Berichten door Mike Mooney
AFTD-update: bijgewerkte digitale bronnen voor FTD en genetica
Het gedeelte FTD & Genetica van de website van AFTD is onlangs bijgewerkt om gezinnen te helpen het genetische risico van FTD en de beschikbare opties om dit aan te pakken beter te begrijpen. Ongeveer 40% van…
Lees verderBaanbrekend onderzoek ter evaluatie van potentiële FTD-GRN-therapie voltooit inschrijving
Biotechnologiebedrijf Alector Therapeutics maakte op 27 oktober bekend dat het de inschrijving voor INFRONT-3 heeft afgerond, een klinische fase 3-studie die de veiligheid en werkzaamheid van het medicijn latozinemab test als…
Lees verderDe geleefde ervaring van FTD: Anosognosia
Het volgende artikel is geschreven door Kevin Rhodes, lid van AFTD's Persons with FTD Advisory Council. Raadsleden zoals Kevin en Anne Fargusson, die hebben bijgedragen aan dit artikel, werken ...
Lees verderArts die met FTD leeft, bespreekt het leven na de diagnose in een interview
In een interview dat onlangs werd uitgezonden door Atlanta News First, besprak voormalig gynaecoloog Dr. Seth Stern zijn werk om het bewustzijn over FTD te verspreiden en zijn verlangen om te leven tot in de…
Lees verderVrijwilligersupdate: Doel geven aan de pijn – Een AFTD-ambassadeur en FTD-advocaat worden
AFTD-ambassadeurs kennen de kracht van één enkel verhaal en het genezende potentieel van het vinden van anderen die het begrijpen. Ambassadeurs zijn vrijwillige leiders die AFTD vertegenwoordigen in gemeenschappen in de VS,…
Lees verderBeste hulplijn: Partners voor langeafstandszorg
Beste HelpLine, Bij mijn vader is onlangs de diagnose FTD gesteld. Ik ben er kapot van door de diagnose, maar ik woon in een andere staat. Hoe kan ik hem steunen? Hoe kan ik ondersteuning krijgen...
Lees verderWebMD-stafschrijver deelt zijn ervaring als ALLFTD-deelnemer
WebMD-stafschrijver Damian McNamara, MA, deelde zijn ervaringen als ALLFTD-deelnemer in een bericht gepubliceerd op de blog van de website. “Ik dacht altijd dat ik op veilige afstand zou blijven…
Lees verderAdvancing Hope: FTD Disorders Registry implementeert geüpgraded platform onder nieuwe directeur
Het FTD Disorders Registry is een krachtig hulpmiddel bij het ontdekken van behandelingen en een remedie voor FTD, waarbij gebruik wordt gemaakt van de verhalen van personen bij wie de diagnose FTD is gesteld, hun verzorgers (beide...
Lees verderCasusrapport mede geschreven door bestuurslid van AFTD Hoogtepunten wisselende presentaties van FTD-GRN
Een casusrapport dat onlangs is gepubliceerd in het tijdschrift Clinical Parkinsonism & Related Disorders benadrukt hoe zelfs tussen mensen met dezelfde variant van genetische FTD veroorzaakt door een GRN-mutatie...
Lees verderGastartikel van de World FTD Awareness Week: Pleiten voor de toekomst, pleiten voor liefde – inzichten uit een levenslange FTD-reis
Ondanks het verdriet, de frustratie en het verdriet dat gezinnen op de FTD-reis kan treffen, hebben velen deze ervaringen positief gekanaliseerd en gebruikt als motivatie om een betere toekomst te creëren voor…
Lees verder