Partners in FTD Care Header 2022

Niet te jong: de meest voorkomende dementie onder de 60

Hoewel dementie in de volksmond wordt gezien als een aandoening die uitsluitend ouderen treft, kunnen mensen van in de vijftig, veertig, dertig en zelfs jonger worden gediagnosticeerd. De meest voorkomende vorm van dementie bij mensen onder de 60 jaar is frontotemporale degeneratie (FTD), die drastische gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen kan veroorzaken die iemands gezinsleven, werksituatie en zelfgevoel negatief kunnen verstoren. Het kan ook een strijd zijn om een juiste FTD-diagnose te stellen voor iemand onder de 60, aangezien beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg op zo'n jonge leeftijd misschien niet aan dementie denken. Het geval van José G., die nog geen 50 jaar oud is, brengt veel van de uitdagingen aan het licht die de gedragsvariant FTD kan opleggen aan een relatief jong gezin.

De zaak José G.

Jarenlang was José G. een populaire figuur in zijn landelijke woonplaats in Nevada. José was voor meerdere ambtstermijnen gekozen als medisch onderzoeker van de provincie en leek bij iedereen die hij in het openbaar ontmoette bij de voornaam te staan. Hij en zijn vrouw, Marlena, beiden achter in de veertig, hebben drie kinderen: twee zoons op de universiteit en een dochter op de middelbare school. Tussen de gekozen positie van José, zijn baan als verpleegster in een hospice en de baan in onroerend goed van zijn vrouw verdiende het paar een comfortabel inkomen. Ze genoten van eten in leuke restaurants en tijd doorbrengen met vrienden, waterskiën op een nabijgelegen meer. José deed vrijwilligerswerk in de kerk en bleef in uitstekende fysieke conditie door meerdere keren per jaar een halve marathon te lopen.

Drie jaar geleden gingen José en Marlena op cruise om hun 25-jarig huwelijk te vieren. Ze leken in twee decennia de jongste mensen aan boord te zijn, maar ze waren vastbesloten om plezier te hebben. Dus hoewel Marlena het vreemd vond dat José, die normaal gesproken niet graag de aandacht op zichzelf vestigt, meedeed aan een danswedstrijd, dacht ze er niet te veel over na, totdat José zich tijdens zijn routine begon uit te kleden en zich uiteindelijk uitkleedde. ondergoed. Het optreden was een hit - José won zelfs een trofee - maar Marlena was verontrust door hoe ongewoon hij zich had gedragen. Haar man was een gezellig persoon, maar nauwelijks een exhibitionist. Een vrouw die Marlena op de cruise ontmoette, maakte een grap over 'vloeibare moed', maar José was een geheelonthouder en had de hele nacht geen druppel alcohol gedronken.

Het vreemde gedrag ging door na de reis. Tijdens het rijden dreef José naar de linkerbaan. Marlena, zittend op de passagiersstoel, zou het uitschreeuwen van angst, maar het leek José niets te kunnen schelen. Hij begon woorden te vergeten voor alledaagse voorwerpen - de koffiepot, de toiletontstopper - en terwijl hij sprak, viel hij vaak midden in een zin uit. Op een gegeven moment ging het stel met vrienden uit eten in een restaurant, en José, schijnbaar boos dat de ober de tafel niet naar zijn zin afruimde, snauwde: "Hé, ben je te goed om onze verdomde gerechten op te halen?" De rest van het gezelschap was doodsbang.

Marlena begon achterdochtig te worden. Was José aan het acteren vanwege een soort midlifecrisis? Of zou dit jongdementie kunnen zijn? José's volle neef kreeg de diagnose Alzheimer toen ze begin vijftig was, en hoewel haar symptomen aanzienlijk verschilden, kon Marlena het gevoel niet van zich afzetten dat de hersenen van haar man aan het veranderen waren. José ontkende echter dat hij zich anders gedroeg en leek niet geïnteresseerd in de zorgen van zijn vrouw. Marlena begon aantekeningen te maken van alle nieuwe gedragingen van José. Ze stelde vriendelijk voor dat hij een dokter zou raadplegen over deze veranderingen, maar José bleef onvermurwbaar dat het goed met hem ging. Dit gebrek aan zelfbewustzijn van zijn gedrag was vooral verontrustend voor Marlena. [Dit gebrek aan bewustzijn, bekend als anosognosie, is een veel voorkomend symptoom bij FTD. Voor meer informatie, zie de Winternummer 2019 van Partners in FTD Zorg.]

Uiteindelijk ging José voor zijn eerder geplande jaarlijkse controle bij zijn huisarts, een goede vriend van de familie. Marlena wist José ervan te overtuigen dat ze mee moest gaan. Ze was bang geweest dat de dokter van José haar dementietheorie gewoon zou verwerpen - José was tenslotte een fysiek fitte en ervaren man in zijn beste jaren. Wat Marlena nog ongeruster maakte, was dat haar man tijdens het bezoek meer overkwam als de 'oude José' - de blije lijkschouwer van de provincie - en minder als iemand die serveersters afsnauwt en zich in het openbaar uitkleedt. Gelukkig had Marlena zijn veranderingen grondig gedocumenteerd en vóór de afspraak haar aantekeningen per e-mail naar de dokter gestuurd en haar zorgen uitgelegd. Bovendien zat ze tijdens het bezoek achter José en gaf ze non-verbale signalen aan de dokter wanneer José iets misleidend of onjuist zei.

Tussen Marlena's aantekeningen en zijn eigen observaties door, maakte de arts zich zorgen en raadde José aan om naar een neuroloog te gaan. José wilde graag de theorie van zijn vrouw weerleggen en stemde ermee in om te gaan. De neuroloog stelde echter de diagnose gedragsvariant FTD (bvFTD) met geheugenverlies op korte termijn. Een vervolgafspraak met een FTD-specialist in een gerenommeerd academisch medisch centrum op verschillende staten bevestigde de diagnose. José was stomverbaasd, maar accepteerde de deskundige mening van de doktoren. Op hun advies nam José onmiddellijk ontslag uit zijn beide banen. Schokkend genoeg merkte hij dat hij vóór de leeftijd van 50 met pensioen ging.

José en Marlena besloten dat zij zou blijven werken terwijl hij thuis bleef. Geen van beiden had het gevoel dat José thuiszorg nodig had - hij was meer dan in staat om in zijn basisbehoeften te voorzien, en nu hij wist dat zijn gedrag het gevolg was van een hersenziekte, voelden zowel hij als Marlena een klein gevoel van opluchting.

De opluchting duurde niet lang. José, die de hele dag alleen was gelaten, begon dwangmatig alles te eten wat hij te pakken kon krijgen, hoe ongezonder hoe beter. Binnen een paar maanden was hij bijna 30 pond aangekomen. Hij voelde zich niet langer jong en actief - door zijn FTD voelde hij zich traag. Hij kon niet eens gaan rijden: na een telefoontje toen hij achter het stuur zat, stemde een steeds bezorgder wordende José ermee in zijn autosleutels aan zijn vrouw af te staan.

Daarna kwamen geldproblemen aan de oppervlakte. José woonde in Nevada en er waren verschillende kleine casino's op loopafstand van zijn huis. De hele dag alleen, werd José meerdere keren per week naar de casino's gelokt. In de loop van een aantal maanden had hij in het geheim het grootste deel van zijn en Marlena's spaargeld vergokt. Het ergste van alles was dat terwijl José vaak werd herkend door vrienden in de casino's, niemand hem als een roekeloze gokker bestempelde of hem probeerde tegen te houden - hij was tenslotte jong en ogenschijnlijk in zijn beste jaren, en relatief weinig mensen wisten dat hij dat was. leven met bvFTD.

Marlena was woedend toen ze hoorde dat José hun spaargeld had vergokt. Erger nog, het leek hem niets te kunnen schelen dat hij dat had gedaan, en het kon hem ook niet schelen hoe hij zich kleedde of wat hij tegen mensen zei; hij begon in het openbaar confrontaties aan te gaan met vreemden. Nog frustrerender leek José tot op zekere hoogte te erkennen dat hij impulsief handelde en dat zijn impulsiviteit hem in de problemen bracht - maar zijn FTD belette hem de discipline op te roepen die hem zo kort geleden zo'n comfortabele levensstijl had geboden en zijn familie.

Omdat hij zich bewust is van zijn toestand, voelde José acuut wat hij waarneemt als het verlies van zijn persoonlijkheid. Op een dag hoorde hij een telefoongesprek waarin zijn vrouw hun huis 'mijn huis' noemde in plaats van 'ons huis'. De opmerking deed hem beseffen dat hij actief rouwt om zijn vorige leven. José was nog geen 50 jaar oud; hij vond dat hij nog steeds de kost moest verdienen, moest helpen om voor zijn gezin te zorgen en de verantwoordelijkheden van zijn oude leven moest behouden. In plaats daarvan zijn zijn creditcards en betaalpassen van hem afgenomen en is hij afhankelijk van zijn vrouw om bijna elke inhoudelijke beslissing namens hem te nemen.

Maar na talloze gesprekken van hart tot hart, brainstormen en het raadplegen van de website van AFTD, konden José en Marlena manieren bedenken waarop José een doel kon vinden. Ze vond een plaatselijke psycholoog die met José samenwerkte om hem te helpen zijn gevoelens van verlies te verwerken. Via hun plaatselijke kerk vond ze medeleden die zich vrijwillig aanmeldden om elke dag met José te komen wandelen. En via AFTD vond het hele gezin opties voor zowel online als persoonlijke steungroepen. Marlena en de dochter van het stel begonnen een steungroep voor mantelzorgers bij te wonen, terwijl José betrokken raakte bij een online groep met anderen die zijn diagnose en veel van zijn symptomen deelden, waardoor hij besefte dat hij niet alleen was op zijn reis.

FTD-overzicht

Frontotemporale degeneratie (FTD), die verwijst naar een groep progressieve neurologische aandoeningen die de frontale en temporale kwabben van de hersenen aantasten, is de meest voorkomende oorzaak van dementie bij mensen jonger dan 60 jaar. De FTD-stoornissen worden gekenmerkt door een geleidelijke verslechtering van gedrag, persoonlijkheid, taal en/of beweging, waarbij het geheugen meestal relatief goed bewaard is gebleven. FTD kan ook worden aangeduid als frontotemporale dementie, frontotemporale kwabdegeneratie (FTLD) of de ziekte van Pick.

Klinische FTD-diagnoses omvatten gedragsvariant FTD (bvFTD), primaire progressieve afasie (PPA), corticobasaal syndroom (CBS), progressieve supranucleaire verlamming (PSP) en ALS met FTD. Specifieke symptomen en het verloop van de ziekte kunnen aanzienlijk variëren tussen individuen, zelfs binnen hetzelfde subtype.

Hoewel de aanvangsleeftijd kan variëren van 21 tot 80 jaar, doen de meeste gevallen van FTD zich voor tussen 45 en 64 jaar. De jonge aanvangsleeftijd verhoogt aanzienlijk de impact van de ziekte op werk, relaties en de economische en sociale last waarmee gezinnen worden geconfronteerd.

FTD wordt vaak verkeerd gediagnosticeerd als de ziekte van Alzheimer, depressie, de ziekte van Parkinson of een psychiatrische aandoening. Gemiddeld duurt het momenteel 3,6 jaar om een juiste diagnose te krijgen. Er zijn geen geneeswijzen of ziektemodificerende behandelingen voor FTD en de gemiddelde levensverwachting is 7-13 jaar na het begin van de symptomen.

Welzijn creëren met persoonsgerichte FTD-zorg

Door Mary O'Hara, LCSW

José G., het onderwerp van de casestudy van dit nummer, had een rijk sociaal en gezinsleven, vol prestaties en verbondenheid. Maar kort na zijn diagnose verloor hij zijn baan, zijn gekozen aanstelling, zijn auto, zijn hobby's, zijn financiële onafhankelijkheid en veel van zijn relaties. Bijgevolg verloor José zijn gevoel van identiteit, controle, betekenis en doel. Vanwege begrijpelijke zorgen over zijn capaciteiten, veiligheid en beoordelingsvermogen, werden veel van de dingen die voor José het belangrijkst waren, weggenomen.

Vanwege de onvoorspelbare symptomen van FTD kunnen familie of betaalde zorgverleners zich natuurlijk concentreren op het minimaliseren van de impact van nieuw gedrag en het compenseren van nieuwe beperkingen om de gediagnosticeerde persoon veilig te houden. Veiligheid hoeft echter niet noodzakelijkerwijs ten koste te gaan van het behouden van betrokkenheid, verbinding en zin in hun leven.

Persoonsgerichte FTD-zorg moet zich richten op wat voor de gediagnosticeerde persoon nog mogelijk is. Dit kan een deel van de schaamte en het sociale stigma verminderen dat vaak gepaard gaat met een diagnose: door een persoon met FTD te zien wat ze nog kunnen doen, kunnen gezinnen, zorgverleners en gemeenschappen meer ondersteunend en gastvrij zijn. Een persoon met FTD definiëren aan de hand van wat ze hebben verloren door hun ziekte, riskeert hen te marginaliseren, stigmatiseren en verder te isoleren.

Het PERMA-welzijnsmodel, ontworpen door psycholoog dr. Martin Seligman, is hier van toepassing. (PERMA staat voor Positieve emoties, Betrokkenheid, Relaties, Betekenis en Prestatie.) Dr. Seligman ontwierp PERMA om iemands denken te helpen verschuiven van een verliesmodel, gericht op wat wordt weggenomen, naar een positiever model gericht op wat men kan “ Inbrengen." Hoewel PERMA niet is ontwikkeld voor dementie, kan het worden aangepast om familie en professionele zorgverleners te helpen zien wat er nog mogelijk is in het leven van een persoon met FTD, en hoe ze meer betrokkenheid, verbinding of betekenis kunnen brengen.

Positieve emoties: Identificeer wat de meest positieve emoties en ervaringen voor de persoon naar boven brengt. Zelfs als José niet meer kon waterskiën of de boot besturen, zou hij er misschien naar uitkijken om een dag met anderen op het water door te brengen. Dit concept geeft ook prioriteit aan het monitoren, aanpakken en behandelen van stemmingswisselingen. Voor José zou beeldende therapie een bevredigende manier kunnen zijn om zijn emoties te uiten.

Betrokkenheid: Betrokkenheid omvat het vinden van activiteiten die zowel de gediagnosticeerde persoon uitdagen als geschikt zijn voor hun cognitieve vaardigheden, terwijl ook de veiligheid behouden blijft. José's dagelijkse wandelingen met zijn medekerkgangers hielden hem buiten het huis veilig bezig en minimaliseerden ook het risico dat hij te veel zou eten als hij de hele dag alleen thuis zou blijven.

Relaties: FTD kan een zeer isolerende ervaring zijn en kan ervoor zorgen dat sommige vrienden wegvallen omdat ze er zich niet prettig bij voelen. Maar als ze leren hoe ze op de symptomen van FTD moeten reageren, is de kans groter dat ze zich aanpassen en verbonden blijven. Veel nieuw gediagnosticeerde personen kunnen ook nieuwe relaties aangaan door contact te maken met anderen die met een diagnose leven, zowel online als persoonlijk.

Betekenis: Hoewel het onmogelijk is om de betekenis die is ontleend aan een vorige baan of een nieuwe ontoegankelijke hobby volledig te vervangen, kunnen er nieuwe, andere bronnen van betekenis worden gevonden. José kan bijvoorbeeld betekenis vinden door tijd door te brengen met zijn voormalige collega's, door vrijwilligerswerk te doen in een passende hoedanigheid in zijn kerk of door een gemeenschappelijke tuin te verzorgen. Begrijpen wat de persoon de meeste waarden heeft gediagnosticeerd, kan helpen om bronnen van betekenis in hun leven te herstellen.

Prestatie: Het werken aan of het afmaken van een taak, ongeacht de omvang, kan leiden tot een gevoel van voldoening. Zelfs dagelijkse routines bieden regelmatig kansen voor kleine maar zinvolle prestaties. José zou zich voldaan kunnen voelen door weer samen met een vriend te gaan hardlopen.

Het toepassen van het PERMA-model om welzijn te creëren bij een gediagnosticeerde persoon kan niet worden bereikt door zorgpartners en zorgverleners alleen. Ze hebben steun nodig - van hun familie, vrienden, de gemeenschap en het gezondheidssysteem. De gediagnosticeerde persoon kan weerstand bieden aan pogingen om nieuwe activiteiten of routines te introduceren. Beslissen hoeveel ze moeten duwen en wanneer ze zich moeten terugtrekken, kan een uitdaging zijn voor zorgverleners. Gezinnen hebben daarom hulp nodig van hun ondersteuningssysteem bij het introduceren van deze concepten. Hoewel de PERMA-benadering meer van onze gemeenschappen vraagt, biedt het ook veel meer aan een persoon die leeft met een nieuwe diagnose - en kan het familieleden meer steun bieden door het leed, de zorgen en een groot deel van het schuldgevoel dat gepaard gaat met FTD-zorgverlening te verminderen.

Geestelijke gezondheid is belangrijk: de juiste emotionele ondersteuning vinden

Sommige mensen met FTD zijn zich bewust van hun verliezen en kunnen hun gevoelens en worstelingen uiten om met deze veranderingen om te gaan. Anderen zijn dit bewustzijn kwijtgeraakt en kunnen apathisch of onaangedaan overkomen door de diagnose. In beide gevallen moet de persoon met FTD zich aanpassen aan een ander leven dat zich onzeker, leeg, onbekend en eenzaam kan voelen.

Degenen met inzicht in hun ervaring kunnen er baat bij hebben om met een professional in de geestelijke gezondheidszorg te praten - idealiter iemand met ervaring in het werken met neurologische aandoeningen - om hun gevoelens, waaronder depressie en angst, te helpen benoemen en hun verlies te verwerken. Als alternatief bieden professionele therapeutische interventies met behulp van kunst, muziek of dans de kans om emoties zonder woorden uit te drukken en te verwerken, terwijl gestructureerde fysieke activiteiten (wandelen, yoga, basketbal, golf) in prikkelarme omgevingen positieve manieren kunnen bieden om frustratie en andere problemen te kanaliseren. emoties. Talrijke onderzoeken hebben de positieve invloed aangetoond van zowel fysieke activiteit als de creatieve kunsten op iemands cognitie en stemming - en ze kunnen even gunstig zijn voor zorgverleners als voor personen met de diagnose. Naarmate het bewustzijn van deze positieve impact toeneemt, zijn veel neurologiebureaus, onderzoekscentra en lokale gemeenschapsdiensten beter in staat gezinnen door te verwijzen naar lokale aanbieders van dergelijke therapieën.

Als een persoon met FTD geen emoties uit over zijn verlies, ga er dan niet vanuit dat die emoties niet aanwezig zijn. Deze onuitgesproken emoties kunnen zich vaak voordoen als storend gedrag. Maar het aanpakken van de onderliggende emotie kan helpen om gedrag te minimaliseren. Hun mentale gezondheid en welzijn kunnen veel baat hebben bij meer betrokkenheid, ondersteuning en verbinding.

Het kan verwarrend en overweldigend zijn voor degenen die voor iemand met FTD zorgen om te weten welke benaderingen van zorg het beste zijn, wat prioriteit moet krijgen en hoe ze hun eigen behoeften in evenwicht kunnen brengen met de veranderende behoeften van de gediagnosticeerde persoon. Een belangrijk zorgdoel is om families in elk stadium van de ziekte in contact te brengen met professionals en experts om hen te helpen door de ziekte te navigeren op een manier die het beste leven ondersteunt van zowel de gediagnosticeerde persoon als de gezinsleden die hun zorg beheren.

Financiële risico's bij FTD verminderen

FTD is als geen ander in staat grote schade aan te richten aan de financiën van een gezin. Symptomen kunnen zijn: een verminderd beoordelingsvermogen, impulsief gedrag, slechte besluitvormingsvaardigheden, apathie, ongeremd gedrag, die allemaal kunnen leiden tot financiële rampen. De persoon met FTD kan ten prooi vallen aan financiële zwendel, dwangmatig gokken, rekeningen negeren, geen belasting betalen, boven zijn stand uitgeven, ontslagen worden of, als zelfstandige, zijn eigen bedrijf slecht beheren. Omdat FTD vaak een vorm van dementie is die op jonge leeftijd begint en meestal voorkomt tussen de 45 en 64 jaar, hebben getroffen gezinnen meer schulden of gaan ze meer schulden aan (hypotheek afbetalen, leningen aangaan voor collegegeld) of werken en sparen voor hun pensioen. De impact van financiële instabiliteit op dit moment kan jarenlang rampzalig zijn voor het gezin.

Terwijl eerstelijnszorgverleners en financiële instellingen veranderingen in financiële besluitvorming steeds meer erkennen als een vroeg teken van cognitieve achteruitgang, creëren de jongere aanvangsleeftijd, symptomen en uitdagingen bij de diagnose een bijzonder complexe dynamiek.

Enkele stappen die gezinnen kunnen nemen om financiële risico's te beperken als er symptomen optreden of als FTD wordt vermoed:

  • Bewaak financiële rekeningen, inclusief cheques, spaarrekeningen, creditcards en 401K's en andere pensioenrekeningen, op ongewoon gedrag.
  • Communiceer uw zorgen met vertrouwde familieleden, medewerkers en financiële instellingen.
  • Vraag medisch verlof aan bij een vertegenwoordiger van personeelszaken (als de persoon nog in dienst is en een evaluatie ondergaat) om zijn arbeidsstatus te beschermen en te voorkomen dat hij arbeidsongeschiktheid of pensioenuitkeringen verliest.
  • Coördineren met hun accountant en/of zakelijke partners (als de persoon een eigen bedrijf heeft) om de nodige monitoring of waarborgen van zakelijke financiën en rekeningen vast te stellen.

Gedurende dit proces moet de persoon met symptomen zoveel mogelijk worden betrokken.

Zodra een formele FTD-diagnose is gesteld, moet de eerstelijnszorgpartner de volgende stappen ondernemen om het financiële risico te verminderen:

Bereid je voor om anderen te informeren over FTD. Verzamel gedrukte informatie, betrouwbare websites en andere bronnen die spreken over uw ervaring om te delen met anderen die niet bekend zijn met FTD.

Financiële rekeningen blijven volgen- niet vanwege een gebrek aan vertrouwen, maar omdat FTD-symptomen en -gedragingen zullen blijven evolueren op een manier die de eerdere capaciteiten van het individu zal veranderen. Het voorkomen van ernstige risico's is de sleutel.

Stel een volmacht op. Volmacht (POA) is een schriftelijk document dat iemand machtigt - meestal een familielid - om financiële, juridische en medische beslissingen te nemen voor een andere persoon.

Denk hierbij aan uw specifieke gezinssituatie. Er kan een zekere mate van complexiteit ontstaan als de persoon met FTD alleen woont zonder gezinsondersteuning, jonge kinderen heeft of een tweede huwelijk heeft (of daarbuiten). Moedig gezinsleden aan om meer te weten te komen over FTD, samen te werken om de POA te kiezen en financiën en zorg te coördineren. Een ontmoeting met een neutrale familiebemiddelaar kan nuttig zijn.

Overleg met een advocaat ouderenrecht en een plan ontwikkelen om de financiële en juridische capaciteit over te dragen. Bekijk of stel juridische documenten op, maak plannen voor langdurige zorg en zorg ervoor dat de informatie over de begunstigde op alle rekeningen actueel is en dat de activa de juiste titel hebben. Wetten kunnen verschillen tussen staten. Raadpleeg de National Academy of Elder Law Attorneys (www.naela.org).

Identificeer en informeer relevante externe partijen. Informeer de belastingaccountant van de persoon, bankvertegenwoordigers en andere relevante partijen over hun diagnose en de risico's ervan voor een gezonde financiële besluitvorming. Hoe eerder u deze zorgen communiceert, hoe beter u voorbereid bent om hun activa te beschermen.

Leer FTD gedragsinterventies en strategieën. FTD kan het zelfbewustzijn en het beoordelingsvermogen aantasten, waardoor het voor de gediagnosticeerde persoon onmogelijk wordt om op betrouwbare wijze potentieel schadelijk gedrag te herkennen en stappen te ondernemen om dit te veranderen. Milieu- en gedragsinterventies zijn daarom van cruciaal belang om financiële risico's te verminderen. Hoewel ze nodig zijn, vormen deze stappen vaak een uitdaging voor zorgpartners en kunnen ze weerstand bieden aan de persoon met de ziekte.

Bijvoorbeeld:

  • Beperk de toegang tot hun verschillende accounts.
  • Werk samen met banken om de laagst mogelijke kredietlimiet op creditcards te verkrijgen.
  • Geef de persoon met FTD-betaalpassen met vaste maximale saldi voor dagelijkse uitgaven. Visa-cadeaubonnen met een vast saldo kunnen ook worden gebruikt.
  • Beperk en bewaak mobiele telefoongegevens. Blokkeer onbekende nummers bij inkomende telefoontjes.
  • Beperk risicovol internetgebruik door de computer in een gedeelde ruimte in huis te plaatsen of gebruik ouderlijk toezicht om internettoegang te verminderen en te beperken. Zorg ervoor dat er spamfilters aanwezig zijn voor e-mails.
  • Meld u aan voor het Landelijk Bel-me-niet Register (www.donotcall.gov) en u afmelden voor vooraf gescreende creditcard- en verzekeringsaanbiedingen per post (www.consumer.ftc.gov/articles/how-stop-junk-mail).
  • Plaats waarschuwingen voor fraude en identiteitsdiefstal op de kredietrapporten van de persoon en pas krediet- of beveiligingsbevriezingen toe om hun vermogen om nieuw krediet aan te vragen te beperken.

Moedig deelname aan FTD-collega's aan. Anderen die FTD in hun leven hebben gehad, kunnen wijsheid overbrengen die ze uit hun directe ervaring hebben opgedaan. Door strategieën en probleemoplossende benaderingen te leren en tegelijkertijd een gevoel van begrip en emotionele steun te krijgen, kan het bijwonen van steungroepen een van de beste manieren zijn om de uitdagingen die FTD met zich meebrengt het hoofd te bieden.

Ontremming bij FTD

door Esther Kane, MSN, RN-CDP, AFTD Directeur Ondersteuning en Onderwijs

Ontremming is een kenmerkend kenmerk van gedragsvariant FTD (bvFTD) (Raskovsky et al., 2011). De diagnostische criteria voor waarschijnlijke bvFTD vereisen een afname van de sociale cognitie en/of executieve functie en ten minste drie van de volgende symptomen: ontremming, apathie, verlies van empathie, dwangmatig/ritueel gedrag en hyperoraliteit, de neiging om eetbare of oneetbare voorwerpen in te voegen in de mond. Professionals die niet bekend zijn met FTD, herkennen de opkomst van ongeremd gedrag echter mogelijk niet als een symptoom van dementie (Balasa et al., 2015).

Mensen die ontremming vertonen, handelen impulsief, zonder na te denken over de gevolgen of repercussies van hun acties. Sociaal ongepast gedrag, verlies van manieren en impulsieve, onbezonnen of onzorgvuldige acties zijn allemaal voorbeelden van ongeremd gedrag (Raskovsky et al., 2011). (In de casus van dit nummer vertoont José sociaal ongepast ongeremd gedrag wanneer hij zich tijdens een cruise in het openbaar begint te strippen.) Ontremming vormt ook een bedreiging voor de fysieke veiligheid van de gediagnosticeerde persoon. De combinatie van impulsiviteit en slecht beoordelingsvermogen kan ertoe leiden dat de gediagnosticeerde persoon gevaarlijke voorwerpen misbruikt, zoals geweren, voertuigen of elektrisch gereedschap, en wordt ook in verband gebracht met een verhoogd zelfmoordrisico.

Het is belangrijk te erkennen dat elk van de hieronder beschreven gedragingen deel kan uitmaken van iemands gevestigde persoonlijkheid. Deze gedragingen worden alarmerend wanneer ze een opmerkelijke verandering weerspiegelen van de gebruikelijke persoonlijkheid van de persoon, die kan worden veroorzaakt door een ziekteproces.

Sociaal ongepast gedrag
Voorbeelden van gedragingen die in strijd zijn met sociale normen zijn onder meer het ongepast benaderen, aanraken of kussen van vreemden; verbale of fysieke agressie; openbare naaktheid of plassen; ongepast seksueel gedrag; en crimineel gedrag, zoals winkeldiefstal, verkeersovertredingen, financieel wanbeheer of seksuele avances. Studies hebben aangetoond dat nieuw begin van crimineel gedrag bij een volwassene moet worden beschouwd als een indicator van mogelijke FTD.

Verlies van manieren of decorum
Deze categorie omvat een reeks gedragingen die in strijd zijn met sociale gunsten. Voorbeelden hiervan zijn ongepast gelach, gevloek of luidruchtigheid, aanstootgevende grappen en meningen, of grove en/of seksueel expliciete opmerkingen. Mensen kunnen ook een algemeen gebrek aan etiquette vertonen, verlies van respect voor andermans persoonlijke ruimte en een gebrek aan reactie op sociale signalen. Sommige mensen met FTD vertonen slechte hygiëne of uiterlijke verzorging of onbeleefd fysiek gedrag.

Impulsieve, onbezonnen of onzorgvuldige acties
De herziene diagnostische criteria voor FTD erkennen dat niet alle gedragsontremming leidt tot duidelijke schendingen van sociaal of interpersoonlijk gedrag; in feite kan het zich manifesteren als impulsief gedrag dat al dan niet in een sociale context wordt uitgevoerd. Deze omvatten roekeloos autorijden, beginnend gokken (zoals blijkt uit José), het kopen of verkopen van objecten zonder rekening te houden met de gevolgen, het proberen te consumeren van items of giftige vloeistoffen, het onverantwoord gebruiken van gevaarlijke objecten en het willekeurig delen van persoonlijke informatie.

Het niet onderkennen van het verband tussen het nieuwe ongeremde gedrag van een niet-gediagnosticeerde persoon en FTD kan ertoe leiden dat hij of zij onjuist wordt behandeld voor psychiatrische aandoeningen, of mogelijk wordt betrapt in het strafrechtsysteem (Rankin et al., 2008). Clinici moeten zich ervan bewust zijn dat nieuw ongeremd gedrag een vroeg symptoom kan zijn van een progressieve neurodegeneratieve ziekte.

Referenties
Balasa M., et al.; Catalaanse Collaborative Study Group voor FTLD (2015). Diagnostische nauwkeurigheid van gedragsvariant frontotemporale dementie consortiumcriteria (FTDC) in een klinisch-pathologisch cohort. Neuropathologie en toegepaste neurobiologie, 41(7), 882-92. https://doi.org/10.1111/nan.12194.

Lanata, SC, en Miller, BL (2016). De gedragsvariant frontotemporale dementie (bvFTD) syndroom in de psychiatrie. Tijdschrift voor neurologie, neurochirurgie en psychiatrie, 87(5), 501-511. https://doi.org/10.1136/jnnp-2015-310697.

Rankin, KP, et al. (2008). Spontaan sociaal gedrag onderscheidt gedragsdementie van psychiatrische stoornissen en andere vormen van dementie. Het tijdschrift voor klinische psychiatrie, 69(1), 60-73. https://doi.org/10.4088/jcp.v69n0109.

Rascovsky, K., et al. (2011). Gevoeligheid van herziene diagnostische criteria voor de gedragsvariant van frontotemporale dementie. Hersenen: een dagboek van neurologie, 134(Pt 9), 2456-2477. https://doi.org/10.1093/brain/awr179.