maakte. Na een langdurige zoektocht naar een thuiszorghulp die bekend was met FTD, won June de jackpot bij het derde bureau dat ze probeerde. De assistent die door dat bureau was gestuurd, Marcella, leek goed thuis in FTD-symptomen en zorg en bood Sean op een persoonsgerichte manier ondersteuning. Ze begreep hoe belangrijk het was om tijdens zijn wandelingen met Sean om te gaan, met hem te praten over dingen die hij interessant vond en die hem afleidden van het lopen naar zijn oude kantoor. Nieuwsgierig naar wat het derde thuiszorgbedrijf anders had gedaan, ontdekte June dat het middelen van AFTD gebruikte om hun zorgverleners op te leiden en hen voor te bereiden op aspecten van dementiezorg die uniek zijn voor FTD.

Het volgende jaar leerde Marcella geduldig wat zijn behoeften waren en wat zijn uitdagende gedrag veroorzaakte. Belangrijk is dat ze ontdekte dat Sean kon worden omgeleid naar de soorten fysieke activiteiten die hij leuk vond voordat hij de diagnose kreeg, zoals het uitlaten van Rover, de hond van het gezin, hoepels schieten en sporten. Ze merkte verder op dat Sean veel over auto's praatte en tijd besteedde aan het bekijken van autotijdschriften. Marcella was zelf op zoek naar een nieuwe auto en ging met Sean in gesprek door te vragen naar zijn mening over specifieke merken en modellen. Haar pogingen om hem in dienst te nemen waren succesvol en ze herintroduceerde enkele pre-diagnoseactiviteiten weer in zijn routine, zoals het wassen en in de was zetten van de gezinsauto en het regelmatig schoonmaken van de garage en kelder. Als ze basketbal speelden, praatten ze over hun favoriete team, de Celtics.

Een faciliteit zoeken
Nu Sean elke ochtend bezig was en onder toezicht stond, kon June eindelijk haar eigen verwaarloosde medische zorg verrichten. Bij een reguliere doktersafspraak werd een knobbeltje in haar linkerborst gevonden. Geschokt vertelde ze haar arts dat ze zo gestrest was geweest om voor Sean te zorgen en het hele huishouden over te nemen, dat ze zichzelf was vergeten. Sarah kwam thuis om te helpen, maar was al snel overweldigd. Ze regelde een kort verblijf in een nabijgelegen zorginstelling voor Sean, zodat ze beter kon voorzien in de zorgbehoeften van June.

Sean's verblijf in de faciliteit duurde minder dan een dag. Een beheerder belde Sarah en zei dat hij een andere bewoner had geslagen en onhandelbaar bleek te zijn. De administrateur zei tegen Sarah dat ze Sean moest ophalen en mee naar huis moest nemen. Later hoorde Sarah dat haar vader in feite niemand had geslagen; hij had eerder een bewoner opzij geduwd terwijl hij door de faciliteit liep.

Hoewel ze het gevoel hadden dat ze Sean in de steek lieten door plaatsing te overwegen, wisten June en Sarah dat ze een veilig thuis voor hem moesten zoeken, vooral gezien de aanstaande kankerbehandeling van June. Maar ze worstelden om een plek te vinden die aan zijn behoeften zou voldoen. Ze begonnen naar geheugenzorggemeenschappen te kijken, in de hoop dat ze beter zouden passen. June nam contact op met de AFTD HelpLine, waar de HelpLine-adviseur hulpmiddelen aanbood, vragen stelde aan facilitaire beheerders en suggesties over waar ze op moesten letten. De adviseur verwees haar ook naar een lokale steungroep die werd gerund door een aan AFTD gelieerde vrijwilliger om te zien of ze een faciliteit in de buurt konden aanbevelen. June was niet op de hoogte van het bestaan van de groep en ze begon de groep bij te wonen. AFTD adviseerde ook een aangesloten steungroep voor Sarah, een die specifiek is toegesneden op jonge volwassenen die zorgen voor een geliefde met FTD. Zowel Sarah als June vonden het verfrissend om anderen te vinden die FTD en hun zorgtraject begrepen. Ze leerden ook veel: deelnemers van beide steungroepen vertelden hen over voorzieningen in de buurt die met succes zorg hadden verleend aan hun familieleden.

Een geslaagde zorgtransitie
Op basis van deze nieuwe informatie kozen Sarah en June voor Eagleview, een lokale geheugenzorggemeenschap. De administrateur en verpleegkundig directeur wilden graag meer weten over zowel Sean als FTD en namen contact op met AFTD voor middelen om hun personeel te trainen voorafgaand aan opname. Voordat Sean werd opgenomen, had June een ontmoeting met de dementiespecialist van de instelling om een zorgplan op te stellen. Ze bespraken zijn voorkeursschema, dwangmatig gedrag, triggers voor agitatie (lawaaierige, drukke plaatsen; gehaast worden of fysiek getrokken of geduwd worden) en andere informatie die nodig is om Sean de beste zorg te bieden. Ze spraken zelfs over dingen die Sean in het verleden leuk vond en die nuttig konden zijn bij het bedenken van zinvolle activiteiten voor hem.

Sean betrok de faciliteit op een maandag toen het management ter plaatse was om te helpen met de overgang. June huurde Marcella in om de eerste twee weken bij zijn overgang te helpen. Het duurde ongeveer een maand voordat het personeel Seans routines en behoeften leerde kennen, maar uiteindelijk raakte hij met succes ingeburgerd in zijn nieuwe huis.

"Sean's weg"
Een van de redenen waarom June voor Eagleview had gekozen, was de 'wandelcirkel', een pad in een afgesloten binnenplaats dat bewoners werden aangemoedigd om te volgen. Sean hield van wandelen en het werd een deel van zijn dagelijkse routine: hij zou wakker worden en ontbijten, en dan de cirkel rondlopen tot de lunch. Na de lunch ging hij terug naar de cirkel en liep tot het avondeten.

Op een dag na de lunch hoorde het personeel een bewoner schreeuwen. Ze vonden Sean die de bewoner in haar rolstoel door de kring duwde. Ze konden ingrijpen, maar vertelden de verpleegkundig directeur dat ze zich zorgen maakten over de veiligheid van andere bewoners toen Sean in de loopcirkel was.

Tijdens een zorggesprek na het incident suggereerden medewerkers verschillende manieren om te proberen het probleem op te lossen. Uiteindelijk kwamen ze overeen om tape op de vloer te plakken om speciaal voor Sean een pad aan te leggen - dat ze "Sean's Way" noemden - zodat andere bewoners veilig op de loopcirkel konden lopen. Sarah en June rekruteerden vrienden en familie om Sean te vergezellen op het nieuwe pad om hem te helpen eraan te wennen. Het personeel bleef zijn loop volgen en meldde dat "Sean's Way" een succes was.

Sean mocht ook tijd doorbrengen met Goldie, het gele lab van de gemeenschap. Net als Rover was Goldie een heel relaxte en lieve hond en bezocht ze overdag rustig de bewoners. Aan het einde van elke dag, als Sean zich graag in de gemeenschappelijke ruimte ontspande, sprong Goldie bij hem op de loveseat en legde haar hoofd in zijn schoot. Hoewel Sean niet glimlachte of enige emotie toonde, liet hij Goldie wel soms uren achter elkaar bij hem zitten. Uiteindelijk werkte het personeel om Sean te betrekken bij een activiteitengroep voor mannen waar ze praatten over auto's en basketbal en autoraces en Celtics-wedstrijden keken.

Een verontrustend symptoom aanpakken met creativiteit
Na verloop van tijd ontwikkelde Seans enthousiasme voor wandelen zich tot dwangmatig gedrag. Hij begon op het moment dat hij wakker werd en stopte niet voordat hij ging slapen; hij stopte niet eens meer om te eten. Sarah en het personeel merkten dat zijn kleren losser gingen zitten en dat hij gewicht verloor, maar wat het personeel ook probeerde, ze konden hem niet zover krijgen dat hij pauzeerde voor de maaltijden.

Op een dag besloot een van de verzorgers te kijken wat er zou gebeuren als ze Sean tijdens het wandelen een boterham met pindakaas en jam zouden geven. Verrassend genoeg at Sean de hele boterham op. De assistent informeerde een van de verpleegsters van de instelling, die werkte aan het aanpassen van Seans zorgplan zodat hij tijdens het lopen hapjes kon eten. Sarah bracht een beker met deksel en rietje mee zodat Sean tijdens het wandelen smoothies en milkshakes kon drinken om meer calorieën binnen te krijgen.

Als onderdeel van een openbare voorlichtingsreeks over de verschillende soorten dementie (die toegankelijk was voor familieleden van bewoners), nodigde Eagleview een AFTD-vrijwilliger uit om een sessie te presenteren genaamd "Frontotemporale degeneratie: de meest voorkomende dementie onder de 60." Veel mensen in het publiek hadden nog nooit van FTD gehoord. De sessie hielp een deel van de verwarring en het misverstand over jongere mensen, zoals Sean, die in de gemeenschap woonden, weg te nemen. Het personeel was het erover eens dat de sessie leidde tot meer begrip en acceptatie onder bewoners en familieleden voor Sean.

June, Sarah en het gemeenschapspersoneel moesten flexibel en creatief samenwerken om Seans activiteiten en zorg aan te passen naarmate zijn FTD vorderde, maar hij kon tot aan zijn dood twee jaar later comfortabel in de instelling wonen. Sean stierf in de faciliteit met Sarah, June, en personeel aan zijn zijde. Na de dood van Sean hing het gemeenschapspersoneel een bord op bij het wandelcirkelpad ter ere van "Sean's Way".

Discussievragen

1. Hoe werkten de medewerkers van de geheugenzorggemeenschap en June samen om Sean te helpen daar te gaan wonen?

Voorafgaand aan Seans opname bespraken June en het zorgpersoneel:

  • Seans interesses: Auto's; basketbal; oefeningen zoals hardlopen, wandelen, hoepels schieten.
  • Kalmerende invloeden: Activiteiten zoals wandelen, gymnastiek, dansen en tijd doorbrengen met honden of andere rustige, ontspannen huisdieren.
  • Seans gedragstriggers: Lawaaierige, drukke evenementen en fysiek geduwd of getrokken worden, veroorzaakten zowel angst als opwinding.

Tijdens de beginfase van Sean's transitie:

  • June huurde tijdelijk een thuiszorgmedewerker in om parttime met hem te werken in de geheugenzorggemeenschap om hem te helpen wennen aan zijn onbekende omgeving.
  • De directeur verpleging en supervisors hebben toegang gekregen tot educatieve bronnen op FTD.
  • Het zorgpersoneel besteedde de eerste weken speciale aandacht aan Seans behoeften en het gewenste activiteitenschema.
  • Het personeel zocht naar dingen die angst of opwinding bij Sean veroorzaakten, en gebruikte een aantal strategieën om de situatie zo nodig te de-escaleren, waaronder Sean naar een andere locatie doorverwijzen, hem vragen om te helpen dingen te verplaatsen, of gewoon praten over auto's, de Celtics, of een andere van zijn interesses.
  • Het personeel moedigde hem aan om zowel 's ochtends als 's middags gebruik te maken van de loopcirkel van de faciliteit, waardoor hij een dagelijkse routine kon ontwikkelen die gepaard ging met fysieke activiteit.

2. In het begin was de buurtloopcirkel een succes. Maar het werd een probleem toen Sean de rolstoel van een andere bewoner duwde met haar erin, waardoor een veiligheidsrisico ontstond en angst ontstond bij de bewoner. Hoe heeft de gemeenschap dit probleem creatief opgelost?

Op het moment van het incident, personeel:

  • Tussenbeide gekomen en Sean doorverwezen naar een andere activiteit.
  • Kalmeerde de andere bewoner en probeerde eventuele nare gevoelens te minimaliseren.
  • Meldde het voorval aan de verpleegkundig directeur van de instelling.

Na het incident schakelden facilitair beheerders het personeel in voor een probleemoplossende en brainstormactiviteit, met de vraag: hoe konden ze Seans behoefte om te lopen ondersteunen en tegelijkertijd de veiligheid van andere bewoners waarborgen?

Enkele ideeën die door het personeel werden gesuggereerd, waren onder meer:

  • De loopcirkel reserveren voor Seans gebruik op bepaalde tijden.
  • Een medewerker, vrijwilliger of een externe assistent nodig hebben om Sean op al zijn wandelingen te vergezellen.

Beide werden echter afgewezen - de eerste omdat het te beperkend was voor anderen en logistiek te moeilijk, de laatste omdat ze onpraktisch was vanwege personeelsbeperkingen en de mogelijke kosten voor Sean en June. Verder brainstormen leidde tot een mogelijke oplossing. Met tape creëerde het personeel een apart pad op de vloer dat Sean kon volgen zonder andere bewoners te storen. Vervolgens hielpen ze Sean zich aan deze verandering aan te passen door de volgende stappen te nemen:

  • June en Sarah rekruteerden vrienden en familie om hem te vergezellen op zijn eerste wandelingen op het nieuwe pad, dat door het personeel 'Sean's Way' werd genoemd.
  • Daarna liepen vrienden en vrijwilligers twee of drie keer per week naast Sean.

Het personeel hield Sean de hele tijd in de gaten en was verheugd aan de beheerders te kunnen melden dat "Sean's Way" een succes was.

Tips voor personeel in de residentiële zorg om de overgang soepel te laten verlopen

door Jennifer Pilcher, PhD

De succesvolle overgang voor elke bewoner met dementie naar een nieuwe woonomgeving kan een uitdaging zijn en vereist een grondige beoordeling, planning, aandacht en communicatie. Dit geldt met name voor FTD, een ziekte waarvan de symptomen door de meeste zorgverleners in de gemeenschap minder goed worden begrepen. De jongere aanvangsleeftijd in vergelijking met andere vormen van dementie draagt bij aan de uitdaging. Het begrijpen van de ervaring van het gezin is vooral belangrijk om een effectief zorgpartnerschap te ontwikkelen.

Elke persoon met FTD is uniek en individueel. Hun capaciteiten, behoeften en symptomen kunnen verschillen afhankelijk van hun specifieke FTD-subtype: gedragsvariant FTD, primaire progressieve afasie, corticobasale degeneratie, progressieve supranucleaire verlamming of ALS met FTD. De individuele progressie van hun neurodegeneratieve proces zal ook een rol spelen in hun zorgbehoeften en veranderingen in de tijd.

Voor opname:

  • Identificeer mogelijke triggers voor problematisch gedrag, met name die geassocieerd met agitatie en agressie. Samenwerken met het gezin om vast te stellen en te documenteren wanneer en hoe dergelijk gedrag begint, is essentieel bij het ontwikkelen van een plan om dit gedrag in de woonomgeving te vermijden, te voorkomen en erop te reageren. Weet dat personen met FTD zeer gevoelige vecht-of-vluchtreacties kunnen hebben; zelfs een kleine trigger kan een grote reactie veroorzaken. Herhaaldelijk of dwangmatig gedrag wordt ondertussen vaak veroorzaakt door visuele aanwijzingen. Doe je best om die triggers in je omgeving of aanpak te elimineren of te verminderen.
  • Maak een eerste gedragsplan rond al het bestaande gedrag dat is waargenomen of gemeld door familie in huis. Sommige mensen met FTD hebben een aanzienlijke apathie en missen de initiatie om persoonlijke behoeften aan te pakken. Ontwikkel een script of gids waarin manieren worden geschetst om op dat gedrag te reageren op basis van wat de familie van de bewoner meldt dat het thuis effectief was, en verspreid het onder het personeel voor gebruik.
  • Stel samen met het gezin een crisisplan op om hen voor te bereiden op de mogelijkheid van ziekenhuisopname, de noodzaak ervan en de gevolgen ervan. Het ontwikkelen van een plan voor dit worstcasescenario bereidt niet alleen het gezin van de bewoner voor, maar het kan ook andere zorgen over de aanpassing aan een woonvoorziening minder ontmoedigend maken.
  • Als de faciliteit nog geen verbinding heeft met een neuropsychiater, geriatrische psychiater of gedragsneuroloog met dementie en/of FTD-ervaring, evalueer en bevestig er dan een. Dit type specialist kan ook iemand zijn met wie de familie al heeft samengewerkt. Stel indien mogelijk vast dat ze beschikbaar zullen zijn om, indien nodig, medicatiewijzigingen door te voeren in de eerste paar weken na de verhuizing. De huidige neuroloog kan overwegen om voorafgaand aan de verhuizing een tijdelijke medicatie te starten voor de extra stress.

Gedurende de eerste periode na opname:

  • Mensen met FTD hebben meer kans om bedreigingen waar te nemen dan mensen met andere vormen van dementie. Het personeel moet speciale aandacht besteden aan tekenen van agitatie, vooral in de eerste paar weken. Deze tekenen van agitatie kunnen individueel voor hen zijn. Het is belangrijk om deze signalen van tevoren van familieleden te kennen, of erop te letten wanneer de bewoners voor het eerst komen wonen. Als u tijdens het verlenen van zorg merkt dat de bewoner geagiteerd of overstuur raakt, trekt u zich dan onmiddellijk terug en neemt u later opnieuw contact op. Als u ziet dat ze geagiteerd raken in grote menigten of in lawaaierige omgevingen, moet het personeel contact met hen opnemen en hen begeleiden of wegleiden van de oorzaak van de agitatie.
  • Mensen met bvFTD kunnen een vlakke gezichtsuitdrukking of lege blik hebben wanneer ze worden benaderd met een verzoek of richting. Deze blanco blik wijst op een langzamere informatieverwerking, maar vooral bij een jongere, gezond ogende persoon kan dit verkeerd geïnterpreteerd worden als weerstand door personeel dat er niet bekend mee is en kan leiden tot escalatie van een situatie tot een crisis.
  • Als hun algemene gezondheid het toelaat en de persoon geïnteresseerd of rusteloos is, plan dan een krachtige fysieke activiteit. Aangezien veel bewoners met FTD jonger zijn, kunnen ze baat hebben bij lichaamsbeweging om te helpen met slapen of om de angst die gepaard kan gaan met deze diagnose te beheersen. Neem dagelijkse lichaamsbeweging op in het zorgplan van de bewoner.
  • Gedragingen zijn vaak uitingen van een onvervulde behoefte. Wanneer u getuige bent van gedrag dat u niet verwachtte of niet begrijpt, onderzoek dit dan door gegevens te verzamelen met behulp van een ABC-grafiek of de DICE-benadering. Dit geeft je objectieve gegevens over wat er gebeurde toen het gedrag zich voordeed, en geeft je aanwijzingen over de behoefte die de persoon met FTD probeerde te vervullen.
  • Plan en bied mogelijkheden voor ontspanning en downtime. Diepe ademhalingstechnieken of meditatieve oefeningen zijn goede hulpmiddelen om te gebruiken wanneer een bewoner geagiteerd raakt.
  • Concentreer u, vooral in de eerste paar weken, minder op taken als douchen en meer op het opbouwen van een verstandhouding en vertrouwen met de bewoner. Jongere bewoners gaan vaak natuurlijker om met personeel van dezelfde leeftijd dan oudere bewoners.
  • Wanneer een bewoner van streek raakt, erken en valideer dan zijn gevoelens. Door te proberen ze te kalmeren of van gedachten te veranderen over het feit dat ze van streek zijn voordat we hun gevoelens erkennen, vertellen we ze dat hun gevoelens niet geldig of belangrijk zijn. Het erkennen van hun gevoelens bevestigt dat je het ziet en begrijpt. Het gebruik van taal als "Ik zie dat je van streek/boos/gefrustreerd/verdrietig bent" kan een grote bijdrage leveren aan het onschadelijk maken van een situatie voordat deze escaleert.
  • Voor bewoners met FTD-taalvarianten kunnen communicatieproblemen frustrerend zijn en leiden tot uitingen van woede wanneer ze zichzelf niet verstaanbaar kunnen maken. Maak gepersonaliseerde communicatieborden met foto's van mensen, plaatsen en items die ze vaak bespreken. En zoals altijd, oefen geduld.
  • Personen met FTD zijn mogelijk niet in staat verbale aanwijzingen of aanwijzingen te begrijpen of op te volgen, vooral als bij hen een taalvariant is vastgesteld. Leer medewerkers non-verbale communicatietechnieken en oefen er regelmatig mee. Het helpt bij het geven van een richting, om langzaam te bewegen en te demonstreren wat je gaat doen voordat je het doet.
  • Herdefinieer succes voor deze bewoners. Houd rekening met minimaal 12 weken overgang. Erken en vier kleine verbeteringen in de loop van de tijd.

Nu en doorlopend:

  • Zoek naar FTD-specifieke trainingen voor uw personeel. AFTD kan u mogelijk verwijzen naar bronnen in uw regio, trainingsmateriaal verstrekken of zelfs een virtuele training regelen. Het kennen van de verschillen tussen FTD en andere vormen van dementie is van cruciaal belang voor het personeel om geïnformeerde reacties te hebben op het specifieke gedrag dat, hoewel het gebruikelijk is bij FTD, hen misschien niet bekend is.

OPMERKING: Ga er nooit vanuit dat alle mensen met FTD-stoornissen gedragssymptomen zullen hebben. Gebruik aangepaste benaderingen op basis van elke individuele bewoner.

Gedragssymptomen van FTD

De FTD-symptomen die mantelzorgers het meest uitdagend vinden, zijn vaak de drijfveren om facilitaire zorg na te streven. Om facilitair personeel te helpen persoonsgerichte FTD-zorg te bieden, zal dit artikel zich concentreren op enkele van de meest uitdagende gedragssymptomen. Hoewel de onderstaande gedragingen vaker voorkomen bij mensen met de diagnose gedragsvariant FTD (bvFTD), kunnen ze voorkomen bij mensen met andere FTD-stoornissen. (Klik hier voor een uitgebreide lijst met veelvoorkomende symptomen voor elke FTD-stoornis.)

Het succesvol integreren van een persoon met FTD in een gemeenschapszorgomgeving zal afhangen van de zorgzame, georganiseerde en creatieve benadering van een goed opgeleid en bekwaam programma. Net als bij de ziekte van Alzheimer en andere neurodegeneratieve aandoeningen, is elke persoon met FTD, ongeacht het type stoornis, individueel en uniek. Niet elk gedragssymptoom zal bij elke persoon voorkomen. Symptomen komen ook niet noodzakelijkerwijs in een bepaalde volgorde of in een specifiek stadium van de ziekte voor. Nieuwe symptomen kunnen verschijnen (of verdwijnen) naarmate de ziekte vordert. Al het professionele personeel, ook niet-zorgpersoneel, moet op de hoogte zijn van deze symptomen en deze begrijpen als onderdeel van het ziekteproces. Medewerkers hebben baat bij het leren van ondersteunende manieren om te reageren op, tegemoet te komen aan, voorkomen of minimaliseren van de verstoring die dit gedrag kan veroorzaken. Het is ook belangrijk om ervoor te zorgen dat het personeel de persoon met FTD niet de schuld geeft of beschaamt.

Veel FTD-symptomen kunnen ook bij andere vormen van dementie voorkomen. Maar vanwege de vaak jongere leeftijd en betere fysieke gezondheid van mensen met FTD, en het feit dat het geheugen over het algemeen vroeg in de ziekte behouden blijft, zullen zorgverleners eerder geneigd zijn te geloven dat bewoners met FTD het vermogen hebben om iets te doen of niet. iets. Het personeel kan denken dat deze bewoners 'het beter weten' en dat hun verstorende gedrag opzettelijk is. Het is belangrijk om te erkennen dat dit onjuiste denken kan gebeuren, maar ook om te benadrukken dat dit gedrag wordt veroorzaakt door de ziekte en dat dit gedrag geen opzettelijke acties van de bewoner zijn.

Deze grafiek (pdf) richt zich op de gedragssymptomen die de meeste uitdagingen kunnen vormen in een gemeenschaps- of instellingsomgeving. Het is bedoeld als trainingshulpmiddel voor discussies over specifieke symptomen, een hand-out voor personeel om als leidraad te gebruiken en een startpunt voor discussies over gedragssymptomen zoals waargenomen door personeel om te brainstormen over haalbare oplossingen.

Download de tabel met gedragssymptomen.

Gezinnen en gemeenschapszorgpersoneel: samenwerken om persoonsgerichte FTD-zorg te bereiken

Door Sandra Grow, RN

Tijdens de overgang van een dierbare naar een woonvoorziening of zorggemeenschap, zullen de meeste mantelzorgers willen en verwachten dat de zorg die ze krijgen net zo geïndividualiseerd en persoonsgericht is als de zorg die ze jarenlang thuis hebben geboden. In FTD kan dit bijzonder uitdagend zijn. Om dit doel te bereiken, zullen mantelzorgers sterke pleitbezorgers moeten zijn voor hun dierbaren, zorgverleners manieren moeten leren om met de unieke symptomen van FTD om te gaan en moeten uitleggen dat hun gedrag niet opzettelijk is, maar een bijproduct van hun dementie (die, gezien de jongere leeftijd waarop de ziekte begint). in FTD, kan voor providers moeilijk te begrijpen zijn). Het volgende is een persoonlijk verslag van hoe een FTD-mantelzorger leerde succesvol samen te werken met facilitair personeel om over uitdagingen te praten, creatieve oplossingen uit te proberen en persoonsgerichte zorg te bereiken.

Op 54-jarige leeftijd kreeg Karl, mijn fysiek fitte, actieve echtgenoot van 35 jaar, de diagnose gedragsvariant FTD. Zijn symptomen waren onder meer een slecht beoordelingsvermogen, impulsiviteit en het onvermogen om te erkennen dat er iets mis was met zijn acties. Om deze redenen – in combinatie met de nieuwe tijd die hij had door het verlies van zijn baan – maakte Karl zich zorgen over de veiligheid terwijl hij alleen thuis was en ik moest werken. Een dagprogramma voor volwassenen zorgde een paar jaar voor supervisie en activiteit voor Karl. Toen zijn zorgvraag vorderde, stond ik voor de moeilijke taak om een instelling voor 24-uurszorg te zoeken. Een deel van het personeel van de door mij uitgekozen instelling had nog nooit van FTD gehoord, en hoewel Karl in een beveiligde afdeling zat met andere bewoners met dementie, was het personeel niet gewend aan sommige van zijn gedragingen. Ik werkte om de namen en rollen van de personeelsleden te leren kennen, werkte met hen samen aan zijn zorgplan en plaatste foto's en informatie over Karl zodat ze konden weten wie hij was.

Zorgen voor de persoon die hij was geworden, was de volgende stap in de reis, waarbij ik moest samenwerken met de instelling om de dagelijkse uitdagingen het hoofd te bieden. Ten eerste leerde ik dat het zorgplan vaak meerdere pagina's lang was en dat het directe zorgpersoneel voornamelijk vertrouwde op de Kardex-tool, of opdrachtbladen, voor begeleiding bij zijn zorg.

Karl had een zeer sterke grijpreflex. Zodra hij een voorwerp vastgreep, kon hij het vaak niet meer loslaten. Dit zorgde voor problemen. Terwijl Karl bijvoorbeeld bereid was te douchen, greep hij vaak de slang van de douchekop en weigerde hij los te laten, terwijl hij personeelsleden besproeide in de daaropvolgende strijd. Ik wist dat ik het personeel moest leren dat zijn grijpreflex niet voortkwam uit agressie, maar eerder een symptoom was van zijn FTD. Ik bracht ook rubberen speelgoed mee om in zijn handen te leggen voordat hij onder de douche stapte, en zorgde ervoor dat deze interventie werd genoteerd op zijn zorgkardex voor baden en aankleden.

Dit werd mijn tweefasenbenadering voor elk van Karl's gedragsproblemen - ten eerste, het opleiden van personeel om hen te helpen zijn gedrag te begrijpen, en ten tweede, gezamenlijk brainstormen totdat we het eens waren over een succesvolle, gemakkelijk herhaalbare zorgstrategie. Hoewel dit misschien eenvoudig klinkt, kostte het vaak veel vallen en opstaan om de juiste persoonsgerichte oplossingen te vinden, om na te denken over de beste manier om ze te communiceren en om ervoor te zorgen dat ze consistent worden gebruikt. Toen ik gefrustreerd raakte, werkte ik aan het herkennen en erkennen van mijn gevoelens van verdriet en verlies naarmate de ziekte vorderde. Geduld was ook belangrijk bij het helpen met teamwerk en samenwerking.

Naarmate de ziekte van Karl vorderde, bleven we leren hoe we zijn veranderende zorgbehoeften vanuit alle facilitaire disciplines konden aanpassen. Dieet hielp bij eetproblemen en bood aanpassingsmogelijkheden. Logopedie had hulpmiddelen om te helpen met communicatie, aangezien Karl het vermogen om te spreken verloor. Fysiotherapie hielp Karl veilig te houden toen er zich mobiliteitsproblemen voordeden. Opties voor palliatieve zorg en uiteindelijk hospice in de facilitaire setting kwamen van de maatschappelijk werker.

Mijn opleiding en werk als verpleegkundige hebben me niet voorbereid op deze diagnose. Een arts verwees me naar de AFTD-website om informatie te krijgen die specifiek is voor deze ziekte. Ik bleef AFTD-bronnen gebruiken om het personeel te informeren over de ziekte van Karl en om ideeën op te doen over het omgaan met ander gedrag.

Het ontwikkelen van een persoonsgericht FTD-zorgteam en zorgplan

Succesvolle zorg voor personen met frontotemporale degeneratie (FTD) in een instelling begint met opleiding van het personeel. Dit omvat training over een breed scala aan FTD-onderwerpen, beginnend met "wat is het?" en vervolgens FTD-subtypen, oorzaken en symptomen behandelen; de behoeften van de gediagnosticeerde personen; benaderingen van zorg; en succesvolle interventies.

Voortdurende deelname van personeel en familie aan het zorgplan van het individu is cruciaal. Na de beginfase van de overgang naar de gemeenschap moet het personeel blijven vertrouwen op de geschiedenis van het individu (inclusief, maar niet beperkt tot, zijn medische, sociale en psychologische achtergrond, zijn primaire symptomen en welke zorgbenaderingen in het verleden hebben gewerkt) , evenals hun huidige status en behoeften. Dit zal het team het best positioneren om positieve zorgbenaderingen te ontwikkelen en vervolgens te implementeren die geïndividualiseerd, creatief en aanpasbaar zijn naarmate de behoeften van de persoon met FTD veranderen.

Het kan een uitdaging zijn om zorgplannen te maken en bij te werken die inspelen op de veranderende behoeften van het individu. Openstaan voor het onderzoeken, testen en evalueren van verschillende benaderingen, en het plan vervolgens duidelijk met iedereen communiceren, is essentieel voor succes. Hieronder volgen enkele aanbevolen benaderingen om persoonsgerichte FTD-zorg te begeleiden:

Communicatie Benaderingen

  • Gebruik basiscommunicatietechnieken, waaronder: langzaam en duidelijk spreken; eenvoudige, kortere zinnen gebruiken in plaats van open vragen; wachten op reacties
  • Maak geen ruzie met de bewoner en probeer hem niet “logisch” te laten denken
  • Glimlach! Mensen met FTD blijven vaak gezichtsuitdrukkingen begrijpen. Hoewel de bewoner zich zonder affect kan presenteren, betekent dat niet dat hij niet positief zal reageren op de jouwe
  • Bewoners met FTD hebben mogelijk meer contact met het personeel (op basis van leeftijd, interesses, muziek) dan andere bewoners, die waarschijnlijk ouder zullen zijn
  • Maak voor mensen met communicatieve uitdagingen een communicatienotitieboekje (een album met foto's met namen van mensen en objecten)
  • Gebruik non-verbale communicatie, inclusief gebaren of tekeningen
  • Gebruik lijsten met woorden of zinnen die algemeen worden begrepen en/of vaak door hen worden gebruikt
  • Werk samen met het gezin of de arts om spraak- en ergotherapieën te krijgen voor beoordeling en interventies indien nodig

Gedragsbenaderingen

  • Doe je best om een prikkelarme omgeving te creëren
  • Voorkom overprikkeling: beperk lawaai, fel licht, aantal mensen, afleiding
  • De bewoner denkt misschien niet dat hij FTD heeft. Leer het personeel dat dit gebrek aan bewustzijn – bekend als “anosognosie” – een kenmerkend FTD-symptoom is
  • De gezichtsuitdrukkingen van de bewoner kunnen blanco zijn of dreigend overkomen – vat dit niet persoonlijk op
  • Besteed aandacht aan non-verbale signalen dat de gediagnosticeerde persoon angstig en/of geagiteerd is. Mensen met FTD mogen hun frustratie niet tonen via gezichtsuitdrukkingen

Programmeerbenaderingen

  • Creëer en onderhoud de dagelijkse routine van de bewoner; post hun schema voor verantwoording met het personeel. Dit kan de bewoner ondersteunen bij het ondernemen van activiteiten.
  • Individuele programma's kunnen effectiever zijn dan groepsprogramma's - hang hun dagelijkse schema op in hun kamer
  • Als de bewoner groepsprogramma's bijwoont, laat hem dan bij de uitgang zitten, zodat hij gemakkelijk kan vertrekken als hij overweldigd raakt
  • Aangezien personen met FTD misschien niet zelf programma-activiteiten initiëren, moet u hen waar mogelijk helpen om actieve betrokkenheid te initiëren
  • Zorg voor een veilige buitenruimte waar de persoon kan lopen of zitten
  • Stimuleer of help om een persoonlijke muziekafspeellijst te maken voor individuele activiteiten
  • Merk op dat reminiscentietherapie mogelijk niet effectief is, ook al is het geheugen doorgaans minder aangetast bij FTD dan bij andere vormen van dementie
  • Herhaalde activiteiten kunnen effectief zijn. Voorbeelden zijn het sorteren van voorwerpen (papieren, munten, kaarten, knijpers), vouwen, puzzelen
  • Nodig en betrek de familie van de bewoner zoveel mogelijk bij de programmering

Mantelzorg benaderingen

  • Volg de gebruikelijke routine van het individu. Als ze bijvoorbeeld 's ochtends als eerste in bad gaan of douchen, probeer daar dan niet van af te wijken
  • Wees je bewust van de capaciteiten van de bewoner en stimuleer onafhankelijkheid waar mogelijk
  • Verstrek verbale, visuele en fysieke aanwijzingen om het starten van een zorgactiviteit of -taak aan te moedigen
  • Vertel de persoon wat u gaat doen voordat u verder gaat. Ga dan langzaam en leg elke stap uit
  • Wees je bewust van hun persoonlijke ruimte. Houd bij het verlenen van zorg minimaal een armlengte afstand om zorg te verlenen vanaf een veilige afstand
  • Geef de bewoner houvast tijdens het verzorgen
  • Weet dat darmincontinentie kan optreden in vroege stadia van FTD, zelfs vóór blaasincontinentie
  • Pas uw benadering van zorg aan naarmate de ziekte vordert. De gediagnosticeerde persoon realiseert zich mogelijk niet dat hij taken niet meer kan voltooien zoals vroeger - u moet mogelijk aanmoediging, overreding of afleiding bieden
  • Overweeg om lof of beloningen te geven voor voltooide zorgtaken, of het nu gaat om een favoriete bezigheid, eten of drinken, of gewoon bemoedigende woorden

FTD-overzicht

Frontotemporale degeneratie (FTD), die verwijst naar een groep progressieve neurologische aandoeningen die de frontale en temporale kwabben van de hersenen aantasten, is de meest voorkomende oorzaak van dementie bij mensen jonger dan 60 jaar. De FTD-stoornissen worden gekenmerkt door een geleidelijke verslechtering van gedrag, persoonlijkheid, taal en/of beweging, waarbij het geheugen meestal relatief goed bewaard is gebleven. FTD kan ook worden aangeduid als frontotemporale dementie, frontotemporale kwabdegeneratie (FTLD) of de ziekte van Pick.

Klinische FTD-diagnoses omvatten gedragsvariant FTD (of bvFTD, de focus van het verhaal van Sean en June in dit nummer), primaire progressieve afasie (PPA), corticobasaal syndroom (CBS), progressieve supranucleaire verlamming (PSP) en ALS met FTD. Specifieke symptomen en het verloop van de ziekte kunnen aanzienlijk variëren tussen individuen, zelfs binnen hetzelfde subtype.

Hoewel de aanvangsleeftijd kan variëren van 21 tot 80 jaar, doen de meeste gevallen van FTD zich voor tussen 45 en 64 jaar. De jonge aanvangsleeftijd verhoogt aanzienlijk de impact van de ziekte op werk, relaties en de economische en sociale last waarmee gezinnen worden geconfronteerd.

FTD wordt vaak verkeerd gediagnosticeerd als de ziekte van Alzheimer, depressie, de ziekte van Parkinson of een psychiatrische aandoening. Gemiddeld duurt het momenteel 3,6 jaar om een juiste diagnose te krijgen. Er zijn geen geneeswijzen of ziektemodificerende behandelingen voor FTD en de gemiddelde levensverwachting is 7-13 jaar na het begin van de symptomen.