Eerder dit jaar keurde de raad van bestuur van AFTD een ambitieus nieuw strategisch plan goed om onze missie tot en met juni 2025 te leiden. Geschreven met input van een breed scala aan belanghebbenden en uitgevoerd tijdens een mijlpaal voor AFTD, probeert ons nieuwe strategische plan de hoop van onze gemeenschap tot actie te brengen.

"Twintig jaar geleden richtte Helen Ann Comstock de organisatie op die we nu AFTD noemen, de Association for Frontotemporal Degeneration, nadat ze haar man Craig aan FTD had verloren", zeiden AFTD-CEO Susan LJ Dickinson en bestuursvoorzitter David Pfeifer in een medegeschreven verklaring. "Ons meest recente Strategische Plan stippelt een duidelijke koers uit om een wereld vooruit te helpen met compassievolle zorg, effectieve ondersteuning en een toekomst zonder FTD."

Het plan voor 2022-2025 is gecentreerd rond vier hoofddoelen die zijn opgesteld rond een reeks strategische thema's die gebieden identificeren waar de aandacht van AFTD het meest nodig is:

Doel 1 - Geavanceerde diagnose, therapieën en een remedie voor iedereen.

AFTD gaat uitdagingen aan bij het ontvangen van diagnose en zorg door een diverse wereldwijde gemeenschap van op FTD gerichte onderzoekers te bevorderen, een onderzoeksklare gemeenschap van gediagnosticeerde personen en mensen met een genetisch risico uit te breiden en te versterken, en hulpmiddelen en middelen voor FTD-onderzoek te ontwikkelen en te verfijnen.

Doel 2 – Zorgen dat responsieve FTD-zorg en -ondersteuning van hoge kwaliteit beschikbaar zijn voor iedereen in nood, in elke fase van deze reis.

Het verkrijgen van effectieve FTD-zorg kan een uitdaging zijn, daarom werkt AFTD actief aan het verspreiden van veelbelovende praktijken in FTD-zorg
en ondersteuning. AFTD werkt ook aan het opschalen van huidige programma's om meer mensen te bereiken in de Black, Native American, Latinx, AAPI, veteranen, LGTBQ+ en plattelandsgemeenschappen.

Doel 3 – Het bewustzijn van FTD vergroten en het nationale en wereldwijde bereik van AFTD vergroten.

FTD blijft een te weinig bekende en te vaak verkeerd begrepen ziekte. AFTD zal profiteren van steeds geavanceerdere analyses om onze outreach-inspanningen te verfijnen. Bovendien ontwikkelt AFTD een gedurfdere belangenbehartigingsagenda, vergroot het de betrokkenheid van vrijwilligers en stelt het meer donoren in staat om onze missie te ondersteunen en te versnellen.

Doel 4 – De organisatie versterken en diversifiëren, om te zorgen voor een betekenisvolle impact voor iedereen die we dienen.

Om ervoor te zorgen dat we een betekenisvolle impact kunnen hebben op iedereen die we dienen, promoot AFTD een cultuur waarin medewerkers kunnen gedijen en slagen, en ontwikkelt het de tools, kennis en processen om een sterk organisatorisch bestuur te waarborgen.

"Twintig jaar geleden, met weinig te doen behalve hoop en het gevoel dat er iets moest veranderen, ondernam ik de actie die ik nodig achtte om anderen te helpen die met FTD te maken hadden", zegt AFTD-oprichtster Helen-Ann Comstock. “Als u dit Strategisch Plan en de bijbehorende visie inspirerend vindt, moedig ik u aan om met ons mee te doen en alle hulp aan te bieden die u kunt bieden, hetzij als vrijwilliger, als donateur, of gewoon als iemand die een suggestie doet over hoe we deze gemeenschap beter kunnen dienen. . Elk kleine beetje helpt."

We raden u aan ons nieuwe Strategisch Plan te lezen. Bezoek theaftd.org/about-us/strategisch-plan om een exemplaar te downloaden.

AFTD werkt verschillende belangrijke publicaties bij

Om onze gemeenschap beter van dienst te kunnen zijn, heeft het communicatieteam van AFTD verschillende belangrijke publicaties van de organisatie bijgewerkt. Te beginnen met dit probleem, AFTD-nieuws uitbreidt naar een publicatie van 16 pagina's, van 12 pagina's. (De digitale versie blijft beschikbaar voor wie wil AFTD-nieuws bezorgd per e-mail.) Hulp & Hoop, een e-nieuwsbrief die is ontworpen om advies, middelen en bemoedigende woorden te geven aan FTD-verzorgers, verschijnt nu wekelijks in uw inbox in plaats van maandelijks. En Partners in FTD Zorg, dat FTD-onderwijs biedt aan professionals in de gezondheidszorg, heeft een volledig vernieuwd grafisch ontwerp gekregen, met nu kortere artikelen om tegemoet te komen aan de behoeften van drukke artsen, verpleegkundigen en ander zorgpersoneel. We raden u aan uw feedback te delen door een e-mail te sturen communicatie@theaftd.org!

Memorial Symposium Honors AFTD MAC-lid en baanbrekende neurowetenschapper

Wijlen John Trojanowski, MD, PhD, een lid van de medische adviesraad van AFTD, werd geëerd tijdens een herdenkingssymposium aan de Universiteit van Pennsylvania in september. Vrienden en collega's van over de hele wereld kwamen bijeen om persoonlijke verhalen te vertellen over hun tijd bij Dr. Trojanowski, en om zijn prestaties tijdens een lange, prestigieuze carrière in de neurowetenschappen onder de aandacht te brengen. Collega's deelden de doorbraken die ze tijdens hun samenwerking met hem hadden bereikt, zoals het identificeren van de TDP-43-pathologie als de primaire oorzaak van zowel ALS als minstens de helft van de FTD-gevallen, en de ontdekking van de rol van tau-eiwitten in de tangles die worden waargenomen bij de ziekte van Alzheimer en andere tauopathieën. Velen spraken over Dr. Trojanowski's warme en bemoedigende houding als mentor, en de begeleiding die hij gaf bij het smeden van hun carrière in de neurowetenschappen.

"Er is een echte angst rond dementie die moeilijk te bestrijden is, maar mensen middelen, hulpmiddelen en begeleiding geven rond zorgopties wapent hen voor de uitdaging en geeft hoop." – Brandee Waite, voormalig FTD-zorgpartner en huidige AFTD-vrijwilliger

In 2009 organiseerde Brandee Waite, met de hulp van haar vader en vier broers en zussen, haar eerste onafhankelijke grassroots-evenement als AFTD-vrijwilliger. Ze deed dit ter ere van haar moeder, Beverly J. Waite, die leefde met een FTD-diagnose. Hoewel Beverly in 2014 op 66-jarige leeftijd stierf na 15 jaar met FTD te hebben geleefd, bleven Brandee en haar familie zich inzetten voor het organiseren van een jaarlijks evenement om het bewustzijn van FTD te vergroten en geld in te zamelen om de missie van AFTD te ondersteunen.

"Mijn familie was in staat om voor mijn moeder te zorgen na haar diagnose, maar ik wist dat er anderen moesten zijn die meer steun nodig hadden", zei Brandee. “Ik zocht naar een manier waarop we mensen konden helpen die geconfronteerd werden met de uitdagingen van een FTD-diagnose. Zo heb ik AFTD gevonden en zijn we Team Bev begonnen.”

Naarmate AFTD is gegroeid, groeit ook de jaarlijkse herdenkingsviering van de familie Waite. "Met de vooruitgang van FTD liep mijn moeder veel en genoot ze van snoep - ze waren onze inspiratie om met familie en vrienden samen te komen voor een run of wandeling, gevolgd door lekker eten." Nu onderdeel van de Food for Thought-campagne van AFTD, verwelkomde het Team Bev-evenement van dit jaar, dat op 1 oktober werd gehouden, bijna 40 mensen.

“Dementie wordt vaak weggestopt – er hangt een stigma rond een diagnose. We hebben meer bewustzijn nodig, omdat het zal leiden tot meer onderzoek en op een dag, naar ik hoop, tot betere diagnostische hulpmiddelen en behandelingsopties. Tot die tijd kunnen we mensen informeren over de realiteit van FTD om hen beter voor te bereiden op de reis en meer ondersteuning te bieden aan zorgverleners.”

Net zoals de oprichter van AFTD, Helen-Ann Comstock, 20 jaar geleden werd geïnspireerd om actie te ondernemen om de FTD-reis voor het volgende gezin te verbeteren, wijdt Brandee haar tijd als vrijwilliger om ervoor te zorgen dat niemand alleen met FTD wordt geconfronteerd.

Helen-Ann Comstock heeft AFTD twee decennia geleden officieel opgericht, maar de zaden voor de organisatie werden vele jaren daarvoor geplant. Haar man, Craig, kreeg eind jaren zeventig FTD-symptomen; na zijn dood werd mevr. Comstock uitvoerend directeur van de afdeling Zuidoost-Pennsylvania van de Alzheimer's Association. Daar zei ze onlangs tegen AFTD: "Ik zei altijd: 'Waarom doen we niet meer aan de gerelateerde vormen van dementie?'" – een categorie waar FTD ook onder valt.

Ze startte een steungroep voor de ziekte van Pick, zoals FTD destijds gewoonlijk werd genoemd, en kwam bijeen in een kantoorruimte in de buitenwijken van Philadelphia, verzorgd door Dr. Murray Grossman van de Universiteit van Pennsylvania. Eind jaren negentig verzamelden de leden van de groep zich rond het idee om een conferentie te houden die volledig aan de ziekte was gewijd, en in mei 1999 vond de eerste Pick's Disease-conferentie van het land plaats in Philadelphia.

"Het was best een leuke tijd", zei mevrouw Comstock. "We hadden een paar Mummers die kwamen spelen, en we gaven iedereen kleine Liberty Bell-gunsten", voegde ze eraan toe, verwijzend naar twee iconen van de stad. Er waren een paar honderd mensen aanwezig - zowel FTD-families als onderzoekers - van wie velen mevrouw Comstock en haar medesteungroepleden persoonlijk van het vliegveld hebben opgehaald, in de geest van alle hens aan dek samenwerking. "Mensen wilden helpen, en ze hielpen", zei ze. De conferentie “had er veel hart voor.

"We hebben iedereen bij alles betrokken en kregen zeer positieve feedback van mensen", zei ze verder. "Een onderzoeker die aanwezig was, vertelde me: 'Ik probeer een remedie voor FTD te vinden, en dit is de eerste keer dat ik met iemand met de ziekte praat.' Mensen genoten echt van die gelegenheid om te mixen.

Aangespoord door het succes van de conferentie bracht mevrouw Comstock een bezoek aan de National Institutes of Health om de mogelijkheid van meer federale financiering voor FTD-onderzoek te bespreken. Ze sprak met de neuropsycholoog dr. Jordan Grafman, die haar vertelde: 'Totdat er een nationale FTD-organisatie is, zal er niet veel gebeuren. Dus waarom begin je er niet een?” Mevr. Comstock richtte AFTD op in 2002.

Mevr. Comstock was AFTD's bestuursvoorzitter gedurende de eerste acht jaar van haar bestaan, en is nog steeds lid van de raad van bestuur. "Naarmate het FTD-veld groeit - en ik denk echt dat we veel van die groei kunnen opstrijken - moeten we ervoor zorgen dat we voldoende onderzoek blijven financieren en tijd blijven steken in het ondersteunen van gezinnen en professionals - vooral die in achtergestelde gebieden," ze zei.

Over het algemeen zei mevrouw Comstock: “Ik ben heel blij met onze bestuursleden en medewerkers. Ik zie enorme verbeteringen in ons werk. We doen veel.

"Maar," voegde ze eraan toe, "er is nog veel meer dat we kunnen doen, zonder onze grip op onze belangrijkste missie te verliezen: gezinnen blijven ondersteunen en onderzoek naar genezing bevorderen."

AFTD's eerste raad van bestuur (2003): Joseph Becker, Helen-Ann Comstock, Fytie Drayton, Dr. Jordan Grafman (adviseur), Kent Jamison, Robert Kemp, Tess Parrish, Robert Potamkin, Lisa Radin, Joyce Shenian, Lawrence Shor.

AFTD's eerste voorzitter van de Medische Adviesraad: Dr Murray Grossman.

Door middel van diverse subsidieprogramma's ondersteunt AFTD veelbelovend onderzoek om ons begrip van FTD te vergroten, nieuwe diagnostische methoden te ontwikkelen en ooit een behandeling voor FTD te ontwikkelen.

Met steun van het Holloway Family Fund en de American Brain Foundation in samenwerking met de American Academy of Neurology, kende AFTD eerder dit jaar zijn eerste Clinical Research Training Scholarship toe aan Indira Garcia Cordero, PhD. Deze beurs zet de traditie van AFTD voort om de volgende generatie klinische onderzoekers te ondersteunen die studies uitvoeren met menselijke deelnemers, of werken aan translationeel onderzoek dat specifiek is ontworpen om behandelingen te ontwikkelen of de diagnose van neurologische aandoeningen te verbeteren.

Dr. Cordero, een postdoctoraal onderzoeker aan het Krembil Brain Institute in Toronto, zal beeldvorming van de hersenen gebruiken om de hersenfunctie te vergelijken bij mensen met progressieve supranucleaire verlamming (PSP) of corticobasaal syndroom (CBS) met een pathologie van de ziekte van Alzheimer met mensen met PSP en CBS die een dergelijke pathologie niet hebben. Dr. Cordero's studie zal helpen context te geven aan de rol van gelijktijdig voorkomende pathologieën bij FTD.

Dankzij de genereuze steun van het Holloway Family Fund is AFTD ook trots om de eerste drie ontvangers van subsidies van de Holloway Postdoctoral Fellowship aan te kondigen. De fellowship ondersteunt veelbelovende jonge onderzoekers tijdens een kritieke fase van hun opleiding om een langdurige inzet voor FTD-onderzoek te stimuleren.

Eric Anderson, PhD, een postdoctoraal fellow aan de Universiteit van Pittsburgh, ontving een postdoctoraal fellowship voor zijn onderzoek naar het analyseren van twee enzymen waarvan wordt aangenomen dat ze een sleutelrol spelen bij het bepalen van de effecten van C9orf72-mutaties. Omdat C9orf72 een bekende genetische oorzaak is van zowel ALS als FTD, wordt de fellowship van Dr. Anderson samen met de ALS Association opgericht.

Universiteit van Californië, San Diego, postdoctoraal onderzoeker Suborno Jati, PhD, ontving een beurs voor onderzoek gericht op chromogranine A (CgA), een eiwit dat de communicatie tussen zenuwcellen en immuunresponsen in de hersenen reguleert. CgA wordt aangetroffen in tau-eiwitklonten bij ongeveer 40% van mensen met FTD.

Tot slot ontving Julia Faura Llorens, PhD, een postdoctoraal onderzoeker aan het Vlaams Instituut voor Biotechnologie in België, een beurs voor haar project om een nieuwe technologie toe te passen - lang gelezen transcriptomische sequencing - voor de studie van FTD. De studie van Dr. Llorens tracht abnormale eiwitsynthesetemplates te identificeren die verband houden met TDP-43.

In samenwerking met World FTD United belichtte AFTD de diverse ervaringen die veel mensen tegenkomen op het pad naar een diagnose tijdens de World FTD Awareness Week van dit jaar, die van 25 september tot en met 2 oktober wordt gehouden.

Het thema van de World FTD Awareness Week werd vastgelegd in de video “Journey to Diagnosis”, geproduceerd door World FTD United, de internationale coalitie van FTD-organisaties waarvan AFTD lid is. De video bevat gedeelde ervaringen van zorgpartners en een persoon met een FTD-diagnose, evenals inzichten van onderzoekers. Bezoek worldftdunited.net om de video te bekijken.

De World FTD Awareness Week begon met de aftrap van de 10e jaarlijkse aflevering van AFTD's belangrijkste fondsenwervingsevenement, Food for Thought. Het evenement omvatte een mix van persoonlijke en virtuele evenementen waar leden van de gemeenschap eten en verhalen over hun reis deelden, waardoor het bewustzijn en fondsen werden geworven om de missie van AFTD te ondersteunen. Meer over het 10-jarig bestaan van Food for Thought leest u op pagina 14.

Tijdens de World FTD Awareness Week van dit jaar werden tal van evenementen georganiseerd rond de nieuwe bewustmakingscampagne van AFTD, Ask About FTD. Leden van de AFTD-gemeenschap gingen naar sociale media om de verhalen van hun eigen reis met FTD te delen, en moedigden anderen aan om #AskAboutFTD te gebruiken om het bewustzijn over FTD te vergroten. Leden van de gemeenschap werden aangemoedigd om contact op te nemen met beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg om hen te helpen meer te weten te komen over FTD en steunbrieven te schrijven voor gezinnen met een recente diagnose.

Om FTD-bewustzijn op sociale media te helpen promoten, debuteerde AFTD ook met zijn nieuwe account op het internationaal populaire platform voor het delen van video's, TikTok. TikTok-account van AFTD (@theaftd) zal video's bevatten van AFTD-medewerkers, clips van AFTD educatieve webinars, verhalen gedeeld door leden van onze gemeenschap en meer. Volg ons op TikTok en help ons FTD-bewustzijn te verspreiden!

AFTD markeerde ook de World FTD Awareness Week met een Q&A-sessie op Facebook Live, waar AFTD-medewerkers vragen beantwoordden over beschikbare middelen om gezinnen te helpen, opkomend onderzoek naar FTD en het belang van vroege, nauwkeurige diagnose. AFTD heeft ook een nieuwe FTD-factsheet en diagnostische checklists uitgebracht om te delen met medische zorgverleners om te helpen bij de diagnose.

We bedanken iedereen die heeft meegeholpen om deze week tot een succes te maken!

2002: AFTD wordt opgericht

Toen de echtgenoot van Helen-Ann Comstock, Craig, werd gediagnosticeerd met de ziekte van Pick - wat we nu FTD noemen - waren er weinig middelen beschikbaar voor de getroffen families. Omdat ze niet wilde dat andere families de reis alleen zouden maken, ondernam mevrouw Comstock actie. Ze richtte AFTD op, de eerste nationale FTD-organisatie, in 2002. Dr. Jordan Grafman van de National Institutes of Health (NIH) sprak over hoe hij mevrouw Comstock aanmoedigde: "Ik vertelde Helen-Ann dat met NIH het piepende wiel het vet krijgt."

2004: oprichting van de Medische Adviesraad (MAC) van de AFTD

Dr. Grafman werd lid van AFTD's MAC, dat expertise en wetenschappelijke legitimiteit verschafte aan de jonge organisatie. Elk MAC-lid heeft ervaring met FTD-onderzoek of het werken met mensen die door de ziekte zijn getroffen.

2005: Start van de HelpLine, steungroepen en AFTD-onderzoeksbeurzen

Aanvankelijk bemand door vrijwilligers, wordt de HelpLine vandaag bemand door drie gediplomeerde maatschappelijk werkers, die elk jaar duizenden informatie verstrekken en een luisterend oor bieden. Er zijn nu bijna 100 AFTD-ondersteuningsgroepen die elkaar virtueel of persoonlijk ontmoeten. Onze eerste onderzoeksbeurs in 2005 bedroeg in totaal $35.000. Alleen al vorig jaar kende AFTD meer dan $3 miljoen aan subsidies toe ter ondersteuning van innovatief FTD-onderzoek.

2009: Comstock Grant-programma wordt gelanceerd

Een van de meest populaire programma's van AFTD, het Comstock Grant-initiatief van AFTD, heeft vorig jaar meer dan 440 beurzen uitgedeeld om personen met FTD en hun zorgpartners te helpen.

2010: Eerste AFTD-onderwijsconferentie

De onderwijsconferentie is een belangrijk onderdeel van het werk van AFTD en brengt elk jaar honderden gediagnosticeerde personen, zorgverleners, zorgpartners, onderzoekers en zorgprofessionals bijeen om met elkaar in contact te komen, te leren en deel te nemen. Overweeg alstublieft om deel te nemen aan de onderwijsconferentie van 2023, persoonlijk in St. Louis of via livestream, op 5 mei; De inschrijving opent half januari.

2012: FTSG-bijeenkomst, Partners in FTD Zorg, en "AFTD-Team" gelanceerd

FTD-onderzoek kreeg een boost in 2012, toen de oprichtingsvergadering van de FTD Treatment Study Group (FTSG) vooraanstaande onderzoekers bijeenbracht. Zorgprofessionals hebben geprofiteerd van het eerste nummer van AFTD's Partners in FTD Care. Als weerspiegeling van het groeiende momentum in ons vrijwilligerswerk voor basisevenementen, hebben we het AFTD-Team opgericht.

2013: FTD Awareness Week en ALLFTD gelanceerd

Een impuls voor FTD-bewustzijn begon in 2013 met de eerste erkende FTD Awareness Week, de eerste vrijwillige Food for Thought-campagne en de lancering van het eerste nationale FTD-onderzoek – ALLFTD.

2017: FTD Disorders Registry gelanceerd

Deze online database is ontworpen om deelname aan FTD-onderzoek mogelijk te maken. Meld u aan op ftdregistry.org.

2019: Bewustwording in de media, lancering van het AFTD-ambassadeursprogramma

FTD-bewustzijn nam landelijk toe toen CBS's 60 minuten zond een verhaal uit op FTD. AFTD verwelkomde onze eerste 12 vrijwillige Ambassadeurs.

2020: De Personen met FTD Adviesraad formulieren

De Council deelt de stemmen van mensen met een FTD-diagnose om zorgpartners, gezondheidswerkers en anderen met FTD te helpen de ziekte in een nieuw licht te begrijpen.

2021: Stem van de patiënt rapport

AFTD putte uit de ervaringen van meer dan 1.750 mensen met FTD om ons Voice of the Patient-rapport op te stellen, dat de Amerikaanse FDA informeert over de specifieke behoeften en prioriteiten van onze gemeenschap.

2022: Inaugurele Holloway-top

De Holloway-top van 2022, georganiseerd door AFTD-bestuurslid Kristin Holloway, riep leiders in de FTD-wetenschap bijeen om digitale beoordelingsinstrumenten voor FTD te bespreken.

Mevr. Comstock (profiel op pagina 4) blikte terug op de beginjaren van AFTD: "Ik denk dat we veel geluk hebben gehad, maar we hebben ook een zeer hardwerkende raad van bestuur en geweldig personeel gehad", zei ze. “Ik ben trots op wat we hebben bereikt en kijk ernaar uit om daarop voort te bouwen. Ik zie uiteindelijk een wereld waar FTD wordt voorkomen – en niet meer bestaat.”

Dit najaar lanceerde AFTD een nieuwe campagne om mensen aan te moedigen "Vraag naar FTD" om het bewustzijn van FTD te vergroten en mensen tools te geven om hen te helpen een tijdige diagnose te stellen. De gemiddelde tijd tot diagnose is momenteel 3,6 jaar na het ontstaan van de symptomen. Als u actief bent op sociale media, raden we u aan om uw FTD-reis te delen en de hashtag #AskAboutFTD te gebruiken.

AFTD heeft onze FTD Facts-flyer bijgewerkt en diagnostische checklists ontwikkeld om rode vlaggen te helpen identificeren voor de twee meest voorkomende soorten FTD: gedragsvariant FTD en primaire progressieve afasie. De checklists stellen betrokken personen in staat om de symptomen die ze ervaren aan te geven en bieden criteria om artsen te helpen FTD beter te begrijpen. U kunt ze downloaden in het gedeelte Bronnen van onze website (theaftd.org).

Een diagnose helpt gezinnen te begrijpen waarom hun geliefde zich ongewoon gedraagt en brengt hen in contact met waardevolle ondersteuning en middelen. Het geeft mensen ook hoop om opkomend FTD-onderzoek te volgen. Niemand zou deze reis alleen moeten maken.

En een diagnose betekent vandaag nog meer. Decennialang kregen de gediagnosticeerde personen te horen dat ze niets anders konden doen dan proberen de ziekte onder controle te krijgen. Dat is aan het veranderen, met een groeiend aantal experimentele behandelingen die momenteel in proeven zijn en meer aan de horizon. Sommige van deze klinische onderzoeken zijn gericht op specifieke genen, dus het kan nuttig zijn om een genetisch adviseur te raadplegen om genetische tests te bespreken.

Alleen een vroege, nauwkeurige diagnose kan ons de werkelijke wereldwijde impact van FTD vertellen en onderzoekers helpen de medische interventies te ontsluiten die gezinnen nodig hebben. AFTD werkt al 20 jaar aan het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen die met FTD worden geconfronteerd en aan het stimuleren van onderzoek naar genezing. Bezoek onze website op theaftd.org voor meer informatie.

In 2019 creëerde AFTD een nieuwe kans voor leiderschap door vrijwilligers door ons Ambassador-programma te lanceren. Ambassadeurs zijn AFTD-vrijwilligers die AFTD ter plaatse vertegenwoordigen in hun lokale gemeenschap. Ze helpen kansen te identificeren om het bewustzijn van FTD te vergroten, outreach-inspanningen te leveren, te netwerken met beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en spreken in het openbaar om hun inzichten over FTD te delen.

AFTD was verheugd om in mei een cohort van vijf nieuwe Ambassadors te verwelkomen, waarmee het totaal aantal Ambassadors op twaalf komt.

"Toen mij werd gevraagd om ambassadeur te worden, greep ik de kans aan om het publiek en de gezondheidszorggemeenschap te informeren over FTD", zei Alabama-ambassadeur Jerry Horn.

Van juli tot september hielden Ambassadors 10 bewustmakingsactiviteiten, waaronder personeelsstands op persoonlijke en virtuele evenementen en Meet & Greets. Vijf ambassadeurs leidden succesvolle campagnes voor de Food for Thought-inzamelingsactie van dit jaar. Bovendien hebben de Ambassadeurs zich ertoe verbonden
werken aan een gemeenschappelijk doel om de impact van collectieve outreach-inspanningen te vergroten door contact op te nemen met hun regionale medische en verzorgerscentra voor veteranenzaken.

AFTD's diverse cohort van Ambassadeurs streeft een gevarieerd scala aan belangen na om AFTD te helpen haar missie vooruit te helpen.

Katie Zenger, ambassadeur van South Carolina, sloot zich aan bij een nieuwe AFTD-advocatuuradviesgroep en bracht haar ervaring en inzicht mee door in een staatscommissie te zitten die zich bezighoudt met onderzoek naar dementie. Naast het dienen in de planningscommissie voor AFTD's Hope Rising Benefit, houdt de New Yorkse ambassadeur Corey Esannason ook regelmatig bewustmakings- en educatieve presentaties in zorginstellingen. Joanne Linerud, ambassadeur van de staat Washington, is lid van de Patient Advisory Council van Passage Bio en deelt haar ervaringen met FTD met de farmaceutische industrie.

"Ik ben ambassadeur geworden om mijn bereik uit te breiden naar anderen in mijn gemeenschap die hulp en ondersteuning nodig hebben, en om op te komen voor verbeteringen in zorg, behandeling en dienstverlening", aldus Oregon-ambassadeur Melissa Fisher. “Toen ik voor het eerst het woord FTD hoorde bij de diagnose van mijn vader, was ik verdwaald en had ik het gevoel dat mijn hoofd in brand stond. Via een vriend kwam ik in contact met [AFTD] -- en dat was de allereerste keer dat ik me gehoord en begrepen voelde. Er moet nog zoveel worden gedaan om deze reis beter te maken, maar beginnend met waar ik ben en wat ik heb geleerd, wil ik het vooruitbetalen en een verschil maken in het leven van mensen die door FTD zijn getroffen.

De ambassadeurs van AFTD zijn voorbeelden van de veerkracht en toewijding die onze hele vrijwilligersgemeenschap drijft. Als u in contact wilt komen met een lokale AFTD-vertegenwoordiger en ons wilt helpen de wereld dichter bij een toekomst zonder FTD te brengen, dan kan een Ambassador u op weg helpen!

Ga naar om de ambassadeur van uw staat en hun e-mailadres te vinden theaftd.org/about-us/aftd-ambassadeurs en klik op hun naam. U kunt ook "In uw staat" selecteren onder Get Involved en uw staat selecteren in het vervolgkeuzemenu.

Terry Walter

AFTD Meet & Greet-evenementen zijn informele bijeenkomsten waarbij het gaat om het smeden van verbindingen en het delen van middelen tussen lokale gemeenschappen. AFTD-vrijwilligers treden op als organisator en gastheer, terwijl AFTD-medewerkers alle Meet & Greet-evenementen promoten op onze website, via sociale media en door gerichte e-uitnodigingen te sturen naar contacten in de juiste lokale gemeenschap.

Meet & Greets was sinds maart 2020 volledig verschoven naar de virtuele wereld van Zoom. Maar in september 2022 organiseerde AFTD-ambassadeur Terry Walter de eerste persoonlijke AFTD Meet & Greet sinds het begin van de COVID-19-pandemie. "Na een pauze van twee jaar van persoonlijke Meet & Greets, besloot ik dat het tijd was", deelde ze onlangs met AFTD. “Hoewel COVID aan het afbouwen is, had ik nog steeds wat COVID-zorgen. Maar de vele positieve ervaringen van eerdere persoonlijke Meet & Greets bleven trekken.”

De kracht van het persoonlijke evenement nam het over. "De opkomst was klein, maar de resultaten waren enorm", zei Terry. “We hadden een persoon met de diagnose FTD en een paar voormalige FTD-verzorgers. Toen verscheen er een gezin dat twee of drie uur had gereden om er te komen: een echtgenoot en vader bij wie onlangs de diagnose FTD was gesteld, vergezeld van zijn vrouw en dochter. Binnen enkele minuten nadat hij daar was, merkte zijn vrouw op dat ze haar man al een tijdje niet had zien praten. Maar daar was hij, pratend met andere aanwezigen. Er waren grote glimlachen. Hoewel ze zich alleen en verward voelden en niet wisten waar ze terecht konden voor hulp, denk ik dat ze vertrokken met meer kennis, middelen - en de wetenschap dat ze niet alleen waren. Dit is geen primeur voor mij.

"Hoewel de Zoom-bijeenkomsten tijdens de pandemie nodig waren als middel om contact te houden, denk ik dat het persoonlijk zien en voelen van de emotie iets is dat niet kan worden vervangen", vervolgde Terry. “Daarom ben ik weer terug bij de persoonlijke Meet & Greets.”

Bedankt, Terry! AFTD-medewerkers kijken ernaar uit om samen te werken met onze geweldige en hardwerkende vrijwilligers om in de toekomst meer persoonlijke evenementen te houden, terwijl ze COVID-veilig blijven en alle lokale en nationale gezondheidsprotocollen volgen.

Bij AFTD zijn we getuige van een terugkerend momentum voor persoonlijke vrijwilligersactiviteiten en netwerkevenementen. We raden nog steeds ten zeerste aan om alle gezondheidsmaatregelen met betrekking tot COVID-19 te nemen. Maar de schildpad steekt voorzichtig zijn kop weer naar buiten en merkt dat de lucht over het algemeen in orde is!
Landelijk heeft de pandemie de manier veranderd waarop mensen hun tijd besteden aan vrijwilligerswerk. Er zijn vier hoofdtrends geïdentificeerd:

1. Vrijwilligerswerk is vanwege de pandemie verplaatst naar online ruimtes zoals Zoom – en blijft in veel gevallen virtueel, zelfs als de pandemiebeperkingen worden opgeheven.
2. Vrijwilligers proberen hun impact te maximaliseren door deel te nemen aan kleinere, "hapklare" projecten die nog steeds een positieve invloed hebben op het leven van anderen.
3. Mogelijkheden voor persoonlijk bereik en contact met anderen blijven essentieel. Het besef groeit dat bepaalde energie alleen persoonlijk kan worden ervaren.
4. Vrijwilligers willen een zinvolle bijdrage leveren aan hun zaak en de impact van hun inspanningen daadwerkelijk zien, in plaats van simpelweg te komen opdagen.

Er is een andere nationale trend op het gebied van vrijwilligerswerk ontstaan: een aanhoudende daling van het algehele vrijwilligerswerk. Maar bij AFTD is het tegenovergestelde gebeurd. Er is zelfs een toename geweest in het aantal vrijwilligers dat ervoor heeft gekozen om onze missie vooruit te helpen, en we zijn enorm dankbaar!

De pandemie heeft enkele creatieve aanpassingen in onze vrijwilligersactiviteiten noodzakelijk gemaakt, maar de sterke toewijding van AFTD-vrijwilligers heeft onze missie de hele tijd ondersteund. Nieuwe virtuele versies van lokale Meet & Greets lieten nieuwe mensen kennismaken met AFTD en met elkaar. Verschillende evenementen voor jongere volwassenen die voor een ouder zorgden, boden steun aan een demografie die vaak over het hoofd wordt gezien. Onze vrijwillige Ambassadeurs zochten en vonden kansen voor virtuele presentaties en netwerken terwijl persoonlijke tafelaankleding en spreekbeurten opdroogden. De Charity Miles-app maakte van lichaamsbeweging zoals wandelen, hardlopen en fietsen een succes op het gebied van gemeenschapsopbouw en fondsenwerving. En vrijwilligers van de AFTD-ondersteuningsgroep schakelden heldhaftig over op virtuele opties om ervoor te zorgen dat zorgpartners en zorgverleners op een kritiek moment toegang konden blijven houden tot reguliere collegiale ondersteuning.

In de toekomst zullen de AFTD-medewerkers vrijwilligers blijven ondersteunen door hun voorkeuren voor persoonlijke of virtuele kansen te begrijpen en aan te passen. Ons team van vrijwilligersdiensten, onder leiding van AFTD-vrijwilligersmanager Michael Mullan, staat te popelen om ons dynamische netwerk van vrijwilligers in alle gemeenschappen - stedelijk en landelijk, vertrouwd en nieuw - in het hele land verder uit te breiden.

We hebben veel te doen en kansen voor iedereen, of het nu persoonlijk, virtueel of hybride is. Of je nu een Meet & Greet leidt, een steungroepvrijwilliger wordt, een inzamelingsactie start of gewoon je verhaal vertelt wanneer mensen #AskAboutFTD, jouw creativiteit en ondersteuning van de missie van AFTD drijft deze organisatie. Bezoek het deel Get Involved van onze website en neem vandaag nog contact op!

AFTD's 10e jaarlijkse Food for Thought-campagne werd gehouden in 20 staten (plus Canada en Ecuador!), en bracht meer dan $140.000 op om onze missie vooruit te helpen. Hieronder staan de evenementen die $1.000 of meer opbrachten vóór de indieningsdeadline:

En nog steeds kampioen

Steve Bellwoar, een in Pennsylvania gevestigde AFTD Board Alumni, organiseerde het negende jaarlijkse Colonial Electric Food for Thought-evenement opnieuw persoonlijk na twee jaar virtueel te zijn geweest. Sponsors en aanwezigen genoten van negen holes golf, daarna cocktails en hors d'oeuvres (met de beroemde rauwe bar van het evenement), gevolgd door een zittend diner met presentaties van Steve, zijn neef Peter en AFTD-CEO Susan LJ Dickinson. Het evenement bracht $112.000 op, waarmee het eindtotaal op $788.000 kwam dat de afgelopen negen jaar werd ingezameld - waarmee het zijn titel als ons vlaggenschip Food for Thought-evenement voortzette.

Sociaal worden

Kristin O'Keefe uit New Hampshire gebruikte meerdere sociale media-accounts om haar evenement wijd en zijd te promoten. Kristin, een persoonlijke chef-kok, deelde recepten die favoriet waren bij haar man Marty (die met FTD leeft) op haar eigen sociale accounts (persoonlijk en professioneel), evenals die van Marty, en bracht $4.421 op.

Rode schuur

Kendra Clabo uit North Carolina organiseerde haar evenement in hun onlangs gerenoveerde schuur. Veertig mensen trokken hun mooiste AFTD-rode kleding aan en verzamelden zich om te genieten van charcuterieborden, kenmerkende drankjes en muziek. De moeder van Kendra, bij wie in 2019 de diagnose bvFTD werd gesteld, was eregast. Samen brachten ze $2.466 op.

Bewustwording leveren

Ryan Windhorst uit Illinois werkte samen met Namken Nutrition, een lokale maaltijdbezorgservice, om een hybride evenement te organiseren (zowel persoonlijk als online via Facebook). Ryan verspreidde FTD-bewustzijn lokaal en nationaal en zamelde $2.020 in voor de missie van AFTD.

Het geschenk van muziek

Susan Eissler uit Texas eerde haar zoon, Ara, die op 51-jarige leeftijd met FTD leeft. Tijdens de eerste week van de campagne deelde Susan elke dag een van Ara's composities, aangezien muziek zijn passie was en zijn muziek 'voor iedereen was gemaakt'. Hoewel Ara helaas geen muziek meer kan componeren vanwege zijn FTD, maakt hij nog steeds indruk: het evenement bracht $1.187 op.

Hoe zoet het is

Melissa Dube uit Manitoba, Canada, organiseerde een evenement via haar bakkerij, "Cuts and Cakes." Ze bood haar klanten gratis zelfgemaakt gebak aan, elk met FTD-informatie. Een deel van de opbrengst ging naar de missie van AFTD, wat resulteerde in een donatie van $1.024 USD.

Decennium

Brandee Waite uit Californië is al heel lang een Food for Thought-presentator en heeft elk jaar aan de campagne deelgenomen! Zoals altijd namen zij en haar familie deel aan een 5K, ter nagedachtenis aan haar moeder (die een productieve wandelaar was), compleet met een brunch en een zwembadfeest achteraf bij haar thuis. Dit jaar heeft Team Bev $1.015 opgehaald.

heersend

Medewerkers van Prevail Therapeutics, een dochteronderneming van Eli Lilly and Company, waren trots om deel te nemen aan de AFTD Food for Thought-campagne van 2022 door twee heerlijke recepten te koken gevuld met ingrediënten die thuis de gezondheid van de hersenen stimuleren. Tijdens het koken bekeek het team educatief materiaal van FTD en deed een donatie van $2.500 om de missie van AFTD vooruit te helpen.

Enorm bedankt aan de extra Food for Thought-hosts die ook het bewustzijn van FTD en fondsen hebben vergroot om de missie van AFTD te ondersteunen door middel van de campagne:

Aidan O'Keefe, Anderson Family*, Bobbie Chappell, Bonnie Shepherd, Brain Disease Advocates, Carolyn Driscoll (Tom's Team), Corey Compa, Daniel Keuning, Denali Therapeutics, Domenica Toscani (Fishtown Pickle Project)*, Esther Harvey, Jerry Horn, Joanne Linerud, Kathy & Sarah LaFone, Katrina Hellman*, Keri Pinard, Libba Adams, Liz Matthews, Lynda Nagle, Marian Gre mevrouw, Melissa Fisher, Nicole Rouse, Nicole T. DeLeve, Pang Family, Patrick Gutierrez, Percy Long (Team Tammy), Poorva Bagchee, Sarah Sharbach, Terry L. Walter*, Wave Life Science

* +$1.000 opgehaald maar totaal na deadline ingediend

AFTD Fondsenwervingscoördinator Mike Magner wil de zeven Food for Thought-liaisons bedanken die deze nationale campagne tot een succes hebben gemaakt!

Elaine Rose, Jen Morabito, Meghan Roscoe, Ron Jackson, Susan Meagher, Terry Pontious, Traci Saylor

De 300 Club

De 17e jaarlijkse George F. Sidoris Memorial Golf Outing werd gehouden op 30 juli op de Lost Nation Municipal Golf Course in Willoughby, Ohio, en bracht $37.600 op voor de missie van AFTD. Dit evenement is de langstlopende inzamelingsactie van AFTD en heeft in totaal meer dan $315.250 gedoneerd! Felicitaties aan de Sidoris-familie en bedankt voor uw voortdurende en opmerkelijke steun. Welkom bij de "300 club"!

Swingend voor Carl

De zevende jaarlijkse CWM Golf Outing werd gehouden op 9 juli in Michigan en bracht $7.025 op. De dag, georganiseerd door de Moretti's en Marcys, viert en herdenkt Carl Moretti, die in 2015 overleed aan FTD. In de afgelopen zeven jaar heeft het evenement in totaal $23.374 opgebracht voor AFTD en onze missie.

Het op straat brengen

Paul Petras uit Ohio liep tijdens Labor Day Weekend in totaal 63 mijl ter nagedachtenis aan de vader van zijn vriendin, Serina, die stierf aan FTD. Serina reed de hele weg langs Paul op haar fiets en verspreidde het FTD-bewustzijn - en toonde een indrukwekkende fysieke fitheid - door de straten. Samen zamelden Paul en Serina $7.099 in voor de missie van AFTD.

Op een kruistocht

De zesde jaarlijkse Crusade for a Cure Golf Tournament, georganiseerd door AFTD-ambassadeur Deb Scharper, werd gehouden op 3 september op de Sunny Brae Golf Course in Osage, Iowa, en bracht $11.000 op. In de afgelopen zes jaar heeft Deb's toernooi $49.815 gedoneerd aan de onderzoeksinitiatieven van AFTD.

Een krachtig verhaal

Bob Powers uit Oregon speelde een origineel stuk, Chasing Rainbows: een verhaal over liefde, verlies en het vinden van een doel, op 19 en 20 augustus in het CoHo Theater in Portland. Bob schreef het stuk ter nagedachtenis aan zijn echtgenoot, Donald Clement, bij wie in 2013 de diagnose PPA werd gesteld en in 2021 overleed. De openingsvoorstelling bracht $14.790 op voor de missie van AFTD; een extra $575 werd opgehaald toen Bob een toegiftshow gaf in Lucca, Italië.

Ter ere van Theresa

Kenda Clabo uit North Carolina hield in de maand juli een online inzamelingsactie ter ere van haar moeder, Teresa Lewis, bij wie op 59-jarige leeftijd de diagnose FTD werd gesteld. Kendra en haar beste vrienden deelden Teresa's verhaal met hun netwerken en konden $2.214 inzamelen voor de missie van AFTD.

AFTD's 2022 Driving Hope Golf Tournament werd gehouden op Metropolis Golf Club in White Plains, New York, op 8 augustus en op Colorado National Golf Club in Erie, Colorado, op 20 augustus. We hadden twee mooie dagen op de banen en stonden versteld van de vrijgevigheid van onze sponsors, deelnemers en supporters. Tijdens beide evenementen werd een recordbedrag van $132.500 ingezameld voor de missie van AFTD!

AFTD wil iedereen die de evenementen heeft gesteund hartelijk bedanken, vooral onze gulle sponsors.

Sponsor golfkar: Makelaars Vastgoed Groep

Caddy-sponsor: Apollo

Hole in One-sponsor: Eerste horizon

Driving Range-sponsor: Mike Walter Genoemd Fonds

Putting wedstrijdsponsor: AmideBio

Zilveren sponsoren: Advocatenkantoren van Navid Aminzadeh, Webster Bank

Hole-sponsors: Alan & Joan Berlin, Angelo Gordon & Co, LP, Buffalo Trace, Commonwealth Land Title Insurance Company, DAX Real Estate, Donald Newhouse, Gail & Richard Rubel, Joe & Kathy Mele, Law Offices of Adam J. Roth, PC, Magnetar Capital Foundation, Marcus & Millichap, Nathan & Heather Ajiashvili, Neel & Lizzie Ray, The Hedaya Family in Memory of Harold Hedaya

AFTD wil ook van de gelegenheid gebruik maken voor een speciale shoutout naar de toernooicommissie: Daniel Hedaya, Brian Rose, Michael Stowell en Joan Berlin.