De COVID-19-pandemie heeft aanzienlijke nieuwe uitdagingen met zich meegebracht voor gezinnen die met FTD te maken hebben, en heeft ook nieuwe obstakels met zich meegebracht voor wetenschappers die deze ziekte beter willen begrijpen en behandelen. Toegewijde onderzoekers in ons vakgebied spreken over een sterk gevoel van vastberadenheid om FTD te behandelen en te genezen ondanks de obstakels – en hebben veranderingen geïdentificeerd die in deze moeilijke werkomgeving zijn aangebracht en die toekomstige vooruitgang kunnen opleveren. Aan het begin van de pandemie werden veel laboratoria gesloten om de verspreiding van COVID-19 te voorkomen. Hierdoor werden de activiteiten beperkt en werden sommige onderzoeken tijdelijk stopgezet.

Fen-Biao Gao, PhD

"We hebben ongeveer drie maanden verloren... maar we doen ons best", zegt Fen-Biao Gao, PhD, hoogleraar neurologie aan de University of Massachusetts Medical School en de gouverneur Paul Cellucci Chair in Neuroscience Research. Als onderzoeker in de fundamentele wetenschap gebruikt Gao's studies verschillende benaderingen om de onderliggende mechanismen van FTD en andere neurodegeneratieve ziekten te vinden. Terwijl Dr. Gao aspecten van zijn werk, zoals het beoordelen van manuscripten, vanuit huis kon voortzetten, werden laboratoriumexperimenten grotendeels opgeschort.

‘Sindsdien zijn we weer begonnen’, merkte hij op, en hoewel hij hoopvol is dat de omstandigheden het mogelijk zullen maken dat de studies vooruitgang boeken zonder opnieuw te worden stilgelegd, voegde hij eraan toe dat ‘het tempo nu langzamer is dan vóór de COVID-19-crisis, omdat mensen blijf uit veiligheidsoverwegingen niet zo lang in het lab.”

Todd Cohen, PhD

Een van de eerste postdoctorale fellows van AFTD, Todd Cohen, PhD, helpt nu afgestudeerde studenten en andere postdocs op te leiden als assistent-professor aan het Neuroscience Center van de Universiteit van North Carolina. Hij heeft een groot deel van de pandemie vanuit huis gewerkt, academische artikelen geschreven en voor zijn kinderen gezorgd.

“Ik zou zeker zeggen dat we een klap hebben gekregen in termen van productiviteit”, vertelde hij aan AFTD. "Maar we hebben het geluk dat we goed gefinancierd worden en de wetenschap gaat vooruit." Voortzetting van FTD-onderzoek is “belangrijker dan ooit”, merkte hij op, in het licht van de strijd voor gezinnen die nu te kampen hebben met zowel een pandemie als FTD.

Ontbrekende verbinding en vooruitdenken

Andrew Arrant, PhD, assistent-professor neurologie aan de Universiteit van Alabama in Birmingham, deelde zijn perspectief als onderzoeker aan het begin van zijn carrière. Arrant, ontvanger van een AFTD Basic Pilot Grant 2019, werkt in een laboratorium om de pathologieën en mechanismen van FTD beter te begrijpen. Terwijl beperkingen aanvankelijk de operaties vertraagden, konden Arrant en zijn collega-onderzoekers bestaande onderzoeken voortzetten en kunnen ze nu nieuwe experimenten ondernemen.

Buiten het laboratorium hebben beperkingen op het gebied van sociale afstand en geannuleerde persoonlijke evenementen ervoor gezorgd dat Arrant minder mogelijkheden heeft gezien om in contact te komen, zowel met andere onderzoekers als met de gemeenschap van mensen en families die getroffen zijn door FTD. Hij zei dat hij merkt dat hij “de echt rijke interacties mist die ongelooflijk waardevol kunnen zijn voor feedback en het genereren van ideeën.”

In de klinische omgeving is het binnenhalen van nieuwe onderzoeksdeelnemers een uitdaging, en onderzoekers hebben hun aandacht gericht op voorbereidingen die zullen helpen de onderzoeken vooruit te helpen, omdat ze veilig kunnen worden hervat. "We denken allemaal vooruit om hindernissen aan te pakken... om ons nu klaar te maken voor succes, voordat we groen licht krijgen om de sluizen te openen", en opnieuw te beginnen met het inschrijven van deelnemers aan klinische onderzoeken, zei Nupur Ghoshal, MD, PhD, een neuroloog en klinisch onderzoeker aan de Washington University School of Medicine in St. Louis.

“Dit is niet de manier waarop we aan wetenschap doen,” merkt ze op, maar ze is optimistisch over de impact die haar team zal kunnen hebben als alles weer online komt. Het aanschaffen van persoonlijke beschermingsmiddelen, de benodigde onderzoeksapparatuur en het uitvoeren van administratieve taken zijn in de tussentijd prioriteiten geweest.

Potentieel voor de toekomst

Het ALLFTD-netwerk, een door de National Institutes of Health gefinancierd onderzoeksconsortium dat zich richt op het meten en volgen van het FTD-ziekteproces ter voorbereiding op klinische onderzoeken, heeft ook gereageerd op de uitdagingen die de pandemie met zich meebrengt. Het consortium is ontworpen om het verzamelen en delen van gegevens over meerdere onderzoekslocaties te maximaliseren en vertrouwt op een longitudinale aanpak, waarbij de presentatie en progressie van FTD bij mensen en gezinnen in de loop van de tijd worden bestudeerd. Waar COVID-gerelateerde beperkingen beperkte mogelijkheden bieden om onderzoeksdeelnemers binnen te halen en persoonlijk nieuwe gegevens te verzamelen, brainstormt het consortium over nieuwe manieren om het onderzoek voort te zetten, aangezien technologie, waaronder telezorg, mogelijkheden creëert voor afspraken thuis en testmethoden.

Over de grens in Vancouver heeft Ian Mackenzie, MD, hoogleraar pathologie en laboratoriumgeneeskunde aan de Universiteit van British Columbia, en voorzitter van de Medical Advisory Council van AFTD, voor soortgelijke uitdagingen gestaan bij het navigeren door een afzonderlijk longitudinaal onderzoek, en merkte ook de rol op van telegeneeskunde kunnen spelen bij het bevorderen van onderzoek.

“Door gedwongen te worden bepaalde dingen op afstand of met telegeneeskunde te doen – als we het proces doorlopen om het op te zetten en te beseffen dat het relatief effectief kan zijn – creëert dit potentieel voor de toekomst dat uiterst nuttig zou kunnen zijn”, voegde hij eraan toe.

Obstakels voor hersendonatie

Dr. Mackenzie, patholoog, heeft ook met uitdagingen te maken gehad bij het verzamelen van weefselmonsters, omdat het protocol in zijn instelling nu COVID-19-testen vereist voordat een autopsie kan worden uitgevoerd. Dit heeft geresulteerd in een vertraging van 24 uur die de monsterafname kan verstoren. De reactie van Dr. MacKenzie en zijn team was in sommige gevallen het nastreven van samenwerking met faciliteiten waarvan het beleid autopsie op COVID-19-positieve gevallen toestaat.

Tammaryn Lashley, MD, PhD, universitair hoofddocent neurologie aan het University College London, beschreef een soortgelijke dynamiek. Dr. Lashley, onlangs ontvanger van een AFTD FTD Biomarkers-prijs, begon de pandemie in een unieke, maar gelukkige positie, waarbij ze in staat was om bestaande gegevens en hersenweefsel in verband met haar onderzoek te blijven analyseren. Maar het jaar heeft ook barrières opgeworpen voor hersendonatie, waardoor het verzamelen van weefselmonsters, die anders tot belangrijk inzicht in FTD zouden kunnen leiden, in de weg kan staan.

“Omdat FTD zo’n heterogene reeks ziekten is, hebben we de postmortemmonsters nodig om de diagnose te bevestigen”, zei ze. “We zullen dus een flink aantal gevallen verloren hebben als gevolg van de pandemie.”

Bradley Boeve, MD

Het beleid op dit gebied verschilt per instelling, een situatie die gezinnen die van plan zijn de hersenen van een dierbare te doneren, met extra vragen en uitdagingen kan achterlaten.

Uitdagingen voor vooruitgang en uitdagingen voor gezinnen

Een van de co-hoofdonderzoekers van het ALLFTD-consortium, Bradley Boeve, MD, neuroloog bij de Mayo Clinic en lid van AFTD's MAC, merkte op dat “COVID de vooruitgang op het gebied van FTD op veel fronten duidelijk heeft vertraagd.” Hij voegde eraan toe: “De opstartactiviteiten voor ALLFTD zijn uitgesteld en de productiviteit zal veel lager zijn dan oorspronkelijk gepland voor 2020 en waarschijnlijk daarna.”

Hij vervolgt: “Maar deze uitdagingen worden overschaduwd door de impact op de gediagnosticeerde personen en hun families. Velen hebben mij verteld dat ze zich nog meer geïsoleerd voelen dan voorheen, en velen zijn bezorgd over het zien van lokale gezondheidszorgaanbieders uit angst voor mogelijke COVID-besmettelijkheid.”

Ian Mackenzie, arts

Onderzoekers zijn toegewijd aan het bevorderen van de FTD-wetenschap op de manieren die zij in deze tijd kunnen. Jennifer Yokoyama, PhD, universitair hoofddocent aan de Universiteit van Californië, San Francisco, wiens werk zich voornamelijk richt op de genetica van neurodegeneratie, heeft deze tijd kunnen gebruiken om zich beter te concentreren op gegevens en analyses uit te voeren die anders mogelijk geen prioriteit hadden gekregen. nieuwe experimenten. Hoewel er uitdagingen zijn ontstaan rond personeelsbezetting en monsterverzameling, blijft ze optimistisch.

“We doen ons best om dit snel te compenseren”, zei ze. “Het is belangrijk dat we ons onderzoek voortzetten, wat deze pandemie ook mag brengen – en mensen eraan blijven herinneren dat we er nog steeds zijn en dat mensen nog steeds getroffen worden door FTD.”

Onderzoek vooruit helpen

Ondanks de uitdagingen en zorgen dat deze pandemie een blijvende impact zal hebben op het onderzoek en de families die AFTD dient, blijft het FTD-onderzoek vooruitgang boeken. De recente lancering door Alector, Inc. van zijn INFRONT-3 fase 3-studie, waarin de werkzaamheid wordt getest van een behandeling voor mensen die risico lopen op op progranuline gebaseerde FTD, heeft optimisme gebracht; Het bedrijf zette ook de stap om een openbare verklaring uit te geven waarin het zijn intentie verklaarde om waar mogelijk de klinische tijdlijnen tijdens de pandemie in stand te houden, in overeenstemming met lokale, provinciale en federale richtlijnen.

Voor gezinnen die in deze periode een verschil willen maken in onderzoek, zal AFTD het hele jaar door en daarna de mogelijkheden voor betrokkenheid bij onderzoek bevorderen. De pagina Uitgelichte onderzoeken op onze website theaftd.org, bereikbaar onder het tabblad Onderzoek en klinische onderzoeken, biedt een actueel aanbod aan onderzoeken die werven voor deelname. En als u zich nog niet heeft aangemeld, biedt de FTD Disorders Registry (ftdregistry.org) een essentiële manier om betrokken te raken bij het verzekeren van toekomstige behandelingen en een remedie voor FTD.

Een scène met de cast van NBC's Zoey's buitengewone afspeellijst

Zoey's buitengewone afspeellijst, dat in mei zijn eerste seizoen op NBC afsloot, helpt FTD onder de aandacht te brengen, bewustzijn op nationaal niveau te brengen en een gevoel van verbondenheid te creëren voor families die met de ziekte worden geconfronteerd.

De show, gebrandmerkt als een muzikale 'dramedie', volgt een jonge vrouw die, na een incident in een MRI-machine, de mogelijkheid krijgt om de diepste gedachten van mensen om haar heen te horen als liedjes en muzikale nummers. Deze nieuwe vaardigheid helpt Zoey (Jane Levy) beter contact te maken met haar vader Mitch (Peter Gallagher), die niet kan praten vanwege progressieve supranucleaire verlamming (PSP).

Showmaker Austin Winsberg liet zich voor het verhaal inspireren door de reis van zijn overleden vader met PSP. "Ik was me niet eens bewust van deze ziekte voordat mijn vader werd gediagnosticeerd", vertelde Winsberg aan AFTD. “Schrijven over alles wat ik destijds heb meegemaakt [was] zowel therapeutisch als genezend. Het had ook het extra voordeel dat het een nationaal bewustzijn creëerde rond een relatief zeldzame ziekte.

"Ik had nooit de enorme stortvloed aan e-mails en berichten kunnen voorzien die ik kreeg van andere mensen die allemaal door PSP waren aangeraakt", zei hij.

In de loop van het eerste seizoen behandelde de show veel onderwerpen die verband hielden met FTD, waaronder diagnose en symptoombeheer, de uitdagingen van de zorgverlening, en verdriet en verlies. Winsberg hoopte Mitch's zorg en ziekteprogressie in beeld te brengen op een manier die trouw was aan de ervaring van zijn eigen familie met de ziekte; De toestand van zijn vader ging snel achteruit en hij stierf binnen negen maanden na de diagnose. "Vrijwel elk familieverhaal dat we vertelden in seizoen één van Zoey's Extraordinary Playlist was gebaseerd op iets dat in mijn eigen huis gebeurde", zei hij.

Jane Levy en Peter Gallagher van NBC's Zoey's buitengewone afspeellijst

"Het was erg belangrijk voor mij dat de afbeelding van PSP in de show ongelooflijk echt en trouw aan mijn eigen ervaring was", voegde Winsberg eraan toe, erop wijzend dat een medisch adviseur op de set was geraadpleegd om authenticiteit te garanderen. "Omdat ik met mijn eigen vader op de eerste rij zat bij de dagelijkse progressie van de ziekte, was het voor mij gemakkelijk om me de verschillende stadia en de vele tegenslagen die we onderweg tegenkwamen te herinneren."

Voor velen die op hun eigen FTD-reis navigeren, heeft de show een authentiek gevoel van menselijke verbondenheid en empathie gegeven, die Winsberg beide hoopte te koesteren.

“Ik kan er niet over uit wat voor geweldig werk Peter Gallagher doet; zijn gezicht ziet er precies zo uit als dat van mijn man', zei kijker Loretta Morash Moskaluk, wiens man PSP had en een jaar geleden stierf. “Ik vind het moeilijk om naar te kijken, en soms moet ik er afstand van nemen. ik huil altijd; het is zo dicht bij huis voor mij, maar ik ben zo dankbaar dat het deze vreselijke ziekte onder de aandacht brengt.”

Winsberg zei dat Gallagher "veel onderzoek" deed naar PSP om hem te helpen de rol te spelen. Hij was "zo nauwkeurig in zijn weergave van iemand die aan PSP leed dat ik vaak het gevoel had dat hij mijn vader channelde", zei Winsberg.

Toen Robert Chambers, wiens vrouw zich in de late stadia van FTD bevindt, de show bekeek, voelde hij een sterke emotionele band – en waardeerde hij de opname van muziek in de verhaallijn.

"Ongeacht hoe snel deze ziekte zijn beloop heeft, of hoe moedeloos de persoon ook mag lijken, ik ben verbaasd hoe muziek een plotselinge stimulatie en herkenning teweegbrengt", zei hij. “Ik ben blij dat deze vreselijke ziekte onder de aandacht wordt gebracht van zovelen die de aandoening of de gevolgen die het heeft voor het gezin niet begrijpen. Bedankt, Austin Winsberg, voor je bijdrage aan de bewustwording van FTD.”

De show, die voor het eerst werd uitgezonden in januari, werd onlangs verlengd voor een tweede seizoen. Hoewel details nog moeten worden aangekondigd, hebben zowel Levy als Winsberg interesse getoond in het onderzoeken van het idee om verder te gaan na verlies, evenals de oorsprong van Zoey's muzikale vaardigheden.

De serie is beschikbaar om te streamen op Hulu en YouTube.

Aisha Adkins had nooit gedacht dat ze zo vroeg in haar leven in de rol van verzorger zou komen te zitten, maar nadat haar moeder, Rose, de diagnose FTD kreeg, zette ze haar carrière in de wacht om te helpen met haar zorg.

Rose begon ongeveer acht jaar geleden voor het eerst symptomen te vertonen. Adkins, die op dat moment op de universiteit zat, herinnert zich dat haar moeder geen recepten meer kon onthouden en haar richtingsgevoel verloor. Maar al snel vorderde wat begon als geheugenuitdagingen: Rose zou overdreven reageren op simpele fouten die in huis werden gemaakt en raakte geobsedeerd door bepaalde televisieprogramma's. Toen ze beseften dat er iets mis was, besloot de familie dat het tijd was om een dokter te raadplegen.

Aisha Adkins (links) en haar ouders, Ron en Rose

De symptomen van Rose werden aanvankelijk toegeschreven aan stress; na een second opinion kreeg ze een verkeerde diagnose van de ziekte van Alzheimer.

"Ze kreeg toen medicijnen voorgeschreven die niet effectief waren, omdat ze in een snel tempo erger leek te worden," zei Adkins. "Dus ik sloot me online aan bij een aantal steungroepen en deed wat voorbereidend onderzoek en zag dat er andere opties waren, dat het een ander type dementie zou kunnen zijn."

De familie zocht nog een andere mening. "Bijna onmiddellijk kon de dokter haar toestand als FTD lokaliseren," zei Adkins, eraan toevoegend dat de diagnose een opluchting was: "Het was leuk om wat antwoorden te hebben, of in ieder geval een naam te kunnen geven aan wat er aan de hand was .”

Kort nadat Rose was gediagnosticeerd, besloten Adkins en haar vader dat het het beste was dat hij bleef werken om de gezondheidsvoordelen te behouden. Dus zette Adkins, die op dat moment net een baan in de gezondheidszorg was begonnen, haar carrière in de wacht om fulltime verzorger te worden voor haar moeder, wiens steeds ontwrichtende gedrag twijfel deed rijzen over haar vermogen om veilig alleen thuis te blijven.

"Destijds ging ik ervan uit dat ik er een paar maanden tussenuit zou gaan en misschien kort daarna professionele hulp zou krijgen", zei ze. "Ik was me niet volledig bewust van de reikwijdte van wat ik wilde doen." Adkins is nu al acht jaar fulltime verzorger.

Al vroeg werden de uitdagingen van de rol duidelijk voor Adkins. De zorg voor een ouder met een levensveranderende diagnose heeft bijvoorbeeld haar loopbaantraject aanzienlijk veranderd. "Ik begon aanvankelijk een beetje in paniek te raken, maar herinnerde me al snel dat ik hier ben omdat mijn moeder me nodig heeft", zei ze.

Naarmate de tijd verstreek, voelde Adkins haar zorgen over werk groeien, net als de zorgen over haar eigen gezondheid (zorgen die nog werden verergerd door haar gebrek aan door haar werkgever gebaseerde ziektekostenverzekering). Om een gevoel van evenwicht te vinden, moest ze creatief worden. Ze begon schrijven en muziek te gebruiken als therapeutische uitlaatkleppen en werkte aan het verbeteren van haar dieet en lichaamsbeweging, waardoor haar energie en uithoudingsvermogen werden vergroot, wat haar op haar beurt hielp om voor haar moeder te zorgen.

"Het zorgtraject van iedereen is anders, en het is heel, heel nuttig geweest om coping-mechanismen te leren om met deze dingen om te gaan", zei ze. "Ik denk dat het iets is dat alle zorgverleners nodig hebben."

Toch benadrukt Adkins ook het gevoel van isolatie dat gepaard gaat met FTD-zorgverlening - met name voor jongere volwassenen wier leeftijdsgenoten, die merken dat ze in beslag worden genomen door vroege carrières en pas ontdekte onafhankelijkheid, het misschien niet begrijpen.

"Een millennial-verzorger zijn kan ongelooflijk isolerend zijn omdat het niet de typische Amerikaanse ervaring vertegenwoordigt", zei ze. "Het kan heel moeilijk zijn om mensen te vinden die zich kunnen identificeren met wat je doormaakt."

Adkins, die onlangs besloot terug te gaan naar school om een masterdiploma te behalen aan de Andrew Young School of Public Studies van de Georgia State University, heeft zich verdiept in nieuwe mogelijkheden om onderzoek te doen en te werken rond mantelzorg. Ze is betrokken bij meerdere projecten en organisaties die een verschil willen maken op het gebied van zorgverlening, met name bij het verbeteren van dementie en zorgverlening aan Afrikaans-Amerikaanse gemeenschappen, en door te pleiten voor de rechten van zorgverleners.

Ze heeft ook haar eigen organisatie opgericht om millennial-verzorgers bewust te maken van de unieke uitdagingen waarmee ze worden geconfronteerd. Ze hoopt dat haar werk millennials en gekleurde mensen een gevoel van steun en gemeenschap zal geven.

"Ik zou graag een wereld zien waarin jongvolwassen zorgverleners, vooral die in gemarginaliseerde gemeenschappen, de steun krijgen die ze nodig hebben", zei ze. "Ik ben echt gepassioneerd over het opvullen van de gaten en kijk uit naar kansen om een verschil te maken en een betere toekomst voor mensen."

Wereld FTD Awareness Week begint op 27 september

World FTD Awareness Week 2020, een jaarlijks evenement dat FTD-voorstanders van over de hele wereld samenbrengt, zal plaatsvinden van 27 september tot 4 oktober. FTD-voorstanders wereldwijd zullen deelnemen aan de evenementen van de week, waaronder een 24-uur durende World FTD Marathon, die voorzien van FTD-presentaties van over de hele wereld. World FTD Awareness Week wordt elk jaar georganiseerd door World FTD United, een internationale coalitie van op FTD gerichte organisaties waarvan AFTD lid is. Bezoek de website van AFTD voor meer informatie.

AFTD sponsort virtuele dementiezorgtop

AFTD was een sponsor van de National Research Summit 2020 over zorg, diensten en ondersteuning voor personen met dementie en hun verzorgers. De Dementia Care Summit, georganiseerd door het National Institute on Aging, in samenwerking met het Department of Health and Human Services als onderdeel van de National Alzheimer's Project Act, werd in 2020 verplaatst naar een volledig virtueel platform vanwege de COVID-19-pandemie. Het evenement vond plaats gedurende drie dagen in juli en augustus. Onder de geplande sprekers bevond zich Laurie Scherrer, een vrouw uit Pennsylvania die bij FTD woont, die ook sprak op de AFTD Education Conference 2019.

Ik hoop dat dit jou en je gezin veilig en verbonden zal vinden tijdens deze laatste weken van de zomer.

We weten dat de COVID-19-pandemie voor velen nieuwe uitdagingen met zich meebrengt. De uitdagingen voor dierbaren in verpleeginstellingen, en de algehele stress en onzekerheid, wegen deze maanden anders op ons.

Weet dat je niet alleen bent op je reis. AFTD biedt deskundige informatie en middelen, afgestemd op de uitdagingen van deze tijd. Onze hulplijn (1-866-507-7222, info@theaftd.org) kan begeleiding bieden en u in contact brengen met hulpmiddelen. Virtuele en persoonlijke steungroepen onder leiding van vrijwilligers van de AFTD-steungroep kunnen begeleiding en verbinding bieden. En onze besloten Facebook-groepen kunnen u in contact brengen met collega's die het begrijpen.  

Met wetenschappers en toonaangevende organisaties in ons vakgebied werkt AFTD aan het financieren, katalyseren en ondersteunen van onderzoek om deze ziekte beter te begrijpen en de eerste behandelingen te bevorderen. Hoewel COVID-19 veel onderzoeksinstellingen voor nieuwe uitdagingen heeft gebracht, blijven we hoopvol over vooruitgang en doorbraken in de komende maanden en jaren.

In een tijd van isolatie voor sommigen wil ik jullie aanmoedigen om contact op te nemen en deel uit te maken van dit werk. AFTD zal het hele jaar door webinars aanbieden om de laatste informatie te verstrekken. We zullen ook nieuwe manieren bieden om als vrijwilliger betrokken te raken.

Ik zou je vooral willen vragen om te overwegen om deel te nemen aan een of meer van de verschillende online campagnes die we plannen voor de World FTD Awareness Week (27 september tot en met 4 oktober 2020). Organiseer een virtueel Food for Thought-evenement, of een kleine bijeenkomst met je vrienden en familie als de veiligheid het toelaat. Doe mee aan een 24-uurs World FTD Marathon, met webinars en presentaties van over de hele wereld.

Diezelfde week zal een groep vrijwilligers een speciale nieuwe FTD-uitdaging onthullen, bedoeld om geld in te zamelen binnen onze gemeenschap en daarbuiten, en om verhalen van getroffen families te delen.

Als u over de middelen beschikt, overweeg dan om in september een donatie te doen ter ondersteuning van een van deze evenementen en campagnes. Ik weet dat het voor onze vrijwilligers in het hele land bevredigend zal zijn om te weten dat ze anderen buiten hun lokale gemeenschap hebben bereikt. Elke donatie die u doet ter ondersteuning van de missie van AFTD – hetzij via een van deze campagnes, hetzij via de bijgevoegde envelop – kan ertoe bijdragen dat onze programma's in 2020 en daarna naar duizenden gezinnen worden gebracht.

AFTD werd opgericht dankzij de veerkracht van gezinnen die met FTD te maken kregen. In hun besluit vonden ze een gemeenschap en een gedeeld doel: het bevorderen van een toekomst zonder FTD. Ik hoop dat je kracht zult putten door deel uit te maken van deze gemeenschap, en door je daden en je stem daarin te laten horen. Ik wens u het beste voor het komende herfstseizoen.

Eerlijk,
Susan LJ Dickinson, MSGC
AFTD CEO

“De FTD-reis van iedereen is anders”, zei AFTD-ambassadeur Susan Meagher onlangs. "Als u een van de belangrijkste zorgverleners bent, komt uw kans om vrijwilligerswerk te doen bij AFTD mogelijk pas nadat dat deel van de reis voorbij is."

Net als haar zus en mede-AFTD-ambassadeur Joanne Linerud werd Susan pas vrijwilliger bij AFTD nadat hun moeder in 2016 stierf aan ALS-FTD. “We wisten hoe eenzaam de reis kan voelen,” zei Susan. “De manier waarop we ons gesteund voelden door AFTD – we wilden anderen op dezelfde manier steunen en het vooruitbetalen.”

Susan Meagher en haar zus, Joanne Linerud, beiden AFTD-ambassadeurs

Aangemoedigd door Joanne begon Susan begin 2020 aan haar huidige ambassadeursrol. Net als andere ambassadeurs waren haar doelen om publiekelijk over AFTD te spreken, outreach te doen en FTD-informatie te verstrekken aan lokale zorgverleners. Ze wilde vooral graag contacten leggen met mensen die in haar lokale gemeenschap in Montana wonen. "Ik ben niet bang om mezelf naar buiten te brengen en te zeggen: 'Hé, AFTD is geweldig.'"

Maar nadat de pandemie toesloeg, merkte Susan – net als iedereen – dat ze haar strategieën moest aanpassen in een steeds evoluerende nieuwe realiteit. "Ik heb absoluut mijn proces moeten verschuiven naar het bereiken van medische professionals en het verspreiden van bewustzijn," zei ze.

In juli organiseerde Susan een virtuele Meet & Greet – een Zoom-gebaseerde versie van de populaire AFTD-vrijwilligersactiviteit, aangepast voor het COVID-tijdperk. (Zie pagina 9 voor meer informatie over virtuele Meet & Greets.) “Mijn doel was om mensen in Montana met FTD te laten weten dat ze niet de enigen zijn”, zei ze. Een belangrijke manier om dat te doen, zei ze, was door de bronnen van AFTD met hen te delen, waaronder de AFTD-website en de talrijke publicaties en nieuwsbrieven.

Maar, voegde ze eraan toe, “de volgende stap is weten dat er iemand in jouw omgeving is die je kunt bellen – dat is echt heel belangrijk.” Voor iemand met FTD in zijn leven kan praten met iemand die soortgelijke ervaringen heeft gehad en bekend is met dezelfde terminologie surrealistisch lijken, vooral na jaren van verwarring in de aanloop naar een diagnose.

Over het geheel genomen zegt Susan dat ze er trots op is AFTD als vrijwilliger te vertegenwoordigen. "Ik ben dankbaar dat AFTD vertrouwen in mij heeft gesteld om andere mensen te helpen", zei ze. “Mensen die FTD in hun leven hebben gehad, toestaan om in naam van AFTD te spreken – daar komt veel vertrouwen bij kijken, en het voelt heel empowerend.”

Ruim 600 mensen “woonden” de Onderwijsconferentie 2020 van AFTD bij, die vanwege de coronaviruspandemie in de loop van een maand als een reeks webinars werd gehouden.

Tussen 7 april en 7 mei presenteerde AFTD vijf webinars die bedoeld waren om gezinnen te helpen het FTD-traject beter te beheren tijdens de unieke en moeilijke omstandigheden die door COVID-19 werden veroorzaakt.

Alles bij elkaar hebben 634 unieke kijkers hulp gevonden en hoop gedeeld door ten minste één van de webinars van de AFTD Education Conference te bekijken.

De webinarreeks begon op 7 april met ‘Coördinatie en beheer van FTD-zorg in een veranderende wereld’. Jennifer Pilcher, PhD, oprichter van de zorgoverleggroep Clear Guidance, besprak manieren om met een FTD-diagnose om te gaan in een tijd van snelle en significante veranderingen.

De week daarop presenteerde AFTD-ambassadeur Corey Esannason ‘Zelfzorg, mindfulness en positief blijven’. Ze modelleerde nuttige ademhalings- en bewegingstechnieken die rust en focus kunnen brengen in een steeds onzekerder wordende tijd.

AFTD CEO Susan LJ Dickinson sprak met Bruce Miller, MD, directeur van de University of California, San Francisco Memory and Aging Center, voor het derde webinar, “Ask the Expert: FTD and COVID-19.” Dr. Miller, die ook lid is van de Medische Adviesraad van AFTD, bespreekt hoe de twee ziekten elkaar kruisen, en vertelt over de nieuwste ontwikkelingen in FTD-onderzoek.

In ‘The Playlist of My Life’ houdt zeer eerwaarde Tracey Lind, die samenwoont met basisschool Susan Meagher en haar zus, Joanne Linerud, beide AFTD-ambassadeurs progressieve afasie (PPA), een lezing over het concept van ‘het bouwen van een gereedschapskist’. voor FTD” – het verzamelen van aspecten van FTD-zorg die persoonsgericht zijn, de waardigheid van de gediagnosticeerde persoon bevorderen en hen in staat stellen hun beste leven te leiden.

Tot slot delen Dickinson en AFTD-bestuursvoorzitter David Pfeifer in 'Building a Future Free of FTD: AFTD's Mission in a Changing World' hoogtepunten uit het afgelopen jaar van AFTD's werk en presenteren zij hun visie op de toekomst.

Oorspronkelijk gepland om op 17 april in Baltimore te worden gehouden, werd de persoonlijke AFTD Education Conference begin maart geannuleerd, omdat het land geleidelijk begon te sluiten vanwege zorgen over het coronavirus.

Alle vijf webinars in de serie zijn beschikbaar om te bekijken op www.theaftd.org/aftds-2020education-conference-webinar-series. Voor een volledige lijst met conferentiesponsors kunt u het voorjaarsnummer 2020 van AFTD News raadplegen.

In deze uitdagende en onzekere tijden is AFTD enorm dankbaar voor de standvastige inzet van onze vrijwilligers in het hele land. Terwijl de COVID-19-pandemie voortduurt, weten we dat veel van onze vrijwilligers graag hun inspanningen willen hervatten om onze missie vooruit te helpen en impact te maken.

Of je nu overweegt om weer vrijwilligerswerk te doen, of voor het eerst vrijwilligerswerk wilt doen, er zijn manieren waarop je een verschil kunt maken in de steeds veranderende omgeving van vandaag. Welke activiteit u ook kiest, het AFTD-personeel zal u bij elke stap ondersteunen en begeleiden.

Hieronder vindt u enkele manieren waarop u als vrijwilliger kunt helpen:

• Faciliteer een telefonische of virtuele ondersteuningsgroep voor zorgverleners
• Plan en organiseer een virtuele Meet & Greet met lokale families die getroffen zijn door FTD (zie hieronder)
• Neem deel aan de jaarlijkse Food for Thought-fondsenwervingscampagne van AFTD
• Sluit u aan bij Charity Miles en vergroot de bekendheid en fondsenwerving van FTD met elke stap die u zet
• Deel uw verhaal op uw Facebook-pagina en via uw sociale media-accounts

Het is belangrijk te erkennen dat, zelfs nu verschillende delen van het land op weg zijn naar heropening, het traject van de pandemie onzeker is en er nog steeds een risico bestaat. Mantelzorgers en mensen met FTD lopen mogelijk een hoger risico op COVID-19-infectie en/of het ontwikkelen van complicaties als ze besmet zijn. De stress van mantelzorg kan de immuniteit verzwakken, en voor personen met de diagnose kunnen FTD-symptomen het handhaven van de aanbevolen hygiënerichtlijnen bijzonder moeilijk maken.

Hieronder volgen enkele richtlijnen over hoe we de vrijwilligersactiviteiten in de komende maanden zullen leiden en coördineren:

1) AFTD zal prioriteit geven aan virtuele vrijwilligersactiviteiten totdat veiliger omstandigheden wijdverspreider worden.

Wij geloven dat virtuele vrijwilligersactiviteiten de veiligste en beste optie zijn in de huidige onzekere omgeving. Ze kunnen ook het extra voordeel hebben dat ze nieuwe mogelijkheden bieden voor verbinding, ondersteuning en bewustzijn.

2) Persoonlijke vrijwilligersactiviteiten en evenementen kunnen in sommige situaties haalbaar zijn.

In een veranderende omgeving zullen er omstandigheden zijn waarin AFTD kleine persoonlijke evenementen en vrijwilligersmogelijkheden zal promoten. Persoonlijke evenementen en vrijwilligersmogelijkheden mogen alleen doorgaan als lokale, provinciale en federale richtlijnen dit toelaten en als het risico kan worden beperkt voor de vrijwilliger, zijn gezin en de deelnemers aan de activiteit.

Als je meer wilt weten over de hierboven genoemde vrijwilligersmogelijkheden en hoe je deze het beste veilig kunt uitvoeren, neem dan contact op met je vrijwilligerscoördinator of stuur een e-mail naar vrijwilliger@theaftd.org.

Als reactie op COVID-19 heeft AFTD een nieuwe vrijwilligersactiviteit ontwikkeld om mensen in de FTD-gemeenschap verbonden te houden terwijl ze thuis blijven: Virtual Meet & Greets. In een tijd waarin het isolement dat FTD gemeen heeft wellicht harder toeslaat dan ooit, zal de flexibiliteit en het afgelegen karakter van deze nieuwe activiteit een cruciale ruimte bieden voor alle getroffenen om samen te komen.

Virtuele Meet & Greets zijn informele bijeenkomsten die worden gefaciliteerd via Zoom, een gratis webgebaseerd videoconferentieplatform. Ze bieden leden van onze gemeenschap een veilige ruimte om hun verhalen en lokale bronnen te delen, meer te leren over AFTD en haar programma's, en te ontdekken hoe ze betrokken kunnen raken.

Het enige dat vrijwilligers nodig hebben om dit evenement te organiseren zijn een computer en een webcam. AFTD zal nauw samenwerken met vrijwilligers bij het plannen van hun virtuele Meet & Greets, door twee nieuwe trainingstools aan te bieden en ondersteuning te bieden bij elke stap. AFTD kijkt uit naar onze meelevende vrijwilligers die virtuele Meet & Greets organiseren!

“Te midden van de sociale afstand en het feit dat een groot deel van de bevolking thuis blijft, voelt contact met anderen momenteel bijzonder belangrijk”, zegt Annamarie Gezien, vrijwilligerscoördinator van AFTD. “Onze hoop bij het ontwikkelen van virtuele Meet & Greets is om onze vrijwilligers een betekenisvolle, lonende en positieve ervaring te bieden die ook de verbinding met anderen stimuleert. We zouden graag zien dat Virtuele Meet & Greets doorgaan naast onze andere vrijwilligersactiviteiten.”

Voor meer informatie over hoe u een virtuele Meet & Greet kunt organiseren, kunt u contact opnemen met vrijwilliger@theaftd.org. Uw vrijwilligerscoördinator zal contact met u opnemen om een tijdstip af te spreken om de volgende stappen te bespreken.

Race seizoen

Voorafgaand aan de COVID-19-pandemie kon het AFTD-team elkaar ontmoeten voor het Austin Marathon-weekend in februari. Dit jaar was het tweede jaar dat AFTD een officieel liefdadigheidsteam van de marathon was, en het was opnieuw een succes! We hadden 29 leden van onze gemeenschap, plus een paar leden van de AFTD-staf, die samen renden en liepen om het kritische FTD-bewustzijn door de straten van Austin te helpen verspreiden. Daarnaast hebben AFTD-Teamleden zich aangemeld meer dan $5.550 dankzij de inspanningen van het weekend.

We willen graag de AFTD-teamleden erkennen en bedanken die een extra stap hebben gezet en geld hebben ingezameld voor AFTD: Kacy Kunesh, Kristin Schaffe, Stacey Fletcher, Stephanie Grasso, Steven Long

Tom herinneren:

Jacquelyn Breneman uit Michigan heeft een fondsenwervingspagina gemaakt ter nagedachtenis aan haar vader, Tom P. Breneman, die in juni overleed. Tom was 61 jaar oud toen hij overleed en voerde een jarenlange strijd met FTD. In plaats van bloemen vroegen de Brenemans hun familie en vrienden om herdenkingsdonaties naar AFTD te sturen. Via de fondsenwervingspagina heeft de familie $5.920 ingezameld om het werk van AFTD te ondersteunen.

Tee-rific-tijd:

De Robert M. Hatfield Foundation organiseerde het negende jaarlijkse Quest for the Cure Golftoernooi op de Bardmoor Golf & Tennis Club in Florida. Het evenement van dit jaar bracht $5.250 op, waardoor het totale toernooi werd verhoogd en de geschiedenis werd opgevoerd tot $63.150, gedoneerd aan de missie van AFTD.

Over de finish:

Brian Strohm, uit Kansas City, MO, zou op zaterdag 4 april de Rock the Parkway Halve Marathon & 5K lopen in zijn geboorteplaats, totdat het evenement werd verplaatst vanwege COVID-19. Vóór de datumwijzigingen kon hij $1.490 ophalen voor de missie van AFTD en hij kijkt er nu naar uit om de race op een toekomstige datum te rijden.

Kleurstelling voor een doel:

Kristen Gillette, eigenaar van Peg & Jane Yarn Co., organiseerde een Colorway for a Cause-inzamelingsactie waarbij 10% van de omzet van alle producten tussen half februari en half april naar de missie van AFTD ging. Dit was ter ere van haar vriendin Larry Largent, bij wie in 2018 de diagnose FTD werd gesteld. De twee ontmoetten elkaar in 2007 op de universiteit. De nieuwe colorway die Kristen ontwierp is gebaseerd op Hatteras Island, voor de kust van North Carolina, een speciale plaats voor Larry, zijn vrouw Erica en hun drie dochters.

Lente bling werpen:

Corey Compa, een medewerker van het Artis Senior Living Center in Huntingdon Valley, PA, hielp bij het organiseren van een Spring Bling Fling-evenement om geld in te zamelen en bewustzijn te creëren voor de missie van AFTD. Het evenement omvatte het winkelen van nieuwe en voorzichtig gebruikte sieraden, accessoires, handtassen en tchotchkes. Het seniorenwooncentrum heeft een populatie bewoners met de diagnose FTD, die het evenement ook konden bijwonen.

Liefdadigheidsmijlen:

Als reactie op de COVID-19-pandemie, en om onze gemeenschap een veilige manier te bieden om de verbinding te bevorderen en de missie van AFTD gedurende deze tijd te ondersteunen, zijn we een partnerschap aangegaan met de Charity Miles-app. Met deze gratis smartphone-app kunnen gebruikers hun afgelegde kilometers volgen, waardoor trainingen een inzamelingsactie voor AFTD worden.

Sinds we in april met dit initiatief zijn begonnen, heeft onze gemeenschap grote toewijding, steun en toewijding getoond om ons te helpen het bewustzijn en de fondsen te vergroten in deze cruciale tijd voor ons werk.

In de eerste twee maanden op de app werden onze AFTD-hardlopers, wandelaars en fietsers gesponsord door het Mike Walter Catalyst Fund. Voor elke mijl die een lid aflegde, doneerde het Fonds $1, bestemd voor ondersteuningsprogramma's en subsidies. Dankzij iedereen die in april en mei heeft deelgenomen, heeft het AFTD-Team een bijdrage kunnen leveren $47,000 to Charity Miles bieden kritische begeleiding, middelen en hulp aan zo velen op de FTD-reis.

Bovendien kon ons AFTD-team in juli meer bekendheid en fondsen werven toen we onze sponsoring met Alector, Inc. aankondigden. Elke mijl die een gemeenschapslid namens ons registreerde, evenaarde Alector $1/mijl tot 20.000 mijlen. In slechts 22 dagen bereikten onze Charity Miles-atleten ons julidoel om $20.000 binnen te halen!

AFTD bedankt Alector voor hun genereuze donatie, die de missie van AFTD zal bevorderen: hulp en ondersteuning bieden om de levenskwaliteit van mensen die getroffen zijn door FTD te verbeteren en onderzoek naar een geneesmiddel te leiden.

Aan al onze wandelaars, hardlopers en fietsers die kilometers registreren op de Charity Miles-app: bedankt voor uw voortdurende steun via dit initiatief!