Geschiedenis en diagnose

Dan, 63, ontmoette zijn vrouw toen ze allebei op de middelbare school zaten. Na zijn afstuderen, terwijl ze nog aan het daten waren, had hij besloten zich in te schrijven voor het leger, waardoor ze gedwongen werden hun eigen weg te gaan. Enkele jaren later ontmoetten ze elkaar opnieuw en trouwden. Ze vestigden zich in een landelijk gebied van Ohio en kregen twee zonen. Hij was een gezinsgerichte vader, die graag tijd met zijn zoons doorbracht en in en om het huis werkte. Hij was geweldig met elektrisch werk, loodgieterswerk en houtbewerking, en werkte graag aan auto's. Dan werkte hard om zijn gezin te onderhouden en had een lange carrière in onderhoud voor een chemisch bedrijf. Hij miste nooit zijn werk en deed het altijd goed. Dan en Rita zijn 36 jaar getrouwd en hebben zonen van achter in de twintig.

Vier jaar geleden hadden wijzigingen die op het werk werden doorgevoerd problemen voor Dan veroorzaakt. Zijn takenpakket veranderde en er werden aanvullende belangrijke veiligheidsvoorschriften opgelegd. Dan begreep niet waarom hij de dingen niet kon blijven doen zoals hij voorheen deed. Hij paste zich niet aan en voldeed niet aan de nieuwe regels. Dit resulteerde in toezichthoudende acties op het werk; uiteindelijk werd hij "met pensioen" door het bedrijf. Thuis merkte Rita dat Dan afstandelijk was geworden en zeer kritisch was over haar en hun zonen. Rita had eerst het gevoel dat hij gewoon niet meer van haar hield. Ze wist dat hij gestrest was, maar maakte zich vooral zorgen over het verlies van interesse in zijn gezinsleven en zijn gebrek aan bezorgdheid over werkprestaties.

Rita's zorgen over Dan's persoonlijkheidsveranderingen, in combinatie met zijn verlies van baan, waren voor hen aanleiding om een medische evaluatie te zoeken. Hij werd aanvankelijk geëvalueerd door een plaatselijke neuroloog, die de ziekte van Alzheimer vaststelde en Dan begon met een Exelon-pleister. Dan's vrouw had het gevoel dat de medicatie niets deed en dat hij erger werd. Ze uitte haar bezorgdheid tegenover de neuroloog, die Exelon bleef voorschrijven als voorkeursbehandeling. Rita was er niet van overtuigd dat hij over de benodigde expertise beschikte, en haar zonen waren het daarmee eens. Ze vroeg om een verwijzing voor een second opinion. Rita zocht een kliniek waar doktoren meer ervaring hadden met dementie op jonge leeftijd, en ze was bereid zo ver te reizen als nodig was om die te vinden.

Dan werd doorverwezen naar de kliniek van een universitair medisch centrum op twee uur rijden van hun huis. Hij werd geëvalueerd door een neuropsychiater met een speciale interesse in dementie op jonge leeftijd. Op basis van de resultaten van die evaluatie werd de diagnose van Dan gewijzigd in FTD. Hij was toen 60 jaar oud. Hij werd gespeend van de Exelon-pleister en behandeld met een SSRI-antidepressivum. Rita en Dan namen ook deel aan een vroege FTD klinische geneesmiddelenstudie in het medisch centrum. Tijdens deze studiebezoeken kreeg ze steun en kennis van de neuroloog, het verplegend personeel en de maatschappelijk werker. Het team van de kliniek moedigde haar aan om een ondersteuningsgroep voor FTD-verzorgers bij te wonen, 45 minuten van haar huis. Naarmate de ziekte van Dan vorderde, vond Rita de combinatie van onderwijs en ondersteuning van cruciaal belang voor haar vermogen om ermee om te gaan.

De behoefte aan gestructureerde activiteiten

Zelfs met de medicatie bleef Dan erg actief en werd hij steeds onrustiger. Zonder de dagelijkse routine van werk of andere activiteiten zou hij uren rondzwerven en fietsen. Rita maakte zich zorgen dat hij minder aandacht had voor zijn omgeving en dat een afname van zijn beoordelingsvermogen de kans vergroot dat hij gewond zou raken. Rita moest activiteiten vinden waar hij van kon genieten in een veilige omgeving.

Na verschillende programma's te hebben bezocht, vond ze een dagprogramma voor volwassenen op 35 minuten van huis. Hoewel het personeel geen ervaring had met mensen met FTD, luisterde de directeur naar Rita's visie op Dan's sterke punten en behoeften en stemde ermee in om het te proberen.

Toen Rita aan Dan vroeg of hij wilde gaan, zei hij: 'Nee. Dat is voor oude mensen en ik ben geen oude man.” Rita probeerde hem ervan te overtuigen dat het nuttig zou zijn; hun gesprek escaleerde gewoon tot schreeuwen, dus stopte Rita. Als laatste redmiddel belde Rita en sprak opnieuw met de directeur. Ze besloten te regelen dat Dan op bezoek zou komen en als 'vrijwilliger' zou gaan werken. De directeur vertelde Rita dat deze aanpak bij andere mensen had gewerkt.

Dan bezocht het programma en eenmaal daar raakte hij betrokken bij een activiteit. Rita bleef de eerste dag bij hem. Hij verzette zich niet tegen een bezoek na die eerste ervaring. Rita vertelde het personeel dat het thuis, na het eten, een familieroutine was om je eigen afwas op te ruimen. Het personeel profiteerde van deze routine en bekwaamheid van Dan en vroeg hem na de lunch de afwas te doen, de tafels op te ruimen en af te vegen. Deze maakten deel uit van zijn "vrijwilligers" activiteiten. Dan deed het goed met de activiteiten waaraan hij routinematig deelnam. Dit bood hem de mogelijkheid om zich productief te voelen.

Dan was aanzienlijk jonger dan anderen die aan het programma deelnamen en deed meestal niet mee aan veel groepsactiviteiten. Het personeel begon activiteiten met hem op te zetten in een rustigere omgeving, maar het werd duidelijk dat hij liever patience speelde op een computer met internettoegang.

Dan ontwikkelde thuis ongebruikelijk repetitief gedrag. Toen bijvoorbeeld de vuilnisbakken op de vuilnisdag geleegd waren, rende hij van huis tot huis om ze allemaal op te bergen. Hij begon ook dwangmatig aluminium blikjes van buren te verzamelen. Hij liep door de buurt en verzamelde blikken van de straat, uit vuilnisbakken in het park en van andere plaatsen die hij passeerde. Hij bracht ook wat zakken met blikjes mee naar huis die toebehoorden aan buren, die van plan waren ze te recyclen. Na verloop van tijd werd hij boos en geïrriteerd als Rita of een buurman hem probeerde tegen te houden.

Dans gewoonte om rond te dwalen en door vuilnisbakken te gaan, maakte verschillende mensen in zijn buurt bang. Bij een aantal gelegenheden trof Rita lokale politie aan bij hen thuis nadat buren 911 hadden gebeld. Dan had constant toezicht nodig, wat steeds moeilijker werd. Op voorstel van een lid van haar steungroep vroeg Rita haar huisarts om Dan door te verwijzen voor ergotherapie aan huis om zijn dagelijkse functioneren te evalueren om haar te helpen het hoofd boven water te houden.

De OT beoordeelde Dan's cognitieve vaardigheden, motorische vaardigheden en functionele prestaties, evenals zijn dagelijkse routines, interesses en de thuisomgeving. Rita bood hulp en ze waren in staat triggers te identificeren voor Dan's repetitieve gedrag en ontwerpstrategieën die thuis konden worden gebruikt. Rita werkte met het dagprogramma om ervoor te zorgen dat Dan op woensdag aanwezig was, wanneer het afval werd opgehaald, om een visuele trigger te voorkomen (zie het zijartikel op pagina 5 voor een voorbeeld van een thuiszorgplan). Na verloop van tijd had Dan meer hulp nodig en nam het dwangmatige gedrag toe. In het najaar van 2015 zocht Rita 24-uurs structuur en ondersteuning via een woonzorgcentrum.

Werken met een ergotherapeut en een specialist in therapeutische recreatie

Rita zocht een groot gebied rond haar plattelandsbuurt af en koos voor een bekwame verpleeginrichting niet ver van hun huis, zodat ze vaak kon komen kijken. De facilitair medewerkers hadden geen ervaring met FTD, maar waren wel bereid om te leren. Ze bracht literatuur mee, maar ze gebruikten liever de computer om informatie op te zoeken. Rita verwees hen naar de website van AFTD www.theaftd.org en naar de Partners in FTD Care nieuwsbrief.

Toen hij voor het eerst naar de woongemeenschap verhuisde, was Dan drie dagen wakker en bracht hij het grootste deel van die tijd door met dwalen door de gangen. De medisch directeur verwees Dan door voor ergotherapie. De OT voltooide een evaluatie en ontmoette Rita en haar zonen om een zorgplan te ontwikkelen waarin Dan's zelfzorgroutine en betrokkenheid bij activiteiten waren opgenomen. De OT leerde over zijn beroepen, interesses, langdurige vaardigheid in het werken met zijn handen en zijn gezinsleven. Ze werkte samen met het personeel om de ochtendroutine voor zelfzorg op te zetten om Dan's participatie en veiligheid te optimaliseren. De OT waardeerde de voordelen van het spelen van solitaire door Dan en hielp hem toegang te krijgen tot een computer zodat hij kon blijven spelen. Ze onderzocht activiteiten met moeren en bouten en ontwikkelde pijpen die hij in elkaar kon passen en uit elkaar kon halen. Het personeel stond Dan toe zijn "blikjes-crush-apparaat" te gebruiken dat van huis kwam en schakelde het personeel in om lege blikjes frisdrank te verstrekken. Soms nam Dan een zak mee om de eenheid rond te gaan om blikjes te verzamelen om ze later te verpletteren.

Therapeutische recreatiemedewerkers nodigden Dan uit om andere programma's bij te wonen en regelden een stoel achter in de kamer zodat hij gemakkelijk naar buiten kon gaan wanneer hij dat wilde. Ze regelden de computer en andere activiteiten die hij alleen kon doen en moedigden hem aan of startten de activiteit met hem wanneer dat nodig was. Het personeel stuurde Dan door naar de activiteiten als een positieve interventie toen hij ongeremd gedrag vertoonde. Het zorgteam werkte nauw samen met de psychiater van Dan en Rita om de medicijnen aan te passen naarmate de symptomen en het gedrag veranderden.

Naarmate de ziekte van Dan vorderde, bleef het OK-personeel zijn capaciteitsniveau en behoeften beoordelen. Op basis van wat ze hebben waargenomen, zouden ze suggesties doen voor persoonlijke verzorging vanwege toenemende problemen met incontinentie. Samen met het verplegend personeel stelden ze een toiletschema op. Als Rita op bezoek was, volgde ze hetzelfde schema. Rita en het personeel leerden Dan niet te vragen of hij naar het toilet moest; ze gaven hem eerder de opdracht om het te gebruiken. Ze beoordeelden ook zijn activiteiten en stelden wijzigingen in het activiteitenplan voor om aan zijn bekwaamheid te voldoen.

Hij hield van dobbelstenen en rangschikte ze nu soms keer op keer in een bepaalde volgorde. Dan had tussen de activiteiten door en 's avonds naar verschillende tv-programma's en video's gekeken, maar sommige films met schietpartijen en geweld begonnen hem van streek te maken. Als gevolg hiervan bleef Dan's tv-kijken beperkt tot oude shows of opgenomen sportevenementen.

Rita realiseerde zich dat veel van de strategieën die ze thuis had geleerd, ook in de faciliteit werkten. Ze was van mening dat de verhuizing van Dan naar de woonzorggemeenschap zorgde voor een veilige omgeving en het toezicht dat nodig was voor zijn beste kwaliteit van leven en voor haar gemoedsrust. De faciliteit bood veilige binnen- en buitenruimtes waar hij kon ijsberen als hij rusteloos was. De vaardigheden en achtergrond van een attente OT- en activiteitenstaf zorgden ervoor dat activiteiten en zorg werden afgestemd op zijn interesses en behoeften.

Rita nam hem af en toe mee uit de faciliteit voor een bezoek aan huis. Hij pakte meteen een tas en probeerde weg te gaan om blikjes op te halen. Rita besloot dat het beter was hem mee uit te nemen voor een ijsje of een knipbeurt in plaats van naar huis te gaan, om te voorkomen dat hij zijn eerdere gedrag zou uitlokken. Ze was dankbaar dat hij zonder twijfel terugkeerde naar de faciliteit en meteen naar binnen liep. Rita waardeerde het dat haar inbreng en deelname werden gewaardeerd door het zorgteam. Die samenwerkingsrelatie stelde haar in staat om actief te blijven onder Dan's zorg zonder constant bezorgd te zijn over zijn veiligheid.

Vragen:

Hoe heeft belangenbehartiging door Rita, de vrouw van Dan, bijgedragen aan zijn zorg in het dagprogramma voor volwassenen en in de residentiële voorziening?

Rita erkende de noodzaak om Dan een veilige omgeving te bieden en dat ze ondersteuning en hulp nodig had. Ze vroeg om een verwijzing voor huisartsgeneeskunde aan huis en deelde later strategieën die ze thuis met Dan had gebruikt voor het personeel van het dagprogramma en in de woonzorginstelling. Ze zorgde voor educatief materiaal voor het personeel en erkende dat het plattelandspersoneel de voorkeur gaf aan online bronnen. Rita deelde de beroepsgeschiedenis, interesses en recent gedrag van Dan, zodat het personeel individuele activiteiten op maat kon maken. Ze nam deel aan de vergaderingen van het behandelteam en gebruikte de interventies consequent met Dan als ze hem bezocht. Rita waardeerde het dat haar inbreng werd gewaardeerd en dat ze kon blijven bijdragen aan Dan's zorg.

Hoe heeft een effectieve activiteitenplanning Dan geholpen om over te stappen naar de dag- en residentiële zorgprogramma's en deze effectief te gebruiken?

In elk geval werkte het zorgteam nauw samen met Dan's familie en putte uit zijn persoonlijke geschiedenis en interesses om een sterk geïndividualiseerd plan te ontwikkelen. Ze pasten hun gebruikelijke programmering op een creatieve manier aan om aan de behoeften van Dan te voldoen, en identificeerden mogelijkheden om zich bezig te houden met zinvolle taken die de noodzaak om productief te zijn mogelijk maakten, terwijl ze ook een element van herhaling boden dat consistent was met de activiteit. Het doen van puzzels, het vouwen van handdoeken en het sorteren van apparatuur of gereedschappen zijn voorbeelden van activiteiten die van nature in herhaling vallen. Een dergelijke positieve betrokkenheid bij activiteiten bood een effectieve manier om Dan's uitdagende en mogelijk storende gedrag te minimaliseren zonder meer medicatie te gebruiken. Ze pasten de complexiteit van activiteiten aan naarmate zijn ziekte vorderde om crises te verminderen en overgangen te vergemakkelijken.

OT-strategieën thuis gebruiken

Een nadere blik op Dan en Rita's gebruik van ergotherapeutische strategieën thuis toont het potentieel om de levenskwaliteit van het gezin te verbeteren en de persoon met FTD te helpen langer thuis te blijven. Een OT werkte samen met Dan en Rita om de triggers voor Dan's repetitieve gedrag te begrijpen en te bepalen. Rita zei dat zodra Dan elke woensdagochtend rond 9.00 uur de vuilniswagen hoorde, hij voor het raam van de woonkamer zou gaan wachten en dan naar buiten zou gaan zodra de vrachtwagen de buurt verliet. Als Rita hem probeerde tegen te houden, zou hij boos worden. De OT en Rita ontwikkelden samen strategieën om dit gedrag te verminderen. Een suggestie was om Dan op woensdag naar het dagprogramma voor volwassenen te laten gaan en ervoor te zorgen dat ze om 8.30 uur het huis verlieten. Bovendien, voor de dagen dat hij niet naar het programma zou gaan, werd een activiteit gebruikt om zijn tijd in beslag te nemen.

De OT werkte samen met Rita om de volgende strategieën te implementeren: Op woensdag tussen 8.30 en 8.45 uur 's ochtends zei Rita tegen Dan: "Laten we naar de tv-kamer gaan." Ze zou de computer vooraf laten instellen met een spelletje solitaire. Eenmaal daar ging Dan soms zitten en begon te spelen.

Als hij niet meteen ging zitten, zou Rita zeggen: 'Kijk naar het solitaire-spel op de computer' om een verbale hint te geven. Rita zorgde er ook voor dat er muziek was die Dan graag op de achtergrond speelde. Rita zou in de kamer blijven om een andere activiteit te doen en bemoedigende uitspraken te doen, zoals "je bent goed in solitaire."

De OT besprak andere activiteiten die Rita voor Dan zou kunnen opzetten, waaronder het pletten van blikjes. Thuis bezig zijn met een activiteit buiten gehoorsafstand of zicht van de vuilniswagen hield Dan bezig en verkleinde de kans dat hij door de buurt zou zwerven op zoek naar lege blikjes.

Met de hulp van de OT veranderde Rita het verzamelen en verpletteren van blikjes in iets positiefs. Na wat discussie had ze zich gerealiseerd dat ze haar buren moest vertellen dat Dan FTD had, en ze liet ze weten dat Dan blikjes verzamelde. Ze ontdekte dat de buren heel graag hun lege blikjes in de garage van Dan en Rita wilden laten staan. Rita liet de blikkenbreker naast de stapel blikken staan, zodat Dan elke keer dat hij langsliep een paar blikjes verpletterde, wat hij leuk vond. Er waren in de loop van de tijd zoveel blikjes dat Dan het druk had en hij niet meer door de buurt liep. Alles aan haar buren uitleggen betekende dat ze het begrepen, en Rita voelde zich beter.

De ergotherapeut richtte ook de badkamer en slaapkamer in om Dan in staat te stellen zijn dagelijkse routine uit te voeren. Door Rita te leren hoe ze de omgeving kan aanpassen (onnodige voorwerpen/materialen verwijderen, zorgen voor helder licht, afleiding beperken), hoe ze de activiteit kan vereenvoudigen (voorraden van tevoren klaarzetten, de lades van de ladekast labelen) en hoe ze het beste kan communiceren (gebruik korte eenstapsaanwijzingen, en corrigeer Dan niet als hij iets verkeerd deed), verbeterde Dan's functionele prestaties en Rita voelde zich gemachtigd om zijn zorg te beheren. Toen het voor Dan noodzakelijk werd om over te stappen naar langdurige zorg, moedigde Rita aan om weer in ergotherapie te gaan om de overgang te vergemakkelijken.