De geleefde ervaring van FTD: FTD en intimiteit

Door Mike Mooney | 14 februari 2025 |
Text: FTD and Intimacy, by Anne Fargusson, RN | Background: A couple holds hands while they have a discussion

In het volgende artikel schrijft Anne Fargusson, RN, lid van de Persons with FTD Advisory Council, over intimiteit en FTD. Intimiteit kan een ongemakkelijk woord zijn. Jaren geleden, toen mijn man en ik in premaritale counseling zaten, noemde de therapeut het “conjugatie.” Destijds had ik geen idee wat hij bedoelde;…

Lees verder

Vesper Bio klinische proef voor FTD-GRN gaat fase Ib/IIa in

Door Mike Mooney | 12 februari 2025 |

Het Deense biotechnologiebedrijf Vesper Bio kondigde in januari aan dat zijn klinische proef voor een potentieel ziektemodificerend medicijn voor FTD-GRN doorgaat naar fase Ib/IIa. Bij FTD veroorzaakt door een erfelijke GRN-mutatie wordt de productie van het neuroprotectieve eiwit progranuline onderdrukt. Het eiwit sortiline draagt bij aan het verlies van progranuline door zich eraan te binden en…

Lees verder

Beste HelpLine: Thuiszorg en zorg in de gemeenschap

Door Mike Mooney | 7 februari 2025 |

Beste HelpLine, Mijn partner heeft FTD. Ik heb voor hen gezorgd in ons huis, en ik heb het punt bereikt dat ik meer hulp nodig heb. Maar ik weet niet eens waar ik moet beginnen om te vinden wat we nodig hebben. Hebt u advies? Het verkrijgen van effectieve thuis- en gemeenschapsgerichte FTD-zorgdiensten kan ontmoedigend zijn. Weet…

Lees verder

Dueling Pianos voor AFTD

Door Matt Ozga | 6 februari 2025 |

Kom naar Dueling Pianos voor AFTD, een fondsenwervings- en bewustwordingsevenement georganiseerd door AFTD-vrijwilligers Guy Margolin en Lauren Pelaia. Dit evenement wordt gesponsord door de Flying Ivories en de LVW Pickleball Club. Alle tickets MOETEN vooraf worden gekocht. Het aantal zitplaatsen is beperkt, dus reserveer uw plek op tijd! Voor meer informatie (inclusief…

Lees verder

Jaarlijkse familieconferentie van het Penn FTD Center: de genetica van FTD/ALS onthullen

Door Matt Ozga | 4 februari 2025 |

AFTD is een bronzen sponsor van de Penn FTD Center Annual Familial Conference 2025, die zich richt op de genetica van FTD/ALS. Het zal onderwerpen behandelen voor mensen die leven met, of risico lopen op, een familiale en/of genetische vorm van FTD/ALS. Aanwezigen krijgen de kans om te luisteren naar genetic counselors, neurologen en maatschappelijk werkers…

Lees verder

Frontotemporale lobaire degeneratie: vooruitgang

Door Matt Ozga | 4 februari 2025 |

Frontotemporale dementieën zijn minder bekend dan de ziekte van Alzheimer, maar zijn goed voor meer dan de helft van de gevallen van dementie bij mensen jonger dan 65 jaar. De afgelopen jaren hebben we een snelle ontwikkeling doorgemaakt in het begrip van deze groep ziekten, met name wat betreft hun genetische basis en beeldkenmerken. De 14e jaarlijkse Nantz…

Lees verder

CME Webinar: Op het kruispunt van FTD en de wet

Door Omair Siddiqui | 29 januari 2025 |

  FTD kan zich uiten in executieve disfunctie, impulsiviteit, verlies van empathie, apathie en ontremming. Soms kunnen deze symptomen leiden tot interacties met de politie, of het nu gaat om het reageren op een incident thuis of in de gemeenschap, wat resulteert in een arrestatie. Deze webinar zal benadrukken wat we weten over de incidentie van deze interacties, bespreken wat FTD…

Lees verder

AFTD Webinar: Het pad voorwaarts effenen — De prioriteiten van het overheidsbeleid van AFTD bevorderen

Door Matt Ozga | 29 januari 2025 |

Families die met FTD leven, hebben aanzienlijke onvervulde behoeften: toegang tot kwalitatieve dementiezorg, beleid dat vriendelijker is voor onbetaalde verzorgers en een grotere publieke investering in ziektemodificerende behandelingen. In deze webinar leggen het AFTD-pleitbezorgingsteam en experts van het lobbybedrijf Innovation Policy Solutions in Washington, DC uit hoe u deze en andere cruciale…

Lees verder