Persoonlijke ervaringen met FTD-stigma – Personen met FTD-adviesraad
Voor personen bij wie FTD is vastgesteld en hun zorgpartners
Voortbouwend op hun ochtendpresentatie, “Inzichten over Stigma”, zal AFTD's Adviesraad voor Personen met FTD dieper ingaan op het stigma dat met FTD gepaard gaat in deze breakout-sessie voor personen bij wie de diagnose FTD is gesteld. Raadsleden zullen persoonlijke ervaringen delen waarin zij met stigmatisering zijn geconfronteerd, en praten over strategieën die zij hebben ontwikkeld om op dergelijke scenario's te reageren. Deelnemers kunnen ook in contact komen met en leren van anderen die leven met een FTD-diagnose.

Zorg voor zorgverleners: FTD-zorgpartners helpen in hun eigen behoeften te voorzien – Arlene Schollaert, LCSW
FTD-zorgpartners horen vaak dat ze, om hun naaste de best mogelijke zorg te kunnen bieden, tijd moeten vrijmaken voor zichzelf. Maar die tijd vinden en profiteren van de mogelijkheden voor zelfzorg kan uiterst moeilijk zijn. In deze sessie zal Arlene Schollaert van Amazing Place, een non-profitorganisatie uit Houston die zich richt op de zorg voor dementie, FTD-specifieke barrières voor zelfzorg identificeren, strategieën aanbieden om deze te overwinnen, en nadenken over de impact van verdriet, verlies en schuldgevoel in de samenleving. zorgzame reis.

Genetisch FTD-onderzoek: een discussie in het gemeentehuis – Penny Dacks, PhD (moderator)
Klinisch onderzoek naar alle vormen van FTD is actief aan de gang. Het meest geavanceerde onderzoek betreft genetische FTD, met name FTD-GRN, met meerdere actieve onderzoeken waarin experimentele behandelingen worden getest die de ziekte kunnen vertragen of uitstellen. Deze townhall-discussie zal de aanwezigen aanmoedigen om een actieve dialoog aan te gaan met FTD-experts die voorop lopen in het onderzoek naar genetische FTD. Deelnemers kunnen vooraf vragen indienen of hun vragen meenemen naar deze interactieve sessie.

Let op: Om een open discussie aan te moedigen over een onderwerp dat voor velen gevoelig kan liggen, wordt deze sessie niet live gestreamd of opgenomen.

Primaire progressieve afasie: benaderingen van behandeling – Maya Henry, PhD
Primaire progressieve afasie (PPA) is een variant van FTD die het vermogen van iemand om taal te produceren en te begrijpen beïnvloedt. In deze sessie zal Dr. Maya Henry van de Universiteit van Texas in Austin een overzicht geven van PPA en hoe het verschilt van andere veel voorkomende FTD-varianten. Ze zal ook een update geven over onderzoek naar behandelingen voor PPA, en niet-farmacologische interventies bespreken die zijn ontworpen om het verlies van taalvaardigheid bij gediagnosticeerde personen te vertragen.

Veerkracht opbouwen door mindfulness – Angela Lunde, MA
Mindfulness kan worden gedefinieerd als de handeling waarbij gerichte, niet-oordelende aandacht wordt besteed aan de ervaring van het huidige moment. Het is aangetoond dat op mindfulness gebaseerde interventies het psychologisch welzijn verbeteren en, volgens voorlopig onderzoek, vooral mensen met dementie en hun zorgpartners ten goede kunnen komen. Maar mindfulness is voor de meeste mensen niet vanzelfsprekend. Deze sessie legt uit waarom FTD-zorgpartners tijd willen besteden aan het cultiveren van mindfulness, zowel om hun eigen geestelijke gezondheid te verbeteren als om zichzelf te positioneren om zorg en ondersteuning te bieden.

FTD-diagnose en de Latijns-Amerikaanse/Latino-gemeenschap – Patricia Garcia, PsyD, MS; Alicia S. Parker, MD; A. Campbell Sullivan, PsyD, ABPP-CN
Inhoud gericht op zorgprofessionals. Gezinnen welkom.
De weg naar een FTD-diagnose kan lang en frustrerend zijn en bestaat uit vele bezoeken aan verschillende zorgverleners in de loop van meerdere jaren. In feite duurt het 3,6 jaar voordat de gemiddelde FTD-diagnose wordt gesteld nadat de symptomen voor het eerst verschijnen. Maar anekdotische gegevens, gecombineerd met algemene informatie over de gezondheidsresultaten per ras, suggereren dat Latijns-Amerikaanse/Latino-families die te maken krijgen met FTD een nog langere reis te wachten staan. In deze sessie verdiepen specialisten van de Universiteit van Indiana en de Universiteit van Texas in Austin zich in enkele van de specifieke uitdagingen waarmee Spaanstalige/Latino-families worden geconfronteerd, en benadrukken ze benaderingen die kunnen helpen het aantal nauwkeurige diagnoses in deze gemeenschap te verhogen.