Geschiedenis en diagnose

David S., 47, had een gevestigde carrière als vooraanstaand scheikundige en universiteitsprofessor. Hij was gepromoveerd aan Yale en werd zeer gerespecteerd als onderzoeker en docent. Zijn werk was in veel onderzoekstijdschriften gepubliceerd en hij gaf internationaal lezingen over zijn onderzoeksresultaten. Getrouwd met zijn schoolliefde, Kristin, kreeg het echtpaar twee dochters: Laura, 15 en Carrie, 8. Hij was een vrome katholiek, hield van films en bleef dicht bij zijn studievrienden.

Davids vader werd gediagnosticeerd met gedragsvariant FTD (bvFTD) en stierf op 65-jarige leeftijd. Davids moeder was de primaire verzorger van zijn vader, en hij en Kristin hielpen waar mogelijk bij zijn zorg. David was bedroefd omdat zijn vader, ook een vooraanstaand onderzoeker, vervroegd met pensioen was gegaan, net toen David aan zijn eigen carrière begon. Zijn vader vertoonde dwangmatig gedrag, zoals eetbuien, en had het grootste deel van het spaargeld van de familie uitgegeven aan onverstandige investeringen. Zijn vader verloor zijn spraakvermogen en had uiteindelijk verzorging in een verpleeghuis nodig.

Omdat de familie van Davids vader een voorgeschiedenis van dementie had, koos hij er op 43-jarige leeftijd voor om getest te worden op de genen waarvan bekend is dat ze familiaire FTD veroorzaken. De resultaten waren positief voor het C9ORF72-gen. David en Kristin bespraken uitgebreid de waarschijnlijkheid dat hij FTD zou ontwikkelen. Hij benadrukte dat hij naar een zorginstelling moest verhuizen als zijn symptomen een negatieve invloed hadden op zijn vrouw en dochters, aangezien hij wenste dat ze gelukkige herinneringen aan hun huis en aan hem zouden hebben.

David begon in de loop van de volgende jaren geleidelijk symptomen te ontwikkelen. Hij miste verschillende colleges en maakte onderzoeksfouten, dingen die nog nooit eerder waren voorgekomen. Zijn familie en vrienden merkten veranderingen in zijn persoonlijkheid op. Thuis raakte Carrie geïrriteerd toen hij regelmatig van kanaal begon te veranderen buiten de shows waar ze naar keek, en Laura schaamde zich als hij vernederende opmerkingen maakte tegen vrienden en vreemden. Hij was soms afstandelijk. Hij at voedsel zoals pizza en verloor zijn interesse in activiteiten die ze als gezin leuk vonden. Hij toonde minder interesse in de activiteiten van de meisjes of hun emoties. Carrie had hier last van en vroeg Kristin in tranen waarom papa niet meer van hen hield.

David ging twee jaar na de diagnose bvFTD met pensioen, op 47-jarige leeftijd. Kristin ging weer aan het werk als leraar, waardoor hij overdag alleen achterbleef. Buren kwamen regelmatig bij hem langs, en enkele van zijn studievrienden kwamen maandelijks langs voor pizzabijeenkomsten. Kristin deed onderzoek naar aanvullende FTD-middelen en nam deel aan een telefonische AFTD-ondersteuningsgroep voor mensen die voor een gediagnosticeerde partner zorgen en thuis kinderen hebben. Ze las ook materiaal, zoals "Hoe zit het met de kinderen”, gepubliceerd door AFTD. Laura en Carrie gebruikten de AFTD Kids and Teens-website (www.aftdkidsandteens.org), waardoor ze de kans kregen om verhalen en video's te zien van andere kinderen van wie de ouders FTD hadden. Kristin en haar dochters woonden individuele en gezinscounselingsessies bij. Zij en David hadden afgesproken om eerlijk met hun dochters over zijn ziekte te praten op een manier die voor iedereen begrijpelijk was. Kristin beantwoordde de vragen die ze stelden over zijn veranderende gedrag en gaf de informatie die ze nodig hadden zonder verder uit te weiden. Ze liet ze ook beslissen wat ze tegen hun vrienden zeiden, en wanneer.

Memory Care - Verhuizen

David kon aanvankelijk onder toezicht van vrienden en familie thuis blijven. Kristin liet een geschreven routine achter van activiteiten die hij in huis moest doen. Hij maakte ze zelden allemaal af, maar ze voelde dat hij veilig was. Laura, de oudste dochter, bracht meer tijd buitenshuis door, bezocht vrienden thuis en nam deel aan meerdere naschoolse programma's. Haar vrienden kwamen zelden bij hen thuis. Carrie was het tegenovergestelde. Ze kwam rechtstreeks van school naar huis, schaduwde haar vader om er zeker van te zijn, zoals ze uitlegde, dat hij 'niet in de problemen kwam', en weigerde activiteiten die ze eerder leuk vond. Davids moeder bracht elke week meerdere middagen bij hen thuis door en zorgde voor hem en zijn dochter Carrie. Ze begon ook regelmatig met elk van de meisjes af te spreken om iets speciaals buiten het huis te doen, aangezien Davids zorg en het huishouden meer van Kristins aandacht vereisten.

Drie evenementen in dezelfde maand brachten Kristin en David ertoe om geheugenzorggemeenschappen te bezoeken voor zijn voortdurende zorg. Eerst ging Kristin 15 minuten naar de kruidenierswinkel en liet hem thuis bij de meisjes. Ze was heel voorzichtig geworden met het weggooien van verouderd voedsel in de koelkast, aangezien Davids eetbuien waren toegenomen. In dit geval was er verouderd voedsel dat ze nog niet had weggegooid, en hij wilde het eten. Toen Laura en Carrie hem probeerden tegen te houden, bedreigde hij hen ongewoon verbaal, vloekend en zeggend dat hij ze in de garage zou opsluiten. Tegen de tijd dat Kristin thuiskwam, had David al het eten opgegeten en lege bakjes door de keuken gegooid; de meisjes zaten huilend ineengedoken in de badkamer.

De tweede gebeurtenis vond de volgende week plaats. David was onverwachts de kelderkamer binnengekomen waar Laura en haar vrienden films aan het kijken waren, tijdens een van de zeldzame keren dat ze er waren. Hij had zijn broek uitgetrokken (onderbroek zat nog aan) en was ontlasting aan het opsporen. Laura schreeuwde om haar moeder, die hem snel naar boven hielp. Laura schaamde zich en was overstuur, en haar vrienden wilden vertrekken. Verschillende ouders belden Kristin om haar te vertellen dat hun kinderen niet langer op bezoek mochten komen.

Twee dagen later kwam Carrie thuis van school, ging naar haar kamer en weigerde naar buiten te komen. Kristen volgde het verschillende keren voordat Carrie eindelijk deelde dat ze een huiswerkopdracht was vergeten en bang was dat ze 'snapte wat papa heeft'. Ze gaf ook toe gepest en gepest te zijn door verschillende klasgenoten die zeiden dat haar vader 'een zieke' was. Kristen nam contact op met de schooladviseur die op de hoogte was van de ziekte van David.

De familie selecteerde een geheugenzorggemeenschap die ervaring had met het verlenen van zorg aan mensen met FTD. De directeur vroeg hoe het met hen allemaal ging en gaf aan met hen samen te willen werken onder de hoede van David. Carrie was erg stil en bleef dicht bij Kristin, terwijl Laura Davids hand vasthield. Ze waren het erover eens dat een geleidelijk overgangsproces voor iedereen het beste zou zijn.

Tijdens de eerste twee weken bezocht David de geheugenzorggemeenschap twee keer gedurende 30 minuten. In de daaropvolgende twee weken werden de bezoeken verhoogd tot een uur en vervolgens tot vier uur, inclusief lunch en fysiotherapie. De meisjes vergezelden hem niet bij deze bezoeken; dit gaf hen de gelegenheid om zich langzaam aan zijn fysieke afwezigheid aan te passen.

Voordat David definitief introk, bracht hij een weekend door in de gemeenschap. Hij was nog steeds verbaal en behield het vermogen om met tegenzin toe te geven dat zijn gezin een pauze nodig had van zijn zorg. De meisjes hadden gemengde gevoelens over de verhuizing en hoe het zou zijn om hun vader daar te bezoeken. Kristen en David lieten hen beslissen wanneer en hoe vaak ze zouden komen. Dit geleidelijke proces stelde de directeur ook in staat om het personeel verder te onderwijzen over FTD, specifiek met betrekking tot de behoeften van David en zijn gezin.

Geheugenzorg - Benaderingen

De vrouw van David, Kristin, zijn moeder, de directeur en het geheugenzorgpersoneel hadden doorlopende vergaderingen om zijn zorg en de behoeften van zijn gezin te bespreken. Het personeel stemde hun aanpak af op het gedrag en de uitdagingen van David. Ze hielden de maaltijden nauwlettend in de gaten, omdat hij het eten van andere bewoners meenam. Het omgaan met openbare incontinentie was een persoonlijke zorg en een gemeenschapskwestie, aangezien meubels geruïneerd waren en netheid moeilijk te onderhouden was. Het personeel moest nieuwe leden van de gemeenschap en bezoekers geruststellen die Davids jongere leeftijd, 'platte' gezichtsuitdrukking en af en toe godslastering beangstigend vonden. De directeur was belast met het opleiden van regelgevende landmeters van de staat, die voortdurend de beoordelingen en serviceplannen van bewoners beoordeelden om ervoor te zorgen dat geheugenzorgdiensten geschikt waren.

Nadat David de overgang naar het leven in de geheugenzorggemeenschap had voltooid, gingen Kristin en de meisjes verder met counseling en ondersteuning. Ze bezochten hem regelmatig. Bezoeken waren noodzakelijkerwijs korter tijdens het schooljaar. Davids moeder speelde een actievere rol bij het bezoeken van hem en het vervoeren van de meisjes naar de geheugenzorggemeenschap. Buren hielpen ook met vervoer na school, en Laura bracht vaak nachten door bij haar vrienden thuis. Terwijl Carrie dagelijks op bezoek wilde komen, had Laura soms aanmoediging nodig om op bezoek te komen. Beide meisjes deelden dat het moeilijk was om de veranderingen in David te zien. Hij was een aanhankelijke vader geweest die gemakkelijk lachte en glimlachte. Nu werden zijn persoonlijkheid en gezichtsuitdrukking door familie, vrienden en personeel beschreven als 'plat'. Kristin deelde haar schuldgevoel en stress met het drukke schema en kreeg geruststelling van haar schoonmoeder en van het personeel.

Gemeenschapsbezoeken bestonden uit gezinswandelingen op de binnenplaats, gevolgd door bezoeken aan Davids kamer. Ze zaten op de bank en keken films, net zoals ze thuis hadden gedaan. Carrie maakte foto's met David en ze hingen ze in zijn kamer. David hielp Laura aanvankelijk met haar huiswerk voor scheikunde. Toen dit te moeilijk voor hem werd, bracht Laura haar huiswerk niet meer mee. Het werd uiteindelijk een uitdaging voor Davids vrienden en familie om hem mee uit te nemen voor pizza. Hij genoot van deze uitstapjes, maar begon de pizza van andere mensen te nemen, overdreef en zou openbare incontinentie ervaren. Uiteindelijk brachten ze hem een stuk pizza.

Het personeel zorgde voor een privéruimte waar ze pizza konden eten, en reserveerde stoelen achter in de activiteitenruimte als ze de mis bijwoonden. Beide meisjes mochten de meeste bewoners, maar werden bang als ze af en toe werden aangezien voor de eigen kinderen van een bewoner of werden te stevig omhelsd. Laura moest worden overgehaald om opnieuw te bezoeken nadat een bewoner, een gepensioneerde lerares met de ziekte van Alzheimer, tegen haar schreeuwde omdat ze te laat op school kwam. Medewerkers observeerden de bezoeken en grepen in waar nodig. De directeur maakte altijd tijd vrij om hun bezoeken te bespreken - zowel de uitdagingen als de positieve punten. Carrie zong in het schoolkoor en de activiteitenleider schakelde het koor in om op te treden. Dit was een van de weinige keren gedurende een lange periode waarin Davids familie en personeel hem zagen glimlachen.

Geheugenzorg - Nazorg

David had een voorgeschiedenis van ademhalingsproblemen. Na een jaar in de gemeenschap te hebben gewoond, kreeg hij een longontsteking. Hij werd opgenomen in het ziekenhuis en overleed aan complicaties van de infectie. Davids familie, vrienden en gemeenschapspersoneel deelden hun verdriet over zijn dood. Personeelsleden woonden de uitvaartdienst bij. Velen deelden dat de dood van David en de impact van FTD op zijn familie een van de meest uitdagende verliezen was die ze hadden meegemaakt.

Laura uitte aanvankelijk schuldgevoelens omdat ze haar vader niet vaker bezocht, en Carrie trok zich terug. Ze raakten soms van streek als ze iets vergeten; uit angst voor hun familiegeschiedenis. Op de eerste sterfdag van David sponsorden Laura en Carrie een inzamelingsactie voor FTD-onderzoek. Ze maakten ook een plakboek vol met de vele gelukkige tijden die ze als gezin deelden.

Tegenwoordig gaat de familie van David nog steeds naar counseling- en steungroepen. Zijn moeder bezoekt het personeel van de gemeenschap en doet vrijwilligerswerk bij activiteiten. Kristin bezoekt ook af en toe het personeel om herinneringen te delen en steun te krijgen.

Kristin, de moeder van David, en de meisjes hebben goede herinneringen aan hem bewaard, dankzij zijn beslissing om vroegtijdig geplaatst te worden, door counselingsessies, steungroepen en AFTD-middelen, en door de zorg en het medeleven van het personeel voor David en zijn familie.

Vragen voor discussie
(Gebruik voor bijscholing van personeel of in bewonerspecifieke situaties.)

Welke stappen hebben David en Kristin genomen die hielpen bij de beslissing om in te trekken? B

Vanwege de familiegeschiedenis van FTD en wetende dat hij drager was van de genetische mutatie, bespraken David en Kristin de diagnose en zorgopties toen hij zijn wensen nog kon verwoorden. Zijn ervaring met de ziekte van zijn eigen vader bracht David ertoe te willen dat hun dochters zoveel mogelijk op het goede spoor bleven met school, vrienden en een positieve relatie met hem. Hij en Kristin hadden vastgesteld dat wanneer gedrag te veel inbreuk maakte op het gezinsleven, plaatsing nodig was. Ze toerden langs zorggemeenschappen en hadden het geluk dat iemand in hun omgeving ervaring had met FTD. Ze waren het eens met de timing en locatie van plaatsing. Het paar was het ook eens over het tijdelijke plaatsingsproces.

Welke uitdagingen ondervonden Kristin en de kinderen?

Hoewel de kinderen zich bewust waren van veranderingen in hun vader, beïnvloedden hun individuele relatie met hem en de verschillen in leeftijd wat ze begrepen. Kristin moest voorzichtig zijn met hoe ze hun vragen beantwoordde om eerlijk te zijn zonder ze te overweldigen of bang te maken. Er waren steeds meer incidenten, zoals verbale bedreigingen en eetbuien, waaruit bleek dat thuiszorg fysiek en emotioneel geen optie meer was. Laura bracht minder tijd thuis door en haar vrienden mochten niet op bezoek komen. Carrie trok zich terug en was bang dat ze zou krijgen 'wat papa heeft'. Kristin moest weer aan het werk, waardoor David alleen thuis bleef. Gedurende het schooljaar werden de bezoeken aan de geheugenzorggemeenschap ingekort. Hierdoor voelde Kristin zich gestrest en schuldig. De meisjes waren bang voor het gedrag van verschillende bewoners. Ze moesten bezoeken en activiteiten aanpassen naarmate de ziekte vorderde, zoals geen pizza gaan eten en hij kon Laura niet helpen met haar huiswerk. De verandering in zijn persoonlijkheid van aanhankelijk en humoristisch naar 'plat' was een van de moeilijkste veranderingen.

Welke succesvolle benaderingen hebben David en zijn gezin toegepast?

Ze woonden counselingsessies en steungroepen bij. Davids moeder hielp met de zorg voor David en de meisjes. Buren hielpen ook met vervoer. Middelen, zoals de AFTD-website en ander AFTD-leesmateriaal, boden informatie en ondersteuning. Lopende vergaderingen en gesprekken met de directeur en het personeel waren nuttig. Nadat David was overleden, bleven Kristin en zijn moeder de geheugenzorggemeenschap bezoeken. De meisjes hielden een inzamelingsactie en maakten een plakboek.

Welke succesvolle benaderingen heeft het personeel geïmplementeerd?

Tijdens het geleidelijke overgangsproces raakten de medewerkers vertrouwd met de behoeften van David. Ze werden verder opgeleid in FTD. Tijdens het verblijf van David kwam het personeel regelmatig met zijn familie bijeen om zijn behoeften te bespreken en zijn zorgplan te herzien. De activiteitendirecteur ontwikkelde programma's die gericht waren op Davids interesses en die ook zijn kinderen konden omvatten. De gemeenschap zorgde voor een privéplek waar hij met zijn gezin kon eten, en een stoel aan de achterkant van de activiteitenruimte waar ze de mis konden bijwonen. Ze hadden aandacht voor David en zijn gezin en de interacties met andere bewoners. Aan het einde van elk bezoek bespraken ze uitdagingen, behoeften en positieve punten. Kristin en het personeel creëerden een partnerschap om voor hem te zorgen op basis van open communicatie, oprechte bezorgdheid en verduidelijking over FTD. Nadat David was overleden, woonde het personeel zijn begrafenis bij en bleef het contact met zijn familie voortzetten.