Partners in FTD Care Header 2022

Wanneer de diagnose niet past: uitdagingen bij het diagnosticeren van FTD

Dementie wordt vaak over het hoofd gezien als mogelijke diagnose voor een jongere persoon die zich presenteert met veranderingen in stemming of gedrag. Vroege symptomen van frontotemporale degeneratie (FTD) kunnen overlappen met aandoeningen zoals depressie, de ziekte van Parkinson of bipolaire stoornis en leiden tot een onjuiste diagnose. Een persoon die FTD ontwikkelt, is zich mogelijk niet bewust van zijn veranderende gedrag en kan daarom ineffectief communiceren met artsen. Het individu kan doorgaan met nutteloze behandelingen - of als alternatief helemaal geen follow-up met artsen geven - totdat een crisis in het werk, in het gezinsleven of in de gemeenschap aanleiding geeft tot verdere evaluatie. De rol van een slimme informant (een familielid, partner, goede vriend) is daarom van cruciaal belang om een nauwkeurige diagnose van een FTD-stoornis te garanderen. Een verkeerde diagnose veroorzaakt het verlies van kostbare tijd om FTD goed te plannen, wat de negatieve impact op de persoon en het gezin verergert. Bewustwording van de kenmerkende symptomen van FTD en toegang tot passende zorg en ondersteuning zijn essentieel voor het verbeteren van de levenskwaliteit van personen met de diagnose FTD en hun families.

De zaak van de heer P

Achtergrond en vroege veranderingen

Meneer P groeide op in een kleine stad. Nadat hij was vertrokken om in het leger te dienen, keerde hij terug naar zijn vrouw Jane en dochtertje Eva. Hij werkte zich op tot manager in een grote plaatselijke kledingwinkel en was actief in de kerk. Meneer P was geliefd en gerespecteerd in de stad en stond bekend als een principiële, rustige man die van lange wandelingen hield. Hij en zijn vrouw hadden een hecht huwelijk. Zijn familie was grotendeels uit de stad verhuisd tegen de tijd dat ze zich daar vestigden. Jane's familie woonde ondertussen in Europa, waar ze oorspronkelijk vandaan kwam.

Toen meneer P 46 was, werd hij ontslagen. Hij vertelde zijn vrouw dat de winkel aan het inkrimpen was. Ze maakte zich zorgen over zijn werkloosheid, maar drong niet bij hem aan op details. Hij begon vanuit huis te werken en veranderde zijn hobby van persoonlijk beleggen in een klein bedrijf, met vrienden uit de hele stad en uit de kerk als zijn klanten.

Jane begon veranderingen in zijn gedrag op te merken. Als ze hem bijvoorbeeld begon te vertellen over haar dag op het werk, liep hij soms gewoon weg. Hij begon lange wandelingen te maken, vaak naar andere steden, zonder Jane te vertellen, die hem niet zou kunnen bereiken. De eerste keer dat dit gebeurde, belde ze de politie nadat hij zes uur lang vermist was geweest, uit angst dat er iets met hem was gebeurd. Hij kwam na een dag opdagen en leek zich geen zorgen te maken dat hij zoveel zorgen had veroorzaakt. Hij was vaag over waar hij was geweest en vertelde haar dat hij "een lift kreeg" terug. Hij legde niet uit waarom hij vertrok zonder het haar te vertellen, of waarom hij nooit contact opnam.

Jane begon zich zorgen te maken dat het gedrag van haar man te wijten zou kunnen zijn aan een depressie vanwege het verlies van zijn baan. Hij stemde ermee in om een psychiater te zien en werd op een antidepressivum geplaatst. Hoewel het gedrag van meneer P haar nog steeds anders leek, klaagde hij er niet over dat hij zich depressief voelde, en hij leek ook niet bijzonder verdrietig. Hij bleef echter lange wandelingen maken en leek niet geïnteresseerd in zijn familie en zijn kerk. Jane nam de volledige verantwoordelijkheid voor de kinderopvang op zich terwijl ze nog werkte. Ze was bang dat hij een affaire zou hebben, waardoor ze depressief en angstig zou worden, hoewel ze altijd een opgewekt en positief persoon was geweest. Ze voelde zich alleen in de geboorteplaats van haar man, zo ver van haar eigen familie.

Op een dag hoorde Jane haar man een zakelijk telefoontje aannemen van een klant. Ze was geschokt toen ze hoorde dat meneer P de klant een 'investeringsmogelijkheid' aanbood die haar in de oren klonk als oplichterij - en nog meer geschokt toen ze hoorde dat hij zelf in deze zwendel had geïnvesteerd. Ze ging naar de bank om te ontdekken dat hun spaarrekening was leeggemaakt. Toen ze hem confronteerde, leek het hem onverschillig dat hun spaargeld nu vastzat in waardeloos land in een andere staat. Het leek hem ook niet te kunnen schelen dat hij dit had gedaan zonder zijn vrouw te raadplegen.

Depressie of iets anders?

Op dat moment begon Jane zich zorgen te maken dat er iets anders was dan een depressie of een andere vrouw die haar man trof; ze vroeg zich af of hij een hersentumor had. Ze schaamde zich voor wat mensen in hun kleine stad, vooral zijn klanten, misschien dachten, en ze hoopte dat ze niet naar zijn financiële advies zouden luisteren.

Ze vroeg haar man om zijn dokter te zien. Bij zijn terugkeer zei meneer P dat hij "gezond was uitgecheckt". Jane belde vervolgens zelf de dokter van haar man om te melden dat hij zich niet normaal had gedragen, maar de dokter verzekerde haar dat alles in orde leek. Jane werd wat hectischer en vroeg zich af of er iets mis was met haar oordeel. Niettemin plande ze haar man om een neuroloog in de dichtstbijzijnde stad te zien. Ze vergezelde hem op de reis van twee uur, maar bleef niet op de afspraak zitten. De neuroloog constateerde dat het testen van de mentale toestand en het neurologisch onderzoek van meneer P normaal waren. Een hersenscan onthulde geen beroertes of tumoren om zijn verandering te verklaren. De neuroloog stelde voor dat hij contact opnam met zijn psychiater voor een betere behandeling van zijn depressie.

Op 49-jarige leeftijd had meneer P zijn bedrijf op het gebied van financiële planning stopgezet; Jane had gemerkt dat hij moeite begon te krijgen om te herkennen met wie hij aan het bellen was. Hij werd meer teruggetrokken en besteedde veel tijd aan het oprapen van stokken in de tuin. Tijdens zijn wandelingen, die nu steeds beperkter werden, begon hij veren en gebroken glas te verzamelen; het huis raakte steeds meer vol met deze verzamelingen. Zijn hygiëne leed eronder. Eva, die nu op de middelbare school zit, bracht geen vrienden meer mee. Zij en haar moeder waren allebei verbijsterd door zijn gedrag, maar Eva was ook boos op haar moeder omdat ze 'hem verdroeg' en begon in opstand te komen.

Een diagnose zonder uitleg

Jane begon zich steeds meer zorgen te maken dat ze haar man alleen zou laten terwijl ze aan het werk was. Bij een ander bezoek aan de dokter werd meneer P doorverwezen voor neuropsychologisch onderzoek, eveneens twee uur rijden. Meneer P en Jane waren beiden aanwezig bij die afspraak. In de meeste tests scoorde hij binnen het normale bereik, met uitzondering van een iets lager dan verwachte prestatie in aandacht en enkele executieve functies.

Op zichzelf waren de testresultaten niet doorslaggevend. Maar in combinatie met de informatie die Jane verstrekte over de geschiedenis van haar man, overtuigden de resultaten de neuropsycholoog ervan dat meneer P opnieuw moest worden beoordeeld door een neuroloog. Meneer P klaagde dat hij weer een lange reis moest maken voor toetsen waarvan hij dacht dat hij die niet nodig had, maar op aandringen van Jane stemde hij ermee in om te gaan.

De neuroloog bekeek zijn eerdere hersenscan en stelde, zonder enige informatie of advies over de ziekte te geven, de diagnose frontotemporale dementie (een andere naam voor gedragsvariant FTD) bij meneer P. Jane vertrok zonder begeleiding over wat FTD inhield, wat te verwachten of hoe te plannen, en er was geen vervolgafspraak gepland.

Jane vroeg vrienden en buren om bij meneer P te logeren terwijl ze werkte, en soms nam ze meneer P mee naar haar werk. Iedereen was erg aardig, omdat ze meneer P kenden en herinnerden, en ze erkenden dat hij nu een ziekte had die zijn gedrag veranderde.

Op 52-jarige leeftijd begon meneer P naakt door het huis te lopen, zelfs in het bijzijn van buren en zijn dochter. Dit gedrag was bijzonder moeilijk voor Jane om te begrijpen en te beheersen. Hoewel ze wist dat hij FTD had, wist ze niet of er medicijnen of behandelingen waren voor zijn verontrustende gedrag.

Jane nam contact op met neurologen in het ziekenhuis van een groot regionaal medisch centrum op 90 minuten afstand voor advies. De dokter bevestigde de diagnose van meneer P, maar bood geen bruikbare behandelingen of advies aan. Niet lang na die benoeming nam Jane de moeilijke beslissing om hem in een verpleeghuis te plaatsen, met financiële hulp van de familie van meneer P en gemeenteleden. Jane en Eva konden beginnen met het herstellen van hun relatie en bezochten meneer P regelmatig. Het verpleeghuispersoneel kende de diagnose van meneer P, maar had nog nooit iemand met FTD geholpen.

Zijn ziekte ontwikkelde zich tot een ernstig stadium; hij kon niet meer verbaal communiceren. Bijna twee jaar na het verblijf van meneer P bezocht een onderzoeker het verpleeghuis. Hoewel meneer P niet kon deelnemen aan het onderzoek, waardeerde Jane de mogelijkheid om met iemand te spreken met ervaring en interesse in FTD.

Twee maanden later stierf meneer P plotseling. Er werd geen autopsie uitgevoerd. Jane meldde dat zijn dood haar met een leeg verlies achterliet dat erger was dan hem in leven te hebben, ook al was hij niet langer de persoon die hij was geweest.

Vragen voor discussie

Welke veranderingen in meneer P zorgden ervoor dat Jane het gevoel had dat dit anders was dan een depressie?

Het is niet ongebruikelijk dat onverklaarde symptomen worden gediagnosticeerd als een stemmingsstoornis, zoals depressie. Maar Jane werd zich steeds meer bewust van onkarakteristieke gedragsveranderingen waardoor ze de aanvankelijke diagnose in twijfel trok. Meneer P maakte regelmatig lange wandelingen zonder haar te vertellen waar hij heen ging. Zijn oordeel daalde; hij viel ten prooi aan een vastgoedzwendel en bracht hun toekomstige financiën in gevaar. Hij toonde een opmerkelijk gebrek aan bezorgdheid over Jane's emotionele behoeften: met name haar bezorgdheid over zijn gezondheid en Eva's rebellie. Toen depressie eenmaal als diagnose was vastgesteld, was er een neiging om alle onverklaarbare veranderingen van meneer P hieraan toe te schrijven en hem gewoon als een depressief persoon te blijven behandelen. Maar Jane voelde geen depressie bij meneer P, en hij klaagde er nooit over dat hij zelf depressief was.

Wat deed Jane dat het stellen van de diagnose vergemakkelijkte?

Haar zorgen bleven bestaan omdat het gedrag van meneer P bleef veranderen en de lopende behandelingen voor depressie niet hielpen. Nadat ze had erkend dat hij was gevallen voor oplichterij, nam ze contact op met de bank en bevestigde dat hun spaargeld op was. Ze zag de steeds vreemdere verzamelingen stokken, veren en gebroken glas, en zijn slechte hygiëne. Ze was van streek door Eva's boze rebellie. Jane probeerde herhaaldelijk andere medische verklaringen te vinden, maar de artsen zagen geen duidelijke problemen in hersenscans of neurologische onderzoeken en waren niet bekend met FTD. Ten slotte woonde ze een neuropsychologisch onderzoek bij en deelde ze met de dokter de geschiedenis van de symptomen van meneer P. Ze blikte terug op het verleden: Vijf jaar geleden was meneer P manager van een winkel, en de zaken waren zo ver gevorderd dat hij niet langer deelnam aan doelgerichte activiteiten en in plaats daarvan dierendelen verzamelde. Samen leidden deze stukjes tot doorverwijzing naar een neuroloog die FTD herkende en diagnosticeerde, maar die Jane geen onderwijs of informatie over de ziekte gaf.

Welke specifieke evaluaties hielpen bij het stellen van de diagnose FTD?

In de loop der jaren onderging meneer P verschillende evaluaties van de mentale toestand en hersenscans om te zoeken naar een beroerte of tumor. Deze waren allemaal binnen de normale grenzen. Hoewel de neuropsychologische tests op de meeste gebieden binnen het normale bereik vielen, werd een iets lager dan verwachte prestatie op het gebied van aandacht en sommige executieve taken gedetecteerd. Deze bevinding, samen met de geschiedenis van de symptomen van meneer P die Jane verstrekte, leidde tot doorverwijzing naar een neuroloog met meer ervaring met het lezen van hersenscans. Hij was in staat om subtiele veranderingen of atrofie in frontotemporale regio's te detecteren die duidden op FTD.

Welke invloed had de vertraging bij het krijgen van een diagnose op meneer P en zijn gezin?

De relatie van meneer P met Jane en Eva werd negatief beïnvloed door zijn onverklaarbare verlies van interesse in hen. Eva vond haar moeder zwak omdat ze 'haar man bijstond' toen zijn gedrag veranderde. De progressieve aard van de niet-gediagnosticeerde en onjuist behandelde symptomen in de loop van de tijd droeg ertoe bij dat Jane depressief en angstig werd. Zijn afnemende beoordelingsvermogen bracht de financiën van het gezin in gevaar, die Jane veilig had kunnen houden als ze had geweten wat ze met FTD kon verwachten. Er was geen mogelijkheid om zorgbehoeften buitenshuis te plannen, aangezien Jane niet wist hoe de progressieve aard van FTD zich in de loop van de tijd zou kunnen voordoen. Terwijl buren en vrienden begrepen dat meneer P ziek was, kreeg de familie nooit steun van iemand die bekend was met FTD en die hen had kunnen helpen zijn veranderingen te begrijpen en erop voor te bereiden.

Waarom diagnose belangrijk is

FTD en aanverwante neurologische aandoeningen behoren tot de moeilijkst te diagnosticeren aandoeningen. Hun symptomen kunnen overlappen met andere ziekten zoals depressie, bipolaire stoornis, de ziekte van Parkinson of de ziekte van Alzheimer. Terwijl het onderzoek naar diagnostiek vordert, zijn er nog geen testen die FTD tijdens het leven van de patiënt met zekerheid kunnen vaststellen. De arts moet een beslissing nemen op basis van de geschiedenis van de persoon, zijn zorgen en de resultaten van neurologische, neuropsychologische en hersenafbeeldingstests. Een specialist kan vaak met vertrouwen een diagnose stellen op basis van een uitgebreide klinische evaluatie, maar het is over het algemeen moeilijk om een duidelijke diagnose te krijgen van huisartsen of psychiaters.

Om vele redenen kan het nastreven van een doorverwijzing naar een specialist en uitgebreid testen lastig zijn voor het individu en hun gezin. Ze kunnen zich ongemakkelijk voelen om de mening van een arts uit te dagen. De persoon met de ziekte realiseert zich mogelijk niet dat zijn gedrag is veranderd en kan het gevoel hebben dat evaluatie niet nodig is. In veel delen van het land ontbreekt het aan een arts in de buurt met voldoende expertise. Uitgebreide tests kunnen lange reizen over meerdere afspraken vereisen, en het kan duur zijn zonder definitief te zijn.

Desalniettemin heeft een diagnose die het specifieke type dementie identificeert een belangrijke verklarende waarde, vooral bij FTD.

Nauwkeurige diagnose kan leiden tot:

  • Prognose en weten wat te verwachten.
  • Planning voor passende, effectieve zorg, zoals therapieën, gedragsinterventies en medicijnen.
  • De mogelijkheid om betrokken te zijn bij onderzoek.
  • Vooruitgang in de richting van een beter begrip van de ziekte en de behoeften van degenen die gediagnosticeerd zijn.

Veel mensen met FTD en hun families voelen zich opgelucht als ze een diagnose krijgen die hun ervaring verklaart. Zorgaanbieders hebben echter niet altijd gelijk. Wanneer naaste familie het gevoel heeft dat een diagnose NIET overeenkomt met hun ervaring, is het belangrijk om een second opinion te vragen of te vragen dat de persoon door een specialist wordt gezien.

Natuurlijk is een diagnose slechts de eerste stap. Het is essentieel dat mensen met de diagnose FTD ook informatie en middelen krijgen waarmee ze meer te weten kunnen komen over de diagnose. Ze zouden ook hulp moeten krijgen bij het ontwikkelen van een zorgteam om hen tijdens het ziekteverloop te ondersteunen.

Waarschuwingssignalen van FTD... en het belang van vroege diagnose

Het nauwkeurig diagnosticeren van FTD-stoornissen kan een uitdaging zijn, zelfs voor doorgewinterde artsen. De arts moet een nauwkeurige geschiedenis verzamelen om de ontwikkeling van de zorgen in de context van het leven van de specifieke persoon te begrijpen. Vooral mensen met de gedragsvariant FTD kunnen redelijk klinken en lijken en zich goed gedragen tijdens een kort doktersbezoek, ook bij tegenstrijdige getuigenissen van dierbaren.

Een naast familielid of vriend moet als informant naar afspraken met de persoon met symptomen gaan om hun onkarakteristieke veranderingen te beschrijven. Dit kan geforceerd en imposant aanvoelen, vooral in het begin, wanneer functionele veranderingen misschien niet voor de hand liggen voor anderen. Maar het is belangrijk. Als er geen informant is, is het onwaarschijnlijk dat artsen een nauwkeurige geschiedenis krijgen, wat de diagnose kan vertragen.

Veranderingen die waarschuwingssignalen van FTD kunnen zijn, zijn onder andere:

Gedragsveranderingen

  • Apathie, verminderde motivatie of afname van activiteiten of sociale betrokkenheid.
  • Verminderde empathie, onverschilligheid voor de gevoelens van familie en vrienden, of niet reageren op de nood van een familielid.
  • Ongeremd gedrag: onbezonnen dingen doen of zeggen, vreemden benaderen, seksueel ongepaste grappen maken, dingen doen/zeggen die u in verlegenheid brengen, onverstandige aankopen doen, enz.
  • Dwangmatig gedrag: alleen bepaalde voedingsmiddelen eten, bepaalde paden bewandelen, een rigide routine volgen, bepaalde items oppotten, "catchphrases" herhalen, handen wrijven, was opvouwen en opnieuw opvouwen, enz.
  • Veranderingen in eten: veel meer eten, verlangen naar bepaald voedsel (vooral snoep of koolhydraten), proberen non-foodproducten te eten.
  • Crimineel gedrag zoals winkeldiefstal of fraude.
  • Stemmingswisselingen, waaronder een angstiger, achterdochtiger of depressiever gevoel.
  • Veranderingen in beoordeling en besluitvorming.
  • Verminderde aandacht voor uiterlijk en zelfzorg.

Taal verandert

  • Aarzelende, meer inspannende spraak.
  • Spraak die zwak of onnauwkeurig klinkt.
  • Moeite met het genereren of herkennen van bekende woorden.
  • Woord- of klankvervangingen maken, zoals fabel voor tafel of schaap voor koe.
  • Moeite met het begrijpen van gewone woorden of het begrijpen van anderen wanneer ze spreken.
  • Onkarakteristieke problemen met grammatica of spelling.
  • Elke toename of afname van spraakuitvoer.

Motorische veranderingen

  • Bevingen.
  • Traagheid of stijfheid bij het lopen.
  • Problemen met evenwicht, onverklaarbare vallen.
  • Spier zwakte.
  • Ongebruikelijke positionering van handen, armen, benen.
  • Incontinentie.
  • Veranderingen in seksuele functie.

Andere cognitieve veranderingen:

  • Moeite met plannen maken en uitvoeren.
  • Moeite om de aandacht vast te houden en om te leiden.
  • Achteruitgang in beoordeling en besluitvorming.
  • Problemen met het oplossen van problemen.
  • Verdwalen in bekende buurten.
  • Niet weten wat te doen met bekende voorwerpen.

Terugdenkend, functioneert het individu hetzelfde als voorheen? Als de persoon werkt, kan hij dan nog steeds al zijn taken uitvoeren? Kunnen ze de financiën beheren? Kunnen ze zelf koken, winkelen en/of aankleden? Wanneer zijn er voor het eerst veranderingen opgetreden?

Ziet de persoon met de diagnose depressie er verdrietig uit of huilt hij vaak, of lijkt hij gelukkig of tevreden? Verbeteren hun symptomen tijdens de behandeling van depressie? Begint de gediagnosticeerde aandoening meestal op deze leeftijd? Bipolaire stoornis of schizofrenie begint meestal bij jonge volwassenen.

FTD-symptomen, die kunnen overlappen met psychiatrische en andere stoornissen, leiden mensen vaak naar artsen en behandelingen die misschien niet helpen en vertragen het begrip van de ware uitdaging.

Gemiddeld duurt het 3,6 jaar om een juiste FTD-diagnose te krijgen. Vertragingen versterken de potentiële negatieve impact van symptomen en veranderingen als gevolg van de ziekte. Vertragingen kunnen relaties verstoren, soms leidend tot echtscheiding vanwege verwarrende of kwetsende veranderingen in het gedrag van een partner. De werkgelegenheid komt in gevaar wanneer afnemende werkprestaties leiden tot ontslag voordat FTD als oorzaak is geïdentificeerd. En de beste kans voor de persoon met de ziekte om deel te nemen aan juridische en financiële planning is in de vroege stadia van FTD.

Door mensen die mogelijk met FTD te maken hebben in staat te stellen informatie effectief te bepleiten en te delen met zorgverleners, kan de algehele diagnostische ervaring worden verbeterd.

Een arts vinden met ervaring in FTD

Veel huisartsen en wijkneurologen voelen zich ongemakkelijk bij het stellen van de diagnose FTD. Gezien de ongebruikelijke aard van FTD - met name de vaak jonge leeftijd waarop het begint - en de implicaties van een onjuiste diagnose, is het goed om een verwijzing te vragen naar een gespecialiseerd centrum voor cognitieve stoornissen voor evaluatie als FTD wordt vermoed of als andere diagnoses de oorzaak niet adequaat verklaren. symptomen. De meeste van deze centra worden geleid door neurologen, hoewel een geïnteresseerde ouderenpsychiater of geriater ook geschikt kan zijn. Psychiaters zijn behulpzaam wanneer gedrags- of emotionele problemen de overhand hebben. Geriaters zijn wenselijk voor oudere FTD-patiënten met gelijktijdige medische comorbiditeiten.

Neurologen en gedragsneurologen die gespecialiseerd zijn in de diagnose en/of klinische zorg van FTD zijn zeldzaam. AFTD vermeldt Amerikaanse en Canadese medische centra op haar website per geografische regio (www.theaftd.org/get-involved/regions). Veel van de vermelde centra worden geleid door een neuroloog en hebben medisch personeel, waaronder neurologen, met een speciale interesse in FTD. Deze centra zijn toegewijd aan het begrijpen van FTD en aanverwante ziekten, en houden zich bezig met onderzoek naar de oorzaken en mogelijke behandelingen. Ze behoren tot de meest ervaren in het diagnosticeren van de ziekte. Deze centra zien patiënten voornamelijk voor een eerste diagnostische evaluatie of second opinion met daaropvolgende afspraken vaak op basis van deelname aan een onderzoeksproject. Ze mogen geen routinebezoeken aan het kantoor aanbieden of doorlopende klinische zorg verlenen.

Artsen met ervaring in FTD zijn nog moeilijker te vinden op het platteland of in achtergestelde gebieden. Neuropsychologen kunnen een goede bron zijn; ze zijn in sommige gebieden mogelijk toegankelijker dan neurologen.

De beste manier om een lokale arts en andere professionals met ervaring in FTD te vinden, is via netwerken. Neem contact op met de AFTD HelpLine om te vragen of er een arts bij u in de buurt is. Hoewel AFTD lokale artsen niet onderschrijft of aanbeveelt, kan deze informatie een startpunt zijn voor uw zoektocht. Informatie over lokale bronnen kan beschikbaar zijn via een FTD-ondersteuningsgroepfacilitator. Contactgegevens voor facilitators staan vermeld op de Regional Resources-pagina van AFTD.

Het beheersen van FTD-symptomen is een uitdaging. Een persoon met FTD en hun gezinsleden zijn het best gediend door een samenwerkingsrelatie te ontwikkelen tussen een huisarts en een cognitief/gedragsneuroloog of psychiater, samen met een neuropsycholoog met expertise in niet-farmacologische vormen van gedragsmanagement. Bronnen voor beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg (www.theaftd.org/understandingftd/healthcare-professionals) zijn beschikbaar op de AFTD-website, inclusief diagnostische criteria voor gedrags-FTD, subtypes van PPA, relevante medische tijdschriftartikelen en een downloadbare "Primer on Frontotemporal Dementia" van de universiteit van Californië, San Francisco. AFTD's boekje, De dokter denkt dat het FTD is. Wat nu?, geeft artsen een hulpmiddel om gezinnen als startpunt te geven.

Problemen en tips: productief werken met gezinnen die gefrustreerd zijn geraakt door een vertraagde diagnose

Vraag: Een 58-jarige man met gedrags-FTD is vorige maand in onze woongemeenschap voor dementie komen wonen. Het personeel leert hem gestaag kennen. Zijn vrouw heeft het moeilijker met de aanpassing. Ze verzet zich tegen de beheerder in zorgplanningsvergaderingen, weigert medicatiewijzigingen te overwegen en corrigeert alles wat het verpleegkundig personeel doet. Hoe kunnen we een goede samenwerking met haar opbouwen?

A: Het creëren van een positieve werkrelatie begint met het begrijpen van de ervaringen van het gezin bij het verkrijgen van een diagnose, een moeizame reis die relaties onder druk kan zetten en emotionele schade kan aanrichten.

Familieleden van mensen met FTD - vooral belangrijke anderen - dragen vaak frustratie, woede en schuldgevoelens met zich mee die moeilijk te uiten of zelfs maar te erkennen zijn. De symptomen die een liefhebbende vertrouweling in een vreemde veranderen, kunnen gezinnen in de war en gekwetst maken. Het herhaaldelijk regelen van evaluaties die leiden tot verkeerde diagnoses en nutteloze behandelingen is fysiek en emotioneel afmattend. Interacties met beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg kunnen frustrerend zijn: artsen die niet bekend zijn met FTD kunnen weigeren familieleden te ontmoeten zonder dat de patiënt aanwezig is, en kunnen hun zorgen wegwuiven als ze deze niet direct kunnen observeren in beperkt contact met de patiënt. Artsen kunnen de verzorger zelfs de schuld geven van het veroorzaken van problemen in de relatie. Als families eindelijk een arts vinden die op de hoogte is van FTD en de diagnose kan bevestigen, krijgen ze te vaak weinig hulp of steun.

Hoewel de diagnose tijdelijke verlichting kan bieden, wordt deze meestal gevolgd door meer frustratie en woede. Familieleden kunnen hun woede projecteren op de persoon met FTD, wat kan bijdragen aan schuldgevoelens omdat ze niet meer begripvol of geduldig zijn met een zieke persoon. Ze kunnen ook woede richten op artsen en andere zorgverleners.

Na een FTD-diagnose hebben zorgverleners de mogelijkheid om de persoon en zijn gezin te helpen een basis te leggen voor de best mogelijke zorg en kwaliteit van leven. Om Partners in FTD Care te laten profiteren van deze kans, moeten zorgverleners zich bewust zijn van mogelijke woede en frustratie over het gezondheidszorgsysteem. Identificeer de persoon die het best in staat is om een goede verstandhouding met belangrijke mantelzorgers te ontwikkelen. Laat deze familieleden hun woede en frustratie uiten over het diagnostisch proces en over het gebrek aan beschikbare zorg. Besteed extra tijd aan hen en zorg ervoor dat het personeel reageert op hun behoeften om vertrouwen op te bouwen.

In het scenario dat door de bovenstaande vraag wordt geschetst, nam de administrateur contact op met de vrouw van de bewoner toen ze hem bezocht, buiten de zorgplanningsbijeenkomsten om. Tijdens een reeks koffiebezoeken beschreef de vrouw het onkarakteristieke gedrag van haar man gedurende een aantal jaren, waaronder gênante incidenten met familie en vrienden, een opeenstapeling van schulden, diefstal en een affaire. Ze bezochten zeven dokters in meer dan drie jaar, maar niemand kon zijn gedrag adequaat verklaren, en geen van de medicijnen die hij probeerde voor depressie, angst en bipolaire stoornis hielp het te beteugelen. Drie van de doktoren die ze hadden gezien, zeiden dat er op basis van gedrag misschien iets mis was met zijn frontale kwab, maar ze wisten niet wat zijn specifieke diagnose was. Een verwijzing naar een specialist in een academisch medisch centrum bracht uiteindelijk FTD aan het licht.

In de loop van verschillende ontspannen gesprekken zei ze dat ze boos was op haar man vanwege de manier waarop hij haar en het gezin behandelde, waardoor ze met ernstige juridische en financiële problemen achterbleef; ze voelde zich ook schuldig over deze woede. Ze had een hekel aan de doktoren omdat ze hem niet eerder hadden gediagnosticeerd. Zijn uiteindelijke diagnose was een opluchting, zei ze, maar omdat hij kwam nadat hij niet meer kon communiceren, voelde ze zich bedrogen. En bovenal voelde ze de stress van het managen van zijn zorg en het onderhouden van hun drie kinderen.

Geleidelijk aan begon ze de facilitair beheerder en het personeel te vertrouwen, en werd de zorgplanning meer op samenwerking gebaseerd. Ze raakte aangesloten bij AFTD en begon deel te nemen aan een lokale FTD-zorggroep. Door voortdurende wederzijdse steun van leeftijdsgenoten kreeg ze de kans om tips voor zorgmanagement te leren, haar emoties te verwerken en haar ervaringen te delen om anderen te helpen.