Partners in FTD Care Header 2022

Apathie begrijpen en beheersen om de zorg bij FTD te verbeteren

Apathie is een van de meest voorkomende symptomen van gedragsvariant frontotemporale degeneratie (bvFTD). Het best begrepen als een afname van doelgericht gedrag, wordt apathie in verband gebracht met een verscheidenheid aan ongewenste gevolgen, zoals versnelde functionele achteruitgang en zelfs sterfte. Tekorten die worden waargenomen bij apathische patiënten zijn onder meer slechte planning, slechte motivatie en het onvermogen om zelfs maar de eenvoudigste zelfzorgactiviteiten te starten. Zorgen voor een persoon met apathie is bijzonder uitdagend vanwege de fysieke en emotionele eisen die gepaard gaan met het namens hen uitvoeren van activiteiten.

De zaak Linda M.

Achtergrond en vroege veranderingen

Linda M., 54 jaar oud, was accountmanager voor een bedrijf op het gebied van gezondheidszorgtechnologiesystemen, waar ze toezicht hield op projectbudgetten en contact had met klanten. Zij en haar man van 27 jaar, Kevin, hebben twee volwassen kinderen. Ze had verschillende hobby's, waaronder tuinieren - ze verzorgde elke dag haar bloemen. Kevin begon veranderingen in zijn vrouw op te merken. Thuis was ze minder productief geworden en minder geïnteresseerd in haar hobby's. Haar bloembedden raakten overspoeld met onkruid. Op een dag vertelde ze Kevin dat haar bedrijf haar een proeftijd had opgelegd omdat ze de prestatiedoelen niet had gehaald, maar ze leek er niet echt last van te hebben. Bezorgd belde hij haar baas. Hij ontdekte dat Linda regelmatig te laat op haar werk kwam, geen e-mails van klanten beantwoordde en geen budgetten voor projecten kon opstellen. Kevin begon zich nog meer zorgen te maken, maar toen hij haar vroeg naar haar prestatieproblemen, haalde ze haar schouders op en zei dat hij zich geen zorgen moest maken.

Kevin begon zich af te vragen of het gedrag van zijn vrouw te wijten was aan een midlifecrisis of aan een depressie, dus nam hij haar mee naar hun huisarts, die het mini-mentale statusonderzoek afnam. Linda beantwoordde gemakkelijk de vragen van de dokter. De dokter suggereerde dat ze misschien depressief was, ook al ontkende ze dat ze verdrietig was. Toch werd ze gestart met een antidepressivum.

In de loop van de volgende paar maanden werd Linda meer teruggetrokken. Ze was ooit een heel sociaal persoon, maar ze stopte met bellen of uitgaan om haar vele vrienden te zien, en Kevin merkte dat ze niet meer zo vaak bij hen thuis kwamen. Ook hun buren merkten haar veranderende gedrag op; ze stopte bijvoorbeeld met het voeren van vriendelijke gesprekken met hen. Kevin nam haar mee terug naar haar arts, die een verhoging van haar dosis antidepressiva aanbeveelde en voorstelde dat ze naar een psychiater zou gaan om haar depressie verder te beheersen.

De psychiater nam een gedetailleerde anamnese af en voerde vervolgens cognitieve tests uit, waaronder een beoordeling van Linda's executieve functies - planning, werkgeheugen, verbale vloeiendheid en mentale flexibiliteit, naast andere vaardigheden. Kevin merkte dat ze moeite leek te hebben met dit deel van de beoordeling. Een MRI onthulde prominente atrofie in de frontale kwab van haar hersenen, wat overeenkwam met de moeilijkheden die duidelijk waren in haar cognitieve tests. Linda kreeg de diagnose gedragsvariant FTD (bvFTD).

Apathie thuis beheren

Het volgende jaar bleef Linda's motivatie afnemen, waardoor Kevin gedwongen werd al haar activiteiten te plannen en in te plannen. Overweldigd werd hij boos op het niet-reagerende gedrag van zijn vrouw. Soms dacht hij dat ze opzettelijk uitdagend was; hij had vaak moeite om haar gedrag te interpreteren als een symptoom van haar ziekte.

Kevin wendde zich tot AFTD voor hulp. Hij sloot zich aan bij een steungroep met een aan AFTD gelieerde leider die in zijn gebied bijeenkomt en vroeg hoe anderen omgingen met de apathie van hun dierbaren. Een verzorger stelde voor dat hij een curriculum met activiteiten zou ontwikkelen om Linda te helpen betrokken te blijven. Een ander voorspelde dat die activiteiten binnenkort een onderdeel van haar routine zouden worden. Kevin volgde het advies van zijn mede-steungroepleden op en zorgde ervoor dat de activiteiten eenvoudig bleven. Als ze meerdere stappen nodig hadden, brak hij elke stap verder af, in nog eenvoudigere stappen, en liet Linda elke stap afstrepen als ze klaar was.

Naarmate Linda's FTD de komende jaren vorderde, nam haar apathie toe. Ze begon haar uiterlijk te verwaarlozen. Ze baadde alleen wanneer daarom werd gevraagd. Als Kevin niet tussenbeide kwam, zou ze de hele dag statisch op de televisie kijken. De activiteiten in haar curriculum werden nu te overweldigend voor haar om zelfstandig te voltooien; ze had regelmatig aanwijzingen van haar man nodig om deze taken uit te voeren. Tijdens een doktersbezoek vroeg Kevin haar arts of medicijnen Linda zouden aanmoedigen om meer te gaan doen. De arts noemde stimulerende middelen voor het centrale zenuwstelsel (bijv. methylfenidaat), maar waarschuwde ervoor, omdat hun effecten bij FTD gemengd zijn en ander gedrag kunnen verergeren. Kevin wilde dat risico niet nemen.

Hij maakte zich zorgen of hij genoeg deed om zijn vrouw te helpen. Aangespoord door deze schuldgevoelens ging hij naar een psycholoog om hulp te krijgen bij het omgaan met zijn emoties. De psycholoog wees erop dat hij waarschijnlijk last had van de verzorger en stelde voor om uitstel te zoeken door Linda in te schrijven in een plaatselijk dagcentrum voor volwassenen.

Toen Kevin een ontmoeting had met het personeel van het dagcentrum voor volwassenen, deelde hij met hen AFTD's Provider Letter. De brief bevat een overzicht van FTD, wat het personeel helpt te begrijpen dat, hoewel Linda lichamelijk erg gezond leek, haar apathie buitengewoon slopend was. De activiteitendirecteur van het dagcentrum was bijzonder behulpzaam bij het maken van een programma dat rekening hield met Linda's interesses en functionele vaardigheden. Haar "klusjes" waren bijvoorbeeld het regelen van verse bloemen en het water geven van de planten rondom het gebouw. (Voor meer informatie over geïndividualiseerde activiteiten in FTD, zie de Zomernummer 2016 van Partners in FTD Zorg.)

Overgang naar woonzorg

Linda ontwikkelde uiteindelijk incontinentie. Haar persoonlijke zorg, samen met haar gedrag, werd te overweldigend voor Kevin om thuis te redden. Ze stapte over naar een residentiële woongemeenschap voor begeleid wonen bij dementie, waar het personeel bereid was nauw samen te werken met de FTD-specialist van het paar. Kevin deelde AFTD's Daily Care Snapshot-bron, die Linda's behoeften en voorkeuren beschreef, met de activiteitendirecteur van de begeleid wonen-gemeenschap. Hij merkte op dat ze altijd van muziek hield en dat het een bron van stimulatie voor haar bleef.

De ergotherapeut van de begeleid wonen-gemeenschap evalueerde Linda's functionele mogelijkheden en ontwikkelde een zorgplan om haar betrokkenheid bij positieve activiteiten te bevorderen. Linda zou naar de reguliere muziektherapiegroep gaan; bovendien organiseerde het personeel elke dag gepersonaliseerde een-op-een-activiteiten met haar. Kevin heeft een gepersonaliseerde muziekafspeellijst op haar iPod gemaakt. Het personeel speelde vrolijke muziek om haar op weg te helpen, wat vooral 's ochtends nuttig was.

Het personeel erkende ook dat Linda's apathie haar vatbaar maakte voor het ontwikkelen van lichamelijke gezondheidscomplicaties. Ze was bijvoorbeeld kwetsbaar voor decubituszweren omdat ze zelden zittend bewoog. Om dat risico te minimaliseren, beperkte het personeel haar tijd in een stoel tot 60 minuten. Om beweging verder te stimuleren, overlegde het personeel met een fysiotherapeut om een scala aan bewegings-, evenwichts- en versterkingsoefeningen te ontwikkelen. Het personeel zette haar ook op een toiletschema om haar incontinentie te helpen beheersen; ze werd gevraagd om de twee uur naar de badkamer te gaan.

Linda was gestopt met het initiëren van een gesprek voorafgaand aan de verhuizing naar begeleid wonen. Haar verbale communicatie nam af tot een of twee woorden die ze af en toe uitsprak, waardoor het moeilijk was in te schatten hoeveel ze begreep. Een logopedist werkte samen met Kevin om een communicatiebord te maken met veelgebruikte woorden en afbeeldingen (zoals toilet) om te helpen bij het aansporen. Kevin bleef zijn vrouw regelmatig bezoeken. Ze genoten ervan om buiten te wandelen en naar bloemen te kijken. Kevin zou ze beschrijven en Linda aanmoedigen om ze te ruiken en aan te raken om haar zintuigen te prikkelen.

Naarmate haar ziekte vorderde, reageerde Linda minder op muziek en verbale of fysieke aansporingen. Ze vertoonde een verhoogde motorische vertraging, waardoor haar afhankelijkheid van anderen toenam. Soms verzette ze zich tegen de hulp van het personeel, wat de persoonlijke zorg nog ingewikkelder maakte. Ze werd steeds vatbaarder voor complicaties zoals urineweginfecties, contracturen (stijfheid van spieren en gewrichten) en decubitus. Het personeel probeerde deze en andere aan apathie gerelateerde complicaties te voorkomen door gebruik te maken van tactiele interventies, aanraaktherapie, fysiotherapie van het personeel, bewegingsactiviteiten, een toiletbezoekschema en pijnbestrijding. Na verloop van tijd kreeg ze moeite met eten en viel ze verschillende keren; ondertussen bleef haar fysieke toestand achteruitgaan. Met ondersteuning van het personeel regelde Kevin dat er hospices werden geleverd in begeleid wonen bij dementie om Linda's comfort in haar laatste dagen te verzekeren.

Vragen voor discussie

Welke veranderingen in Linda's dagelijkse bezigheden brachten voor het eerst apathie aan het licht?
Ze kwam regelmatig te laat op haar werk, beantwoordde geen e-mails en haar productiviteit daalde tot het punt dat ze een proeftijd kreeg. Ze stopte met het verzorgen van haar geliefde bloementuin en leek niet geïnteresseerd in hobby's. Ze was ooit een heel sociaal persoon, maar ze maakte geen plannen meer om vrienden te zien en ze ging niet met buren in vriendschappelijke gesprekken als ze buiten in de tuin was. Toen Linda's echtgenoot Kevin haar naar deze veranderingen vroeg, leek ze zich geen zorgen te maken en zei ze dat hij zich geen zorgen moest maken.

Wat onderscheidde haar apathie van depressie?
Linda's huisarts schreef haar verlies van interesse in activiteiten en relaties toe aan depressie, ondanks dat Linda het goed deed op het Mini-Mental Status Examination en niet verdrietig of bezorgd over de veranderingen in haar leven presenteerde. Antidepressiva veranderden haar symptomen niet. Ze worstelde tijdens de beoordeling door een psychiater van haar planning, werkgeheugen, verbale vloeiendheid en mentale flexibiliteit. Haar geschiedenis en stoornissen in de executieve functie waren voor de psychiater aanleiding om een MRI te bestellen voor verder onderzoek. Prominente atrofie in de frontale kwab van Linda gaf aan dat de apathie eerder te wijten was aan degeneratieve ziekte dan aan depressie, en de dokter stelde FTD vast.

Hoe ging Linda's man om met haar groeiende gebrek aan motivatie en activiteit?
Kevin merkte dat hij vaak overweldigd en boos was dat hij alle activiteiten van Linda moest plannen en regelen. Hij merkte dat hij dacht dat ze soms doelbewust en uitdagend was, ook al begreep hij dat haar veranderende gedrag het gevolg was van FTD. Hij woonde een ondersteuningsgroep voor zorgverleners bij onder leiding van een aan AFTD gelieerde facilitator, waar hij kon praten met anderen die voor soortgelijke uitdagingen stonden. Groepsleden stelden voor haar dagelijkse activiteiten te structureren en moedigden hem aan om de stappen te vereenvoudigen. Toen zijn kinderen advies begonnen te geven, worstelde Kevin met schuldgevoelens; hij vroeg zich af of hij genoeg deed voor Linda. Zijn dokter raadde hem aan om naar een psycholoog te gaan om te helpen omgaan met zijn emoties en de stress van het mantelzorgen. Dit hielp hem om Linda's zorg te blijven beheren terwijl hij zijn eigen behoefte aan steun en hulp erkende.

Welke interventies waren gericht op Linda's moeite met plannen en motiveren?
Kevin ontdekte dat het hebben van gestructureerde activiteiten hielp om Linda's problemen met planning en motivatie aan te pakken. Hij creëerde een curriculum, of een regelmatig schema, van vooraf geplande activiteiten die waren afgestemd op haar interesses. Hij vereenvoudigde de stappen zodat ze de activiteiten met minimale frustratie kon doen; een checklist bood haar een visuele aanwijzing die ze moest volgen. Ze markeerde elke stap terwijl ze klaar was en kon zien wat er daarna kwam. Door activiteiten te selecteren die ze leuk vond - en ze op te splitsen in stappen die ze effectief kon uitvoeren - bleef ze gemotiveerd; het tegenkomen van frustratie zorgde ervoor dat ze zich terugtrok. Naarmate haar apathie toenam, had ze regelmatig verbale en visuele aanwijzingen van Kevin nodig om zich te wassen of haar uiterlijk te verzorgen. Met input van Kevin schreef het dagprogramma voor volwassenen activiteiten voor op basis van haar interesses, zoals het verzorgen van planten en bloemen in het programma. Toen Linda naar begeleid wonen verhuisde, zorgde een gepersonaliseerde afspeellijst met muziek op een iPod voor auditieve stimulatie die de motivatie voor zelfzorg en andere taken verhoogde. Naarmate haar ziekte vorderde en mobiliteitsproblemen de buitenwandelingen met Kevin beperkten, reageerde ze minder op fysieke en auditieve aanwijzingen. In dit stadium betrok het personeel haar met tactiele interventies zoals aanrakingstherapie.

Componenten van apathie

Het concept van doelgericht gedrag biedt een bruikbaar model voor het onderzoeken van de mechanismen die ten grondslag liggen aan apathie. Drie verschillende componenten van doelgericht gedrag zijn initiatie, planning en motivatie. Elk wordt ondersteund door een apart gebied van de frontale kwab. Apathie kan ontstaan wanneer een van deze componenten niet goed functioneert; door ze te begrijpen, kunnen zorgverleners en gezinnen interventies ontwikkelen die zijn toegesneden op de specifieke behoeften van een individu.

Initiatie: Het onvermogen om zelf acties of gedachten te genereren of te activeren. Van patiënten die de neiging hebben om de hele dag stil in dezelfde houding te zitten zonder te spreken of te praten, wordt gezegd dat ze in een akinetische stomme toestand verkeren. Een andere verwante term, abulia, beschrijft een verlies van initiatief en van spontaan denken. Beide worden geassocieerd met schade in het voorste cingulate-gebied van de hersenen.

Planning: Actieplannen zijn complex van aard en omvatten vaak meerdere mentale stappen. Het uitvoeren van een plan is sterk afhankelijk van de cognitieve processen die nodig zijn om meerstappendoelen te formuleren en uit te voeren. Wanneer deze processen mislukken, kunnen individuen een verlies van ideeën en nieuwsgierigheid naar nieuwe routines ervaren. De anatomische basis van executieve disfunctie is in verband gebracht met dorsolaterale delen van de prefrontale cortex.

Motivatie: Motivatie is deels gebaseerd op de verwerking van beloningsinformatie. Apathie kan het gevolg zijn van een gebrek aan reactievermogen op beloning of negatieve gevolgfeedback. Personen met FTD hebben een vroege degeneratie van de orbitofrontale cortex, een gebied dat belangrijk is voor het verwerken van beloningen. Onderzoek heeft aangetoond dat personen met FTD ongevoelig zijn voor negatieve gevolgen, die ten grondslag kunnen liggen aan hun verminderde motivatie. Ze kunnen een afgestompte emotionele reactie vertonen op activiteiten en situaties die ooit motiverend waren.

Interventies ontwerpen voor apathie

Het ontwerpen van benaderingen op basis van de specifieke aard van iemands apathie kan doelgerichte activiteit vergroten. Hoe beter de reden van inactiviteit en de interventie aansluiten, hoe groter de effectiviteit van de interventie.

Personen met initiatieproblemen kunnen baat hebben bij Multi-Sensory Stimulation (MSS), een therapeutische benadering die visuele, auditieve, tactiele en olfactorische stimulatie en externe sensorische cuing biedt. Om bijvoorbeeld MMS te gebruiken om iemand aan te moedigen om te douchen, gebruikt u een mondeling signaal (bijv. "Het is tijd om te douchen"), laat u de bewoner een checklist of schema zien en/of de badzone, geeft u lavendel aromatherapie zeep en helpt u hem te douchen. voel het water voor het douchen. Introduceer deze een voor een. Het spelen van warme, zachte muziek terwijl afleiding in de badomgeving tot een minimum wordt beperkt, kan ook de initiatie bevorderen.

Wanneer planningsproblemen op de voorgrond staan, is er voordeel te halen uit het vereenvoudigen van activiteiten. Overweeg om slechts één of twee keuzes te bieden om overweldigende besluitvorming te beperken. Ontwikkel en post een dagelijks schema van individueel geprefereerde activiteiten. Inclusief stille tijd of rust. Als de gediagnosticeerde persoon een smartphone kan gebruiken, kan het helpen om herinneringen in te plannen om bepaalde activiteiten uit te voeren. Stem de interesses uit het verleden van een persoon af op zijn huidige niveau van bekwaamheid; als ze bijvoorbeeld graag basketbal speelden op het volledige veld, geef ze dan een kleine hoepel. Onthoud dat verwarring en frustratie bijdragen aan inactiviteit.

Geïndividualiseerde planning staat centraal bij interventies wanneer motivatieproblemen aanwezig zijn. Voor patiënten met een verminderde doelselectie kunnen aanpassingen zoals het verbeteren van beloningen nuttig zijn. Personen met bvFTD vinden voedsel bijvoorbeeld vaak lonend. Daarom kan het aanbieden van een favoriet snoepje of kauwgom een goede motivator zijn.

Twee interventies - muziektherapie en fysieke activiteit - kunnen in het algemeen effectieve strategieën zijn voor apathie. Maak een gepersonaliseerde muziekafspeellijst. Pas interesses in fitness of sport aan om de persoon te helpen zo actief mogelijk te blijven.

Naast het begrijpen van de componenten van apathie, zal het kennen van specifieke sterke punten en uitdagingen van de verschillende subtypes van FTD-stoornissen invloed hebben op hoe u communiceert en met de persoon omgaat. Het bieden van gestructureerde stappen voor activiteiten kan belangrijk zijn voor een persoon met primaire progressieve afasie (PPA); vanwege hun moeilijkheid om alledaagse spraak te begrijpen, kunnen ze gemakkelijk overweldigd raken. Het vereenvoudigen van uw communicatie - langzamer spreken, kortere zinnen gebruiken, onnodige woorden weglaten - kan ook het begrip verbeteren. Mensen met bvFTD reageren vaak goed op het volgen van een vaste routine van gestructureerde, repetitieve activiteiten: papier, munten of kaarten sorteren; Was opvouwen; aan het puzzelen.

De wederzijdse voordelen van een gestructureerde dag

De aanpak van één zorgverlener

Eleanor en Richard waren vervroegd met pensioen gegaan om te reizen, tijd door te brengen met hun kleinkinderen en meer vrijwilligerswerk te doen in hun gemeenschap. Die plannen namen een drastische wending toen Richards gedrag steeds eigenaardiger werd. Toen een neuroloog de diagnose FTD bij Richard stelde, was Eleanor vastbesloten om voor hen beiden het beste van elke dag te maken.

Eerst las ze vraatzuchtig om meer te weten te komen over FTD, wat ze kon verwachten en hoe ze voor iemand met een progressieve hersenaandoening moest zorgen. Ze realiseerde zich dat tijd doorbrengen met Richard leuker was als er een plan was en als Richard kon deelnemen aan activiteiten die hij waardeerde. Haar benadering van mantelzorg was ontworpen om de capaciteiten van haar man te maximaliseren, waardoor haar ervaring positiever werd.

Eleanors volgende stap was het inventariseren van de mensen, plaatsen en activiteiten die Richard zijn hele leven het meest had gewaardeerd. Richard had een intellectuele kant die van geschiedenis en debat hield. Zijn wortels in de gemeenschap zaten diep; hij was actief in zijn kerk en gaf terug door middel van vrijwilligerswerk. Door vast te leggen wat Richard het meest waardeerde, hielp Eleanor om vast te leggen wie hij in wezen is.

Vervolgens identificeerde ze zes initiators van actie, die fundamentele behoeften die ons motiveren en onze acties sturen: spiritueel, emotioneel, fysiek, nutritioneel, intellectueel en sociaal. Ze werkte samen met Richard om dagelijkse activiteiten op elk van deze gebieden te plannen om zijn kwaliteit van leven te waarborgen naarmate de FTD vorderde. Ze creëerde voor beiden een 'curriculum' met activiteiten voor elke dag (6.30 uur tot 22.00 uur). Hoewel het curriculum enige flexibiliteit toestond, merkte Eleanor op dat het gedrag van Richard consistenter was als ze zich aan de routine hielden.

Eleanor en Richard herzien het curriculum elke twee maanden en brengen wijzigingen aan. Elke ochtend somt ze de activiteiten voor de dag op, in plaats van te ver vooruit te plannen. Ze doen nu samen vrijwilligerswerk in het verpleeghuis vanwege de toegenomen problemen van Richard om te weten wat ze nu moeten doen. Eleanor vult de specifieke vaardigheden in die voor Richard moeilijker zijn geworden en zoekt naar nieuwe manieren om hem betrokken te houden.

Geplande structuur is erg nuttig voor FTD-patiënten die apathisch zijn en moeite hebben met initiatie. Door de noodzaak weg te nemen om beslissingen te nemen over wat te doen, stelt een dagelijks curriculum hen in staat om meer betrokken te blijven. Vooral mensen met ongeremd gedrag hebben baat bij meer activiteit; verveling heeft de neiging om probleemgedrag te verergeren. Lichamelijke activiteiten kunnen ook mensen met slaapstoornissen helpen, omdat ze 's nachts van nature moe zijn.

Elke dag biedt activiteiten die betekenisvol zijn voor de persoon met FTD (en beheersbaar voor de verzorger). Het is belangrijk om activiteiten zorgvuldig af te stemmen op hun capaciteiten en ziektestadium.

Kernprincipes van de aanpak

De benadering is holistisch: door activiteiten van alle zes initiatiefnemers van actie - spiritueel, emotioneel, fysiek, nutritioneel, intellectueel en sociaal - op te nemen, heeft Eleanor ervoor gezorgd dat het leven van Richard gevarieerd, stimulerend en uitdagend is. De specifieke activiteiten en zijn vermogen om deel te nemen zullen veranderen naarmate de ziekte voortschrijdt, maar de holistische benadering stelt hem in staat om waardig te leven.

Activiteiten zijn sterk geïndividualiseerd: Het curriculum maakt gebruik van kennis van Richard's sterke punten en interesses uit het verleden om zijn activiteiten vandaag te informeren. Het plannen van activiteiten die verband houden met gewaardeerde aspecten van zijn pre-FTD-leven moedigt betrokkenheid aan.

Activiteiten worden afgestemd op wisselende vaardigheden: Activiteiten moeten worden aangepast om resterende sterke punten te benutten, frustratie te minimaliseren en "succes" te maximaliseren. Wanneer het doel is om zo lang mogelijk te blijven functioneren, wordt succes gedefinieerd als voortdurende betrokkenheid bij iemands leven, op welk niveau dan ook.

Hoge mate van betrokkenheid: Eleanors betrokkenheid bij de dagelijkse activiteiten van Richard is de sleutel tot de effectiviteit van het curriculum. Haar constante aanwezigheid helpt hem om betrokken te blijven en zorgt voor continuïteit in verschillende omgevingen en overgangen. Er zijn ook andere mensen bij betrokken, maar Eleanor is de constante.

Consistentie en vertrouwdheid: Het curriculum is een gestructureerde benadering van mantelzorg, biedt een routine die Richard betrekt en Eleanors stress vermindert. De waarde ligt in de vertrouwdheid en voorspelbaarheid; de noodzaak om het curriculum aan te passen naarmate de FTD van Richard zich ontwikkelt, is echter constant.

Positieve instelling: Het kan heel moeilijk zijn om hoop te vinden en positief te blijven ondanks zo'n verwoestende ziekte. Eleanor crediteert de arts die de diagnose van Richard stelde met het instellen van een positieve toon, die ze zich eigen maakte. Hij bagatelliseerde de uiteindelijke uitkomst niet, maar benadrukte dat er veel kan worden gedaan om waardigheid en kwaliteit van leven te verzekeren.

Twee visies op apathie

Mijn perspectief als persoon gediagnosticeerd

De waarheid is dat ik enorme hoeveelheden energie verbrand om een dun laagje normaliteit te behouden. Mijn familie weet dat mijn leven niet normaal is, en ik ben me tot op zekere hoogte bewust van de invloed van veranderingen in gedrag, houding en affectie op mijn familie,

Als ik georganiseerd ben, kan ik nog steeds koken en ben ik geen gevaar in de keuken. Er zijn een paar klusjes en boodschappen die ik de meeste dagen gedaan krijg, maar sommige complexere taken worden nooit afgemaakt. Als we uit eten gaan, kan ik niet beslissen wat ik moet bestellen. Alles ziet er hetzelfde uit; de ene keuze heeft geen voorrang op de andere.

Het zou makkelijker zijn om gewoon televisie te kijken. Dat is de dag voor veel mensen met FTD. Elke dag neem ik een middagrust om ervoor te zorgen dat ik de dag doorkom.

Ik heb wat tijd en expertise kunnen bijdragen aan een aantal non-profitorganisaties.

Mijn interesse in fotografie is afgenomen.

Op een bepaalde dag weet ik niet wat ik wel of niet kan doen. Elke ochtend word ik wakker met apathie - echt geen idee van de motivatie die tot een succesvol gezinsleven en carrière heeft geleid. Het is heel vreemd en het kan twee tot drie uur duren om 's ochtends op gang te komen. Als Marie, mijn vrouw, thuis is, is het veel gemakkelijker. Ze helpt me bij mijn taak te blijven, hoewel ik soms boos word omdat mijn geest uitgeput is. Ze heeft geleerd om mij even te laten uitchecken.

Zoveel van mijn tijd wordt verbruikt met: "Wat ben ik aan het doen?" of: "Wat moet ik doen?" Het resultaat is dat ik niet aanwezig ben bij degenen van wie ik hou. Ik denk niet aan hun behoeften - of, als ik dat doe, kan ik niet op tijd reageren. Ik weet dat mijn spontane uitingen van tederheid verdwenen zijn.

Het was moeilijk te begrijpen dat de wil volledig organisch zou kunnen zijn en dat ik weinig controle heb over mijn niveau van ambitie, interesse en motivatie.

- A. Brandt Henderson, PhD, leeft met gedrags-FTD

In januari 2018 voegden A. Brandt Henderson en zijn vrouw Marie zich bij AFTD-programmadirecteur Sharon Denny voor een webinar over het bevorderen van hoogwaardige FTD-zorg. Bekijk het webinar op YouTube.

Mijn perspectief als FTD-verzorger

Het is vreselijk wanneer een degeneratief ziekteproces de frontale kwab van de hersenen aantast en veranderingen veroorzaakt in de emoties van een geliefde, het vermogen om activiteiten te plannen en te initiëren. Mijn eens succesvolle en actieve echtgenoot is een ander zelf geworden. Buiten zijn schuld onderneemt hij geen actie meer om dagelijkse taken uit te voeren. Dit laat mij, onze vrienden en onze familie achter met een scala aan emoties, die zich afvragen hoe we moeten omgaan met deze nieuwe en veranderende realiteit.

Als mijn man niet reageert op een verzoek, of gewoon wezenloos staart, heb ik soms het gevoel dat hij opzettelijk uitdagend is. Dus stop ik en probeer mezelf in zijn positie te verplaatsen: ik stel me voor dat ik zo moe ben dat mijn taak - of het nu gaat om het in evenwicht houden van een chequeboekje, het oplossen van een complexe puzzel of het lezen van een technisch artikel - zo zwaar is dat ik besluit het uit te stellen tot een andere dag. .

Wanneer de taak te groot of verwarrend lijkt, kan hij uithalen, ruzie maken of excuses verzinnen die op leugens lijken. Ik probeer me een zeer stressvolle situatie voor te stellen die ik heb meegemaakt - rijden op een ijzige weg, ergens de schuld van krijgen of haastig navigeren in een onbekende omgeving - en realiseer me dat ik dezelfde reacties heb gehad.

Zelfs met dit begrip kan apathie een echte strijd zijn om mee om te gaan. Het beïnvloedt elke dag en resulteert vaak in frustratie, pijn en woede. Ik heb geleerd te verwachten dat er problemen zullen ontstaan. Ik probeer te anticiperen op wat ik kan en problemen op te lossen door mijn aanpak aan te passen of iets in de omgeving te veranderen. Praten met andere FTD-verzorgers in mijn steungroep is altijd nuttig. Ze geven aanvullende suggesties om me te helpen beseffen dat er na verloop van tijd meer aanpassingen zullen moeten worden gemaakt.

-Sandra Grow, RN, verzorger