Het FTD Disorders Registry is een krachtig hulpmiddel bij het ontdekken van behandelingen en een remedie voor FTD. Door hun ervaringen met FTD te delen, verstrekken personen bij wie de diagnose FTD is gesteld, voormalige en huidige zorgpartners en familieleden cruciale informatie die de FTD-wetenschap helpt bevorderen. Bovendien zorgt registratie ervoor dat het FTD Disorders Registry informatie kan verzenden over klinische onderzoeksmogelijkheden waarvoor u in aanmerking komt en kunt u zien hoe uw ervaring zich verhoudt tot die van anderen op het FTD-traject.
Volgend jaar zal de Registry een nieuwe interface inzetten voor zowel gezinnen die getroffen zijn door FTD als voor onderzoekers, met een robuuster pakket aan tools voor gegevensverzameling en een veelzijdiger communicatiesysteem om contact te houden met deelnemers. Het toezicht op deze transformatie is de nieuwe Registry Director Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC. Milliard, die begin juli bij de Registry kwam, brengt 20 jaar klinische onderzoekservaring mee naar haar nieuwe rol, waaronder databeheer, klinisch onderzoek en genetische counseling.
"Ik vind het heerlijk om in de wereld van zeldzame ziekten te zijn", zei ze. “Het register is erg belangrijk; het laat ons de komende beproevingen voeden en de inspanningen richting een geneesmiddel voor FTD stimuleren.”
Milliard zei dat de platformupgrade van het Registry – het resultaat van directe feedback van Registry-deelnemers door de jaren heen – een grote transformatie vertegenwoordigt. Naast het verbinden van mensen die getroffen zijn door FTD met mogelijkheden voor onderzoeksdeelname, zal het platform het voor wetenschappers gemakkelijker maken om toegang te krijgen tot geanonimiseerde datasets, en zal het hulpmiddelen bieden om te helpen bij klinisch onderzoek.
“Mensen die met de ziekte leven, hun zorgpartners, hun families – jullie zijn allemaal het ontbrekende stukje van de puzzel die FTD is,” zei Milliard. “Met de komende updates van het register kunnen we onderzoeksdeelnemers meer mogelijkheden bieden en tegelijkertijd onderzoek faciliteren dat effectief gebruik maakt van de gegevens die zij hebben bijgedragen.”
Milliard zei dat de registerupgrade zich richt op drie belangrijke doelen:
- De gemeenschap versterken en betrekken. Het nieuwe platform stelt deelnemers in staat om op de lange termijn gegevens aan te dragen, waardoor ze meer inzicht kunnen bieden in voor hen relevante onderwerpen. Registerdeelnemers zullen ook meer controle hebben over hun profiel en communicatievoorkeuren, wat een meer persoonlijke ervaring oplevert.
- Het creëren van een veilige gegevensbron voor onderzoekers. Het register herbergt een schat aan gegevens, maar die gegevens zijn tot nu toe onderbenut. Het nieuwe platform zal beschikken over een speciaal portaal waar onderzoekers de beschikbare datasets kunnen analyseren, waardoor hun toegang tot gegevens wordt vergemakkelijkt om hun belangrijke werk vooruit te helpen. Net als het huidige register wordt persoonlijk identificeerbare informatie (naam, contactgegevens) niet gedeeld met onderzoekers.
- Onderzoek faciliteren met nieuwe tools. Via het nieuwe platform zal het register mensen beter in staat stellen de klinische onderzoeksstudies te vinden die bij hen passen. Bovendien kunnen wetenschappers met de reeks tools van het platform op afstand gegevens verzamelen en in contact blijven met deelnemers, terwijl de identiteit van de deelnemers wordt beschermd.
Een van de langetermijndoelen van Milliard bij de Registry is ervoor te zorgen dat de door deelnemers aangedragen gegevens beter worden geïmplementeerd en gedeeld met onderzoekers. “We moeten de gegevens die we hebben beter gebruiken; we moeten ervoor zorgen dat het wordt gebruikt, geanalyseerd en verspreid,” zei ze.
"Ik kijk ernaar uit om mijn eigen onderzoeksvragen te genereren en te leren van mensen met geleefde ervaring met FTD."
Dankzij de upgrade van het register kunnen deelnemers ook zien hoe de door hen verstrekte gegevens worden gebruikt in FTD-onderzoek. Wanneer registergegevens worden gepresenteerd of gepubliceerd, zullen deelnemers zien hoe hun gegevens hebben geholpen deze vorm te geven.
Milliard moedigde iedereen die door FTD wordt getroffen aan om zich bij het register aan te sluiten, waarbij hij het belang van onderzoeksdeelname benadrukte. “Hoe meer mensen bereid en in staat zijn om deel te nemen aan onderzoek naar FTD, hoe groter onze kansen om onderzoeksinvesteringen aan te trekken en nieuwe, effectieve behandelingen te creëren. We willen je er op welke manier dan ook graag bij betrekken, ook al is het alleen maar het beantwoorden van korte vragen over je geleefde ervaring.
In juli versterkten AFTD en de Registry hun relatie als nauw verbonden organisaties, waarbij laatstgenoemde de operaties en stafondersteuning bij AFTD optimaal benutte. Het FTD Disorders Registry functioneert nu als een nauwe band met AFTD en zal sterkere werkrelaties kunnen opbouwen en nauwer kunnen samenwerken aan gezamenlijke projecten met AFTD-personeel.
De FTD Disorders Registry werd mede opgericht door AFTD en het Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia, met genereuze steun van de Rainwater Charitable Foundation.
Tijdschrift New York Times Publiceert verhaal over genetische FTD
In juli heeft de Tijdschrift New York Times publiceerde een coverstory waarin de ervaringen worden beschreven van een gezin dat al generaties lang leeft met de dreiging genetische FTD te erven. De auteur van het artikel, Robert Kolker, overlegde met leden van het personeel van AFTD voor inzicht in FTD: CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, directeur onderzoeksbetrokkenheid Shana Dodge, PhD, en directeur onderzoek en subsidies Debra Niehoff, PhD. Het artikel introduceert Barb, de jongste van negen kinderen. (Het artikel identificeert de proefpersonen niet op achternaam om hun privacy te beschermen.) Nadat Barb's moeder en twee van haar broers en zussen FTD-symptomen begonnen te vertonen, ontdekte ze dat haar familie een FTD-veroorzakende genetische mutatie droeg die verband houdt met het tau-eiwit. Terwijl haar familieleden verdeeld waren over de vraag of ze zelf getest moesten worden, nam Barb uiteindelijk de beslissing om zich te laten testen en ontdekte dat ze de mutatie niet draagt.
Een reactie op de New York Times Tijdschrift van AFTD-CEO Susan Dickinson
Susan Dickinson's reactie op de 23 juli Tijdschrift New York Times artikel “The Vanishing Family” werd gepubliceerd in het nummer van 6 augustus. Hieronder vindt u de volledige tekst:
De meelevende verslaggeving van Robert Kolker over de ontdekking door één familie van hun erfenis van een genetische variant die kan leiden tot frontotemporale dementie geeft de wrede aard van deze ziekte en de veerkracht van de getroffenen weer. De pijnlijke diagnostische reis van het gezin en de afweging van individuele leden over wat ze moeten leren over hun eigen genetische lot, onderstrepen dat FTD een meelevende reactie vereist van medische professionals, werkgevers, verzekeraars en beleidsmakers. De meerderheid van de FTD-gevallen is niet erfelijk, maar onderzoek naar genetische FTD brengt nieuwe hoop op ziektemodificerende behandelingen voor iedereen. De investeringen in biofarmaceutica zullen waarschijnlijk blijven groeien naarmate meer gezinnen toegang krijgen tot diagnoses, en de zich ontwikkelende openheid van de FDA voor adaptieve proefontwerpen voor zeldzame ziekten zoals FTD kan ook de weg naar de eerste goedgekeurde behandelingen versnellen. Gezinnen hebben vandaag onze hulp nodig. En ze zijn bereid actie te ondernemen. Een gemeenschap die zoveel heeft meegemaakt, kan steun en begrip bieden aan medereizigers op een hartverscheurende reis.
“Ik ken geen andere organisatie die zoveel enthousiasme opwekt bij haar vrijwilligers als AFTD.”
– Jerry Horn, voormalig zorgpartner en huidige AFTD-ambassadeur
Jerry Horn herinnert zich dat zijn vrouw Deborah al in 2009 tekenen van FTD vertoonde, hoewel ze pas in 2014, toen ze 62 jaar oud was, de diagnose semantische variant primaire progressieve afasie kreeg.
“De dag dat ze de diagnose kreeg, drong het plotseling tot me door dat ons leven voor altijd zou veranderen”, zei Jerry. “Mijn hersenen waren in overdrive; Ik besefte dat ik voor twee mensen zou denken en elke beslissing zou nemen. Ik zou niet alleen voor mezelf plannen moeten maken, maar ook voor mijn vrouw.”
Omdat ze samen met FTD te maken kregen, wilden Jerry en Deborah zoveel mogelijk leren over de ziekte. Al vroeg in haar diagnose schreef Deborah een brief aan haar neuroloog waarin ze haar symptomen uiteenzette, en Jerry woonde later eind 2016 een conferentie over de ziekte van Alzheimer bij, gesponsord door een nabijgelegen hospice-faciliteit.
“Ik vroeg aan een van de presentatoren: 'Welk onderzoek wordt er gedaan naar FTD?' Hij had geen antwoord, maar een dame benaderde mij later met de vraag of ik lokale FTD-steungroepen kende. Nadat ik voor hulp contact had opgenomen met AFTD, ging ik samenwerken met de uitvoerend directeur van het hospice, die mij hielp bij het opzetten van de eerste FTD-steungroep in Alabama.”
Deborah werkte dertig jaar als logopediste. Naarmate haar FTD vorderde, verloor Deborah meer dan 90% van haar
spraak- en taalvaardigheid, evenals haar vermogen om te schrijven en eenvoudige wiskunde te doen – wat leidde tot haar gedwongen vervroegde pensionering in 2011.
Dagelijkse taken werden ook moeilijk, wat een negatieve invloed had op Jerry's vermogen om Deborah te ondersteunen. “Haar tanden laten poetsen, een bad nemen, aankleden, medicijnen slikken – al deze dingen werden onmogelijk voor haar om zonder hulp te doen,” zei hij. Jerry werkte nog steeds ruim 80 kilometer van huis en besefte al snel het gevaar om Deborah voor langere tijd alleen te laten. Om haar comfort en veiligheid te garanderen, maakte Jerry indien nodig gebruik van lokale zorgdiensten en een thuiszorgassistent totdat Deborah in april 2019 overleed.
Tegenwoordig blijft Jerry als AFTD-ambassadeur het bewustzijn vergroten en pleiten voor FTD-families die plotseling worden geconfronteerd met de financiële en emotionele lasten die met een diagnose gepaard gaan.
“Ik heb veel kennis over deze ziekte en die wil ik met anderen delen, zodat zij zich niet alleen voelen”, zei hij. “Ik ben geïnspireerd door de groei van de organisatie en het bewustzijnsniveau dat wordt aangedreven door ons vrijwilligersleger.”
Elk verhaal brengt ons dichter bij een toekomst zonder FTD.
Sluit jij je aan bij Jerry en zoveel andere vrijwilligers om de missie van AFTD naar #endFTD te ondersteunen?
Door vandaag een fiscaal aftrekbare gift te doen, kan AFTD de verhalen van andere mensen en families die getroffen zijn door FTD versterken en ervoor zorgen dat niemand alleen met deze ziekte wordt geconfronteerd. Gewoon theafd.org en klik op de Doneer+ knop bovenaan de pagina of Klik hier.
Margaret Sutherland, PhD
Voordat ze bij het Neurodegeneration Challenge Network van het Chan Zuckerberg Initiative werkte, was AFTD-bestuurslid Margaret Sutherland, PhD programmadirecteur bij het National Institute for Neurological Disorders and Stroke (NINDS), waar ze als programmaleider toezicht hield op een verscheidenheid aan ziekteportfolio's. Terwijl hij bij NINDS was, nam Dr. Sutherland kennis van de toen recente ontdekking van de C9orf72 genetische mutatie, en de klinische associatie ervan met FTD en ALS.
“Ik was geïnteresseerd om meer te leren over de fundamentele wetenschap, genetica en klinische aspecten van FTD,” zei Dr. Sutherland. “Toen ik over FTD leerde, merkte ik dat de wetenschappers, artsen en familieleden die erdoor getroffen werden, graag hun kennis en ervaringen wilden delen.”
Dr. Sutherland zei dat een van haar eerste grote ontmoetingen met AFTD een workshop was die was samengebracht om een FTD klinische beoordelingsmodule te creëren ter ondersteuning van de gegevensverzamelingsinspanningen van het National Alzheimer's Coordinating Center. AFTD organiseerde de workshop samen met het National Institute on Aging (NIA) en NINDS. Het was tijdens de workshop dat Dr. Sutherland voor het eerst AFTD-oprichter Helen-Ann Comstock en AFTD-CEO Susan LJ Dickinson ontmoette.
“In die tijd zagen een aantal door de NIA gefinancierde onderzoekscentra voor de ziekte van Alzheimer ook mensen met FTD, maar de route naar een klinische beoordeling en diagnose van FTD door deze centra was variabel,” zei ze. “Deze FTD-module was een fundamenteel hulpmiddel dat op grote schaal werd overgenomen en verder ontwikkeld door de Alzheimer’s Disease Research Centers in de VS en werd gebruikt in natuurhistorische FTD-studies en klinische onderzoeken.”
Het werken met AFTD aan projecten zoals de FTD-module tijdens haar tijd bij NINDS bood Dr. Sutherland de kans om meer te weten te komen over de geleefde ervaring van FTD van families die door de ziekte waren getroffen, waardoor ze meer inzicht kreeg in de verwoestende impact ervan. Ze zei dat haar rol als programmamanager bij het Chan Zuckerberg Initiative haar in staat heeft gesteld tijd en moeite te steken in organisaties en gemeenschappen die kunnen profiteren van de hulp die zij biedt.
“Het is een geweldig gevoel om te zien hoe jouw dienst anderen ten goede komt,” zei Dr. Sutherland. “Ik hoop dat mijn tijd in het AFTD-bestuur kansen zal bieden om te werken aan onderzoek dat nieuwe ontdekkingen voor therapieën stimuleert, en aan middelen die nieuwe kansen en steun creëren voor personen en families die getroffen zijn door FTD.”
Gezinnen, professionals in de gezondheidszorg en andere belangenbehartigers over de hele wereld vierden de World FTD Awareness Week 2023 door hun verhalen te delen en te werken aan het voorlichten van het publiek over FTD.
World FTD Awareness Week wordt elk jaar georganiseerd door World FTD United, een coalitie van internationale op FTD gerichte organisaties, waarvan AFTD lid is.
Elke dag van de World FTD Awareness Week 2023 (24 september – 1 oktober) was gericht op een specifiek thema en actiepunten. Het thema voor 26 september was bijvoorbeeld ‘vrijwilliger’; deelnemers werden aangemoedigd om een op FTD gerichte organisatie of doel te steunen door hun tijd te doneren. Op 28 september, een dag van belangenbehartiging, konden deelnemers zich inschrijven voor het onlangs gelanceerde AFTD Advocacy Action Center en hun federale wetgevers over FTD vertellen. (Zie pagina 11 voor meer details over het AFTD Advocacy Action Center.)
'Onderwijs', het thema van 29 september, riep mensen die getroffen zijn door FTD op om de diagnostische checklists van AFTD te delen met vrienden en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg. (De diagnostische checklists beschrijven de symptomen van primaire progressieve afasie en gedragsvariant FTD, en zijn beschikbaar in het Engels en Spaans.) De week werd afgesloten met een herdenkingsnoot, waarbij deelnemers dierbaren met FTD eerden of herdachten, of iemand vierden die hun eigen dierbaren steunde. reis.
AFTD hielp op maandag 25 september om FTD-bewustzijn naar de nationale radiogolven te brengen. Die ochtend verscheen Emma Heming Willis, de vrouw van Bruce Willis, op NBC's Today naast AFTD CEO Susan
LJ Dickinson. Heming Willis vertelde de kijkers over de moeilijke aard van de FTD-reis en benadrukte de noodzaak voor FTD-families om steun te krijgen van organisaties zoals AFTD. “Als zorgpartner is het zo belangrijk om hulp te kunnen vragen”, zegt ze.
Heming Willis werkte de hele week aan het verspreiden van het FTD-bewustzijn en publiceerde elke dag diepte-interviews met FTD-experts op haar Instagram- en YouTube-accounts. Onder haar interviewonderwerpen bevonden zich AFTD Brand Ambassador en TikTok-influencer Nicole Petrie; AFTD-ambassadeur Sandra Gonzalez-Morett en haar zus, Diana Gonzalez-Morett; en Maria Kent Beers en Rachael Martinez, presentatoren van de op FTD gerichte podcast Remember Me.
Voorstanders van over de hele wereld toonden ook hun steun voor de World FTD Awareness Week. Slechts enkele dagen voordat de week officieel begon, verhoogde de Australische journalist en FTD-advocaat Daisy Dumas, wier moeder FTD had, het bewustzijn door de Sydney Marathon te lopen. En in Chili gingen pleitbezorgers van een onlangs opgerichte FTD-organisatie de straat op om ervoor te zorgen dat FTD vertegenwoordigd was tijdens een op dementie gerichte mars.
AFTD creëerde een complete gids voor de activiteiten van de week, samen met een speciale toolkit voor sociale media waarmee onze gemeenschap gemakkelijk kon deelnemen. Meer informatie door te bezoeken theaftd.org/world-ftd-awareness-week-2023.
Een schilderij van Dr. Anne Adams, bij wie de diagnose FTD werd gesteld.
AFTD-medewerkers en bestuursleden woonden een uitvoering van het stuk bij ontrafeld aan het San Francisco Conservatory of Music op 21 juli. AFTD sponsorde het stuk om het FTD-bewustzijn te vergroten en de verhalen en perspectieven van onze veerkrachtige gemeenschap naar een hoger niveau te tillen.
Geschreven door Jake Broder, een Atlantic Fellow bij de Global Brain Health
Instituut, ontrafeld onderzoekt hoe de Canadese wetenschapper Anne Adams (1940–2007) zich na haar FTD-diagnose als schilder ontwikkelde en een opmerkelijke kunstenaar werd. (Zie het artikel op de volgende pagina voor meer informatie over het verband tussen FTD en artistieke creativiteit.)
Door haar verhaal onthult het stuk ook het mysterie van de soortgelijke diagnose van de Franse componist Maurice Ravel (1875–1937), bijna honderd jaar eerder. Het werd afgesloten met een symfonische uitvoering van Ravels beroemdste compositie, Boléro.
"Ravel en Dr. Adams bevonden zich in de vroege stadia van primaire progressieve afasie, een vorm van frontotemporale dementie, toen ze aan het werk waren," zei Dr. Bruce Miller, mededirecteur van het Global Brain Health Institute. "De ziekte veranderde blijkbaar de circuits in hun hersenen, waardoor de verbindingen tussen de voor- en achterkant veranderden, wat resulteerde in een stortvloed aan creativiteit."
"Hoop die in dit verhaal is verankerd, brengt artsen, verpleegsters, verzorgers, moeders, dochters, vaders en mensen met verschillende subtypes van dementie samen", zegt Jake Broder, die een aantal jaren neurowetenschappen bestudeerde en Dr. Miller interviewde om het stuk te maken. (Dr. Miller, een emeritus lid van de Medische Adviesraad van AFTD, behandelde Adams.) “Ze hebben gehuild, gedeeld en zichzelf en hun dierbaren voor het eerst op een nieuwe manier gezien, waarbij ze meer ervaren dan alleen pijn als ze aan dementie, 'voegde Broder toe.
Het stuk werd ook gesponsord door de Universiteit van Californië, San Francisco (UCSF) en het Global Brain Health Institute. UCSF is een toonaangevende universiteit op het gebied van FTD-onderzoek en heeft een Memory & Ageing Center dat zich richt op dementieën, waaronder FTD. Het Global Brain Health Institute is een leider in de mondiale gemeenschap die zich inzet voor de bescherming van de vergrijzende wereldbevolking tegen bedreigingen voor de gezondheid van de hersenen.
Onmiddellijk na het optreden sloot AFTD CEO Susan LJ Dickinson, MSGC zich aan bij een panel om het stuk, FTD, te bespreken en hoe het FTD-onderzoek vordert. “ontrafeld gebruikt kunst om een licht te laten schijnen op onze gemeenschap en het bewustzijn te vergroten”, zei ze. “Hoewel de ‘stroom van creativiteit’ die zowel Anne Adams als de componist Ravel ervoeren toen hun PPA vorderde uiterst zeldzaam is, geeft het stuk zo aangrijpend weer hoe FTD alle relaties in een gezin beïnvloedt, en niet alleen de persoon met de diagnose.”
Een schilderij van Michael Hala, die leeft met een FTD-diagnose.
Michael Hala, een voormalig IT-manager, is nooit een artistiek persoon geweest. Maar na zijn FTD-diagnose begon hij een neiging tot visuele creativiteit te vertonen die zijn vrouw, Barbara Hala, verraste.
“Hij nam deel aan een dagprogramma voor dementie op jonge leeftijd op een plaatselijke middelbare school waar kunst en handwerk werd gedaan,” zei Barbara. “Mike kwam op een dag thuis van het programma met zijn prachtige schilderij.
“Het is bitterzoet,” voegde ze eraan toe, “maar onze familie zal dit schilderij altijd koesteren.”
Onderzoekers – waaronder Bruce Miller, MD, een vooraanstaand hoogleraar neurologie aan de Universiteit van Californië, San Francisco – hebben het schijnbare verband tussen FTD en artistieke creativiteit al lang bestudeerd. In een brief gepubliceerd in het medische tijdschrift De Lancet in 1996 schreef Dr. Miller over drie personen bij wie FTD werd vastgesteld, die later ‘gekwalificeerde schilders’ werden. Eén begon op 56-jarige leeftijd met schilderen, ondanks dat hij ‘eerder geen interesse in kunst had getoond’ en won uiteindelijk prijzen op lokale kunsttentoonstellingen.
In een CBS News-rapport dat eerder dit jaar werd uitgezonden, vertelde Dr. Miller verhalen van personen met de diagnose die pas met ambachten als lassen en breien begonnen. “Mensen die vóór [FTD] niet visueel waren, worden erg visueel bezig”, zei hij.
Onderzoekers beginnen te begrijpen waarom dit fenomeen bestaat. Een onderzoek uit 2023 gepubliceerd in JAMA Neurologie Theoretiseerden dat het atrofiepatroon van FTD een impuls zou kunnen geven aan de visuele cortex, wat volgens hen de visuele ervaringen intenser maakt voor personen bij wie de diagnose wordt gesteld. Dit wordt ondersteund door meerdere onderzoeken die aantonen dat delen van de hersenen die verantwoordelijk zijn voor visuele verwerking een tijdje sterker worden, terwijl andere delen van de hersenen atrofiëren als gevolg van FTD.
Onderzoekers merken op dat het uiterst zeldzaam blijft dat iemand met FTD van de ene op de andere dag een artistiek geleerde wordt. Maar het fysieke verband tussen de creatieve impuls en de veranderingen in de hersenen veroorzaakt door FTD wordt steeds duidelijker.
AFTD heeft onlangs twee Holloway Postdoctoral Fellowships 2023 en een Clinical Research Training Scholarship 2023 uitgereikt aan onderzoekers die potentiële FTD-therapieën en -interventies onderzoeken.
Mogelijk gemaakt door de steun van het Holloway Family Fund, bieden Holloway Postdoctoral Fellowships cruciale financiering voor de volgende generatie FTD-onderzoekers. Awardee Marc Shenouda, PhD, van de Universiteit van Toronto, zal de financiering gebruiken om een project te ondersteunen dat gericht is op TDP-43-aggregatie in de hersenen, dat gekoppeld is aan de ontwikkeling van zowel FTD als ALS. Zijn laboratorium identificeerde een klein molecuul, JRMS genaamd, dat de vorming van deze giftige klontjes TDP-43 tegenhoudt. Hij wil JRMS testen in een muismodel en samenwerken met scheikundigen om JRMS meer medicijnachtig te maken ter voorbereiding op eventuele klinische tests bij mensen met ALS en FTD.
Winnaar Jackie Poos, PhD, van het Erasmus Medisch Centrum in Nederland, zal de financiering gebruiken om een geïndividualiseerd, virtual reality-spel voor sociale cognitie te ontwikkelen en evalueren om presymptomatische FTD-mutatiedragers te onderscheiden van niet-dragers. Ze zal ook een pilottest uitvoeren van de haalbaarheid van beoordeling op afstand met behulp van een draagbare headset. Momenteel zijn klinische beoordelingen van de sociale cognitie niet gevoelig genoeg om milde tekorten in de vroegste fasen van FTD te detecteren, en geven ze niet accuraat de complexiteit van gedrag buiten de kliniek weer. Als dit lukt, zou deze op virtual reality gebaseerde aanpak de toegang tot nauwkeurige diagnoses kunnen verbeteren.
Ook mogelijk gemaakt door de steun van het Holloway Family Fund met aanvullende steun van de American Brain Foundation in samenwerking met de American Academy of Neurology, is de Clinical Research Training Scholarship een nieuwe AFTD-financieringsmogelijkheid. De eerste winnaar, Tanav Popli, MD, van de Universiteit van Michigan, zal functionele magnetische resonantiebeeldvorming gebruiken om de levering van high-definition transcraniële gelijkstroomstimulatie aan te passen aan personen met een semantische variant PPA, niet-vloeiende PPA of logopenische PPA. Als deze niet-invasieve, niet-farmacologische therapie gunstige effecten blijkt te hebben op de taalfunctie, zou het de kwaliteit van leven kunnen verbeteren en de functionele onafhankelijkheid kunnen behouden voor degenen die getroffen zijn door PPA.
AFTD hield zijn inaugurele FTD Research Roundtable op 5 en 7 september in Arlington, Virginia, waarbij vertegenwoordigers van meer dan een dozijn biofarmaceutische bedrijven, de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) en het European Medicines Agency bijeenkwamen, evenals non-profitpartners, academische onderzoekers en pleitbezorgers concentreerden zich op het bevorderen van FTD-onderzoek naar behandelingen en genezing.
Bij de introductie van het evenement zeiden AFTD CEO Susan LJ Dickinson en AFTD bestuursvoorzitter Kimberly Pang Torres: “Gezien het feit dat FTD een zeldzame ziekte is en het werven van klinische onderzoeken een uitdaging blijft, zal de Research Roundtable dit jaar zich richten op het verbeteren van de efficiëntie en kracht van klinische onderzoeken. Hoe kunnen we de inherente beperkingen van klinische onderzoeken naar FTD omzeilen om hun impact te maximaliseren?”
Sprekers beschreven de huidige stand van zaken op het gebied van klinische onderzoeken en bespraken mogelijke oplossingen voor de uitdagingen bij het uitvoeren van onderzoeken naar een zeldzame, heterogene ziekte als FTD. De aanwezigen voerden levendige discussies over hoe het veld de huidige middelen kan benutten en kan samenwerken om barrières voor succes te overwinnen.
De FTD Research Roundtable werd voorgezeten door Dr. Adam Boxer (UCSF) en Dr. Michael Gold (Neumora Therapeutics), met gezamenlijk leiderschap van Dr. Michelle Campbell (FDA), Dr. Howard Feldman (UCSD), Dr. Serena Hung (Arkuda Therapeutics), Dr. Rodney Pearlman (Bluefield Project to Cure FTD) en Dr. Penny Dacks (AFTD).
De Research Roundtable is voortgekomen uit de FTD Treatment Study Group (FTSG) en werd opgericht om discussie en gedeelde probleemoplossing te bevorderen tussen de biofarmaceutische bedrijven die behandelingen voor FTD ontwikkelen en de regelgevende instanties die de voordelen en risico's van deze behandelingen zullen evalueren.
FTSG richtte zich op het motiveren van bedrijven om klinische onderzoeken naar FTD uit te voeren. Naarmate meer biofarmaceutische bedrijven met klinische en preklinische onderzoeken naar FTD begonnen, werd de FTD Research Roundtable ontwikkeld om precompetitieve samenwerking tussen bedrijven te bevorderen en de uitdagingen bij het ontwikkelen van behandelingen en diagnostiek voor FTD te overwinnen.
Het AFTD Advocacy Action Center, gelanceerd op 28 september, geeft de AFTD-gemeenschap een belangrijk nieuw instrument om beleid en wetgeving te bevorderen die rechtstreeks ten goede komen aan de behoeften van iedereen die door de ziekte wordt getroffen.
Om u aan te melden en uw stem te laten horen, gaat u naar het Advocacy Action Center op theaftd.org/get-involved/advocate.
Door u aan te melden als pleitbezorger voor AFTD kunt u rechtstreeks in contact komen met federale en staatswetgevers om het belang over te brengen van het uitbreiden van FTD-onderzoek, het verhogen van de financiering voor zorg en diensten op het gebied van dementie, en ervoor te zorgen dat beleidsmakers de unieke behoeften begrijpen van gezinnen die met deze ziekte leven. U kunt uw verhalen delen met wetgevers, via e-mail, telefoontjes, berichten op sociale media en zelfs video.
Het Advocacy Action Center beschikt ook over een bijgewerkte lijst met opmerkingen die AFTD heeft ingediend bij federale agentschappen en andere beleidsmakers over een verscheidenheid aan kwesties, evenals ander advocacy-gerelateerd nieuws.
AFTD lanceerde het Advocacy Action Center als onderdeel van een gezamenlijke inspanning om een nieuw, robuust belangenbehartigingsprogramma te ontwikkelen (zoals uiteengezet in ons meest recente Strategisch Plan, dat loopt van juli 2022 tot juni 2025). Om toezicht te houden op de ontwikkeling en implementatie van dat programma heeft AFTD de eerste directeur van Advocacy and Volunteer Engagement, Meghan Buzby, aangenomen. Ze zal strategieën creëren en coördineren om de betrokkenheid van advocaten en andere AFTD-vrijwilligers te vergroten om onze missie beter te ondersteunen.
“De gemeenschap van AFTD is gepassioneerd door belangenbehartiging en staat klaar om een verschil te maken”, aldus Buzby. “Het Advocacy Action Center zal onze gemeenschap helpen mobiliseren over de kwesties die voor hen het belangrijkst zijn: het vergroten van het FTD-bewustzijn onder wetgevers, het tonen van steun voor innovatief FTD-onderzoek en het benadrukken van de behoefte aan FTD-geschikte diensten in de dementiezorg.”
“Iedereen die een verschil wil maken voor onze gemeenschap, meld je eenvoudig aan bij het AFTD Advocacy Action Center”, voegde ze eraan toe.
Nieuw geregistreerde AFTD-voorstanders laten hun stem al horen. De eerste ronde van pleitbezorgers kan contact opnemen met hun senatoren en vertegenwoordigers om hen te vertellen dat ze de publieke voorlichtingsinspanningen van AFTD moeten helpen door informatie over FTD op te nemen in hun volgende nieuwsbrief voor kiezers – de eerste van vele directe acties die het Advocacy Action Center zal helpen coördineren.
Nu het FTD-bewustzijn ongekend hoog is dankzij het delen van de FTD-diagnose van de geliefde acteur Bruce Willis door de familie Willis, heeft gecoördineerde belangenbehartiging op federaal niveau de kans om meer impact te hebben dan ooit tevoren.
“De tijd voor actie is nu”, zegt Matt Sharp, AFTD Advocacy Manager. “Ongeacht uw politieke overtuiging kunnen we het erover eens zijn dat de behoeften van FTD-families ondervertegenwoordigd blijven in de zalen van het Congres. Het AFTD Advocacy Action Center stelt ons in staat de kracht van deze toegewijde gemeenschap te bundelen om het federale en staatsbeleid daadwerkelijk te beïnvloeden.”
Het steungroepnetwerk van AFTD blijft evolueren en groeien! Terwijl groepen elkaar voorheen alleen persoonlijk ontmoetten, zijn er nu zowel persoonlijke als virtuele opties beschikbaar om degenen op het FTD-traject te ondersteunen, waar ze zich ook bevinden. Dit robuuste en veelzijdige netwerk is mogelijk dankzij de inspanningen van de Steungroep Vrijwilligers (SGV) van AFTD, die vaak FTD-ondersteuning en middelen brengen naar plaatsen waar deze het meest nodig zijn.
“Massachusetts heeft steungroepen in de buurt van Boston en in het westelijke deel van de staat, maar er is niets in het centrale deel van de staat, waar ik woon, of in Rhode Island”, zegt SGV Christine Beauchaine, die een persoonlijke groep oprichtte. om ervoor te zorgen dat mensen op die plaatsen toegang hebben tot ondersteuning. “Ik vind het fijn om te weten dat ik iemand misschien heb gerustgesteld dat hij of zij gezien en gehoord is en dat hij/zij niet alleen is.”
Beauchaine merkte op dat zorgpartners vaak niet voorbereid zijn op hun rol vanwege een gebrek aan training en ondersteuning. Ze herinnerde zich hoe ze worstelde als zorgpartner voor haar man en wilde anderen helpen betere partners te worden op het FTD-traject.
AFTD biedt training en ondersteuning voor mensen die hun eigen steungroepen willen starten. “AFTD gaf training via webinars, Zoom-vergaderingen en materialen die ze mij stuurden”, aldus SGV Al Papesh.
“Ze blijven mij en andere groepsleiders voorzien van materialen die van groot belang zijn voor ons succes. Ook al is mijn vrouw in april 2017 overleden, het geeft mij voldoening te weten dat de groep een plek is waar zorgpartners hun gedachten kunnen delen en vragen kunnen stellen.”
Terwijl sommigen die SGV worden, zoals Beauchaine en Papesh, levende ervaring van de FTD-reis meebrengen, brengen anderen, zoals Stacey Juthapan, professionele ervaring mee in hun rol als facilitator. Omdat hij met mensen met primaire progressieve afasie had gewerkt, wist Juthapan hoe weinig middelen beschikbaar waren voor pas gediagnosticeerde mensen en wilde hij een verschil voor hen maken.
Tegen anderen die erover nadenken om een verschil te maken door zelf een groep te starten, zegt Juthapan dat de beste manier om te beginnen simpelweg is door de eerste stap te zetten. “Je hebt niet alle ‘juiste’ antwoorden of jarenlange ervaring nodig,”
zei Juthapan. “Wees gewoon jezelf, dat is meer dan genoeg,”
Voor degenen die op zoek zijn naar ondersteuning raden Juthapan, Beauchaine en Papesh aan om een steungroep bij te wonen, virtueel of persoonlijk, om te zien of ze goed bij elkaar passen. “Ik geloof dat er kracht zit in het delen van onze verhalen en het verbinden met anderen in soortgelijke situaties”, zei Juthapan. “Steungroepen zijn er om verbinding te maken, te delen, te luisteren en te leren.”
Voor meer informatie over hoe je een Support Group-vrijwilliger kunt worden, ga naar theaftd.org/volunteer-form.
De afgelopen maanden hebben AFTD-ambassadeurs en vrijwilligers gewerkt aan het verspreiden van het FTD-bewustzijn via de media, zowel nationaal als internationaal, en andere publieke mogelijkheden.
Tijdens de World FTD Awareness Week 2023 (zie p. 5) deelde AFTD-ambassadeur Terry Walter de FTD-reis van haar familie terwijl ze bewustzijn en informatie verspreidde tijdens een live optreden in de CBS-ochtendshow Good Day Sacramento. Ze sprak ook over haar rol als ambassadeur en promootte de AFTD-fondsenwervingscampagne Food for Thought. Terry's eigen Food for Thought evenement vond plaats op 7 oktober. (Zie pagina 14 voor meer informatie over Food for Thought 2023.)
Ook tijdens de World FTD Awareness Week sprak AFTD-ambassadeur Dawn Kirby met het radiostation WBGL in Champaign, Illinois. Zij en haar man zijn voormalige verzorgers van hun dochter Kara. Kirby beschreef de FTD-reis van haar familie en haar werk als ambassadeur. Tijdens het interview deelde WBGL een speciaal trefwoord dat luisteraars konden sms'en om een link naar de website van AFTD te ontvangen, waardoor FTD meer bekendheid kreeg en meer FTD-informatie voor luisteraars.
In een interview met NJ.com dat eind augustus werd gepubliceerd, bespraken AFTD-ambassadeur Sandra Gonzalez-Morett en haar zus Diana de FTD-diagnose van hun moeder, de manieren waarop ze hebben geprobeerd haar symptomen te beheersen en de complexe emoties van de FTD-reis. hoe hun ervaringen vorm gaven aan hun korte film over FTD-zorgverlening, Pedacito de Carne. Het verhaal werd vervolgens in druk gepubliceerd in de Newark Star-Ledger. Half oktober deelden Sandra en Diana opnieuw hun verhaal en bespraken ze de impact van FTD op gezinnen in een interview voor de PBS-show ¿Que Pasa NJ?
Als onderdeel van een GoodRx-artikel van augustus deelde ambassadeur Melissa Fisher de moeilijkheden die het leven als partner voor langeafstandszorg met zich meebrengt. Fisher vertelde over het maken van de lange reis van haar huis in Oregon naar haar ouders in Hawaï, en de zware strijd waarmee ze wordt geconfronteerd als zorgpartner voor meerdere mensen, waaronder haar vader, die met FTD leeft.
Ten slotte maakte AFTD-ambassadeur Katie Zenger eerder dit jaar deel uit van een persconferentie in het South Carolina State House ter gelegenheid van de publicatie van het South Carolina Statewide Plan om de ziekte van Alzheimer en aanverwante dementieën aan te pakken. Zenger, een adviseur, speelde een cruciale rol bij het opstellen van het plan, dat ingaat op het veranderende landschap van FTD en andere neurodegeneratieve ziekten.
AFTD bedankt al onze vrijwilligers voor hun hulp bij het verspreiden van bewustzijn! Ga voor meer informatie over hoe u mee kunt doen naar theaftd.org/get-involved/volunteers-network of stuur een e-mail naar een AFTD-vrijwilligerscoördinator op vrijwilliger@theaftd.org.
Tijdens de 11e jaarlijkse Food for Thought-campagne van AFTD werden 70 evenementen gehouden in 29 staten, plus Canada en Japan, en werd een nieuw record van $207.686 behaald om onze missie vooruit te helpen! Hieronder staan de inzamelingsacties die met hun evenement ruim $2.500 hebben ingezameld (op het moment dat dit wordt geschreven):
Bewustwording stimuleren:
Steve Bellwoar, een in Pennsylvania gevestigde AFTD Board-alumnus, organiseerde het 10e jaarlijkse Colonial Electric Food for Thought-evenement ter nagedachtenis aan zijn moeder, Trish. Het bevatte negen holes golf, een cocktailuurtje, een zittend diner en een FTD-presentatie. Steve heeft meer dan $130.000 opgehaald, wat zijn totaal over 10 jaar op $919.450+ brengt!
Hop ernaartoe:
Julie Smith en een commissie van vrijwilligers organiseerden Hops for Hope in New Prague, Minnesota, om gezinnen in hun gemeenschap te eren en te ondersteunen die te maken hebben met FTD- en ALS-diagnoses. De dag bestond uit heerlijk bier en eten, muziek en veel vrienden die $20.452 inzamelden voor de onderzoeksinspanningen van AFTD.
Goed eten:
Emma Heming Willis en Nicole Petrie werkten samen om geld in te zamelen ter ere van Emma's echtgenoot, Bruce Willis, en Nicole's moeder, Cheryl. Ze deelden recepten op hun gezamenlijke fondsenwervingspagina: capresesalade met geroosterde tomaten van de favoriete chef-kok van de familie Willis, Ina Garten, en Zweedse pannenkoeken die Nicole's overgrootmoeder en moeder op speciale zondagochtenden zouden maken. Het duo heeft $9.043 ingezameld ter ondersteuning van de missie van AFTD.
Dino-myte:
Heather Sellers heeft $4.181 ingezameld door een online kookles te geven ter nagedachtenis aan haar moeder, Suzy, die in juli 2022 aan FTD overleed. Ze deelde FTD-feiten en rouwtips met behulp van korte video's met in de hoofdrol 'Uncle Dino', een ruim twee meter hoge opblaasbare boot. T. rex.
Pizza haar hart:
Debbie Elkins van W.Va heeft $3.098 ingezameld door twee restaurant-giveback-avonden te organiseren bij Husson's Pizza en Buffalo Wild Wings ter ere van haar echtgenoot, die met FTD leeft.
Feest van de liefde:
Jamie Hale's eerste Food for Thought-evenement bracht $2.779 op ter ere van haar echtgenoot, Kenny. De bijeenkomst werd gehouden bij Golden Bond Assisted Living en omvatte eten, drinken en meer dan een dozijn loterijmanden.
Ter ere van Judy:
Ryan Windhorst heeft $2.616 opgehaald door een van de favoriete recepten van zijn moeder op zijn sociale media te delen. Bij zijn moeder, Judy Windhorst, werd in 2007 de diagnose FTD gesteld.
Hartelijk dank aan de extra Food for Thought-gastheren die ook het bewustzijn over FTD en fondsen hebben vergroot om de missie van AFTD via de campagne te ondersteunen:
Ann Bercher, Barbara Todd, Bonnie Shepherd, Brandee Waite, Brain Disease Advocates, Colleen Franzreb, Dan Keuning, Deborah Binkley, Diana Gathright Diana & Sandra Gonzalez-Morett, Donna Champion, Elizabeth Perry, Esther Harvey, Jamie Hale, Jen Morabito, Jennifer Keepes, Jerry Horn, Jessica McGuire, Jim Capobianchi, Joanne Linerud, Julie Smith, Karine Finken, Kathy en Sara LaFone, Katarina Dominguez, Kay Webb, Kiley Kocian, Kim Rice, Kristen Celusniak, Lauren Rose, Libba Adams, Lisa Jacobs, Liz Matthews, Liz Zadnik, Lynda Nagle, M. Taffett, Margie Wood, Martina Rutledge, Melissa Dube, Melissa Fisher, Michael Toukan, Nicole DeLeve, Nicole Petrie, Niki Toscani, Paul Larsen, Rachel Silva, Rebecca Wellner, Robin Staver, Sharon DeFelices , Sheila Walker, Stephanie Berry, Steve Akers, Susan Newman, Terry Pontious, Terry Walter
Campagnesponsoring Shoutout: Het in Philadelphia gevestigde Passage Bio sloot zich dit jaar aan bij de Food for Thought-campagne door een voedselactie te organiseren, waarbij niet-bederfelijke artikelen werden ingezameld voor lokale voedselbanken zonder winstoogmerk. We waarderen ten zeerste de genereuze sponsoring van Passage Bio van de campagne van dit jaar, ter bevordering van de missie van AFTD voor de mensen die we dienen, en voor het vergroten van het bewustzijn van deze ziekte.
De evenementenafdeling van AFTD wil graag een extra, speciaal bedankje en erkenning uitspreken aan de vier Food for Thought Liaisons die hun uiterste best hebben gedaan om deze campagne tot een succes te maken!
Zoy Kocian, Susan Meagher, Meghan Roscoe, Elaine Rose
Onafhankelijke evenementen:
Bedankt, familie Sidoris:
Het 18e jaarlijkse George F. Sidoris Memorial Golf Outing werd gehouden op 29 juli op de Lost Nation Municipal Golf Course in Willoughby, Ohio. Door hun enorme inspanningen hebben ze $58.000 ingezameld voor de missie van AFTD. Dit evenement is AFTD's langstlopende grassroots-inzamelingsactie en heeft in totaal ruim $373.250 gedoneerd! Felicitaties aan de familie Sidoris en bedankt voor jullie voortdurende en opmerkelijke steun!
Rose voor de gelegenheid:
Christin Rose en haar familie organiseerden op 30 juni de eerste jaarlijkse Kim Rose Cure for Dementia Wings & Rings Golf Outing ter ere van Christins schoonmoeder, bij wie in 2018 de diagnose FTD werd gesteld. Hun evenement bracht $31.542 op en bracht een onmetelijk bedrag op hoeveelheid bewustzijn. Het evenement was zo succesvol dat ze al begonnen zijn met het plannen van een tweede evenement voor volgend jaar!
CWM-pressief!:
Op 17 juli organiseerde de familie Moretti het 8e jaarlijkse CWM-golfuitje op de Yankee Springs-golfbaan in Wayland, Michigan, ter nagedachtenis aan Carl Moretti, die in 2015 aan FTD overleed. een scramble-format voor vier personen, een prijs voor de best geklede, het dichtst bij de pin en de langste rit, evenals een concert en diner dat $14.828 opbrengt.
Ziet er goed uit:
Op 2 september hield Deb Scharper haar 7e jaarlijkse kruistocht voor een Cure-golftoernooi op de Sunny Brae Golf Course in Osage, Iowa. Ze heeft $12.000 ingezameld, wat haar totaal op $61.833 brengt voor de missie en onderzoeksinspanningen van AFTD.
Zij is Ironman:
Laura Krey uit Jackson, Wyo., bracht ruim $5.942 bijeen door op 23 september deel te nemen aan de beroemde Ironman-race in New York ter ere van haar ouders, Peter en Gianna. Ruim vijf jaar geleden werd bij Peter de diagnose FTD gesteld, en Gianna is de steun en toeverlaat van de familie.
AFTD in actie:
Verschillende medewerkers van AFTD hebben $4.430 ingezameld voor onze missie door deel te nemen aan de Marsh Creek Triathlon op 17 september in Downingtown, Pennsylvania. Samen hebben Michael Mullan (Vrijwilligersdienstenmanager), Ray Frattone (Onderwijscoördinator) en Bridget Graham (Evenementen) directeur) over de finish kwam.
De liefde delen:
Justin Cline en Kara Abshire verspreidden de liefde op hun trouwdag en vroegen gasten om donaties te doen aan AFTD in plaats van geschenken ter nagedachtenis aan Justins vader, Larry Cline, die in 2012 overleed van FTD. Hun gasten doneerden genereus $4.369 om AFTD's vooruit te helpen. missie.
De loopspreiding:
Tammy Clement en haar man, Barry, woonden op 9 september het Alzheimer's Walk-evenement bij. Het duo wilde het bewustzijn vergroten over de ziekte waarmee haar man werd geconfronteerd, en informatie uitdelen aan iedereen die erom vroeg tijdens de wandeling. Ze hebben het FTD-bewustzijn en $2.698 voor onze missie gewekt.
Winnen in de winderige stad:
Hannah McCarthy trok haar schoenen aan en kwam op 8 oktober over de finish tijdens de Chicago Marathon ter ere van haar vader, Mike, die stierf aan FTD. Hannah's vader hield van hardlopen en steunde zijn dochter altijd tijdens haar crosscountry-races. Ze haalde $2.534 op en verspreidde het broodnodige FTD-bewustzijn.
De Driving Hope-golftoernooien van AFTD 2023 werden gehouden op de Colorado National Golf Club in Erie, Colorado op 13 augustus en de Metropolis Golf Club in White Plains, NY op 10 oktober. De deelnemers genoten van twee fantastische dagen op de banen, en we waren verbaasd door de enorme vrijgevigheid van onze sponsors, deelnemers en supporters. De gebeurtenissen leverden een record van $152.182 op voor onze missie!
AFTD wil iedereen die deze evenementen heeft gesteund hartelijk bedanken, in het bijzonder onze genereuze sponsors:
|
Sponsor van een golfkar Caddy-sponsor Hole in One-sponsors Sponsors van de Driving Range Hole-sponsors |
Buffalo Trace-distilleerderij Bronzen sponsor |
AFTD wil ook graag van deze gelegenheid gebruik maken voor een speciale shoutout aan de toernooicommissie: Daniel Hedaya, Brian Rose, Michael Stowell, Joan Berlin en Jason Nagin.
Dutch 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Danish 
Polish 
Spanish (Spain)