Milde bvFTD

Bob Weaks was een lange 63-jarige gehandicapte verkoper die acht jaar geleden voor het eerst gedragssymptomen vertoonde. Hij woonde bij zijn vrouw, Mary, volwassen zoon en twee kleinkinderen van 5 en 6 jaar oud. Zijn familie meldde dat hij steeds kinderlijker werd, lachend en giechelend om dingen die niet grappig waren; moeite hebben met het organiseren van taken om een doel te bereiken, zoals het in elkaar zetten van meubels – een eerdere hobby. Hij werd apathisch en repetitief in activiteiten. Hij was spullen in huis kwijtgeraakt en werd boos over de verloren voorwerpen. Hij werd gediagnosticeerd met een bipolaire affectieve stoornis en kreeg een antidepressivum dat hem levendiger maakte.

Bob nam slechte financiële beslissingen: verkocht hun huis zonder het zijn vrouw te vertellen, ruïneerde de grasmaaier door een vloeistof aan het gas toe te voegen, kocht een dure nieuwe auto die ze niet konden betalen en winkelde impulsief online. Hij totaliseerde de nieuwe auto en kocht een andere zonder het aan Mary te vertellen. Het gezin verloor vervolgens hun huis en auto vanwege zijn slechte financiële beslissingen. Mary werd gedwongen weer aan het werk te gaan en liet hem overdag alleen achter.

Vijf jaar geleden kreeg Bob af en toe een spontane losse stoelgang terwijl hij in de supermarkt was. Mary dacht dat hij voedselvergiftiging moest hebben gehad. Hij vroeg niet om het herentoilet te gebruiken en leek er ook niet om te geven dat hij zichzelf bevuild had. Hij verzette zich tegen de pogingen van zijn vrouw om hem naar het toilet te brengen en op te ruimen. Hij liep naar de auto en stapte in, waarbij hij de bestuurdersstoel bevuilde. Daarna droeg Mary elke keer dat ze het huis verlieten een "ongevallentas" met handschoenen, papieren handdoeken, vochtige doekjes, ontsmettingsmiddel en schone kleren.

Matig bvFTD

Vier jaar geleden kwam de vervuiling regelmatig voor tijdens sociale activiteiten. Bob weigerde een beschermend kledingstuk te dragen. Mary zou thuiskomen van haar werk met vuil tapijt en meubels. Toen hij naar de badkamer werd geleid, ging hij daar niet betrouwbaar heen. Mary ontdekte dat hij het toilet zou gebruiken als ze het water blauw kleurde en Cheerios in het water stopte zodat hij kon 'zinken'. Bob raakte geobsedeerd door wc-papier, rolde de hele rol in de kruk en spoelde hem door, waardoor de badkamer en aangrenzende gang onder water kwamen te staan. Hij was consequent niet in staat om het papier te gebruiken om zichzelf schoon te maken na de evacuatie.

Tegelijkertijd begon zijn taalvaardigheid achteruit te gaan. Zijn vrouw meldde dat Bob haar aanstaarde alsof hij niet begreep wat ze zei, onderbrekend met niet-verwante ideeën van wat ze vroeg. Zijn zinnen werden antwoorden van één of twee woorden die vaak nergens op sloegen. Hij kende zijn kleinkinderen niet. Hij ontwikkelde een manier van kijken naar mensen die vijandig leek en, vanwege zijn grootte, mensen bang maakte.

Drie jaar geleden werd hij naar een gedragsneuroloog gebracht en na nog een jaar werd de diagnose gedragsvariant FTD (bvFTD) gesteld. Tegen die tijd kon Bob niet meer deelnemen aan huishoudelijke taken, behalve stofzuigen. Hij at vraatzuchtig en kwam snel aan. Mary bemachtigde sloten voor de koelkast en voorraadkast. De vervuiling ging door, maar nu kwam af en toe urine-incontinentie voor. Pogingen om hem om de twee uur naar het toilet te brengen en hem 's nachts een keer wakker te maken stuitten op toenemende fysieke weerstand. De incontinentie volgde geen consistent patroon en behalve op zeer stimulerende plaatsen of na een maaltijd konden triggers niet worden geïdentificeerd. Mary bracht hem naar zowel een uroloog als een gastro-enteroloog, maar beiden vonden niets aan de hand.

Elke dag eiste Bob herhaaldelijk om naar een restaurant te gaan. Als ze hem in een beschermend kledingstuk kon krijgen, zouden ze gaan, maar hij zou zijn eten opslokken en eisen om te vertrekken - om vervolgens te eisen om terug te keren naar het restaurant zodra ze thuis waren.

Bob's constante eten verhoogde het volume en de frequentie van zijn BM's, dus ongelukken. Hij woog 285 pond, een stijging van 90 pond. Met zijn toegenomen gewicht en ziekte begon hij langzaam te lopen. Hij herkende de drang om te elimineren niet. Mary loste dit op door het ondergoed van zijn ladekast te vervangen door incontinentieslipjes. Aanvankelijk versnipperde hij ze; gebruikte echter met de tijd en herhaling de instructies. Hij werd volledig incontinent van urine.

Ernstige bvFTD

Zes maanden geleden kreeg Bob last van constipatie. Na zes dagen zonder BM, nam Mary hem mee naar de SEH. Ze stelden obstipatie vast en de arts bestelde driemaal daags twee ons Milk of Magnesia. De volgende drie dagen kreeg hij ernstige diarree, die hij in alle drie de badkamers, de woonkamer en de keuken uitsmeerde. Mary was overweldigd en probeerde zowel hem als het huis schoon te houden, waarbij ze zich verzette tegen het advies om contact op te nemen met een professionele schoonmaakdienst. Ze nam uiteindelijk haar toevlucht tot een dosis Imodium, die de diarree stopte.

Bob was nu stom, maar bleef zich verzetten tegen Mary's pogingen om hem schoon te maken door haar polsen vast te pakken en zo hard als hij kon te knijpen. Mary verklaarde "de blik in zijn ogen is moorddadig!" Ze besloot dat het tijd was voor plaatsing. Ondanks aanbevelingen voor medicatie voorafgaand aan de plaatsing, nam Mary Bob op in de afdeling 'lichte zorg' van een woonzorgcentrum.

Bob heeft het twee weken volgehouden in die instelling. Hij was agressief toen hij werd benaderd voor persoonlijke verzorging. Het personeel had geen dementietraining gehad, was bang voor hem en weigerde hem schoon te maken. Ze dachten dat zijn incontinentie een doelbewuste truc was om aandacht te krijgen. Mary reed drie tot vier keer per dag naar de faciliteit om hem schoon te maken, druk omdat het personeel bang was. Ze wilde niet dat hij medicijnen tegen zijn humeur zou krijgen, omdat ze dacht dat hij 'zombified' zou worden.

De administratie van de instelling ontsloeg hem en hij werd opgenomen op de psychiatrische afdeling voor acute zorg, waar hij vier weken doorbracht. De medicijnen die voor de stemming werden gebruikt, verminderden de weerstand tegen zorg en stelden het personeel in staat dichtbij genoeg te komen om een tot twee keer per dag persoonlijke zorg te verlenen. Het personeel ontdekte dat ze de normale aandrang om te poepen na het eten konden gebruiken door zijn beschermende kleding een uur na elke maaltijd te verschonen. Daarna zou hij vrij blijven van BM. Bob bleef dwangmatig plassen in het toilet met blauw water en ontbijtgranen zodat hij kon 'zinken'. Hoewel de incontinentie niet volledig werd geëlimineerd, was de aandoening nu beheersbaar.

Bob is ontslagen naar een verpleeghuis dat gespecialiseerd is in de zorg voor mensen met gecompliceerde gedragsstoornissen. Hij paste zich goed aan in het verpleeghuis met het nieuwe schema en medicatieregiment van de psychiatrische opname. Zijn gedrag wordt nauwlettend gevolgd door een psychiatrisch verpleegkundige die snel een diagnose stelt en gedragsveranderingen behandelt. De faciliteit zorgde ervoor dat ze hetzelfde incontinentieregime volgden als ontwikkeld in de acute psychiatrische afdeling.

Bob bleef incontinent van urine en BM; met medicijnen kon hij echter met twee personeelsleden worden schoongemaakt. Het personeel herkende het probleem van zijn primitieve grijpreflex en gaf hem een opgerolde handdoek om vast te pakken wanneer ze zorg verleenden. Dit elimineerde de angst om gewond te raken tijdens het toedienen van de nodige zorg.

Bob's dieet werd zorgvuldig gecontroleerd op overeten, waardoor gewichtsverlies en normale ontlastingsvolumes werden bereikt. Enkele maanden later stopte Bob met lopen en werd hij opgenomen in een hospice. Hij begon te stikken in vast voedsel en dunne vloeistoffen en kreeg een zacht dieet. Bob verslikte zich in perziken uit blik en zoog zijn eigen speeksel op. Een week later overleed hij aan aspiratiepneumonie.

Vragen over de zaak:

1. Op welk punt in het ziekteverloop kreeg Bob voor het eerst problemen met de blaas- of darmcontrole? Waarom?

Bob had een spontane losse stoelgang in de vroege stadia van de ziekte, ongeveer drie jaar na de eerste gedragsveranderingen, maar nog steeds twee jaar voordat bij hem de diagnose bvFTD werd gesteld. De eerste aflevering vond plaats terwijl hij met zijn vrouw in de supermarkt was. Ze dacht dat hij voedselvergiftiging had gehad en begon vooruit te plannen voor mogelijke 'ongelukken'. Fecale incontinentie komt vroeg in FTD voor wanneer mensen zich in stressvolle of hoge sensorische stimulatie-omgevingen bevinden die een gastro-kolische beweging veroorzaken. Bob begon ook af en toe urine-incontinentie te krijgen, en nogmaals, triggers waren zeer stimulerende plaatsen of na een maaltijd.

2. Met welke uitdagingen worden faciliteiten geconfronteerd bij het omgaan met incontinentie voor mensen met FTD?

De grootste uitdaging is het begrijpen van FTD-symptomen en hoe ze verschillen van andere vormen van dementie. Verzorgers hebben mogelijk minder empathie voor een jongere, sterkere persoon dan andere bewoners met incontinentie en interpreteren gedrag vaker verkeerd als de persoon die opzettelijk plast of bevuilt. Toiletbezoek moet worden toegevoegd aan het routinematige zorgplan en er moet rekening worden gehouden met eventueel dwangmatig gedrag van de persoon. Toegang tot voedsel moet worden beperkt als er sprake is van impulsief eetgedrag. Ontremming kan leiden tot uitsmeren van ontlasting. Bobs gedrag werd effectief beheerst door de normale aandrang om te poepen na het eten en het routinematig verwisselen van zijn beschermende kleding een uur na de maaltijd.

3. Hoe helpt het begrijpen van FTD-symptomen en -gedrag bij het omgaan met incontinentie?

Mensen met de ziekte van Alzheimer worden typisch langzaam incontinent van urine, later in de ziekte en hebben een gedempte reactie daarop. Bij FTD is incontinentie vaak een reactie op overprikkeling en heeft potentieel een grotere impact op anderen door openbaar gedrag en een verhoogd risico op infectie. Symptomen zoals ontremming en dwangmatig gedrag, gebrek aan inzicht en apathie en een blanco blik worden vaak verkeerd begrepen als weerstand tegen zorg. Indien geanticipeerd en opgenomen in managementstrategieën, kan incontinentie effectief worden beheerd en de waardigheid en kwaliteit van leven van de persoon worden bevorderd. Het is belangrijk om de toegang tot voedsel te beperken, stimulatie/stress te verminderen en regelmatig naar het toilet te gaan als preventieve stappen. Dwangmatig gedrag kan worden gebruikt in strategieën, zoals streven naar een Cheerio in het toilet. Het vastpakken van andermans polsen tijdens de zorg is een frontaalkwabreflex en kan worden geminimaliseerd door iets anders in de handen van de persoon te leggen om het gemakkelijker te maken om beschermende kleding te wisselen.